Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Funzel]

Hallo alle miteinander,

danke JF, werde nicht locker lassen.

hallo Mischka, schön das es dir besser geht- mach weiter so.

Boebi und Chilli, nicht aufgeben wir denken alle an euch.

Allen anderen gute Besserung und wir geben nicht auf.

Schönen Restsonntag wünscht Euch Funzel

[Tifflor]

Auch wenn es im Moment ein schlechter Zeitpunkt zu sein scheint, habe ich mich entschlossen nicht nur passiv mitzulesen sondern auch aktiv hier mitzureden.

Kurz zu mir: 13.03.2013 Diagnose Zungenkrebs,
08.04. OP in der Uniklinik mit allem drumherum. 2/3 der Zunge weg, neck dissection, radialis usw. Usf. Dann habe ich nach längerer Zeit des Überlegens die vorgeschlagene Strahlen- und Chemo abgelehnt. Ob die Entscheidung richtig war ..... ?? Bis jetzt ja.

Boebi treffe Deine Entscheidung und sie wird richtig sein.

Mit einem Gruss an alle wünsche ich noch einen schönen Sonntag.

Tiff

[Mitzu]

Hallo Tifflor

Ich hatte das gleiche, habe mich für die OP und Bestrahlung entschieden, ohne Chemo.
Muß sagen bis jetzt geht es mir den Umständen entsprechend Gut.
Speichelfluß ist auch einigermaaßen wieder da , bis auf Schluckbeschwerden die sich aber in Grenzen halten würde ich es nochmal so machen.

LG Frank

[Hilla]

Hallo Boebi,
eine Entscheidung zu treffen ist immer schwer. Man sieht beide Seiten und automatisch rückt bei dem Gedanken, sich für eine Sache zu entscheiden, die andere Sache in den Vordergrund.
Jeder von uns hat das in den letzten Jahren durchmachen müssen..... und hinterher, ist man immer schlauer.
Doch jetzt ist nicht hinterher und da keiner weiß was morgen ist, ist es wichtig sich für das JETZT zu entscheiden. Ich bin sicher, Ihr schafft es das Schwarze vom Weißen zu trennen.....
..... und trotzdem musst Du und Deine Frau diese Entscheidung selbst fällen.
Was sagt eigentlich Dein Bauchgefühl?
Für mich ist dies zwar nicht unbedingt ausschlaggebend, aber es hat mir geholfen überhaupt eine Entscheidung zu treffen.
Deswegen und nutze die Stunden nicht um nur am PC zu sitzen, verbringe die Stunden und mit etwas Schönem und vor allem mit Deiner Frau.
Ich denke an Euch.......

Ich musste letzten Freitag wieder ins MRT. Die gute Nachricht war, dass ich nicht wieder operiert werden muss, die schlechte Nachricht, dass zu 90% keine Besserung zu erwarten ist.
Ich habe die Entscheidung getroffen aus 10%, 100% zu machen.
Ob ich jemals wieder richtig laufen kann?????? Vielleicht nicht in den nächsten Monaten, aber eines Tages.......
.....und von diesem Kampfgeist lieber Boebi (und den hast Du selber, vielleicht ist er momentan nur etwas geschächt) gebe ich Dir ganz viel ab.
Lieben Gruß
Hilla

[boebi]

Willkommen Tifflor, der Grund ist leider kein schöner. Du hast mit Atlan die Unsterblichkeit im Nickname gewählt.

Hilla: Es tut mir leid, dass Du keine bessere Nachricht bekommen hast. Ist denn alles versucht worden?

Die Entscheidung, die wir jetzt treffen mussten, bzw. getroffen habe musste ich schon zweimal treffen. Ob diese Entscheidungen in der Vergangenheit die richtigen waren, darüber kann und will ich nicht mehr nachdenken. Die jetzige Situation ist eine völlig andere und wir haben uns entschieden.

„Wait and see“!!! Ich, bzw. wir gemeinsam gehen das Risiko ein. Die Lymphen sitzen so tief, dass immer mehr zerstört wird. Es reicht, was die letzten beiden Male war. Die Einschränkungen werden immer mehr und es reicht einfach. Es bedeutet nicht, dass ich aufgebe. Es ist eine andere Art zu Kämpfen.

Ich hoffe und glaube es ist die richtige Entscheidung.

Euch allen eine ruhige Nacht
Boebi

[Atlan]

Hallo Boebi,
handeln ist - meine ich - besser als abwarten. Von daher würde ich das Heft des Handelns in die Hand nehmen.

Willkommen Tifflor (kann es sein, dass das von Julian Tifflor kommt?).
Warum hast du die Chemo und Bestrahlung abgelehnt?

lG
an alle
Atlan

[Tifflor]

Danke für die netten Worte und gleich viele Fragen auf einmal.

Boebi: Ja. Der Name ist gleichzeitig Programm.

Atlan: Auch hier ein ja. Bin seit Jahrzenten bekennender Trivialliteraturleser und zweitens die wichtigere Frage, warum ich abgelehnt habe, ist etwas schwieriger zu erklären.

Die Ärzte an der Uni haben es fertig gebracht, dass ich nach 14 Tagen entlassen werden konnte. Nach ca. 4 Wochen konnte ich essen, sprechen (beides natürlich nicht mehr wie vorher, aber besser 80% als gar nicht) und bin wieder arbeiten gegangen.

Ich habe mich dann für "wait and see" entschlossen mit monatlicher Kontrolle. Mein Hausarzt und meine Logopädin unterstützen mich darin. Meine Kiefernchirugin hätte lieber die empfohlene Strahlen- und Chemotherapie gesehen aber Sie respektiert meine Entscheidung. Wie schon gesagt, ob diese Entscheidung richtig war, kann ich nur aus dem Moment heraus mit ja beantworten. Alles ist zur Zeit im grünen Bereich und wir machen alles damit es so bleibt: Gebt dem Schalentier keine Macht!

LG an Alle

P.S.: Bevor ich das vergesse: Ohne die Hilfe und Unterstützung meiner Frau und das positive Feedback von Kollegen und Freunden wäre dies wohl nicht möglich gewesen.

[Mitzu]

Ja Tifflor ,
man muß die Krankheit annehmen und das Beste draus machen.
Nicht in sich verkriechen , und in Mitleid verfallen sondern kämpfen und eine positive Einstellung haben. OP 02.2012 und September 2012 wieder voll gearbeitet. Laufe Halbmarathon trotz wenig Speichelfluß, also ich versuche alles um nicht von der Krankheit eingenommen zu werden.

LG Frank

[boebi]

Hallo Freunde,
wir waren heute, wie verabredet, in der Sprechstunde der MKC. Meine/unsere Entscheidung wurde ohne weitere Diskussion sofort akzeptiert. Der einzige Kommentar war: „Sie sind alt genug, um zu wissen was sie wollen und wir werden sie unterstützen mit Kontrollen.“

Das weitere geht jetzt so weiter.
Kontrolle mit Sonographie und der Blutwerte alle 4 Wochen.
Am Anfang alle drei Monate ein CT.
Ein PET/CT beim Auftreten von Unklarheiten.

Ich bin froh, dass die Entscheidung gefallen ist, ob sie richtig ist wird die Zukunft zeigen. Egal wie, ich werde damit Leben.

Atlan: Ich glaube, dass ich das richtige gemacht habe und richtig gehandelt habe. Ich meine auch, das Heft des Handelns selber in der Hand zu halten. Es ist sicherlich ein Weg den ich gehe und wie gesagt, ob es der richtige ist wird die Zeit zeigen. Ich danke Dir und allen anderen für eure Unterstützung.

So jetzt werde ich versuchen zu schlafen.

Euch allen eine gute, schmerzfreie Nacht.
Boebi

[heidilara]

Hallo Boebi,

ich bin froh, dass du deine Entscheidung getroffen hast u nicht sofort wieder unters Messer musst. Ist ja noch gar nicht lange her das letzte mal u es ging dir danach gar nicht gut.

Ich hoffe sehr, dass du nun einigermaßen zur Ruhe kommst u sich deine Gesundheit stabilisiert bzw verbessert.

Für heute alles Liebe u gute Nacht!

heidilara

[Tifflor]

Guten Morgen zusammen,

@Frank, genauso möchte ich es verstanden wissen. Ich gehe sehr offensiv mit diesem ungebetenen Gast um und versuche mein Leben so gut wie möglich zu gestalten.

@Boebi, Deine jetzt getroffene Entscheidung ist im Moment für Dich die Richtige. Wer weiss was in 10 Jahren ist, dann müssen möglicherweise andere Sachen entschieden werden. Alles Gute.

[Hilla]

Hallo Boebi,
jetzt kehrt hoffentlich auch etwas positive Ruhe bei Dir ein.
Vor 2 Jahren habe ich ebenfalls diesen Weg gewählt. Mein super, toller HNO hat mich dabei unterstützt. Ohne ihn hätte ich vielleicht eine andere Entscheidung getroffen. Er ist jemand, der nur dann das Skalpell zückt, wenn es unbedingt sein muss.
Ich vertraue ihm voll. Dieses Vertrauen wünsche ich Dir bei Deinen Ärzten ebenfalls.
Außerdem ist meine Meinung: Et kütt wie et kütt (und dabei bin kein Rheinländer).

Frank, alle Achtung, dass Du wieder Halbmarathon läufst. So ein ähnliches Ziel schwebt mir auch vor. Auch wenn ich jetzt noch nicht wieder richtig laufen kann, will ich den 2. und 3. Teil der Alpen noch überqueren.
Dieses Ziel hilft mir wieder richtig gesund zu werden. Ich glaube ganz fest daran.

Tifflor, auch von mir ein Willkommen hier im Forum.

Liz, wie geht es Dir? Ich habe schon sehr lange nichts mehr von Dir gehört? Muss ich mir Sorgen machen?

Lieben Gruß an alle,
Hilla

[Atlan]

Hallo Tifflor,
auf jeden Fall ein guter Name.
LG
Atlan

[Tifflor]

Hallo Atlan,
ich hoffe, dass nicht nur der Name gut ist.
LG
Tiff

[Chilipeperli]

Lieber Boebi

Ich bin froh und stolz auf dich, dass du dich entschieden hast.
Ich bin auch froh, dass deine Ärzte die Entscheidung so annehmen wie du sie getroffen hast und dich in deinem Vorhaben unterstützen.
Ich denke, in deiner Situation gibt es weder ein richtig noch ein falsch. Denn was heisst schon richtig? Und was heisst falsch? Wichtig finde ich, dass du dich für einen Weg entschieden hast und den nun mit allen Hochs und Tiefs gehst.

Nur das Beste für dich.
Chili

@ alle anderen;
Ziele im Leben zu haben, lässt uns nach Vorne schauen und zu kämpfen!