Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Anne63]

Hallo Tifflor,

bei mir war nach der OP noch nicht alles raus. Und die Lymphknoten waren befallen. Deshalb habe ich mich für Chemo und Bestrahlung entschieden.

Dir wünsche ich einen erholsamen Urlaub, genieße jeden Tag.

[Lucia12]

lieben Dank für euere Worte, jetzt muss ich erst die ganzen Voruntersuchungen machen heute CT und Oberbauch Sono und morgen das MRT hoffentlich hat es noch nicht gestreut.
zu deiner Frage Bruni, ich bin 52 und lebe total gesund trinke nicht rauche nicht und lebe vegetarisch, bewege mich viel, weil ich Tanzleiterin bin und bin jetzt so sprachlos warum, ich will das schaffen und leben.

[claudia b]

hallo und die runde,

@ lucia12, willkommen, auch wenn es bessere orte gibt sich kenne zu lernen.
leider kommt in den letzten jahren ein neues krankheitsrisiko hinzu, hpv high risk, ein virus der bekanntermassen hauptverantwortlich ist für gebärmutterhalskrebs. man weiss inzwischen, dass diese viren auch krebs im mundhölhenbereich auslösen können, deshalb erkranken mittlerweile auch mehr frauen jüngeren alters. und mit 50 ist man in diesem fall noch jung. ich betreue als betroffene neuerkrankte patienten in der akutphase und neben den *klassikern* ältere männer, raucher, mit erhöhtem alkoholkonsum und schlechtem sozialem status , treffe ich vermehrt auf frauen in meiner altersklasse, die alle diese bisher bekannten risikofaktoren nicht haben. letztlich ist es aber egal, was die krankheit ausgelöst hat. eventuelle risiken sollte man in der zukunft unterlassen, was so mancher aber nicht tut.
meine krankheitsgeschichte klingt sehr ähnlich der von anne63, auch an die ein herzliches hallo. ich feiere im sommer meinen dritten geburtstag, obwohl in meinem leben nach der diagnose kaum ein stein auf dem anderen blieb, bin ich trotz meiner ganzen unzulänglichkeiten sehr glücklich und zufrieden. ich habe versucht aus dieser wirklich sehr prekären situation das beste heraus zu holen. in meinen alten beruf konnte ich nicht zurückkehren, ich bin in pension und habe zum studieren begonnen, ich schreibe einen blog und werde im sommer ein buch herausgeben. all diese dinge hätte ich ohne dieser unnotwendigen erkrankung die mir eine 100 behinderung beschert hat niemals gemacht. ich wünsche dir für deine untersuchungen viel glück und vorallem ganz viel mut und kraft für die kommende zeit.

auch an den rest der runde sonnige grüße aus der südlichen nachbarschaft

claudia

[Anne63]

Dann passe ich wohl ganz genau ins Bild. Habe nie geraucht, nur mäßig getrunken, also mal bei ner Feier. . Hatte aber ziemliches Übergewicht von 94 kg. Das ist jetzt verschwunden.

[Tifflor]

Hallo Anne63,

kann ich nachvollziehen. Bei mir war laut Histologie alles, wenn auch knapp, entfernt worden, so das ich das Risiko eingehen konnte, trotz eines befallenen Lymphknotens, die aber auch alle entfernt werden konnten.

Danke noch für die Urlaubswünsche.

LG

Tiff

[Ursa2]

hallo grüß Gott an Lucia und Anna 63!

ist euch schon aufgefallen, dass Anhe, unsere moderatorin über jahre ,das handtuch geworfen hat.?
Es gibt einen thread zur verabschiedung .ich bin aber zu dumm, euch den link zu senden. Klickt einfach auf "neue beiträge" ober jeder neuen Seite, dann findet ihr ihn.#

Was wohl boebi heute neues erfahren hat? Ob er wieder runter kommt von den einschläfernden medis?
Ich wünsche es ihm von ganzem herzen, dass er seinen schönen garten noch genießen kann.

Alles Gute an die immer weiter wachsende Runde

LIZ

[Rainer53]

Zitat von Ursa2

ist euch schon aufgefallen, dass Anhe, unsere moderatorin über jahre ,das handtuch geworfen hat.?
Es gibt einen thread zur verabschiedung .ich bin aber zu dumm, euch den link zu senden.

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62997

[Brynhildr]

Hallochen,
nach einem anstrengenden Tag in Heidelberg winke ich hier mal wieder rein
mein MRT und CT und HNO-Untersuchung waren alle heute unauffällig

Es ist nix zu sehen, was da nicht hingehört - und die letztes Mal als "prominent aber nicht suspekt" beschriebenen Lymphknoten
am Hals sind etwas kleiner geworden *yeah*

Außerdem wurde die Zeit zu meinem nächsten Check auf 6 Monate erhöht

Meine Mitpatienten aus meiner Studie, da habe ich extra nachgefragt, und die anderen 3, die ich noch so direkt aus meiner Zeit dort kenne, sind bis auf einen, bei dem aktuell leider eine verdächtige Stelle ist , alle weiterhin gesund *freu*
ganz liebe Grüße!

[Lucia12]

hallo diese Woche hatte ich nun zum Ersten mal ein CT MRT und die sono vom Oberbauch. Nächste woche tagt das Op Team und ich bekomme den Therapieplan. Wenn sie operieren wird eine hälfte der Zunge entfernt werden, aber sie sagen ich kann danach noch reden. Es ist ein ganz komisches Gefühl,
wie war das bei euch? wie lange dauert es ehe man es wieder kann? Ich hoffe ich mach mich die Woche bis die Entscheidung getroffen wird nicht so fertig, aber ich habe Angst.

[Wangi]

Hallo Bruni,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis

Gruß Wangi

[boebi]

Hallo Freunde

und ein „Willkommen“ den Neuen in unserem Thread, auch wenn der Anlass gewiss kein schöner ist.

Auch keine gute Nachricht ist es, dass unsere Anhe ihre Moderation niederlegt hat. Es ist nicht schön das zu lesen, zuerst Dirk, dann Anhe und jetzt auch noch Jutta. Wohin steuert der KK?

Ich war heute in der Schmerzambulanz.
Ich werde nochmal ins KH gehen und eine Nervenwasserentnahme lassen machen, zusätzlich wird nochmal hochdosiert Cortison über 5 Tage intravenös gegeben. Das ist für Ende des Monats vorgesehen.
Die stationäre Aufnahme auf der Schmerzstation ist für Mitte Juni vorgesehen und soll 3 Wochen dauern. Ich werde, wenn unser Urlaub gefährdet ist die Aufnahme in den August verschieben.
Es ist mir egal, was passiert: Der Urlaub ist mir wichtiger, meine Frau braucht ihn und das geht diesmal vor allem anderem.

Es ist alles nicht berauschend.

Allen die ihren Check mit den guten Ergebnissen hatten „Herzlichen Glückwunsch“. Es ist Ansporn fürs Nachmachen.

Liebe Grüße
Boebi

[sylvi1962]

Hallo, Boebi. Danke für das Willkommen, es tut mir Leid, dass es dir nicht gut geht. Ich hoffe für dich, dass sich die Termine Urlaub und Schmerzbehandlung nicht überschneiden. Ich lese schon eine Weile mit und ahne, dass du es nicht leicht hast.
Ich selbst war heute in der Tumorsprechstunde in der Uni Leipzig, Abteilung HNO, und weiß nicht, was ich davon halten soll.
Man bekommt an der Anmeldung einen Tablet-PC und muss da verschiedene Fragen zum Wohlbefinden beantworten. Sie sind nicht sehr differenziert.
Z.B. ob ich "wieder" Alkohol trinke und wie oft. Die Antwortmöglichkeit umfasst nur "täglich", dann wird man gefragt, wieviele Gläser. Das ist witzig! Klar trinke ich wieder Alkohol, aber doch nicht täglich!
Auch fragt man, ob ich derzeit arbeite. Aber die Antwortmöglichkeiten entsprechen nicht der Realität. Kreuzt man an "nein" an, wird man gefragt, ob man arbeitslos sei oder Teilzeit arbeiten würde ... Nein! Ich bin krank geschrieben!
Gewartet habe ich 1,5 Stunden, Behandlungsdauer ca. 5 Minuten.
Wie beim letzten Mal saß mir der Arzt mit dem Rücken zugewandt gegenüber, den PC studierend, dann anschließend einen Blick in den Mund und auf den Kehlkopf. Alles in Ordnung, zum Glück!
Wann wird denn der Rest des Körpers untersucht, kann mir da jemand Auskunft geben? Meine letzte Bestrahlung war Anfang Dezember.

Und er hat mich gefragt, ob ich wieder arbeiten gehe. Ich habe ihm gesagt, dass ich noch nicht wieder arbeite. Er meinte, ich solle langsam wieder anfangen, das wäre besser für meinen Kopf, mein Gehirn.
Nun weiß ich nicht, was ich davon halten soll, da mir an sich alle Menschen, die ich kenne (sogar mein Chef), anraten, noch so lange zu Hause zu bleiben, wie es geht. Die Zeit könne mir kein Mensch ersetzen. Ihr wisst, ich habe einen schweren Beruf, ich arbeite in der Altenpflege.

Was sagt ihr dazu?

Liebe Lucia,
mir wurde nur ein Drittel der Zunge entfernt, es musste nichts transplantiert werden. Sollen denn auch die Lymphknoten entfernt werden?
Reden kann man trotzdem, nur klingt es am Anfang etwas fremd, aber es wird mit der Zeit immer besser, man sollte sich nur nicht scheuen, einfach drauflos zu plappern.
Wenn du deinen Therapieplan hast, dann melde dich mal bei mir, vielleicht kann ich dich ein wenig mit meinen Erfahrungen unterstützen.

[Rainer53]

Zitat von sylvi1962

Nun weiß ich nicht, was ich davon halten soll, da mir an sich alle Menschen, die ich kenne (sogar mein Chef), anraten, noch so lange zu Hause zu bleiben, wie es geht. Die Zeit könne mir kein Mensch ersetzen. Ihr wisst, ich habe einen schweren Beruf, ich arbeite in der Altenpflege.

Was sagt ihr dazu?

Hallo Sylvie,

du sollst es auf jeden Fall nach deinem eigenen Bauchgefühl entscheiden, wann du wieder wieviel arbeitest und dir nicht reinreden lassen. Schon garnicht von Ärzten, die bloß auf ihren Bildschirm glotzen..

Dann wirds schon passen..


Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[sylvi1962]

Ja, ich glaube, da hast du Recht.

Und ich lass mir schon wieder ein schlechtes Gewissen einreden ...

[Ursa2]

liebe Sylvi,
ich kenne mich bei angestellten nicht so aus, ich war beamtin und da ging das, was ich vorschlage nicht.
Ich weiß aber, dass es z.B. bei hilla so war.
Nämlich. versuche mit deinem arbeitgeber zu reden und packe es langsam an, vielleicht mit zwei stunden an einigen tagen der Woche. es gibt da auch meines wissens Zuschüsse vom AA für die wiedereingliederung.
Bleib nicht zu lange zuhause, auch wenn sie dirvon arbeitgeberseite zureden. natürlich ist es für den Dienstplan einfacher, die leute beliebig einsetzen zu können.
Je länger du draußen bist, umso schwieriger wird der Wiedereinstieg. Und lass dich ja nicht gleich zu stark einspannen..
bei mir ist es damals mit 2/3 Stundenmaß los gegangen, was ich nach 8 monaten pause( krankheitshalber ) nicht lange geschafft habe. Ergebnis,man hat mich als nicht brauchbar aus dem Dienst entfernt und früh pensioniert. das war ein gewaltiger Schock für mich, als unbrauchbar abgestempelt zu sein.
Sowas kann aber durch verständnisvolle Vorgesetzte vermieden werden(nicht bei lehrern)
Am besten du machst es nach deinem bauchgefühl und besprichst das mit deinem arbeitgeber
Auch mywu ist gescheitert, weil sie sich am Anfang zu viel zugemutet hat.

@marbi und boebi
die PNP hat mich wieder mal voll im Griff.
Was hat man euch dagegen gegeben? voriges jahr nahm ich mal Alphaliponsäure, da war es besser.

Lieber boebi, schön, dass du dich gemeldet hast .hoffen wir mit dir, dass der stationäre Aufenthalt nicht mit dem urlaub collidiert.wann sollte denn der sein?Föhr im Sommer!

Allen alles gute und Lucie eine große portion Gelassenheit bei der warterei auf das "Urteil" der klinik

Eure alte liz, deren Hund raus will