Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Zitat von Rainer53

Hallo Susa,

was du sagst macht in meinen Augen Sinn: erst die AB-Behandlung, dann die Bestrahlung. Da André seit 5 Tagen jetzt das richtige AB bekommt, müsste es eigentlich in ca. 1 Woche soweit sein können, wenn dann der Infekt soweit weg ist.

Ich glaube auch nicht, dass es bei Bestrahlung auf ein paar Tage ankommt.

Haltet euch an die Ärzte, die auch diese Vorgehensweise mittragen und von der ihr auch selbst überzeugt seid.

Bauchgefühl ist auch was Feines..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

hallo susa,
ich schließe mich der meinung Rainers an.
Erst wenn das jetzt richtige Antibiotikum seine wirkung gezeigt hat(die entzündung weg ist) , dann die CT-planung für die bestrahlung.

alles gute von LIZ, die morgen kontrolle hat, ob ihr AB gewirkt hat

bei mir wurde übrigens vorher der erreger (es waren zwei!) bestimmt, bevor ich endlich das hoffentlich richtige AB bekam.

[boebi]

Guten morgen Freunde,

ich bin heute erstmal wieder aus dem KH gekommen. Ich wollte nicht mehr über das Wochenende drinbleiben. Nächste Woche Dienstag geht es wieder rein und die letzten Untersuchungen in der Neurologie werden gemacht. Das Morphiumpflaster ist nochmal erhöht worden um die Schmerzen erträglich zu machen.

Fest steht inzwischen, dass der Rollstuhl mein ständiger Begleiter sein wird.
Es ist alles im Rollstuhl so ungewohnt und der Katzenjammer setzt jetzt ein. Im KH ist zuviel Zeit zum Überlegen. Hier zuhause ist es anders, da komme ich nicht viel zum grübeln. Es ist jede Menge zu tun. Das Badezimmer und die Küche müssen umgebaut werden, also Handwerker holen um Angebote zu machen. Eine neue Ausgangstür muss eingebaut werden, Türen müssen verbeitert werden und Rampen zum Garten werden schon gebaut. Ein provisorischer Bretterweg über den Rasen zum Gartentor, damit ich rauskomme kommt morgen.

Wir hatten so sehr gehofft, dass es irgendwann mal wenigstens etwas besser wird, aber es hat nicht sollen sein.

Euch allen liebe Grüße
Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

na, da sind wir aber froh wieder von dir zu hören. Wir (Liz, Hilla, Claudia, mywu und ich) haben schon einen Plan geschmiedet wie wir dich erreichen. Anhe hab ich auch schon angeschrieben.

Natürlich ist das mit dem Rollstuhl nicht schön. Aber uns so sitzen zu lassen ist auch nicht schön. Du weißt gar nicht wer sich alles Sorgen um dich macht.

Boebi, das war erst mal die Erleichterung von mir dich hier zu lesen. Deshalb bin ich auch etwas ruppig. Aber das ist natürlich Sch.... Da kann man nicht einfach sagen man kann auch im Rollstuhl ein gutes Leben führen. Aber wenn es nicht anders geht, dann mußt du die Dinge in Angriff nehmen die dir helfen mit dem Rollstuh leingermaßen selbstständig zu sein.

Lieber Boebi, bitte lass uns das nächste Mal nicht wieder so lange auf Nachrichten von dir warten.

Ich wünsch dir starke Nerven und alles Gute

Renate

[Ursa2]

hallo boebi,

wir sind alle froh von dir zu hören. du mit deinem Elan schaffst alles, was du dir vornimmst, auch türen verbreitern.
Aber übernimm dich nicht und überlege gut, was unbedingt notwendig ist
Wir wünschen Dir alles gute und ein schönes WE.

sehr erleichtert

LIZ und die 4 mädels, die ich heute nacht aufgeschreckt habe

PS:falls du BR(das dritte) sehen kannst, am sonntag von 11 bis 12 sind mein mann und ich hintergrundfiguren beim STAMMTISCH mit dr.wolfgang heckel, dem leiter des deutschen Museums in München .es geht da immer um aktuelle themen, es ist eine live-sendung

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz,

das muß ich mir am Sonntag natürlich ansehen.

Ich soll dir viele Grüße von Hilla ausrichten und du sollst dein PN-Postfach mal leeren.

Man weiß ja nicht, wann man wieder wichtige PN`s losschicken muß

Liebe Grüße
Renate

[claudia b]

ich schliesse mich den mädelz vor mir an, auch wenn die nachrichten nicht wirklich erbauend sind, aber ein lebenszeichen schafft erleichterung. somit erspar ich mir eine rundherum-pn aja, liz, deine mailbox ist wegen überfüllung geschlossen

boebi, halt die ohren steif!

beste grüße an den rest der runde
claudia

[Ursa2]

hallo Mädels und alle,

meine PN-box hat wieder platz für alles, was nicht für großes publikum vorgesehen ist(seit gestern 16:30 uhr, wo es hilla versucht hatte)

mein rasenmäher zickt, geht nur in der garage, so reche ich das Laub mit muskelkraft, bin froh, wenn mich die dunkelheit dran hindert, weiter zu arbeiten.

ein schönes WE in die Runde

liz

[Rainer53]

Hey Liz,

man kann ja Laub auch einfach mal ne Weile liegen lassen..

Also ich latsch auch gern so durch den Garten, wenn man so im Laub watet und sich praktisch seinen Pfad bahnen muss, das gefällt mir.

Hm, ja meine Nachbarn sind alle fleißiger wie ich, zum Glück bin ich nicht meine Nachbarn..

VG, Rainer

[Ursa2]

hallo Rainer,

mich stört das laub weniger, aber das bisschen gras, was sich mühsam gegen das wuchernde moos behaupten muss, geht mit einer laubdecke auch noch drauf. Es soll doch sowas wie einen rasen darstellen. Und wo kein Gras wachsen soll, darf das falllaub gerne liegen bleiben im gegensatz zu den nachbargärten.
.
Frohes Laubwaten

LIZ

[Hilla]

Hallo Boebi, mein Lieber....
gestern Nacht, als ich mal wieder nicht schlafen konnte sah ich einen Stern, der, so glaube ich, nur für Dich leuchtet und Dir von oben sagt:
"Mein lieber Mensch auf der Erde, ich bin hier und leuchte nur deswegen um Dir zu zeigen, dass es noch Hoffnung gibt. Selbst vom Rollstuhl aus kannst Du mich sehen und wenn Du dann ein Funkeln siehst, dann zwinker ich Dir zu und mache Dir Mut."
Lieber Boebi, wenn Du also in Deinem Garten nach oben schaust, den Kopf ein wenig nach links drehst, dann ist Dein Stern genau der, der am schönsten und hellsten leuchtet. Und daneben ist der Stern von Deiner Frau.

Liebe Grüße
Hilla,die Dich ganz doll und

[Hilla]

Hallo zusammen,
ich bin wieder krank geschrieben. Der Betriebsarzt sieht mich noch nicht arbeitsfähig, da ich zwar schnell gehen kann, aber nicht laufen kann.
Mein Doc meinte nur, dass dann 1/4 der Erzieherinnen nicht arbeitsfähig wären.
Also werde ich in aller Ruhe meine Muskeln weiter trainieren und irgendwann im neuen Jahr wieder mit einer Wiedereingleiderung beginnen.
Außerdem habe ich mit meinem Doc beschlossen, dass wir auswandern und Deutschland sagen. Wir sind uns nur nocht einig, welches Land wir auswählen...

Ab heute habe ich einen neuen Spruch: Ich kann alles, außer laufen .
Mein Galgenhumor ist das, was mich noch aufrecht erhält...... und natürlich mein kleiner Stern am Himmel (den großen habe ich Boebi gegeben).

Allen anderen sei gesagt, dass jeder von Euch seinen eigenen Stern hat, der nur von jedem selbst gesehen wird und zeigt: es gibt Hoffnung.

Liebe Grüße an alle und schaut nach OBEN;
Eure Hilla

[andrea1978]

Hallo zusammen,

ich war schon eine Weile nicht mehr in diesem Forum, aber ich weiss mir wirklich keinen Rat mehr.

Meine Mutter ist vor fast 5 Jahren wieder an Krebs erkrankt. Diesmal war es ein Mundbodenkarzinom. Sie hat die Op machen lassen. In dieser Op wurden ihr alle Zähne gezogen, die hälfte der Zunge wurde entfernt und durch ein Stück aus dem Unterarm ersetzt und ein kleines Stück vom Unterkiefer wurde entfernt. Sie bekam auch eine PEG, die aber nach einem Jahr wieder entfernt wurde.
Nun zu dem eigentlichen Problem:
Dadurch das alle Zähne entfernt wurden ist es eben schwierig für sie normal zu essen. Doch in den letzten Wochen isst sie jetzt so gut wie gar nichts mehr. Sie ist im wahrsten Sinne des Wortes nur noch Haut und Knochen. Vorher hatten wir es noch geschafft das sie wenigstens Suppen ohne Stücke zu sich nahm. ich hab das Gefühl das sie sich total aufgibt, obwohl sie sehr an ihren Enkelkindern hängt und die schon so oft es möglich ist bei ihr sind. Bei dem Essen hat sie immer Angst das es ihr im Hals stecken bleiben würde. Zum Arzt will sie nicht mehr gehen und aus dem Haus auch kaum noch, da sie in einem kleinen Dorf wohnt und immer Angst hat wegen der Narben als Monster zu gelten. Mein Vater hat mir nun aufgetragen, da er nicht mehr weiter weiss, das ich mich nun darum kümmern muss das meine Mutter wieder zunimmt. Ich weiss nur nicht wie! Ich habe ihr schon hochkalorische Zusatznahrung von Fresenius besorgt, allerdings kommt sie mit dem 6er pack Fresubin drink und dem 6er Pack cremepuddinge fast 4 Wochen aus. Vielleicht weiss jemand von euch noch einen Rat oder kann meiner Mutter wegen ähnlicher Erfahrung weiterhelfen.
Ich danke für jede Hilfe
LG
Andrea

[Atlan]

Hallo Freunde,
allen ein schönes wochenende.
LG
Atlan

[Elisasgirl]

Hallo Andrea, natürlich ist das für die Familie sehr beängstigend, so etwas mitzuerleben. Und Du kannst hier in diesem Thread auch sehr viele Tips zur hochkalorischen Ernährung für Deine Mutti finden. Aber ich denke, dass es bei Deiner Mutti mit gutem Zureden und/oder gar Zwang und Fresubin nicht getan sein wird. Das klingt für mich zumindest eher nach einer Geschichte, die u.a. in zahnärztliche UND psychologische Behandlung gehört. Höchstwahrscheinlich zuerst der Psychiologe, dann der Zahnarzt. Es kann doch fast nicht angehen, dass Deine Mutti nicht unter irgendeiner ärztlichen "Aufsicht" ist, und sei es der Hausarzt?
Ich weiss, dass man als selber Betroffene (in dem Fall Deine Mutti) die ganze Sache sicher anders sieht als das Umfeld und durchaus auch seine ureigenste Meinung zu Vielem hat, aber Deine Mutti gehört m.E. in professionelle Hände. Und wenn Deine Mutti nicht mehr aus dem Haus gehen will, dann müsst ihr eben dafür sorgen, dass ein Arzt oder notfalls auch der Medizinische Dienst zu ihr ins Haus kommt. Alleine werdet ihr das wohl nicht schaffen können. Ich kann mir gut vorstellen, was ihr schon alles versucht und unternommen habt und wenn es so weitergeht, wird nicht nur Dein Vati bald am Ende seiner Kräfte angelangt sein, sondern auch Du.
Mein Tip, auch wenn es hammerhart klingt: Holt euch professionelle Hilfe an die Seite (Psychologen, Physiotherapeuten wegen Schlucktraining, einen guten Zahnarzt/ Kieferchirurgen etc.) und stöbere mal ein wenig auf Claudias Seite mit den "Geschmeidigen Köstlichkeiten" , sicherlich findest Du da die eine oder andere Anregung.

Alles Gute für Deine Mutti und für eure ganze Familie und nichts für ungut, ich meins nicht böse.
Elisa

@boebi: Menno, eigentlich fällt mir dazu nur ein: "Augen zu und durch" ... und der kluge Spruch von Tom Hanks in Forrest Gump: "Wenn das Leben Dir Zitronen gibt, mach Limonade draus"
In diesem Sinne: lackier das Gefährt in Ferrari-Rot und lass Dir auf der Geraden zwischen Küche und Bad ne Schikane einbauen, damit Du die Gartenkurve auch sauber nehmen kannst ...
Alles alles Gute auch Dir

@all: mir geht es soweit ganz gut, war vorige Woche mal wieder bei meiner HNO-Ärztin (obwohl ich "fertig" bin, gehe ich doch alle halbe Jahre "mal gucken" lassen), mein Männe hat seine (bisher 3) Augen-OPs erfolgreich hinter sich gebracht, die 4. und hoffentlich letzte steht im Januar an. Nicht ganz so gut geht es unserer mittlerweile fast 14jährigen Hündin, sie hat eine Herzinsuffiziens, was aber für ihr Alter und ihre Grösse nichts Ungewöhnliches ist (lt.TA). Nicht ungewöhnlich sind auch die Preise, die die in der Tierklinik haben ...
Auf meinem Balkon stehen die Rosen noch mal in voller Blüte, voriges Jahr um diese Tage herum hatten wir den ersten Schnee. Dieses Jahr siehts eher nach Schwimmbad aus ...
Das war das Neueste in aller Kürze.

Ich wünsche euch allen ein möglichst gutes Wochenende.
Herzliche Grüsse
Elisa

[Brynhildr]

Zitat von andrea1978

..... Doch in den letzten Wochen isst sie jetzt so gut wie gar nichts mehr. ...

hallo Andrea, und willkommen hier
sag mal, kann es sein, daß sie vielleicht nicht essen kann??
Jedesmal wenn ich (wieder ) Pilze im Rachen bekomme, vergeht mir essen, trinken, runterschlucken ....
Frag sie doch mal, ob sie Beläge auf der Zunge hat, bzw. im Rachen, oder vielleicht lässt sie Dich auch gucken...
Das kann man mit Medis innerhalb weniger Tage so in den Griff bekommen, daß es echt wieder Spaß macht, etwas runterzuschlucken
Alles Gute für Deine Mutter ...

und natürlich auch für alle anderen hier
ein angenehmes Herbstwochenende wünsche ich!
Bruni