Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Tifflor]

Hallo Regina: Willkommen im "Club". Auch wenn Du schreibst: "Ich bin nicht so schlimm dran wie die meisten meiner Leidensgenossen wenn ich mir das alles so durchlese." (Das denke ich von mir auch) Es ist trotzdem nicht schön aber wir kriegen das hin.

AHB oder Reha hab ich beides nicht gemacht, kann deshalb nicht mitreden. Ich entspann erst einmal privat ein paar Tage im Thüringer Wald und gehe dann nächste Woche zur 2. MRT. Dieses flaue Gefühl im Magen ist dann wohl für 3 Monate wieder weg.

Hanni39: Hoffe, das es Deiner Mom bald wieder besser geht und Sie die Folgen der OP besser verkraftet.

Boebi: Ihr könnt hoffentlich Berlin genießen und all das machen, was Ihr Euch vorgenommen habt.

LG und schmerfreie Tage an alle

Tiff

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

es kam leider wohl nichts dabei raus, was bei Mischka helfen könnte. Bei mir "verhakt" sich Speichel und Essen neben dem Eingang zur Luftröhre. Also Dysphagie nicht in der oralen Phase und nicht unbedingt "Festkleben am Zungengrund", sondern weiter unten...

Mal schauen was meinem Logopäden dazu einfallen wird. 5x "Nachschlucken" vermutlich und Änderungen der Kopfhaltung?

Mischka, wenn Pudding geht, dann mampf Pudding! Ich bette mein Essen inzwischen auch gerne in Mayonnaise ein (1:1 Verhältnis Pommes Frites : Mayonnaise ist super), und dann rutscht es wenigstens. Sollen die Kardiologen und "normalen Esser" doch die Hände über dem Kopf zusammenschlagen. Untergewicht hab ich trotzdem, also was soll's.


Rekurrensparese links weiterhin wie gehabt. Aber rechts kompensierte heute sehr zufriedenstellend. Schade! Ich hatte gehofft, daß links wieder herumgezuckt würde. Der Herr Professor Abteilungsleiter selbst kam zur Befundbesprechung herbei und war sehr mit der (festen ) Position des linken Stimmbandes zufrieden - sie basteln Stimmbänder wohl genau in meine aktuelle Position zurecht, wenn sie mit Leuten mit diesen Paresen operativ arbeiten.



Hah, Zwischen Untersuchung und Befundbesprechung saß ich noch eine Weile im Wartezimmer mit betäubtem Rachen/Zungenäquator und hatte die "brilliante" Idee, einen Schluck Wasser zu mir zu nehmen. Wenn sie das mitbekommen hätten, dann stünde wohl doch etwas von Penetration und Aspiration im Bericht. So habe ich aber nur die Mitpatienten total erschreckt (ging ohne Erbrechen vonstatten, aber mit lautem nach Luft röcheln; inzwischen klappen meine Stimmbänder bei so was SOFORT KOMPLETT zu und lassen erstmal nicht mehr locker.)

Oh ja, und mein angeschlagener Zustand könnte durch einen simplen Eisenmangel kommen, Der Ferritinwert ist wohl bei 12, und das ist wohl etwas niedrig. Werde mir später Ferrosanol beschaffen.


Sehr informativer Tag heute. Nun heißt es Warten auf nächste Woche Mittwoch: Vorbesprechung der Portextraktion. Meint ihr, daß die das eventuell mit Lokalanästhesie (ok, von mir aus auch mit Propofol/Dormicum, damit ich nicht davonlaufe) machen, oder wollen die dafür gerne mal wieder intubieren?



Liebe Grüße,
Lytha

[Funzel]

Hallo ihr Lieben,
herzlich willkommen Ihr Neuen!

War gestern in Leipzig zur Nachsorge- kein Rezitiv- keine Matastasen- alles super.
Beim weiteren Gespräch wegen einiger Zipperlein, Gehör wird immer schlechter und Druck ist drauf öfters schmerzt es. Hätte die Möglichkeit ein Röhrchen oder einen Ballon eingesetzt zu bekommen- bin aber nicht überzeugt.
(Habe schon so viel hinbekommen wie z.B. mein angeblicher durchtrennter Nerv )
Hat jemand damit Erfahrung?

Im Rahmen der Informationswoche zu Kopf-Hals-Tumoren findet auch in Leipzig und Zwickau ein Patiententag statt. Werde auch vorbei schauen, man hat ja immer im Hinterkopf was ist wenn....

Boebi ich wünsche Euch alles, alles Gute und drücke die Daumen.

Mischka schön etwas von dir zu hören, deine Schluckbeschwerden können wirklich von einem Pilz kommen- lass es lieber abklären.

Nun seid alle recht lieb gegrüßt, gute Besserung all denen es nicht so gut geht.
Funzel

[Karina2]

Hallo Ihr Lieben,
ich stille Mitleserin (jeden Tag!, jeden Beitrag!) melde mich auch mal wieder zu Wort.
Gestern war auch bei mir Nachsorgetermin angesagt, und Gott sei Dank war der Doc sehr zufrieden. Wieder umsonst schlaflose Nächte gehabt.

@ Lytha: Ich habe bei meinem Krankenhausbesuch gestern auch die Chefärztin der Gefäßchirurgie getroffen. Habe Sie auch auf meinen Portausbau angesprochen (möchte im Januar machen, dann sind 2 Jahre seit Therapieende vorbei). Sie meinte das wird ambulant gemacht, nur in Lokalanästhesie und evtl noch bisschen Dormicum dabei. Das würde "mal eben" Nachmittags gemacht werden, abends könnte ich nach Hause. Also wird wohl auch bei dir nicht intubiert werden müssen, denke ich. Ist denn bei dir der Port in Vollnarkose eingebaut worden?

@ Boebi: Auch wenn Worte nicht viel helfen: Auch ich denke jeden Tag an dich und deine Frau, und bete für euch. Habt ein paar schöne Tage in Berlin.

@Hanni: Ich bin selbst Krankenschwester und habe das Verhalten deiner Mutter schon oft bei Pat. erlebt. Sie könnte tatsächlich ein Durchgangssyndrom haben, gerade nach zwei Narkosen innerhalb kurzer Zeit kommt das nicht so selten vor. Oder aber sie verträgt wirklich die Schmerzmittel nicht. Habe bei Oxycodon schon häufiger erlebt, dass die Leute paranoid werden und halluzinieren. Beim Durchgangssyndrom bessert sich der Zustand meist nach ein paar Tagen. Wenn es an den Schmerzmitteln liegt, dann wird es oft nach Absetzen derselben besser.

LG an alle
Karina

[Lytha]

Hallo Karina,

ja, der Port wurde in einer Vollnarkose eingebaut. Was genau das für eine Narkose war, weiß ich aber nicht; nur daß der Anästhesist mit dem extra Atemloch in meinem Hals, das aber nicht mehr so groß war wie ein richtiges Tracheostoma, etwas überfordert schien.

Die Dame mit der ich telefoniert habe, meinte etwas von wegen "ambulant entfernen wir so etwas nicht", aber das war ja wohl keine Ärztin. Also mal abwarten, was sich am Mittwoch ergeben wird.

Mein Port sitzt in der Subclavia, nicht in einer Jugularis. Ich weiß nicht, ob das den Aus- und Einbau eventuell kompliziert. Es wurde ein ziemlich genau 4cm langer Schnitt gemacht für den Einbau, und dann offenbar recht heftig an der Haut gezerrt, denn die Portkammer sitzt ~3cm von dem Schnitt entfernt unter der Haut.

Abwarten und Tee trinken.


(Ich habe eventuell auch ein großes "Angstpatientin" in meinen Akten stehen. Keine Ahnung, ob das auch eine Rolle spielen könnte. )


Liebe Grüße, Lytha

[Hanni39]

Hi,
heute gibt es guuuuuute Nachrichten
Die Schwellungen sind so gut zurückgegangen, das meine Mom fast wieder normal aussieht. Die Zunge ist wieder da wo sie hingehört - im Mund - und diesen kann sie jetzt wieder schließen. Heute wurde der Port entfernt und wenn alles weiter so gut abschwillt, dan morgen auch der Tracheo.
Sie hat heute morgen 2 Stunden im Stuhl gesessen ..... und heute Nachmittag wollte sie nochmal. Das ist zwar noch sehr anstrengend für sie und sie schläft fast Augenblicklich ein wenn der Umzug vom Bett zum Stuhl vollbracht ist, aber sie ist glücklich.
Die Verwirrtheit und die Halluzination haben nachgelassen, heute nachmitag habe ich gar keine mehr bemerkt.
Der Befund von den Lymphen ist noch nicht da..... Größe des Tumors T2
so, das sind die Neuigkeiten für heute..... allen nochmals lieben Dank für die guten Wünsche und Anmerkungen, Tipps und Anteilnahme.
Euch eine gute Nacht .... bis bald
Hanni

[Tifflor]

Hallo Hanni,

hört sich doch super an.
Nur jetzt nicht zuviel fordern. Deine Mom hat alle Zeit der Welt wieder fit zu werden, aber das geht eben nicht über Nacht, so sehr ich es Euch auch wünsche.

Alles Gute und allen anderen ein schönes Wochenende.

LG
Tiff

[Atlan]

Hallo Regina,
herzlich Willkommen. Ich finde es super, dass du nicht mehr nur stille Mitleserin bist, sondern dich auch beteiligen willst. Du siehst ja, was hier so manchmal los ist und der Austausch nach der Krankheit ist wirklich unheimlich wichtig, darum bin auch immer noch dabei.
Ich war ein wenig abwesend in letzter Zeit. Einer meiner Söhne hat sich von seiner langjährigen Freundin getrennt und er hat damit fünf Menschen auf einen Schlag total unglücklich gemacht inkl. sich selbst wahrscheinlich auch. Jetzt wisst ihr warum es die beiden letzten Tage hier im Norden nur geregnet hat.
Liebe Grüße
Atlan

[Atlan]

Nochmal ich

@Regina: Deine Signatur gefällt mir. Echt toll. Bist du so ein immer positiv gestimmter Mensch, den deswegen so schnell nichts umhaut? Ich selber bin es nicht, sonder nehme gerne alle Höhen aber auch alle Tiefen gerne mit. Aber ich bewundere diejenigen, die so sind.

LG
Atlan

[mywu]

Hallo, Ihr Lieben. Ich grüße Euch alle ganz herzlich aus Thailand. Schnorcheln geht wieder stundenlang (wenn nicht gerade der Lippenherpes zugeschlagen hat). Die Hitze ist bei viel Wind gut auszuhalten. Beim Essen muss ich noch ein paar Abstriche machen und die Chilischoten aussortieren. Aber sonst fühle ich mich hier sauwohl. Am liebsten würde ich hier bleiben: Nur freundlich blickende Menschen und keine Arzttermine.
Allen, denen es nicht so gut geht: Haltet die Ohren steif. mywu

[iguenther]

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.

Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.

Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.

Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.

[Rainer53]

Zitat von iguenther

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.

Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.

Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.

Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.

Hallo Günther,

für deinen Sohn käme eine kombinierte Radio-Chemotherapie in Frage. Ich hatte auch diese Behandlung ebenso wie einige andere hier im Forum.

Dies ist eine Therapie wo gleichzeitig eine Chemotherapie und fortlaufend Bestrahlungen stattfinden. Es muss nicht operiert werden. Die Ergebnisse sind der 'konventionellen' Behandlung vergleichbar.

Ihr müsst euch eine Klinik suchen, die diese Behandlungsform im Angebot hat. Leider empfehlen die meisten Kliniken nur die Methoden, die sie selbst durchführen und behaupten, diese seien auch der Weisheit letzter Schluss.

Ich kenne leider in eurer Gegend keine solche Klinik, es sollte aber schon eine geben.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Rainer53]

Hallo Mywu,

Zitat von mywu

Schnorcheln geht wieder stundenlang (wenn nicht gerade der Lippenherpes zugeschlagen hat). Die Hitze ist bei viel Wind gut auszuhalten. Beim Essen muss ich noch ein paar Abstriche machen und die Chilischoten aussortieren. Aber sonst fühle ich mich hier sauwohl. Am liebsten würde ich hier bleiben: Nur freundlich blickende Menschen und keine Arzttermine.

Hört sich super an..

Weiterhin schönen Urlaub, Rainer

[iguenther]

Hallo Rainer,

danke für die schnelle Reaktion.
Ich begleite ihn am Montag zu einem Termin in der Uniklinik Essen. Wir werden dort mal nachfragen nach dieser Chemotherapie mit Bestrahlung.
Mein Sohn hat seit der Spiegelung (unter Narkose) starke Kiefergelenkschmerzen, die bis in den Kopf strahlen. Er kann kaum schlafen oder kauen.
Hat jemand damit Erfahrung?

Alles Gute, Gruss Inge

[iguenther]

Hallo Rainer,

wie sieht es eigentlich aus mit Strahlenschäden/-nebenwirkungen. - bleibend oder auch vorrübergehend.
Ich habe noch viele Fragen. Bin am Montag wieder hier zurück.
Bis dahin schon mal danke.

Gruß Inge