Chorionkarzinom

[sabine.flavia]

Mein Hcg Wert vor der Auskratzung war bei 101'000 und ist dann auf 3700 gesunken. Ich hatte schon die Hoffnung, dass es weiter nach unten geht und ich gar keine Behandlung mehr brauche. Leider ist der Wert dann weiter angestiegen, auch nach dem 1. Zyklus. Bei der letzten Messung (vor Zyklus 2) war ich nun bei 24'000 und hoffe, dass es weiter so nach unten geht.
Ich fahre immer alleine mit dem Auto nach Hause. Habe diese Aufklärung nie bekommen. Oje, was steht da bei dir?
Ich bin 33 Jahre alt und habe bereits eine 1 1/2 jährige Tochter. Wir hätten eigentlich gerne noch ein zweites Kind und haben uns schon über die Schwangerschaft gefreut. Dann die Nachricht der Fehlgeburt und kurz darauf die Diagnose Krebs. Jetzt gilt es zuerst wieder gesund zu werden. Ich hoffe aber trotzdem noch darauf, dass ich nochmals schwanger werden kann. Es tut mir leid, dass es bei dir beim ersten Kind passiert ist. Bei mir stellt sich irgendwann auch die Altersfrage.
Ich komme aus der Schweiz

[grissi]

hm überall wo ich über das Chorionkarzinom lese steht das es destruierend in die Gebärmutter einwächst - das verunsichert mich sehr- ist danach eine Schwangerschaft überhaupt jemals wieder möglich???? - oder ist es das Ende vom Lied. Vielleicht kommt es ja auf die Tumorgröße an? - werde den Frauenarzt wohl vor der nächsten Chemo Löcher in den Bauch fragen

[grissi]

Bei mir sind die Werte nie von selbst gesunken vor der ersten Kurtettage waren sie 3000 - danach 80000 nach der 2 Kurettage stiegen sie auf 200 000 also ständig steil bergauf - erst mit der Chemo sinken sie (hoffentlich weiterhin) und da die Werte so hoch waren werde ich ziemlich viele Chemos brauchen

[lemonade]

Hallo Grissi und Sabine,

ich habe gerade erst euere Nachrichten gelesen. Selbst hatte ich letztes Jahr eine gestörte Frühgravidität und nach der Kürettage kam dann die Diagnose Chorionkarzinom. Ich hatte bereits einen Sohn (der ist jetzt 2 Jahre 4 Monate :-D) aber genauso wie Du, Sabine, wünschten mein Mann und ich uns noch ein weiteres Kind. Ich habe 5 Zyklen MTX bekommen. (Ich hatte recht viel Glück, dass mein Frauenarzt alles so gut und früh erkannt hat.) Man hat nach der chemo (auch wenn es 'nur' MTX ist) recht auf Krankentransport (in Deutschland zumindest), aber ich bin immer Zug gefahren. Ich habe das MTX ziemlich gut vertragen. Meine letzte Kontrolle war vor knapp 2 Wochen, da war die Ultraschall-Untersuchung gut und der ßhcg-Wert <1.

Ich habe damals viel im Netz gerecherchiert und mit einem Professor aus London geschrieben und telefoniert. Der war ganz nett und kennt sich mit den ganzen bösartigen Trophoblastkrankheiten inkl. Chorionkarzinom halt super gut aus (Prof. Dr. Seckl von der Centre for Trophoblast Disease in Charing Cross Hospital, London). Die Empfehlung dort ist nach low-risk Chorionkarzinom mindestens 1 Jahr nach Ende der Chemotherapie warten bevor man wieder versuchen darf, Schwanger zu werden. Regelmäßigen ßhcg-Kontrollen sind nötwendig, und man soll darauf achten, dass das richtige Verfahren benutzt wird um der ßhcg-Wert zu bestimmen, da nicht alles ßhcg Tests alle Varianten des ßhcgs nachweisen können (wenn ihr dazu mehr Infos haben möchtet, gerne über PN). Andere Ärzte raten vielleicht zu längere Wartezeiten, aber da musst ihr selbst gucken, wie es euch geht und wie gut ihr euch bei euere Ärzte ausgehoben fühlt.

Ich habe auch viel gelesen hier im Forum und kann euch sagen, dass es mehrere Frauen gibt, die nach Chorionkarzinom und Chemotherapie ein gesundes Kind zur Welt gebracht haben. Sogar auch nach Rezidiv (lest mal nach hier im Forum). Also kopf hoch, gebt den Mut nicht auf auch wenn es grad eine sehr schwierige, unsichere Zeit ist für euch.

Ich drücke euch die Daumen und wenn ihr fragen habt, dürft ihr mir ruhig auch ne PN/E-Mail schreiben, denn sonst guck ich hier recht wenig rein im Forum...

Lemonade

[Hoffnungsträgerin]

Hallo alle zusammen,

ich weiß nicht ob ich lachen oder weinen soll, das ich endlich ein Forum mit Personen gefunden habe, die genau das selbe durch gemacht haben oder durch machen. "Wenn man das Gefühl hat, man kann nicht mehr, kann man dann wirklich nicht mehr oder gibt man einfach auf?"

Kurz zu mir:

Ich bin 27 Jahre im Februar stellte man bei uns die Fehlgeburt fest, von Anfang an hatte ich ein komisches Gefühl. Die Welt brach zusammen, hatten wir es doch schon ewig probiert. Wir dachten schlimmer kann es nicht werden. Nach der Ausschabung unregelmäßige Blutungen. Im März rief mich meine Frauenärztin an ich solle in die Praxis kommen. Ich wusste, das ist kein gutes Zeichen. Von diesem Moment an wussten wir, es kann schlimmer werden. Von einer Sekunde auf die nächse ist man nicht das paar, was gerade ihr kind verlor sondern eine Krebspatientin. Viele Utersuchungen im KH und steigen ßHCG im KH und zusätzlichen Verdacht auf Eileiterschwangerschaft später, stellte sich raus, das es in die Lunge gestreut hat. Also begann ich mit dem ersten Zyklus im April. Zunächst stieg der Wert und ich wollte nicht mehr. Doch dann fing der Wert super an zu Fallen. Gerade habe ich Zykluspause. Donnerstag geht es weiter und der nächste Wert wird erwartet. Ich bin ziemlich nervös und habe Angst. Meine Venen machen nicht mehr mit, dieses ständige stechen macht mich wahnsinnig und zert mehr an mir als alles andere. Jetzt bekomme ich auch noch Krankengeld, die Finanzielle Belastung ist zu der ganzen Therapie enorm. AM Donnerstag habe ich ein Termin mit der Sozialarbeiterin vom Krankenhaus. Leider wurde man vorher nicht aufgeklärt, welche Möglichkeiten man überhaupt hat.

Bis heute weiß ich nicht so richtig wie es Aussieht mit einer erneuten Schwangerschaft, ob der Krebs dann wieder streuen kann? Ich habe ziemlich Angst. Ich will leben, ich will aber auch eine Familie.

Wie ist es euch in zwischen ergangen? Was sagen eure Werte? Vielleicht könnt ihr mir noch Tipps geben. Das erstemal seit der Diagnose fühle ich mich dank eurer Erträge nicht alleine. Es ist für mich ein Segen, auch wenn es für uns alle eine Strafe ist.

Würde mich freuen von euch zu lesen.
Liebe Grüße

[grissi]

ich hatte diese Woche den 4 Chemo Zyklus bisher lief alles glatt aber diesmal Fieber bis 39,5°C und in der Blutkultur einen Keim gefunden Antibiotikum über den Port und jetzt zu Hause als Tablette außerdem sind die Leberwerte jetzt aufeinmal angestiegen aber die Onkologen kennen das alles ja schon und beruhigen einen auch gleich wieder -naja wenn der Keim bis zum nächsten Zyklus noch vorhanden ist muß der Port raus - ausgerechnet bei einem Angsthasen wie mir aber ich mag dann keinen neuen mehr auf der anderen Seite lieber halt mal mit den Venen probieren. Welche Hcg Werte hast du Hoffnungsträgerin und hattest du schon 1 Chemo Zyklus? welche Chemo bekommst du?

[Hoffnungsträgerin]

Hallo Grissi,

Ich sitze gerade beim 5. Zyklus. Mein ßHCG von heute........ 6,8. Also hoffe ich nur noch einen 6 Zyklus machen zu müssen, denn ich kann einfach nicht mehr. Das hört sich ja bei dir auch echt schlimm an und ich dachte schon ich habe zu leiden. Ich kann dir das mit den Venen nicht empfehlen, es ist purer Nerventerror. Wenigstens war ich heute bei der Sozialarbeiter in wegen voraussichtlich einer Kur im Anschluss. Ich freue mich sehr über die Werte und doch habe ich Angst, das noch irgendwas schief geht.

Ich drück dir die Daumen.

[grissi]

du hast ja super hcg werte wow - hätte ich auch gern. naja vielleicht wird ja der Port noch gerettet mit dem Antibiotikum - aber vom Gefühl her denke ich das die Bakterien zu stark sind hat auch immer schon etwas gebrannt das Ding unter der Haut und die Schulter tat auch schon weg- vom Gefühl her glaub ich das er nächste Woche rausoperiert wird- und das immer nur lokal betäubt man spürt zwar nichts aber es ist irgendwie komisch. Das einzig gute bisher ist wohl das ich in der Zeit mit Krebs gelernt habe mit mir selbst besser umzugehen und nicht immer auf andere zu hören sondern wirklich nur noch auf einen selber-irgendwie hat Krebs aus mir einen entspannteren Menschen gemacht - seltsam ist aber so! Mich stört der Port eh überall trau mir keine 10 kg mehr heben und ansehen oder berühren beim Duschen diese Beule finde ich auch immer sehr ekelhaft. Ich hoffe das es schneller geht mit den Werten - weil es doch für alle anderen Organe eine große Belastung ist dieses Methotrexat =Leber, und Niere davor habe ich zur Zeit etwas Angst sogar mehr als vor Krebs

[Hoffnungsträgerin]

Hallo Grissi,

Ja ich habe tolle Werte und so richtig kann ich es auch noch nicht glauben, aber ich habe es mir auch wirklich verdient. Obwohl du es dir auch echt verdient hast. Wie sehen denn deine Werte aus? Das mit dem Port hört sich echt übel an. Ich glaube dann bin ich fast doch froh über meine zerstochennen Venen und das danebenlaufen. Am Ende ist es alles mist, schon alleine für die Einzigartigkeit. Ich wünsche dir weiterhin Kraft, das du auch bald so tolle Werte hast.

Liebe Grüße

[grissi]

natrülich hast du deine Werte und Gesundheit verdient! Meine Werte bisher 1)200.000-2)70.000-3)8000 und den nächsten Wert muss ich erst sehen - sie sinken ja aber 8000 ist noch so hoch bei mir werden einfach soviele Zyklen nötig und das ist halt scheiße

[Hoffnungsträgerin]

Meine Werte sahen so aus, da waren zwei große Sprünge drin, 98000, 63000, 53000 auf 1000 und dann auf 50 und dann 6,8. Ja da hast du noch was vor dir. Aber vielleicht machen deine Werte auch endlich mal einen Riesen Sprung. Ich drücke dir jedenfalls die Daumen.

[sabine.flavia]

Hallo ihr 2, sorry ich war schon lange nicht mehr im Forum. Ich habe zur Zeit den 4. Zyklus vorbei und starte am Montag mit dem 5. Bei mir gibt's auch jedes Mal wieder eine Infusion und meine Arme sehen schon richtig verstochen aus Finde es immer unangenehmer auch wenn es nie extrem schmerzt.

Bei mir sind die Werte zum Glück auch immer noch brav am Sinken. Evtl reichen 6 Zyklen, das wird dann am Montag auskommen. Hoffe dann einfach sehr, dass ich nach Behandlungsende keinen Rückfall erleide davor habe ich Angst. Während der Chemo weiss man zumindest, dass bei sinkenden Werten alles ok sein sollte...

Wie geht es euch beiden? Das mit dem Port tönt sehr unangenehm. Ich hoffe, es geht dir wieder besser.
@ Hoffnungsträgerin: deine Geschichte tönt auch sehr schlimm. Ich freue mich für dich, dass deine Werte so schnell nach unten sind!
Ich denke oft an euch und hoffe fest, dass wir alle die Krankheit bald hinter uns lassen und dann nach vorne blicken können.

Ich war auch sehr erleichtert, dass andere in diesem Forum noch Kinder hatten. Bei mir im KH hatte es vor 8 Jahren auch 2 Patientinnen, welche heute beide Kinder haben. Das sind doch gute News!

Drücke euch die Daumen und bis gespannt auf eure Berichte.
Liebe Grüsse

[Hoffnungsträgerin]

Hallo alle zusammen, ich ziehe gerade mein hoffentlich 6 und für immer letzten Zyklus durch. Mein ßHCG lag gestern bei 2,1. Der Witz ist vor zwei Wochen lag er bei 6,8 und ich verstehe nicht warum die klecker Werte nicht endlich auf 0 gehen, auch wenn es angeblichbwie 0 ist. Ich habe einfach Angst, das nochmal machen zu müssen, oder das der Wert wieder steigt. Erst in über einem Jahr darf der Wert aufgrund einer gesunden Schwangerschaft steigen. Das würde ich mir sehr wünschen und wäre eine ganz tolle Belohnung. Ich habe viele Menschen in dieser Zeit kennen gelernt, die mein Leben bereichern und meine Devise ist eh, alles hat ein Sinn im Leben, auch wenn es erstmal Sinnlos erscheint. Am Anfang wollte ich sterben, da war die Fehlgeburt und dann die Diagnose. Doch jetz denke ich, es hat mich, meine Beziehung, meine Famielie, meine Freunde gestestet. Nicht alles Situationen haben den Test überstanden. Dafür habe ich tolle neue Menschen dazu gewonnen. Ich will weiter kämpfen und irgendwann hier schreiben, das wir eine tolle kleine Familie sind und ich gesund bin. 2015 wird ein besseres Jahr, ich habe mir das Fest vorgenommen. Ich weiß das wir das alles schaffen. Ich glaub an euch.

Liebe grüße und Umarmung

[grissi]

Wenn ich über Methotrexat lese steht überall das es sich nicht mit Koffein verträgt - aber die Ärzte erwähnen soetwas nicht komisch morgen geht der nächste Zyklus an und ich hab Angst es geht mir nicht so gut während der Zyklen - hattet ihr die Periode während der Methotrexat Chemo? Wird bei euch nach der Chemo Narbengewebe operativ entfernt? - bei mir hieß es letztes Mal es gibt da keine OP nach Chemo außer Gebärmutterentfernung gibt es keine OPs bei dem Tumor danach - ich hatte jetzt eine längere Pause zwischen den Zyklen weil ich nach dem letzten Zyklus ein Häufchen Elend und überall Schmerzen hatte - ich habe so viel Angst das die Chemo andere Organe stark beschädigt oder sogar mehr.... ich hasse das herumgliege im Krankenhaus die ganze Woche aber ich hab jede Woche etwas neues Fieber - Leberwerte hoch - Schmerzen im Rücken und im Bauchbereich - wahrscheinlich kommt wieder ein MRT - letztes Mal bekam ich eine Morphium Spritze (übrigens hört sich Morphium so schlimm an aber gegen die Schmerzen kanns auch nicht so viel wie man denkt) gegen die Schmerzen in den Oberschenkel jetzt die letzten paar Tage vor dem nächsten Zyklus war es wieder besser mit den Schmerzen aber mit der nächsten Chemo kommen die wieder - vielleicht weil mein hcg auf 210.000 war und ich deshalb eine besonders hohe Dosis bekomme vertrage ich den Scheiß so schlecht - ich will keine chemo meee
eeeeeeeeeeeeeeehr Scheiße

[sabine.flavia]

Hallo Grissi

Vom Koffein weiss ich auch nichts. Sie haben mir im Spital sogar schon Kaffee angeboten. Ich hoffe, dass es bei dir bald besser geht und deine Werte fleissig sinken. Ich habe morgen die letzte Infusion und hoffe dann fest, dass der Wert nicht mehr ansteigt.

Kannst du ihnen nicht sagen, dass du die Behandlung ambulant machen möchtest. Da würde es dir vielleicht besser gehen. Immer so lange da bleiben ist ja enorm mühsam, da fühlt man sich sicher kranker als Zuhause.

Kann deine Unlust auf Chemo verstehen und ich hoffe ganz fest, dass es nicht mehr ewig geht mit der Behandlung.

Ich kann dir leider betreffend Periode nicht viel sagen. Nehme wieder die Pille und damit habe ich die normalen Blutungen (evtl ein wenig schwächer...)

Liebe Grüsse und viel Kraft, denke oft an dich