Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Lady Libelle]

Liebe Franziska,
Auch von mir mein aller herzlichstes Beileid und ich drücke dir die Daumen, sende dir alle Energien die ich auftreiben kann, damit du Kraft hast um alles durchzustehen

Allen anderen wünsche ich weiterhin, dass ihr gut auf euch selber aufpasst, damit ihr stark seid und eure Tage einfacher zu ertragen sind!

Ich habe gestern einen Spruch zugesandt bekommen, den ich euch posten möchte;

Ich fühle mich, als könnte ich Bäume ausreißen.
Also, kleine Bäume.
Vielleicht Bambus.
Oder Blumen.
Na gut. Gras. Gras geht.

Eure Libelle

[buffy197111]

Mein Mann hat sich gerade gemeldet. Der Tumormarker ist gesunken. Die Blutwerte sind alle top. Der Ultraschall ist unauffällig. Was nach wie vor zu sehen ist, ist die Engstelle am Darm durch Verwachsungen, aber so lange die Verdauung läuft, wird das nur beobachtet. Und die Schiene, die wohl die Niere und auch die Blase reizt. Also im Moment hört es sich recht gut und nach etwas Entwarnung an. Traue mich aber gar nicht richtig zu freuen, wir hatten das ja schon alle mal, erst gab es Entwarnung und dann kam dann doch wieder ein Hammer. Ich bin also vorsichtig optimistisch

[Grisu62]

Oh weh, kaum mal zwei Tage nicht reingeschaut ... und dann so traurige Nachrichten...

Franziska, ich verspüre ganz viel Mitgefühl und würde gern mehr Worte finden... aber alle Worte dieser Welt können die Lücke nicht schließen. Wobei ich mir inzwischen gar nicht sicher bin, ob sich diese Lücke je schließen lässt - oder ob wir nicht einfach nur lernen (müssen), sie als Teil unserer Biografie zu akzeptieren und damit zu leben ?!

Alles Liebe für dich
Grisu

[Grisu62]

...irgendwie merkwürdig, sich gleich wieder unserem Alltag zu widmen...

@ Linux, echt schade, dass dein Urlaub so ein Reinfall war. Ich hätte es dir sehr gewünscht, dass du mit dem erhofften vierbeinigen Familienzuwachs nach Hause kommst, der dir an schweren Tagen vielleicht auch ein bisschen hätte helfen können ?!

@ Mel, wie schön, dass es bei euch mal verhalten optimistische Nachrichten gibt...

@ Rudi, auch bei euch scheint im Moment ein bisschen Ruhe eingekehrt - ich glaube, du bist auch hinreichend dankbar dafür ?!

@ Klesi, meine Daumen sind für euch gedrückt...

Bei uns geht es langsam, aber offenbar stetig bergab... dieses Mal eben schleichend und deshalb nicht so schnell spürbar. Aber mein Mann hat vorgestern zum ersten Mal offen ausgesprochen, dass ihm jeden Tag ein bisschen mehr die Luft wegbleibt - noch ist es nur bei Anstrengung richtig schlimm, aber die Definition, was eine "Anstrengung" ist, wird immer niedriger. Inzwischen reicht eine Treppe zum nächsten Stockwerk - vielleicht 15 Stufen - um ihn für eine halbe Stunde lahmzulegen.

Am Samstag waren wir noch bei Freunden zum Geburtstag feiern - seit Sonntag ist er nun dauernd müde... erst dachte ich, es seien Nachwehen des Festes, aber inzwischen sind drei Tage vergangen und er will immer noch den ganzen Tag schlafen. Fast so wie im April, als er noch unter laufender Chemo war und kein Cortison genommen hatte... diese zunehmende Schwäche macht mir Sorgen... eigentlich wäre jetzt in den nächsten Tagen wieder ein MRT vom Kopf dran, aber er meinte gestern, dass er eigentlich gut darauf verzichten könnte ..."es lohnt sich doch eh nicht mehr"...

Ich versuche, mich zwischen den Welten zurecht zu finden und habe doch langsam das Gefühl, den Anschluss weder hier noch dort so richtig zu finden... diese schwebende Distanz ist manchmal zwar ganz hilfreich, aber die fehlende "Erdung" scheint auf Dauer auch nicht wirklich gut zu tun. Ich finde aber auch kein "Gegenmittel", so dass ich mich durchwurschtel, so gut es geht, aber meist bedeutet dieses "gut" leider nur ein "einigermaßen schlecht" ...

Vielleicht bin ich auch einfach nur erschöpft nach beinahe 20 Monaten Kampf gegen die Krankheit ?

Liebe, aber heute etwas müde Grüße
Grisu

[Kolibri62]

Grisu, in Gedanken bin ich auch immer bei euch!
Du hast vollkommen Recht....diese Lücke läßt sich nicht schliessen und sie wird immer bleiben! Zumindest hab ich das Gefühl, sie wird eher größer!
Heute sind es genau 5 Monate her! Und ganz ehrlich....es geht mir nicht besser!
Eher immer ein wenig schlechter je mehr ich Zeit habe zum Nachdenken!
Versuche trotzdem positiv zu bleiben....auch wenn es sehr schwer fällt...gerade weil die Jungs mit Familie hier sind und er einfach nicht mehr da ist!!!

[Linux71]

@Franziska: Auch von mir tiefes Beileid...

@Grisu: Ja, ich hatte mir sehr viel von der Reise versprochen und war furchtbar enttäuscht. Aber ich lasse den Kopf nicht hängen und suche einfach weiter nach einem neuen Vierbeiner. Wird schon werden mit meinem seelischen Ausgleich...

@Mel: Schön, das hört sich doch mal positiv an!

@Rudi: Ja nimm nur die Daumen, kann sie noch entbehren...

Schon komisch, wie unterschiedlich die Nebenwirkungen sind, vor allem dass sie bei manchen so zeitversetzt kommen. Bei meinem Mann geht es Montag Mittags los mit der Übelkeit (sobald das 5FU zu wirken beginnt) und endet erst so am Freitag. Richtig gut geht es ihm meist erst wieder am WE.

LG

Moni

[Franziska72]

Hallo an alle,

Jetzt habe ich wieder etwas zeit zu schreiben. Es ist ja doch viel Trubel und viel zu erledigen. Ja, es ging zum Schluss sehr schnell und ich kann alles noch gar nicht fassen. Wir sind zur Chemo ins kh, meinem Schatz ging es nicht gut, wir haben das aber hauptsächlich auf die Chemo geschoben. Dort wurden dann aufgrund seines Zustandes eine magenspiegelung und ein c't gemacht. Ergebnis, Chemo wirkt nicht mehr, Tumor wächst. Nach und nach gab es nur noch schlechte Nachrichten. Es gibt keine andere Chemo, Bestrahlung bringt auch nichts mehr, weiten vom Mageneingang ohne erfolg. Er bekam eine Blutkonserve nach der anderen. Ich war die ganze Zeit bei ihm und habe das kh die letzten drei Wochen nicht verlassen, ich könnte dort auch bei ihm schlafen. Dann öde frage, ob nach Hause oder irgendwo zur Pflege. Mein Schatz war immer schon ein zu Hause Mensch, also war es keine frage, wohin. Das musste alles organisiert werden. In der Zeit waren wir im Krankenhaus schon abgeschrieben, man könnte an uns ja nichts mehr verdienen. Das die uns nicht rausgeworfen haben, war schon ein wunder. Es würde morgens kein Blutdruck oder Temperatur gemessen, es gab keine Blutuntersuchungen mehr. Selbst um die letzten Konserven mussten wir kämpfen. Zur Visite kam nicht mehr wie sonst der Oberarzt, sondern nur noch die frische Assistenzärztin, und die interessierte es wenig, was wir gesagt haben. Er bekam Nahrung angeklebt und das Essen würde gebracht. Mittlerweile könnte mein Schatz weder Essen noch trinken, da der Mageneingang komplett zu war. Wir sind dann nach Hause, als alles zu Hause mit Caritas, Bett und Medikamente erledigt war. Darum mussten wir aber auch kämpfen, ich kam mir vor wie eine mietnomardin. Es war schrecklich und ich hatte keine Kraft mehr zu kämpfen, das hat dann Gott sei dank die Schwester von meinem Schatz übernommen.
Zu Hause habe ich mich dann um ihn gekümmert, ich habe Morphium gespritzt und ihm geholfen, bei allem, was schwierig würde. Er hat bis zum Schluss gekämpft und sich nie beklagt.es kamen die übliche wassereinlagerungen. Zum Schluss am letzten Tag dann auch in der Lunge. Da habe ich nur noch gebetet, dass er erlöst wird, er war so unruhig. Zum Schluss ist er dann doch friedlich im Kreise der Familie eingeschlafen. Es hat dann auch nicht mehr lange gedauert. Die Frau von der Caritas war super, der Arzt, der für den Totenschein kam, hat total schön gesprochen. Ich habe meinen Schatz dann mit der Caritas Frau fertig gemacht, ich hätte nie gedacht, dass ich so etwas könnte, aber es war schön und das letzte, was ich für ihn tun könnte. Er hätte bestimmt nicht gewollt, dass fremde Menschen ihn waschen und umziehen.

Ich bin noch total geschockt, habe noch nicht wirklich begriffen, dass er weg ist und total fertig von den letzten Monate. Und vor allem von den letzten Wochen. Jetzt hat er endlich seine Ruhe, die er immer nur sollte. Mein Kopf sagt, es war besser so, mein Herz sagt, ich will ihn wieder haben

[buffy197111]

Oh Mann... Franzi...da hast Du echt einen Kampf hinter dir. Ich fühle sehr mit Dir. Wir wissen ja leider alle, dass es so Enden wird/muss. Ich bewundere dich für deine Kraft, die Du in der letzten Zeit hattest. Wünsche Dir diese aber auch für die kommende Zeit, die auf dich zukommt.

@Linux: ich glaube, mit dieser Krankheit erwartet man noch mehr von einem Urlaub (u.ä.) und ist schneller enttäuscht. Mir geht es leider auch oft so.

@Grisu: deine Worte haben mich sehr berührt. Mir fehlen irgendwie auch die richtigen Worte zum Trost. Ich kann dir nur ganz viel Kraft wünschen.

[Marmot]

Hallo liebe Mitkämpferinnen und Mitkämpfer,

ich bin tief betroffen von der Schilderung von Franzi.

Denke auch wie Grisu und Kolibri, dass sich diese Lücke nicht schließen lässt. Es wird wohl sehr lange dauern, bis jeder von uns damit umgehen kann.

Wir hatten heute unseren Onkologen Termin. Es gibt für uns gerade gute Nachrichten, trotzdem kann ich mich nicht so freuen, wie es vielleicht sein sollte. Gerade nach den Entwicklungen hier bei einigen.

Nichts desto trotz und vielleicht zum Mut machen für andere, kann ich mitteilen, dass die Tumormarker weiter gesunken sind, er sich in der Remission befindet und die Ärztin meinte, dass jetzt die Aufbauphase beginnt.

Sie hat auch gesagt, dass - wenn Panitumumab nicht angeschlagen hätte - er heute nicht mehr hier sitzen würde. Im Februar ist er dem Tod nochmal von der Schippe gesprungen, seine Leber hatte schon die Arbeit eingestellt bzw. war dabei.

Zum weiteren Vorgehen plant sie die Chemo, so lange bis er sagt, er braucht eine längere Pause. Es gibt wohl noch Tabletten als Erhaltungschemo.

Sie meinte auch, dass er abwägen muss, denn permanent die Chemo gibt ihm ja keine Lebensqualität.

Und sie meinte auch: Das ist alles nur ein Zeitgewinn ...

Mein Mann hat sich gerade hingelegt, weil er das mental grad nicht verkraftet.

Er meinte aber, dass wir dann jetzt das Beste aus der Zeit machen :-)

Klingt tendenziell schon optimistisch.

Es ist wirklich ein Schwebezustand und eine Zwischenwelt.

Mein Allgemeinarzt hat sich erkundigt, wie es mir psychisch damit geht, ich habe ihm versucht, zu schildern wie es mir geht.

Er sagte, dass das, was mein Mann durchmachen muss, das Schlimmste ist, was einem Menschen passieren kann (damit meinte er wohl die Tatsache, dass man weiß, dass man demnächst sterben muss) und dass, wenn ihn selbst (den Arzt) diese Diagnose treffen würde, er sich nicht behandeln lassen würde.

Was soll ich jetzt damit anfangen (???) Ich glaube, diese Info hätte ich nicht unbedingt gebraucht. Er sprach dann noch davon, dass er die Entwicklung in der Medizin nicht unbedingt als segensreich bezeichnen würde. Also diese permanente Lebensverlängerung...

ICH bin jedoch sehr froh, dass mein Mann und ich noch Zeit miteinander verbringen dürfen und denke, dass ich zu einer Chemo raten würde. Mein Mann selbst ist auch sehr dankbar, dass ihm noch Zeit geschenkt wurde. Wie lange, das weiß doch keiner - vielleicht ja doch noch Jahre?

Allen hier ganz viel Kraft, Hoffnung und Optimismus
Marmot

[buffy197111]

Hallo Marmot,

ich glaube, kein Mensch kann wissen, wie er reagiert, wenn es ihn selbst trifft. Bei meinem Mann sprechen sie auch nicht von Heilung und natürlich nimmt einem die Chemo Lebensqualität andererseits ist mein Mann trotzdem froh noch zu leben und auch noch etwas länger zu leben, wie lang das sein wird, weiss er nicht, das wissen natürlich auch die Ärzte nicht, aber jeder Tag zählt sowohl für ihn als auch für mich. Lass Dich bitte von solchen Aussagen wie die deines Hausarztes nicht entmutigen. Wir stecken ja in einer ähnlichen Situation. Ich verfalle nicht in Euphorie, aber wenn der Tumormarker durch die Tabletten sinkt, macht mich das schon sehr froh. Auch wenn wir weiter in diesem Schwebezustand der Ungewissheit leben müssen, aber wichtig ist zu leben, zum Glück mittlerweile schon seit 3 1/2 Jahren, damit haben wir ehrlich gesagt nach der Diagnose CUP nie und nimmer gerechnet. Und es gibt zumindest bei uns auch fast normale Tage dazwischen, die wir trotz allem geniessen können.

LG MEL

[mausi69]

Liebe Marmot!

Es ist ein Grund sich etwas zu freuen, wenn die Tumormaker zurück gegangen ist!
Glaub mir denen den es hier zur Zeit nicht so gut geht freuen sich für euch!
Was dein Arzt zu dir gesagt hat, ist ja nur seine persönliche Einstellung, jedoch kann ein Mensch der von der Krankheit nicht betroffen ist, einschätzen ich würde oder ich würde nicht die Behandlung zur Lebensverlängerung machen!

Wir sind fast in der selben Situation nur das bei uns meine Mama betroffen ist! Sie hat sich damals bewusst für die palliative chemo entschieden! Jetzt nach zwei Monaten Therapie hat sie so gut wie keine Lebensqualität mehr und hat daher beschlossen eine Pause einzulegen!

Sie kämpft um jeden Tag, um jede Stunde und jede Minute die sie leben kann!
Ich wünsche euch sehr das ihr noch viel gemeinsame Zeit mit einer guten Lebensqualität habt und freut euch über jeden noch so kleinen Fortschritt!!

Viel Kraft zu euch!!!

Lg mausi

[Linux71]

Ihr Lieben,

letzten Endes muss es jeder für sich selbst entscheiden, ob er noch eine Chemo machen möchte oder nicht. Ich denke, das ist auch sehr abhängig davon, wieviel die bisherige Behandlung schon an Kraft gekostet hat.

Wenn ich meinen Mann anschaue: Er hat vor dem ganzen bei 1,80 so um die 87 kg gewogen und war schon ein klein bisschen mopsig. Nicht schlimm, aber wohlgenährt. Dann kamen die ersten Beschwerden, er hat automatisch weniger gegessen, dann die Horrordiagnose in Verbindung mit etlichen Untersuchungen zu denen er permanent abführen musste, dann die schwere OP und schwupps war er bei 70 kg (nach Chemo Nr. 4 sogar kurz bei 68). Die hält er trotz Chemo einigermaßen tapfer. Aber es ist ein echter Kampf, momentan noch in der Hoffnung, das ganze zu überstehen.

Aber was ist, wenn wirklich ein Rezidiv kommt??? Noch mal OP, noch eine Chemo und noch eine??? Wenn ich sehe, wie sehr ihn das auszehrt, könnte ich es verstehen, wenn er dann sagt, er möchte nicht mehr kämpfen sondern lieber den Rest noch so verbringen, dass es ihm einigermaßen gut geht.

Ich versuche momentan einfach, nicht daran zu denken, aber ganz verdrängen schafft man ja leider auch nicht wirklich.

Dennoch geht es uns momentan vergleichbar mit vielen hier sehr gut und ich drücke weiterhin für alle hier, die es so sehr nötig haben, ganz feste die Daumen. Ich bin froh, dass es euch gubt, auch wenn die Umstände des Kennenlernens mehr als bedauerlich sind...

Ganz liebe Grüße und Drückis

Moni

[carlchen]

Ich verstehe das Verhalten meines Mannes erst heute.
Irgendwie wollte er keine Chemo mehr. Sie brachten doch ihm keinen Erfolg, man glaubte ja fast das Gegenteil.
Spürt ein Mensch, wann es Zeit ist.
Sterben wollte Klaus nicht, aber auch nicht so weiterleben.
Das ist so verdammt schwer. Man möchte den Menschen nicht verlieren.
Aber ich weiß, ich habe es mir am Ende gewünscht, das dieses Alptraum ein Ende hat. Danach habe ich einen neuen, aber Klaus hat keinen Angst und keine Schmerzen.
LG Carolin

[Franziska72]

Ui. Ich hoffe ich habe euch mit meinem Bericht nicht zu sehr geschockt oder herunter gezogen, es musste einfach raus. Mir geht es ... Mhhh man kan es schlecht beschreiben, ein einziges auf und ab der Gefühle. Ich habe Angst, ich vermisse ihn schrecklich, ich habe das Gefühl, ich drehe durch und dann wieder bin ich ruhig, wir wussten, es hatte keinen Sinn mehr, er muss jetzt nicht mehr leiden, er ist jetzt erlöst. Ich war am Ende an einem Punkt, wo ich den lieben Gott gebeten habe, ihn zu erlösen, ich könnte es kaum ertragen ihn so zu sehen. Ich hätte auch nie gedacht, dass ich so etwas könnte, meinem Mann zu Hause bis zum Ende zu begleiten, aber wie das mit der Krankheit allgemein so ist, man wächst über sich hinaus und funktioniert bzw. Macht alles für den über alles geliebten Menschen.
Einerseits bin ich jetzt unendlich müde, ihr wisst alle, was ich meine, andererseits aufgedreht. Es gibt Momente, da weiß ich nicht, wie ich weiter leben soll. Er fehlt mir so unglaublich und ich habe das Gefühl, er ist schon lange weg, dabei sind es nur ein paar Tage. Ich habe Angst vor dem was noch kommt,aber ich weiß auch ich habe jede menge tolle Menschen um mich. Heute morgen um sieben habe ich heulend bei unserer Nachbarin vor der terrassentür gestanden, sie hat mich erstmal aufgefangen. Ich bin nicht ganz allein. Viele Menschen melden sich bei mir, alle wollen für mich da sein und trotzdem werden die Löcher kommen. Das nächste, wenn ich morgen früh aufwache. Aber auch die gehören dazu und müssen durchheult werden, weil es ohne nicht geht. Ich habe eine tolle Familie, die immer für mich da sind. Und das zu Wissen hilft schon. Die Beisetzung ist erst am nächsten Freitag. Mit der Einäscherung, dem Feiertag, dem Terminkalender vom Pastor ging es nicht anders ... Die Alternative wäre, ruck zuck, aber das wollte ich nicht. Ich möchte das alles bewusst in Ruhe durchleben, die Beisetzung und alles drum herum schön planen damit es ein schöner und nicht ein schneller Abschied wird. Und auch dabei bekomme ich jede menge Unterstützung.

Ich freue mich für alle, die hier gute Nachrichten schreiben, es muss auch mal was positives bei dem ganzen Mist geben. Uns war es nicht vergönnt, aber ich drücke allen anderen die Daumen, dass es bei ihnen möglichst lange gut geht.

LG,
Franziska

[RudiHH]

Hallo
Ja Leben was heißt das?
Für jeden etwas anderes.

Gestern bei der Chemo ging es auch um das Thema im Chemo Wohnzimmer.
Jeder hat unterschiedliche Maßstäbe was er als noch lebenswert erachtet.

Aus der Sicht von uns Angehörigen geht es darum ,möglichst noch viel Zeit miteinander verbringen zu können.

Marmot ich freue mich so das es bei euch endlich bergauf geht.
Ärzte sind übrigens fast alle ""Schisser"" wenn es um Chemo geht weil die wissen wie die Nebenwirkungen sein KÖNNEN.
Die waren Helden sind die Menschen die den Kampf trotzdem aufnehmen!

Ich blicke wirklich sehr bewundernd zu meiner Frau auf denn was sie schon eingesteckt hat...
Jetzt geht es schon länger gut und wir wollen das es auch noch lange so bleibt.
Unser Ziel in 15 Jahren die Goldene Hochzeit.
(Allen die jetzt nicht daran glauben ihr seit dann zur Feier herzlich eingeladen!!)

Wenn ich eines gelernt habe aus der gesamten Situation dann das: Positive Gedanken und Liebe können Berge versetzen.

Ob es immer so bleibt weiß ich natürlich nicht ich verlasse mich da auf Gott und das Gefühl meiner Frau.

Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag voller Hoffnung und Liebe.