Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Buzandi]

Hey Cleo!

Uns fehlt noch die Routine
Bei mir waren es auch die Tage 2-8 oder 9 in denen ich die meisten Nebenwirkungen hatte. Ich hatte das Gefühl alle im Schnelldurchlauf mal "anzukratzen", sie kamen und gingen. Das was konstant da war war der blöde Geschmack und die gereizte Mundschleimhaut. Geholfen hat da nicht wirklich was. Ich putze halt viel die Zähne, benutze Salbei Zahnpflege von Weleda und trinke - ohne Kaffee, der kommt zusätzlich - 2-3 Liter am Tag. Und dann geht es irgendwann tatsächlich besser, dadurch das ich gar nicht so schlimme Nebenwirkungen hatte - oder es einfach sehr viel schlimmer erwartet hatte und daher nicht als so schlimm empfand war der Übergang bei
mir eher schleichend und nicht wie Hebel umschalten. Halt durch, es wird auf jeden Fall wieder besser! Lass Dich zwischendurch ein wenig verwöhnen!

[Assist]

Cleo: ich bekam ETC 9x und unter dem E (Epirubicin) hat mir das spülen des Mundraums mit Sahne sehr gut geholfen, auch, was den Geschmackssinn anging. Unter Taxol & Cyclophosphamid hat das dann leider nicht mehr geholfen. Dafür habe ich den Geschmackssinn halbwegs am 8 Tag nach Chemo wiederbekommen. Nur Süßes kann ich noch immer nicht essen, das schmeckt immer noch bääähhh.
Das Problem mit dem Geruchssinn hatte ich nicht.
Die Depri- und "Weinphase" gehört übrigens ganz normal zur Chemo dazu. Ich vemute, das ist als Standard-NW der Chemo gleich beigemischt, denn es hört genau so wie die anderen NW plötzlich wieder auf. Also ruhig ausheulen, du darfst das und wir haben das alle auch gemacht (ich meine weinen, ganze Taschentücher voll, Kleenexboxen voller Tränen).

[allgaeu65]

Hallo miteinander ist das kalt geworden.

@ Assist,
ich würde wie Du nach jedem Strohhalm greifen. Ich kann Dich voll verstehen. Wie lange sind dann die jeweiligen Aufenthalte in USA ?
Übrigens, wir FRauen denken mit dem KOpf , womit denn die Männer

@ wkzebra,
gute Besserung

@ Violala,
das geht gar nicht mit dieser "FReundin". Was sollte das ? Keine Lust mit einer Kranken zusammen zu sein ?

@ Kumira,
wie lange muss man warten bis man wieder färben kann ?
Übrigens, nach 3 MOnaten (bei mir Anfang Januar) macht der Gyn US der Brust und die normale Untersuchung. Der Onko macht TM und Oberbauchsono der Leber. Mammo lasse ich in einem halben Jahr machen. MRT auch. Knochenszinti machen die nur bei Verdacht und Beschwerden. Möchte beides nicht haben.

Meine Haare wachsen irgendwie komisch. Wie hat einer im Forum mal geschrieben : Wie ein gerupfter Kakadu..............einige Stellen sind noch jungfräulich. Gleich ist der Termin mit dem Mieter. Da muß man sich mit diesem Mist auch noch beschäftigen.

Chemotanten, schönen NW-armen Abend, Claudia

[kletterfee]

Hallo Ihr !

Puh.....wart ihr wieder fleissig...........

Ich war heute früh zum Blutbild, da hab ich der Schwester gesagt, dass ich seit der letzten Taxol einen fiesen Ausschlag an allen möglichen und vor allem UNMÖGLICHEN Körperstellen habe und ich mich kaputtkratzen könnte.

Hat mich gleich zur Ärztin geschickt, der durfte ich meinen "Allerwertes...." ins Gesicht halten und sie hat mir Salbe und Fenistil-Pillen mitgegeben. Ich hoffe, das hilft jetzt.

Dann war ich im Betrieb, alle haben sich gefreut, aber ich komme mir auch immer so vor, als müsste ich ein schlechtes Gewissen haben, dass es mir eigentlich gutgeht.
Mein Kollege, der dasselbe macht wie ich, sagte: "Guck mal Sabine, ich sitz ganz alleine da....." Naja, kann ich doch nix dafür, oder muss man sich jetzt schon als Kranker um Vertretung kümmern ?????

Ich merk auch, dass ich sensibler geworden bin.

Wegen der Nachfrage von der KK (ich weiss nicht mehr, wer's war), da sind die wohl alle gleich, wenn's ums Geld geht.
Meine KK hat ja auch schon mehrfach angefragt, wann ich denn mal wieder so nett sei , arbeiten zu gehen........

Ich nehm jetzt ne warme Wanne (hab 2 Stunden im Garten rumgemacht....brrrrrrr kalt), und dann werd ich mich schön einsalben.

@ Vioala: Wie schon andere geschrieben: Auf solche "Freunde" kann man verzichten (Tonne auf , rein, Tonne zu), auch wenn's wehtut.

Bis später mal !

[Assist]

Allgaeu: Ganz ehrlich .... es lag mir schwer auf der Zunge ihr zu entgegnen, dass ich wegen Mangel an einem bestimmten Körperteil quasi gezwungen bin mit dem Kopf zu denken .... ich hab's mir verkniffen, war wieder der blöde Kopf schuld

Ich müsste alle 3 Wochen für 3 - 4 Tage in die USA. Ich würde Donnerstags hinfliegen (da komme ich dann wg. Zeitverschiebung Donnerstags mittags an, praktisch), Freitag würde ich das Herceptin + ? bekommen, Sonntags würden sie freundlicherweise und ausnahmsweise die Hautkontrolle wg. allergischer Reaktionen an der Einstichstelle des ? machens (Neuvax bzw. das Placebo werden subkutan gespritzt) und dann könnte ich Sonntags abends wieder zurück fliegen = Montags ankommen Sie sind schon sehr nett. 2x müsste ich etwas über eine Woche dableiben, weil dann aufwendigere Bluttests genommen werden etc.

So ganz kriege ich es noch nicht hintereinander aber sie sind etwas flexibel und wenn es mal aus persönlichen Gründen nicht im starren 3 Wochen Rhythmus klappt, z.B. weil ich krank bin oder sonst was, dann finden sie eine Lösung, meinte die Studienleiterin.

Ach ja, und sie haben eine deutsche Ärztin dort, so dass ich alle Berichte einfach in Deutsch senden kann und die Routine Blutuntersiuchungen sowie Herzecho in D machen kann und dafür nicht rüber muss.

[Anny2104]

Halli Hallo Tanzgruppe mit oder ohne Haare ,

Cleo keine Angst, das mit dem Geruchssinn hat mit den Schleimhäuten zutun, die werden ganz schön massakriert Wenn die Nase läuft, naja alle Haare gehen aus .....Nase gehört dazu Geruch, versuch raus zu finden, welche Gerüche du schön findest ( Tempo mit Kamille?) + frische Luft hilft.

Geschmack kommt bald wieder , was mir schmeckt ist irgendwas mit Tomatensoße oder Zwiebeln, Knoblauch. Eiweiß hilft mir.

Buzandi das ist wirklich die richtige Einstellung, ganz viel positive Energie

Assist ich finde es gut, nach jeden Strohhalm zugreifen , auch dir positive Gedanken und Energie .

So meine Lieben....ich esse gerade etwas von MCD...... also Heißhunger kann schon heftig sein.....und booaahhh ist das lecker

Magenschutz ist schon drin...und es hilft.

Haltet durch. Habt positive Gedanken.

Liebe Grüße Andrea

[Tina28755]

hallo ihe lieben,
also das mit dem port spreche ich morgen mal an, muß ja wieder mein herceptin abholen.
und für das sodbrennen laß ich mir auch was geben, so geht das nicht weiter
auch wenn ich mich jetzt unbeliebt mache....wie kann man das zeug von mc doof nur mögen?
oller pappcram, ne da mag ich eher kfc, hamburger werden bei mir selbst gemacht

@cleo
ich hab genau die selbe chemo, mit dem riechen hab ichs nicht.
aber die nase läuft einige tage wie blöd.
der geschmackssin müßte spätestens am we wieder gut sein
bei mir schmeckt zur zeit irgendwie alles nach pfeffer
tja, und diese heul attacken kenne ich auch, hatte ich erst heute morgen wieder
halte durch, zum we gehts dir wieder gut

[Eulenteddy]

Also Assist, ich habe das noch immer nicht verstanden mit der Studie.
Was ist denn der Unterschied zur PRESENT? Dass Du Herzeptin zusätzlich bekommst?
Und das läuft nur in den USA? Und/Oder hat andere Einschlusskriterien?

Habe heute meinen Bericht vom BZ bekommen.
Juhu! Da steht tatsächlich drin, dass ich Zom** bekomme und auch die STudienteilnahme, die mir ermöglicht werden soll. ALso immerhin so weit sind wir schon. Jetzt muss ich "nur noch" wegen der Terminierung nerven (und ein paar anderer Kleinigkeiten ).

[Goldfasan]

Liebe Amazonen,

sollte uns der Heißhunger zum besagten Treffen noch immer plagen, müssen wir bei unserer Planung der Ortswahl unbedingt beachten, dass es einen MCD in der Nähe gibt.
Allerdings hoffe ich, dass wir bis dahin die Kortison-Heißhunger-Attacken hinter uns haben :-)

So, bei mir gibt's jetzt frisches Brot mit Eiersalat! Ab morgen (Tag 2 nach Chemo) werde ich dann wohl nur noch Früchte wahlweise mit Quark oder Naturjoghurt runter kriegen. Zunehmen tue ich trotzdem wie verrückt - schon 5kg seit Chemo-Beginn

Das Familien-Foto-Shooting im Kiga heute war super - ich habe mich gut gefühlt, nachdem ich in meinem Kleiderschrank doch tatsächlich noch eine vorzeigbare Hose gefunden habe die auch gepasst hat. Ich bin kurz davor, die Umstandshosen wieder raus zu kramen --> Doppel-

Nagut, wie gesagt: das Brot mit Eiersalat ruft - allerdings ohne Bommerlunder... lalala

[skymonkey]

Hallo ihr tollen Chemo-Amazonen,

ich will mich schon mal vorstellen, weil ich bin schon bald eine von euch (=ist schon komisch das jetzt zu schreiben).
Ich lese schon eine Weile mit, was da alles so auf mich zukommt. h Mann! Ich hoffe ich kann mit allem auch so fertig werden wie ihr!
Jedenfalls ist es tröstlich zu wissen, dass hier ein so reger Austausch stattfindet mit Leuten, die sich in derselben Situation befinden.

Die nächsten Themen, die mich beschäftigen: Portimplantation, Perückensuche (darauf hab ich Lust wie Bolle). Ihr seht also ich befinde mich noch am Anfang des Wegs und alles wegen dem Sche...-BK, :Megaphon: blöder Mistkerl aber auch!

Sky

[retala]

Hallo zusammem
was seid ihr immer fleißig , kommt man bald nicht mehr hinterher

Freunde: es tut weh solche Erfahrungen zu machen. Ich musste sie seit der Diagnose auch machen, hab mich oft gefragt ob ich vielleicht zu sensibel bin seitdem. Aber es gibt Dinge die mich plötzlich an manchen Leuten stören, "Freunde" die sich merkwürdig verhalten oder sich kaum noch melden. Und es gibt auch Menschen die sich plötzlich als sehr wertvolle Menschen zeigen, von denen man das vorher nicht dachte. Schon komisch...... Mach einfach, wie schon gesagt, die Tonne auf und rein damit

MCD, Au weia, soooooo lecker ich kann gar nicht verstehen, dass man das nicht mag

Cleopatra: dickes wünsche dir, dass die NW bald in die Tonne können. Und weinen muss auch mal sein , das kennt jede von uns, ganz bestimmt.

Herzliches Willkommen allen Neuen

Hätte noch ne Frage, mir wurde gesagt unter EC fallen die Haare komplett aus. Hab ja dann vor der zweiten Runde den Kahlschlag gemacht, weil ich büschelweise Haare in der Bürste hatte nach dem Kämmen. Rasiert habe ich den Rest nicht. Nun habe ich heute morgen nach dem Duschen gesehen, dass wohl die "Reste" auf dem Kopf wieder wachsen , kann das sein? Sieht leicht Irokesen mäßig aus, seitlich nur einzelne Stoppeln und oben Wildwuchs. Fällt das noch aus????

So, ich geh mal überlegen welche Plätzchen es in diesem Jahr geben soll. Ablenkung ist alles , fehlt nur noch die Lust die Planung dann umzusetzen

Euch allen einen NW freien Abend

[allgaeu65]

Hi Sky,

sei herzlich willkommen, auch wenn der Anlass nicht so schön :ist.

Falls Fragen sind, immer her damit. Die tanzenden glatzköpfigen Amazonen hier können Dich bestimmt unterstützen und auffangen.

@ retala,

bei TAC sind mir pünktlich 14 Tage nach der ersten Chemo die Haare komplett ausgefallen und die Biester zeigen sich jetzt erst wieder. 10. Wochen nach der letzten Safteinnahme.

@ Goldfasan,
MCD, joooooooo wäre aber nur ne Notlösung. gehe gerne und gut essen und q, lecker Weinchen wäre auch ok

@ Tina,
lass Dich mal trösten

@ Assist,
dann viel viel Erfolg und das Du das alles gut mitmachen kannst. Wünsche Dir das allerbeste Ergebnis. Wann fliegst Du das erste mal rüber?

[Turtle1]

@retala ich hab ETC dosisidicht und der Doc meinte innerhalb von 14 Tagen wäre ich kahl. Meine Friseurin hatte alles kurz rasiert, aber nicht glatt! Mir sind dann alle dicken Haare ausgefallen, aber die dünnen blonden sind immer noch alle da und sie wachsen sogar. Ich hab schon gut 1cm auf dem Kopf. Alles in allem eine komplette Frisur nur halt sehr dünn (man kann durch das helle Blond halt gut die Kopfhaut sehen) bin schon gespannt, wie ich aussehe, wenn die fehlenden wieder wachsen so alla Igel mit goldenen Fäden übern den Stacheln?

Freunde - An schweren Tagen erkennst du, wer deine wahren Freunde sind. Denn man hat viele, wenn man sie zählt. Aber nur wenige, wenn man sie braucht!
Also ich hab für mich gelernt, ich rede ganz offen, was ich fühle und meine Freunde kommen gut mit meiner Offenheit klar. Ich denke, dass viele einfach nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen und sind damit überfordert, was sie sagen oder tun sollen.

@assist ich drück dir alle Daumen, dass du immer alle Termine so mitnehmen kannst wie geplant. Super das es klappt

[gebay66]

So, nach einem langen Tag noch schnell hereintanz.
Puuuuh ich komm mit Lesen nicht nach! Und nicht mit Antworten.....

@viola: Gute Besserung!!! Und ein Eumel macht halt keinen Unterschied beim Alter der Mädels, dass die KK da dumm nachfragt, ist schon recht "plööht", aber Dein Doc scheint das ja ganz gut zu wuppen. Mach Dir keine Gedanken, Du musst erst mal an Dich denken.

@eulenteddy: Freunde: Ja, da fängt man in unserer Situation an, deutliche Unterschiede zu bemerken... Und das mit dem sich-schuldig-fühlen, dass man eigentlich gar nicht so schlecht dran ist, wird bei mir bei einer Verwandten akut. Die schaut mich immer mit einem solchen Mitleidsgesicht an, dass mir regelrecht übel wird, und das hab ich nicht als Chemo-NW!!! Ich hab sie gebeten, den Gesichtsausdruck bitte zu ändern, ich würde ja schließlich nicht jammern und so, aber sie ist iwie immer entsetzt, wenn ich sage es gehe mir soweit gut und ich sei viel unterwegs, z. B. zu ner Kollegin oder auch nur spazieren. Ich muss mich wohl für sie extra ins Bett legen...


@blue: Na prima, da hat sich euer Patenkind aber bestimmt gefreut. Schön, dass Du es geschafft hast, zu dem Geburtstag zu gehn.

@cleo: Ich bekomm EC alle drei Wochen und habe auch immer mal einen bis drei Tage, an denen ich mich selbst nicht riechen kann. Und eine grundsätzliche stärkere Geruchsempfindlichkeit habe ich auch, das nervt schon meine Jungs. Viel trinken, Ölkauen am Morgen und wenig drüber nachdenken, auch wenn es sich doof anhört. Lenk Dich mit schönen Gedanken oder guter Musik ab.

@allgaeu: Und? Mieter in die Reihe gesetzt?

@goldfasan: Brot mit Eiersalat? Und gaaaaanz viel fettige Mayo.... Oh jeeeh, das hört sich fast gut an. Hatte Brot mit Schnitzel mit gaaaaanz viel Sauce hollandaise. Hose geht grad noch zu.

@sky: Willkommen in der Runde. Frag nur, hier wirst Du geholfen... Beim Thema Perücke klinke ich mich aus, ich habe mich dagegen entschieden, ich trage oben ohne, Tücher und Mützen und fühle mich damit ganz gut.

@retala: Endlich, ich dachte, ich spinne: Das mit den Haaren ist bei mir genauso! Ich habe schön exakt zwei Wochen nach erstem Cocktail die Büchel in der Bürste gehabt, bis auf zwei Handvoll ging alles vom Kopf weg. Dann 1mm Rasur, und jetzt? Da wächst das, was stehen geblieben ist, an manchen Stellen langsam aber stetig nach...
Vor allem im Bereich der Schläfen. Ich versteh das auch nicht.
Habe jetzt eine Woche nach dritter EC. Und Augenbrauen etc sind alle auch noch da.

Na, mal sehn, was sonst noch alles an seltsamen Dingen auf uns zu kommt...
Wünsche in die Runde eine gute, geruhsame Nacht ohne NWs und

@ all
Alle depri-geplagten: und viel , fühlt Euch feste
Alle Cocktail-geplagten: Schmeißt die NWs in den Karton.

Grüße aus der Eifel,
Gertrud

[retala]

gebay: nein, du spinnst nicht, wenn dann Spinnen wir zusammen . Hab mich nicht getraut zu Fragen, dachte echt ich hab Hallus . Heute morgen hatte ich einen kurzen Anflug von: da hätte ich mir die Haare nicht rasieren müssen, Sidecut trägt man ja momentan und mit der ehemaligen Masse an Oberkopfhaaren hätte ich die Lücken auch abdecken können. Bei dir kommen die seitlich? Prima Ergänzung zu mir, ich trag sie oben

turtle: na du kannst wenigstens zu Weihnachten "glänzen" mit den blonden Fäden. Da kann ich nicht mithalten, Stoppeln ins Braun mit grauen Fäden, nicht sehr dekorativ Egal, wir tragen es mit Stolz!!!