Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Brynhildr]

Hallo

ich habe versprochen, gleich zu schreiben, daher mache das jetzt mal... gleich vorneweg...,
aufm Heimweg habe ich mir ein Siegereis geleistet, so ein leckeres McFlurry mit Snickers-Geschmack ....
ich mag SoftEis... und diese Sorte hatte ich noch nicht probiert...

ich war gestern abend nach dem Schwimmtraining - meine Kräfte kommen wieder *freu*
noch beim Feuerwerk ... Das war schön...
Letztes Jahr habe ich es vom Krankenhaus-Fenster der Lungenabteilung gesehen..., denn am Tag vorher
war eine Checkuntersuchung, und ich musste zur Beobachtung eine Nacht lang bleiben...,
und es war unglaublich heiss und drückend, man konnte kaum schlafen....


heute mittag bin ich früher weg von der Arbeit und war dann gleich in Heidelberg wegen der neuen Check-Untersuchung

.... und durfte dort mal wieder fast 90min auf die Ärzte warten
(... allerdings mit einem netten Mitpatient, den ich vorher noch nicht kannte,
und der seine Krebserkrankung im Mund 2010 hatte, und dem es aktuell ganz gut geht... )

Mein Check dann beim HNO Arzt, während meine Strahlenärztin dabei war, war OK: die sichtbare Entzündungsfläche in
meinem Rachen ist, genauso wie ich es bereits in den letzten 2 Wochen fühlte, deutlich zurück gegangen
Sie freuten sich auch mit mir, daß mein Lymphödem wesentlich weniger wurde, in den letzten Tagen
Eine kleine Stelle innen hinten rechts ist noch wund,
daher soll ich noch 14 Tage weiter den Pilz- und Entzündungshemmenden Saft nehmen
Der ist auch nicht schlimm, schmeckt ein bissl nach Orange.

Da die Entzündung so gut auf den Saft ansprang, sind sie auch sicher, daß es eben nur ein Pilz ist,
und nichts Ernstes, dieses hätte auf das Medikament nicht angesprochen
Alles wird gut.

Insgesamt gehts mir aber toll - es ist noch mehr vom Geschmackssinn zurückgekommen,
und meine Kräfte kommen auch langsam wieder. Schlucken und Essen ist auch wesentlich einfacher
als vor einigen Monaten... es wird... !

Drückt mir mal die Daumen für Sonntag, da steht mein erster und einziger Triathlon dieses Jahres aufm Plan. Ziel ist "heil ankommen,
Spaß haben und den Kuchen im Ziel verdienen" ... also, keine echten Zeitziele - und fit genug zum Ankommen bin ich nun allemal wieder *freu*
Distanzen: 0,38-18-4,2km ..... also genau 1/10 IronMan .... ah, ich muss unbedingt mein Fahrrad putzen!!

Liebe Grüße
Bruni

[Marbi]

Bruni # ich freue mich mit dir! Meinem Mann geht es ebenfalls von Tag zu Tag besser. Der Halsbereich macht ihm überhaupt keine Probleme mehr ... er kann alles essen und trinken, leichte Mundtrockenheit am Morgen und der Geschmackssinn ist fast zurück - vier Wochen nach Bestrahlungsende. Ansonsten versucht er durch Schwimmen wieder Muskeln aufzubauen. An manchen Tagen, wenn wir viel unterwegs waren, ist er am Abend geschafft, aber das dürfte wohl mehr als normal sein.

Am Montag war das Abschluss-CT. Von dem Kontrastmittel war ihm zum ersten Mal seit der Chemo wieder schlecht. MRT Wirbelsäule ist am Montag - mal sehen, was da zutage kommt.

Übernächste Woche ist Blutabnahme hier im Ort und wieder eine Woche später ist dann die Gesamtauswertung in der Klinik.

Wir versuchen jeden Moment zu genießen und hoffen natürlich, dass der Krebs - wie Douglas sagte - besiegt ist. Man kann nur hoffen und das beste aus dem Leben machen, solange es währt.

Alles Liebe und allen viel Kraft ... Maria

[Brynhildr]

@Marbi: Danke da freu ich mich auch für Euch und drücke die Daumen, daß Montag bei Euch auch alles ohne Befund ist!

Zitat von Marbi

....Man kann nur hoffen und das beste aus dem Leben machen, solange es währt.

Genau!

[Chilipeperli]

Hallo Boebi

Bei mir wird diese Strategie angewendet! Allerdings weiss niemand ob ein Befall vorliegt oder nicht! Deswegen wird beobachtet.

Wie Renate schreibt, es gibt noch viele andere Gründe weshalb Lymphknoten anschwellen können.
Zu viel Angst ist nicht gut. Aber auch nicht zu wenig. Ich denke, ich würde schneller mit dem Schock klar kommen, wenn ich mich mit der Möglichkeit: "Rezdiv" auseinander gesetzt hätte als wenn nicht.

Ich wünsche dir einfach einmal gute Besserung und wünsche mir sehr, dass es bei dir endlich einmal bergauf geht.

Alles Liebe
Chili

[Nadine]

Lieber Boebi, lieber Chili,
wir drücken alle Daumen und denken an euch. Aufgeben ist nicht!
LG Nadine

[boebi]

Hallo Freunde,
die Strategie „wait and see“ oder auch „wait and watch“ wird bei mir ja schon wegen der abgelehnten Chemo und Bestrahlung gemacht und die Einkapselung beobachtet Ich wusste nur nicht, dass es soviele bei uns gibt bei denen das auch wegen der Lymphknoten gemacht wird.
Im Moment ist alles so heftig. Der Kopf lässt sich nicht mehr bewegen, die Vereiterungen, die Lymphknoten und jetzt kann ich mit dem linken Fuß nicht mehr auftreten. Es spielen wohl die Nerven verrückt. Jede Bewegung ist wie Messerstiche im gesamten Bein und Fuß.

Danke für eure Ratschläge und Unterstützung, es ist aber alles so hoffnungslos.
Boebi

[Chilihead]

Hallo boebi,

ich weiß genau, wie Du Dich derzeit fühlen mußt; das ist alles rein psychisch gesehen einfach ein einziger Abtraum; einfach ne' Nummer zu groß im Augenblick für uns glaub ich.

Ich hab Dienstag Nacht urplötzlich derartige Schweißausbrüche, Krämpfe und Atembeschwerden bekommen das ich dachte, das überlebst Du jetzt nicht. Es war einfach nur noch grausam und zog sich bis in die frühen Morgenstunden. Ich bin heute noch ganz platt und erledigt von dieser Nacht!
Zuerst dachte ich schon, dass die Chemo, weil doch jetzt erheblich höher dosiert, diese Auswirkungen hat, aber nach Rücksprache mit meiner Ärztin bin ich offensichlich einfach durch die ganzen psychischen Anspannungen über die letzten Wochen und Monate psychisch ausgebombt und "abgedreht"; sozusagen auf auf "Not-Aus" gegangen.

Mir ist schon klar, dass Deine speziellen, rein körperlichen Beschwerden da das seinige auch noch draufpacken, als ob wir nicht schon genug Dreck an der Backe hätten!...

Heute geht's mit der Psyche schon deutlich besser, aber zumindest bei mir ist z.Zt. das sehr stark tagesabhängig und ich bin weiß Gott kein Weichei....Es ist einfach normal! Ein normaler Mensch hat psychische Grenzen!

Will Dir damit sagen, dass Du möglicherweise mit all Deinen zur Zeit übermächtigen, scheinbar unlösbaren Problemen genauso wie ich lediglich vorübergehend in der "Psycho-Klemme"! steckst....gib nicht auch, wir schaffen das schon alle, ok?

LG,
Chili



*Wer immer noch Schreibfehler findet, darf sie behalten!*

[Sonnenschein2013]

Was soll ich sagen???

Fühlt euch herzlich

Ich denke ganz fest an Euch Boebi & chilli

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

ich denke morgen an dich und drück dir die Daumen daß alles nicht ganz so schlimm ist. Ich kann mir sehr gut vorstellen, daß du große Angst hast. Nimm doch mal eine Tavor, oder auch 2.

@ Chili
auch dir alles Gute. Vor allem wünsche ich dir, daß die Chemo gut wirkt.

@ Mischka

Hallo Micha,
was macht die Panendoskopie? War es schon möglich die Untersuchung zu machen oder hast du immer noch Probleme mit der Heilung?

Alles Gute für euch.

Renate

[boebi]

Hallo Chili,
Du hast Recht, wir werden uns nicht unterkriegen lassen. Es ist aber mal wieder diese verdammte Ausnahmesituation und diese Hilflosigkeit selber nichts tun zu können. Dieses Ausgeliefert sein und den verdammten Krebs nicht aus seinen Verstecken herausholen zu können, zerrt. Immer wieder diese verfluchte Angst, die einen runterzieht. Es werden immer mehr Baustellen.

Ich bin heute im Rollstuhl durch das KH gefahren und habe die letzten Untersuchungen machen lassen, PET/CT und Blutabnahmen. Alle waren mal wieder unheimlich nett. Morgen Mittag werden wir das Ergebnis wissen.

J.F.: Ich werde sehr genau nach dem PET-Ergebnis fragen. Die letzten Blutwerte zeigten starke Entzündungswerte, mal sehen wie die sich ausgewirkt haben.

Renate: Tavor Expidet nehme ich nur bei akuten Krämpfen. Ich will mich nicht davon abhängig machen.

Maria/Heidilara: Danke

Chili-Mädchen: Schön von Dir zu hören. Was macht die Arbeit, was macht die Autoprüfung und vor allen Dingen was macht Kisha?

So Freunde, dann beginnen wir mal wieder eine lange Nacht.
Boebi

Ich habe mich wahnsinnig über eine Mail gefreut.
Der stille Mitleser weiß wer gemeint ist. Danke

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

ich nehme die Tavor schon seit 16 Jahren. Und ja, ich bin abhängig. Aber wenn mich abends die Sch.. angst packt, dann nehme ich eine und mir geht es besser.
Da bin ich doch lieber abhängig bevor ich vor lauter Angst kein Auge mehr zumachen kann.

Das ist meine Meinung dazu.

Nochmals alles Gute für morgen.

Renate

[Nadine]

Lieber Boebi,
wir denken ganz fest an Dich heute! Bleib stark!
Nadine

[Atlan]

Die Nächte und die Ängste - eine unselige Gemeinschaft diese beiden. Im Alter (50) ist das bei mir immer besser geworden. Aber wenn es so ist, klar Renate, da helfen dann nur Medikamente. Es ist allemal besser als nächtelang immer und immer wieder nur Angst zu haben.

Was mich selber einmal beeindruckt hat, ist dass meine (vermeintlich so starke) Frau zu mir sagte, seit dem wir zusammen seien (30 Jahre dieses Jahr), habe sie nacht keine Ängst mehr und könne ruhig schlaft. Wenn ich mal wen sei (kommt praktisch nie vor, bin immer zu hause, wo sollte ich denn sonst auch sein, gehe ja auch nicht auf Geschäftsreise und arbeite auch immer nur tagsüber) sei das nicht so.

Eine angst- und schmerzfreies Wochenende wünsche ich euch allen, beonsders Boebi und Chili in diesen so schweren Tagen.

Euer Atlan

[Sonnenschein2013]

Muss kurz was zu Atlan schreiben! Kann Deine Frau total verstehen!
Geht mir mit meinem Mann genauso! Wir waren praktisch noch nie länger von einander getrennt, seit wir zusammen sind (jetzt 10 Jahre)! Und als ich im KH war, war das schlimmste für mich, ihn nicht bei mir zu haben (und natürlich meine Tochter)!
Wenn man seinen für sich passenden Partner (Deckel auf Topf) gefunden hat, dann ist das so!
Einerseits wunderschön, andererseits in manchen Situationen belastend (wenn es eben mal nicht anders geht)!
In diesem Sinne wünsche ich allen, denen es einigermaßen gut geht, ein schönes Wochenende mit Euren Liebsten!

Allen anderen, die hoffen und bangen (Boebi und Chilli) etc. ganz viel Kraft und Stärke!!! Lasst was von Euch hören!

LG
Eure
Anja

[Marbi]

Anja und Atlan - dem gibt es nichts hinzuzufügen. Maria