Wie kann ich meinem Vater helfen?

[LSN]

Mona-Liebes,

ich werde ganz fest an dich denken und jede positive Energie senden! Aber ich habe ein gutes Gefühl.

Meld dich!

Luisa

[harti269]

Liebe Mona,
ich drücke meine Daumen auch für ein gutes Ergebnis und freue mich immer, von dir hier zu lesen.
LG
Heidrun

[mona48]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure guten Wünsche für das CT. Es wurde aber verschoben und ist schon am 18.2.Bitte dann Daumen drücken. Werde dann berichten wenn ich was weiß. Dass mein Kopfkino wie verrückt geht, das könnt ihr euch ja vorstellen.
Liebe Bettina, ich vermisse Christels WG samt Insassen hier auch. Werde mir Mühe geben und öfters schreiben, zumindestens dann wenn es was zu berichten gibt.

Wünsche euch allen alles Gute und bis bald wieder

Mona

[Brummer.]

Hallo Mona,

der Dienstag ist fest fürs Daumendrücken geblockt.

GLG, Gerda

[Krake]

Bei mir ist die Tarceva-Zeit vorüber: CT vom 10.2. zeigt, dass in der Lunge alles gewachsen ist und sich verdoppelt hat. Auch in den Knochen ist alles gewachsen - wegen meiner Zahnprobleme (Gefahr: Kiefernekrose) musste im vergangenen Monate Xgeva ausgesetzt werden. Neu ist die bereits verschwundene Lebermetastase (2,5 cm) und deutlich vergrößerter hilärer Lymphknoten (Möglichkeit der Hirnmetastasen). Tumormarker liegt bei 300.
Ich habe mich also nicht lange gefreut: Am 10.04.2013 habe ich die erste Tarceva 150 mg bekommen, ab Dezember gab es Rückstand, also 6 Monate wurden gewonnen.
Die Behandlung wurde heute auf Giotrif (Wirkstoff: Afatinib) umgesetzt. Mal schauen... Statistisch gesehen wirkt er auch 6-12 Monate bei EGFR-mutierten.

Mir geht es momentan sehr bescheiden.
Ich werde zum Austausch über Giotrif ein Extra-Thread anlegen.

Allen Tarceva-Schluckern drücke ich die Daumen, dass es bei ihnen noch Jahre wirkt.

Krake

[The Witch]

Ohje, das tut mir leid. Sei umärmelt.

[Gina 58]

Hallo Krake, das tut mir leid.
Hoffentlich klappts mit Giotrif besser
Drück die Daumen.

[harti269]

Mona, meine Daumen sind auch für den 18.2. gedrückt und
Krake wünsche ich, daß das neue Medikament gut und lange wirkt.
Alles Gute
Heidrun

[Brummer.]

Hallo Krake,

so ein Mist. Hoffe mit Dir, dass das neue Medikament besser/länger wirkt. Sei gedrückt.

GLG, Gerda

[mona48]

Hallo liebe Krake,

Mensch das tut mir aber leid. Hoffentlich wirkt das Afatinib super. Es ist wirklich zum Heulen, da hat Tarceva nicht lange bei dir geholfen. Nun drücken wir mal die Daumen dafür. Sei umarmt.
Wenn du was neues dazu weißt, wäre es schön, wenn du das in deinem neuen Faden schreibst.

Danke euch Daumendrückern und hoffentlich hilft es.

Liebe Grüße
Mona

[Krake]

Liebe Mona,

Dir wünsche ich aus dem ganzen Herzen, dass Dir Tarceva erhalten bleiben kann. Toi, toi beim CT.

LG
Krake

[Jonah]

hallo Ihr lieben Menschen da draussen. Mein Mann (60) hat seit Ostern 2013 Lungenkrebs mit mittlerweile Lebermetastasen. Nach erfolglosen Betrahlung und Chemo hat uns der Onkologe heute den Vorschlag gemacht eine Behandlung mit Tarceva zu machen. Hilft es wirklich oder wird die Zeit nur ----"verlängert". Angeblich hat man mit Wechselwirkungen anderer Medikamente noch keine Erfahrung. Und mein Mann nimmt auch Medik. gegen eine manische Depress. Ich würde auch gerne wissen, welche Nebenwirkungen in der Häufigkeit auftreten können. Da ich noch arbeiten gehe würde ich gerne wissen was da auf uns zukommt. Da eine Heilung lt. Onkologe ausgeschlossen ist frage ich mich warum man dann noch so eine Behandlung macht. Würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke und liebe Grüße

[Tagtraumrealist]

Hallo liebe Jonah und Hallo alle Ihr Lieben da draußen,

erstmal: Jonah: dein Beitrag klingt durchweg ohne Hoffnung. Aber ich sage es allen da draußen: Ich habe seit 08/2012 Lungenkrebs an der Lungenwurzel, damit nicht operabel. Bin bestens in Großhansdorf aufgehoben. Habe seit 05/2010 CLL, also Krebs Nr. 2. Seit 04/1996 Malignes Melanom, Krebs Nr 3.
UND DENNOCH: Lebt, Leute lebt. geht Positiv in den Tag, seit nicht bedrückt sitzend in der Ecke. Ich habe für mich das Leben neu entdeckt, gehe Bewußt mit der Zeit um, bin arbeiten...na und, ist doch auch ein Teil meines Lebens. Mache sehr viel Sport, laufe 1 oft auch 2 x die Woche bis zu 7-8 km, gehe zum Reha-Sport und Muskelaufbautraining. Ich bin wild entschlossen und glaube mit Hilfe Gottes und vor allem mit meiner Einstellung zum Positiven hin werde ich es schaffen. Mir geht es körperlich gut bis sehr gut! Nur 2 Metastasen in der Leber ! In den Knochen keine!! Wie geil ist das denn. Natürlich habe ich auch ANGST. Zum Beispiel vor Morgen mit dem CT Thorax und Abdomen. Gewachsen? Neue dazugekommen? scheiß....angst. Hilft diesse Angst mir? Nein! Also Kopf hoch und Sport und Bewußtsein für meinen Körper schärfen. Hört sich für viele ohne Hoffnung sicherlich an wie: was will der denn? Nun, Euch nur sagen dass IHR EUCH bitte nicht aufgeben dürft; denn es lohnt sich zu leben.

[Krake]

Lieber Tagtraumrealist,
ich gebe Dir in einem Recht: Wenn man sich aufgegeben hat, hilft auch die beste Medizin nicht.
Ich bin aber das beste Beispiel, dass es auch andersrum gehen kann.
Nach meiner Diagnose (Adeno + Lungenmetastasen + Knochenmetas + Lebermetas) habe ich mich nicht fallen lassen. Sobald das Medikament fing an zu wirken, fing ich auch sofort mit Sport in Rahmen meiner Möglichkeiten an, genoss jeden Tag, lebte stressfrei, usw. Und was half es? Das Medikament wirkte nicht mehr, der Krebs hat sich sprunghaft ausgebreitet, die Kräfte waren nicht mehr da, um Sport zu treiben. Jeden Tag war es weniger und weniger und wenn mein neues Medikament nicht wirken wird, ist bald alles vorbei.
Also: Es spielen viele Faktoren bei dieser Krankheit mit. Man muss sich glücklich schätzen, wenn es einem so gut geht, wie Dir.

Jetzt an Jonah:
Bei mir wirkte Tarceva 6 Monate lang, es gibt aber auch Menschen, die es erfolgreich seit 10 Jahren einnehmen. Ich hatte kaum Nebenwirkungen, allerdings musste ich bestimmte Regeln beachten: Einnahme in der Nacht (wirkte gegen Durchfall), keine Sonne - komplette Hautabdeckung beim Aufenthalt draußen (gegen Hautprobleme), täglich komplett eincremen, nur PH-neutrale Hautpflegemittel, keine Wolle & Co (gegen Hautprobleme), wenn Medikamente, dann in Abstand von 12 Stunden zu Tarceva...
Es ließ sich gut leben, zwar mit Einschränkungen zu vorher (ich war vorher sehr sportlich, aber wegen der Knochenmetastasen musste ich das meiste aufgeben), aber vielen Menschen geht es wesentlich schlechter.
Man muss aber Lebenswillen haben, etwas haben, wofür man lebt und nicht nur die ganzen Tage an sich und die Krankheit denken.
Das mit "unheilbar" und "nur Lebensverlängerung" stimmt schon, aber ewig lebt niemand. Gut gesehen kann man z.B. sofort am Herzinfarkt sterben. Der Unterschied zum Krebs ist nur: Man muss mit dem Gedanken leben, dass man das 90. Lebensjahr höchstwahrscheinlich nicht erreichen wird (wie die meisten anderen auch). Aber noch 10 Jahre zu gewinnen - lohnt es sich nicht? Für mich ist er nur die Frage der Lebensqualität. Wenn es so gehen würde, wie die letzten Monate mit Tarceva - auf jeden Fall.

LG und alles Gute
Krake

[mona48]

Hallo alle zusammen,

das CT ist gelaufen. Nach Aussage der Radiologin und des Profs hat sich gegenüber dem letzten CT nichts verändert. Ich habe mir die Bilder auch angesehen,auch ich fand keine Veränderung, soweit ich das beurteilen kann. Mal sehen was im schriftlichen Bericht steht, wenn man sich alles genau angeschaut hat. Was besonders schlechtes wird es ja nicht sein.
Hoffentlich hilft mir Tarceva weiter so.
Danke euch lieben Daumendrückern.

LiebeTagtraumrealist,

du hast so recht, nicht aufgeben. Wenn ich so lese was du schon alles mitgemacht hast, trotzdem so tapfer bist und noch anderen Mut machst--- alle Achtung---

Liebe Jonah,

do klingst wirklich hoffnungslos. Klar können wir nicht mehr geheilt werden. Wir können aber noch eine wertvolle Zeit haben. Ist es das nicht wert ?
Ich nehme schon 6 Jahre Tarceva, mir geht es gut, keine Beschwerden auch kein Husten und bei mir halten sich die NW ( Akne, Durchfall, manchmal Appetitlosigkeit, Magenschmerzen, Antrieblosigkeit) in Grenzen. Versucht, ob Tarceva hilft. Wurde ein Mann eigentlich auf Mutationen getestet ?

Liebe Grüße an alle

Mona