Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[PinaTommy]

Hallo,
ich möchte mich hier auch einbringen, es ist mein erster Beitrag und ich hoffe das ich hier nicht gleich gegen irgendwelche Regeln oder Gepflogenheiten verstoße wenn ich poste :=)

Ein paar Infos zu mir:
Ich bin 32, gut eingespannter Abteilungsleiter, privat viel mit dem Rennrad unterwegs,kein Raucher, keiner Trinker :=)

Meine Krebs-Geschichte begann im Jahr 2000 im Lebensalter von 19 Jahren mit der Feststellung eines sehr weit fortgeschrittenen Nasennebehöhlenkarzinoms.
Ich bekam damals Radio/Chemotherapie, hatte PEG-Sonde und konnte rund 6 Monate nicht vernünftig essen.

Die Behandlung hat sich gelohnt, ich hatte 13 beschwerdefreie Jahre, gelieben sind nur meine Mundtrockenheit und eine stark eingeschränkte Mundöffnung.

ALLERDINGS wurde nun im August 2013 bei einer zufälligen Kontrolle und der geplanten Entfernung meiner Weisheitszähne ein "Plattenepithelkarzinom" festgestellt, welches im Rahmen von 2 Operationen auch entfernt werden konnte.

Inzwischen ist die Wunde auch recht gut verheilt und die anfänglich starken Einschränkung beim essen und vorallem beim sprechen sind mittlerweile wieder fast verschwunden.

Geblieben ist eine totale Verunsicherung über die weitere Vorgehensweise. Mit 32 zum 2. Mal die Diagnose Krebs zu bekommen bringt auch mich - einen ansonsten sehr gelassenen Menschen der IMMER das positive sieht - ein wenig aus dem Gleichgewicht.

Problem zur Zeit:
Ich bin vorallem mit der Vorsorge/Behandlung/Nachsorge in meinem bisherigen Provinzkrankenhaus völlig unzufrieden und will perspektivisch in jedem Fall an ein geeignetes Fachklinikum (Uni) wechseln.

Wenn jemand Infos, Statements, Tipps und Hinweise hat - immer her damit !

[boebi]

Hallo Liz, alte Freundin,
ich sehe, dass Du online bist. Ich hoffe Du hast eine gute Zeit mit viel interessanten Eindrücken gehabt.

PinaTommy: Dir ein betrübtes „Herzlich Willkommen“. Nach so langer Zeit diesen Rückschlag zu bekommen ist wahrlich nicht das was man sich wünscht. Die Antworten auf Deine Fragen werden sicherlich noch kommen.

Euch allen eine gute Nacht
Boebi

[Ursa2]

Hi all,
bin nach 6 Tagen im Nebel und weitgehend Dauerregen zurück aus Kroatien. meine ws SCHREIT DRINGEND NACH hilfe TROTZ kEILKISS§EN. meine 7 blumen kästen sind ziemlich vertrocknet, die 7 Tomaten in großen Kübeln desgleichen; ganz zu schweigen vom Gartenteich, dessen Niveau um 30 cm gesunken ist. Keiner meiner Goldfische ist auch nach 25 Stunden trotz schonendem Niveauausgleich zu sehen.
So_ das wetter war besch---eiden, täglich Regen und keine Sonne,.Mein Verdacht auf die Niere ist leider nicht entkräftet. Der Nephro erwartet mehr als 20 tage Wartezeit, der neue HA läßt mich auch zwei Wochen warten( die alten Vorzimmerdamen!!")
Ich finde alles Besch..


Morgen vielleicht mehr

Entnervt

LIZ

[Atlan]

Hallo PinaTommy,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Du wir freuen uns immer über neue Mitstreiter, von daher warum solltest du gegen irgendwelche Regeln verstoßen. Hier können alle Frage auch zum tausendsden Mal gestellt werden. Niemand kann die ganzen Einträge hier nachlesen.
Bei den Kliniken kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Einige hier waren in Uni-Kliniken, andere wiederum nicht. Ich auch nicht, aber es war eben auch kein Provinzkrankenhaus. Wird so etwas denn überhaupt an Provinzkliniken gemacht?
LG
Atlan

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde,

@pinatommy, auch wenn es bessere gründe gibt um sich zu treffen, sei willkommen, lies dich durch den thread, er wird dir sicherlich die ein oder andere antwort auf deine fragen geben können.

ja, ich wurde tatsächlich von einer online-rezept-community um ein interview gebeten und hier darf ich euch mit erlaubnis von anhe, danke nochmals das ergebnis präsentieren, das macht ja auch ein wenig stolz und ich glaube , dass es ja auch inhaltlich mit unserem thread zu tun hat.
http://www.heimgourmet.com/user-sGQgNE-interview.htm

sonst gibts im moment nicht viel zu berichten, ich kämpfe um eine teilweise berufliche wiedereingliederung, das jobangebot hab ich in der hand, allein der geldgeber ziehrt sich, aber was haben wir alle in unserer krankengeschichte gelernt?? GEDULD und darin werde ich mich nun wieder üben.

herbstliche grüße aus salzburg
claudia

[Wangi]

Hallo Claudia,

sehr schön dass du das Interview gegeben hast. Finde wichtig dass Leute erfahren dass es auch Leute gibt die nicht einfach mal so ESSEN können.
Wie du allerdings das oder den "Gröstl" ohne Soße runter bringst ist mir ein Rätsel

Liebe Grüße

Wangi

[claudia b]

wangi, ich giesse das gröstl mit viel suppe auf bis es richtig gatschig ist
ich weiss aus meiner betroffenenbetreuung, dass es sehr viele verschiedene problematiken gibt, ich z.b. kann keinen reis, keine blattsalate und keine teigwaren, natürlich auch keinen speck und kein fasriges fleisch essen. reis nur als extrem gatschigen risotto. meine rezepte sollen ja hauptsächlich ein anstoss sein, nicht ständig mit dem pürierstab hantieren zu müssen, jetzt sind es über 160 gerichte, da ist eigentlich für fast jedem was dabei, der wieder oral nahrung aufnehmen kann, ich erheb ja auch keinen anspruch auf eine absolute allgemeingültigkeit. ich mein, dass sich auch im laufe der zeit das essverhalten sehr verändert,. ich habe die ersten eineinhalb jahre mit untergewicht gekämpft, seit einem halben jahr kann ich auf kalorienbomben verzichten und esse von den nährwerten gesehen wieder normal. ich denke, das beobachten auch andere. wie ich öfter vernehme, ist der zeitpunkt zwei jahre nach therapie wirklich ein abschnitt in dem sich der stoffwechsel wieder gut einstellt. die schluckerei wird halt vermutlich immer ein problem bleiben, weil die verkürzte zunge nicht richtig abtransportiert.

ganz herzliche grüsse
claudia

[Wangi]

Claudia, >> meine rezepte sollen ja hauptsächlich ein Anstoss sein <<
so verstehe ich sie auch und finde das toll. Auf viele Sachen kommt man meist gar nicht.
Wir hatten in der Reha auch einen Kochkurs, also nur einen Tag, damit jeder mal dran kommt. Ich hab vegetarisch genommen, weil ich auch mit den meisten Fleischsorten Probleme habe. Kalbfleisch geht übrigens gut.
Da haben wir unter Anderem eine leckere Zucchini-Cremesuppe gemacht und statt einen Klecks Sahne in die Mitte zu geben gabs körnigen Frischkäse, war total lecker und durch das Körnige auch noch "bissig". Und es wurden auch am Schluß ganz fein geschnittene rohe Zucchini Stifte hinzugefügt, war auch toll und nicht so "latschig" wie so eine Cremesuppe, die ich lange nicht mehr sehen konnte

[boebi]

Guten Morgen Freunde,

ein wunderschönes Wochenende euch allen.

Claudia: Grüße nach Österreich und herzlichen Glückwunsch.

Liebe Grüße
Boebi

Liz, alte Freundin, wie geht es Dir. Ich mache mir Sorgen um Dich

[Ursa2]

Hi,
Boebi,
ich mache mir Sorgen um dich, weil du dich für deine verhältnisse schon lang nicht mehr gerührt hast; ist wohl der tramalrausch wegen der wurzelbehandlung. trotzdem, du schlägst dich gut.
ich merke immer mehr meine Unzulänglichkeiten und bring praktisch nichts mehr auf die reihe.
nach drei gebügelten hemden kannn ich vor Schmerzen keinen augenblick länge stehen und muss was nehmen, nur um im sitzen nicht aufzujaulen.
Übrigens die blumen und die tomaten stehen wieder aufrecht. Beim teich muss ein neues leck vorhanden sein.
"Lass fahren alles, hin ist hin! "von wem stammt das denn, habich mal in der schule aus ihrgend einem klassiker vorlesen müssen.

Claudia, GLÜCKWUNSCH.
dass du jetzt nicht mehr solche kalorienbomben essen brauchst, habe ich schon an deinem blog gemerkt; nicht mehr so über allem normalem essverhalten.
allerdings ist mir unbegreiflich, wie solche heringe wie meine tochter sahne in massen verwenden und nicht zunehmen.
OKAY
lassen wir es gut sein.

allen ein wunderschönes strahlendes wochenende.

(am nationalfeiertag lag ich nur am sofa und krümmte mich vor bauch- und rückenschmerzen. aber jetzt ist es besser, es reicht für eine stunde mit dem hund draußen)

Liebe grüße allen neuen und alten.

LIZ, alt und vergesslich

Weiß jemand etwas von unserem lungenrezidiv,(der name fällt mir augenblicklich nicht ein) der gerade die 5 jahre hinter sich hatte?

[boebi]

Hallo Liz alte Freundin,

wenn ich mich recht erinnere ist Dein Zitat aus Leonore von Gottfried August Bürger, allerdings heißt es da etwas anders.

"O Mutter, Mutter! hin ist hin!
Nun fahre Welt und alles hin!
Bei Gott ist kein Erbarmen.
O weh, o weh mir Armen!"

Euch allen ein schönes Wochenende, soweit es geht.

Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

Bebi,
du wirst es nicht glauben, aber schon als ich gerade mein posting nochmal gelesen habe, ist mir eingefallen:

lenore fuhr ums morgenrot
empor aus schweren träumen.
bist untreu Wilhelm oder tot?
Wie lange willst du säumen?

Und dann las ich deine Antwort.
jetzt fällt mir auch die lehrerin dazu ein _ langes durchgeknöpftes graues kleid, immer war irgendwo verknopft.
Die arme starb hochbetagt, aber infolge des zweiten weltkriegs unverheiratet, mit über 90 Jahren, aber wir Gören nahmen sie damals nie für voll. als ich sie einmal wegen des 20 jährigen abiturs besuchte, strickte sie hochkomplizierte musterpullover mit mehreren farbknäueln für ihre großnichten aus einer aktuellen strickzeitung.

Bei uns regnet´s jetzt auch wie am Schnürchen seit 13:00 Uhr.

Nichts mit Rasenmähen, aber vielleicht wachsen nochmal Pilze.
Traubenwein muss ich heuer auch keinen machen, die vögel haben sich die meisten beeren geholt.

eigentlich wollte ich nur ein kuchenrezept von claudia nachschlagen, um zu überprüfen, was ich noch einkaufen muss.
Putzen und so ist heute nicht, ich habe mich schon vor dem frühstück mit der brotschneidmaschine in die daumenkuppe(natürlich rechts ) geschnitten.

Heißt der von mir angefragte nicht detlef?

Einen geruhsamen Samstag und freundlicheren Sonntag

LIZ

PS: hat jemand etwas von Chillihead(Detlef) gehört? Er müsste doch langsam durch die erste staffel seiner radiochemo sein

[F77]

Hallo an Alle,

es tut mir leid wenn ich hier so reinplatze aber ich weiß sonst nicht in welches Thema ich reinschreiben könnte. Ich war hier schon eine Weile nicht mehr..

Ich hatte vor ca. 2,5 Jahren ein Karzinom an der Zunge, welches mir entfernt wurde. Bestrahlungen gab es keine, da ich noch in einem sehr frühen Stadium war. Das ganze wurde natürlich aber großräumig entfernt mit gleichzeiter neck dissection (wie ich diesen Begriff hasse!).

Mir geht es inzwischen ganz gut, ich gehe regelmäßig zur Vorsorge. Es gibt natürlich noch kleinere Beeinträchtigungen mit denen ich aber ganz gut klar komme, sprechen klappt aber meine Zunge ist extrem empfindlich allem gegenüber und ich habe oft das Gefühl, dass sie sehr schnell rissig wird z.B. beim Essen groberer Lebensmittel (Chips oder trockene Kekse z.B. sowie alles Scharfe).

Leider habe ich nach der doch recht langen Zeit immer noch recht große Probleme mit meinem Hals, physisch als auch psychisch und das ist der Grund, warum ich hier wieder schreibe. Mein Hals ist linksseitig bis zum Kieferknochen immer noch sehr taub und schmerzempfindlich äußerlich. Ich denke manchmal, dass die zerstörten Nerven dort nie wieder heilen werden und es fühlt sich ziemlich sch...e an Zum Anderen ist meine Halsnarbe recht auffällig, zieht sich in der Mitte unschön zusammen und ist so gelegen, dass ich dies auch mit keinem Schal oder Tuch verbergen könnte weil sie mittig sehr nach oben geht.

Ich hatte mir vor der OP nicht klar gemacht, dass dies sehr große auch seelische Nachwirkungen haben könnte und hatte dann zu allem Überfluss auch noch von Leidensgenossen hier im Forum gehört, bei denen diese OP gar nicht gemacht wird (CT´s waren immer völlig unauffällig). Ich war in einer Klinik in Bayern und wohne jetzt wieder in Berlin. Hier bin ich in der Charite in der Vorsorge und beim ersten Anblick meiner Narbe schlug eine Ass.Ärztin vor Schreck fast die Hände über dem Kopf zusammen mit dem Ausspruch "Machen wir das hier auch so??" Freund und Familie versichern mir zwar, dass es viel besser geworden ist und man fast nix mehr sieht, leider sehe ich das selber ganz anders und habe immer das Gefühl, dass es jeder sieht und sich Menschen auch darum von mir abwenden, weil sie nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Vielleicht bilde ich mir das aber auch ein...

Ich würde mich sehr freuen, wenn es vielleicht Leidensgenoss(innen) gibt, vielleicht auch im Berliner Raum, um mich ab und zu mal darüber auszusprechen da ich das Gefühl habe meine Umwelt besonders Freunde und Familie damit zu überfordern (da sind ja eigentlich alle nur froh, dass es endlich vorbei ist..) Ich habe mein soziales Leben sehr zurück gefahren, treffe ich mich nicht mehr mit neuen Leuten, keine Partys mehr etc. und wenn doch bleibt bei mir immer ein bitterer Nachgeschmack, da ich leider auch schon wirklich blöde Bemerkungen dazu gehört habe z.B. das sähe aus, als hätte ich mir selber den Hals aufschneiden sprich umbringen wollen Das ganze macht mich doch immer noch ziemlich fertig!

Liebe Grüße an Euch und sorry für diesen Roman!

[boebi]

Liz alte Freundin,
Du hast recht, es ist der Detlef (Chilihead) von dem, wir schon einige Zeit nichts mehr gehört haben. Ich hoffe, dass es ihm einigermaßen gut geht und er die Chemo gut übersteht oder gut überstanden hat. Es stimmt es macht einen immer nervös, wenn man auf einmal nichts mehr hört.

F77: Nach so langer Zeit wieder von Dir zu hören und dann mit solchen Schwierigkeiten. Das Abkapseln von allem tut nicht gut. Ich schreibe Dir noch, aber nicht mehr heute und es gibt kein reinplatzen und Romane kannst Du schreiben so viel Du willst.

Freunde, wann lernt man eigentlich, seine Grenzen zu kennen. Wir haben heute unseren Keller aufgeräumt und zum Sperrmüll gefahren. Kaum laufen können, mit Halskrause und den Zahnproblemen. Vernünftig ist was anderes, aber ich habe es so gewollt und wer hört schon auf seine Frau.

Euch allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht
Boebi

[Atlan]

Hallo F77,
zieh dich nicht zurück, gehe das ganze offensiv an. Ich kann dich verstehen und sage das jetzt nachdem ich fast 10 Jahre tumorfrei bin, aber ich habe auch meine Handycaps zurückbehalten und warum sollen wir uns damit verstecken. Wir haben genau wie alle anderen Menschen das Recht am Leben teilzuhaben und wenn wir uns nach der Erkraunkung auch noch verstecken, dann können wir gleich einpacken und in die Kiste springen. Ich beginne im Moment gerade ein ganz neues Leben und kann nur raten, offensiv mit dem eigenen Leben umzugehen und es zu leben, sonst haben wir ganr nichts von unserem Leben gehabt und das kann es doch nicht sein.
Ich habe auch schon oft dumme Sprüche gehört und dann die Leute offen mit meiner Krebserkrankung gekontert und das hat geschockt. Die waren dann ganz ruhig weil die selbst Angst vor Krebs haben, womöglich wenn sie auch noch rauchen.
So etwas würde ich mir an deiner Stelle nicht bieten lassen, allerdings trennt sich hier die Spreu vom Weizen. Echte Frunde, Menschen, die deinen Wert kennen und dich so schätzen, werden bleiben, alle anderen leider nicht. Dann ist es aber auch nicht schade um die. Und das ist dann nicht einmal traurig, aber es kommen auch immer neue Freunde ins Leben, Menschen, die einem wichtig sind und für die du wichitg sein wirst.
Ich kann dich verstehen.
LG
Atlan