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  #7951  
Alt 22.01.2015, 13:49
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Carlie,
mein MM war auch ein noduläres. Ich hatte schreckliche Panik zu Beginn, das ist jetzt 2 Jahre her. Wie du siehst lebe ich noch und habe bisher auch keine Metastasen. Mein MM war 1,8mm und ein Lymphknoten war befallen.

Natürlich weiß ich, dass sich das schnell ändern kann, aber es kann auch gut weitergehen.

Dein Schwester muss sich, wie wir alle, mit dieser neuen Lebenssituation auseinandersetzen . Aber ein Todesurteil ist das noch lange nicht!
Es kann uns allerdings zeigen, dass wir nicht unsterblich sind und irgendwann an irgendwas sterben werden. Daran kommt auch kein "noch" gesunder vorbei.

Man kann Pech haben und beim MM auch Glück!

Ich wünsche euch Glück! Das wird schon gut werden!
Birgit
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  #7952  
Alt 22.01.2015, 20:58
Carlie Carlie ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

danke elado, danke birgit
für eure antworten
habe mich inzwischen wieder ganz gut gefangen und versuche mich nicht verrückt zu machen ! Step by step, von untersuchung zu untersuchung.
Aber es geht bei mir oft schnell so ins extreme , vorstellungen , mögliche befunde, verläufe...rasend schnell düsen die gedanken durch meinen kopf - und ich im Tränenmeer....
Das passiert mir in vielen situationen des lebens, dass ich quasi im vorwege schon das schlimmste in meiner vorstellung emotional durchlebe , und dann kommts ganz anders...klingt etwas verrückt, sehr ansterngend und disfunktional.
Und somit, wenn man sich nach dem sinn einiger dinge fragt, so hat das Leben durch die Erkrankung meiner schwester mir vielleicht zur aufgabe gemacht, dass endlich zu ändern, zu lernen im hier und jetzt zu bleiben und mit dem, was im moment tatsächlich ist ,zu leben. Meine schwester selber kann das zum glück sehr gut !
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  #7953  
Alt 22.01.2015, 22:12
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Carlie,
das klingt überhaupt nicht verrückt. Die Angst wird weniger im Lauf der Zeit, du wirst schon sehen. Und es besteht ja Grund zur Hoffnung, dass alles entfernt wurde und nichts mehr nachkommt!

Liebe Grüße
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  #7954  
Alt 23.01.2015, 00:52
Danka81 Danka81 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

@Elado,
Glückwunsch, freut mich riesig für dich, ich glaube jeder weiß hier, wie du dich fühlst.
@Carlie: Nicht unterkriegen lassen und abwarten. Ja, da amelanotische Melanom ist nicht so toll, einfach, weil es ohne Pigment unter Umständen nicht auffällt und sehr spät entdeckt wird. Aber vielleicht bleibt es auch einfach dabei. Bei mir ist es auch erst ein Jahr her, aber bis jetzt alles OK. Mein amelanotisches noduläres Melanom war mit 3,2 mm auch ähnlich groß. Also Kopf hoch. Deine Schwester packt das schon...

---------------------------
AMM 3,2 mm pt3A N0 M0
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  #7955  
Alt 23.01.2015, 17:29
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Elado1966 Elado1966 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo, Ihr Lieben!

Ich bin zurück und ich habe es überstanden.

Die Fäden am Oberschenkel sind raus, Sekret an der Leiste wurde punktiert.
Außerdem wurde wieder einmal Blut abgenommen und meine Vene ist auch wieder einmal geplatzt - wie sollte es anders sein. Bildet sich bereits ein riesiger, blauer Fleck.

Als wir ankamen, war ich zuerst geschockt, denn Schwester Kerstin, die die Fäden ziehen sollte, war nicht da und man hatte uns nicht angerufen!
Die Oberärztin, die auch die beiden OP's vorgenommen hat, war in einer OP.
Sie kam dann aber und hat die Fäden selbst gezogen - es waren 20 Stiche sagte sie mir - hat etwas geziept, aber es war auszuhalten.

Nun werde ich Interferon ausprobieren - sie hat mir ein Rezept (Pen mit 2 Patronen) ausgestellt, welches unsere Apotheke jetzt noch besorgen muß.
Niedrigdosierung 18 Mio.

Vom 12. auf den 13.02. muß ich nun über Nacht in die Klinik und werde eingestellt. Habe so Angst, dass ich es nicht schaffe und ganz besonders vor den Nebenwirkungen. Bin ja mit den Kindern alleine und wenn es mir in der Nacht mies geht......

Wie funktioniert das denn dann bei 18 Mio. Ist das 3x in der Woche?
Werde aus der Beschreibung (mit den Klicks und Umdrehungen) aus dem Internet irgendwie nicht schlau.....

Ulkig, ich habe nach dem Tumormarker gefragt, doch der wurde bei mir gar nicht getestet - nur der Schilddrüsenwert.....
Die Schwester wollte die Oberärztin nun fragen, ob das nun mit dem Blut von heute noch geschehen soll.
__________________
LG
Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand

1. OP 12/2014, dann NS 01/2015:
NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A

04/2016:
weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B.

IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016)
*** GESCHAFFT ***
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  #7956  
Alt 23.01.2015, 21:13
Than Than ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Elado,

Niedrigdosis ist eigentlich mit 3 Mio Einheiten über 18 Monate. Vielleichht hast du da was verwechselt? Bei beiden Formen wird 3 Mal pro Woche gespritzt. Wie der Pen funktioniert, werden sie dir in der Klinik zeigen.
Die anfänglichen Nebenwirkungen kann man sehr gut mit Medikamenten unterdrücken. Ich hatte dadurch gar nichts. Und nach einer Woche brauchte ich die Medikamente auch nicht mehr.
Du schaffst das schon!

LG, Anke
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  #7957  
Alt 23.01.2015, 21:22
Carlie Carlie ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

hej elado ,
na, so ohne zwirn im bein fühlt man sich doch gleich etwas wohler
ich kann deine sorge wegen der nebenwirkungen verstehen, denn ich habe auch zwei kleine kinder ( bin zwar nicht allein) , aber weiß sehr wohl wie hart der tag werden kann, wenn man selber krank ist....aber es muß ja nicht so kommen
Da kann ich zumindest Postives mitteilen , dass meine Schwester von Beginn an Interferon ausgesprochen gut verträgt bis jetzt. Und zur not Ibo, Paracetamol o.ä.
Und in der Klinik wirst du dann super eingewiesen und angeleitet und "übst" das spritzen u.s.w.
also, erstmal tief durchatmen, auch das kann gut werden !
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  #7958  
Alt 23.01.2015, 21:34
Than Than ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Carlie,

amelanotisch trägt nicht unbedingt zur Beruhigung bei, aber zum Glück wurde es ja erkannt. Bei mir stand in den Befunden zwar noch nie etwas von amelanitisch, aber ich habe partiellen Albinismus, d.h. ich habe quasi gar keine Farbe in der Haut und auch meine Nävi sind nur zwischen zart rosa und rot. Dass die Melanome entdeckt wurden, war purer Zufall.
Und du bist nicht verrückt oder so. Oft ist es für die Angehörigen schwerer als für den Betroffenen. Man kann nichts machen und steht nur hilflos daneben.
Ich wünsche dir und deiner Schwester alles Gute!

LG, Anke
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  #7959  
Alt 30.01.2015, 22:56
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Elado1966 Elado1966 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Danke für Eure Antworten. Ich werde das Intron A (Niedrigdosis) in jedem Fall probieren. Sollten die Nebenwirkungen zu heftig sein, kann ich ja immer noch abbrechen.

Eigentlich KANN man es ja wohl bei Stadium II A das Interferon nehmen, MUSS es aber noch nicht.
Mir haben es die Professorin und Oberärztin empfohlen, da der Primärtumor an der dicksten Stelle ja 4 mm dick war - zum Glück ohne Ulzeration und Metastasen.
Ich hoffe so sehr, es kommt nichts mehr nach, aber alle 3 Monate wird das Zittern von Neuem beginnen.....
Drückt mir bitte am 12.02. ganz feste die Daumen, dass die Nebenwirkungen nicht so heftig sind oder besser noch, überhaupt keine auftreten werden.
Ich muss um 12 Uhr in der Klinik sein - je nachdem wie ich es vertrage, bleibe ich über Nacht oder im günstigsten Fall kann ich wieder nach Hause.

Sorry, dass ich mich heute erst melde, aber meine Internetleitung zu Hause ging seit Montag nicht und der Techniker der T...... hatte erst für heute einen Termin frei.
Per Smartphone ist es immer so "fummelig" und von Dienstag auf Mittwoch hatte mein Sohn dann die Kotzeritis und gestern Spätnachmittag ging es dann bei mir los - zuzüglich mit Schüttelfrost. (war das schon mein Vorgeschmack auf die Interferon-Therapie? Das hat mir gestern so schon gereicht - muß ich nicht mehrmals in der Woche haben).

Euch allen ein schönes Wochenende. Zum Glück ist der Schnee schon wieder weggetaut!
__________________
LG
Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand

1. OP 12/2014, dann NS 01/2015:
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  #7960  
Alt 03.02.2015, 16:51
Markus68 Markus68 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo zusammen,

hatte heute wieder Kontrolle beim Hautarzt.
ALLES OK
Wieder 3 Monate TÜV.

Ebenfalls Nachkontrolle bei der Strahlentherapie.
Alles OK keine weiteren Kontrollen erforderlich.

Viele Grüße

Markus
__________________
Ich:
05/2014
MM Tx pN3 (4/10) lokal R0 M0
Lymphknotendissektion linke Leiste

Bestrahlung 52gy linke Leiste

Interferontherapie
10/2014 - 02/2016 3x3 Mio

02/2016
Rezidiv rechte Leiste
Lymphknotendissektion rechte Leiste

Aktuell Stadium IV
Metastasen Becken, Bauchraum und linker Oberschenkel

Aktuell Teilnahme Studie Nivolumab und Urelumab seit 04/2016.
Letzte Infusion innerhalb Studie 03/2017
Ab 03/2017 Nachsorge innerhalb Studie
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  #7961  
Alt 03.02.2015, 22:04
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Elado1966 Elado1966 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Das ist toll! Dann mal weiter so! Freue mich mit Dir!
Ich hoffe, meine TÜV-Termine verlaufen dann demnächst auch so gut.
__________________
LG
Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand

1. OP 12/2014, dann NS 01/2015:
NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A

04/2016:
weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B.

IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016)
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  #7962  
Alt 03.02.2015, 22:51
birgit52 birgit52 ist offline
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Beiträge: 489
Standard AW: Malignes Melanom

Toll,Markus!!
Genieße die nächsten drei Monate!
Birgit
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  #7963  
Alt 14.02.2015, 13:24
bonsai09061977 bonsai09061977 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Ihr Lieben,
nach etwas längerer Zeit schreib ich auch mal wieder. Hatte vor 14 Tagen meine dritte Nach sorge, alles OK und nichts auffällig. Trotzallerdem geht es mir total schlecht. Ich kriege einfach diese Angst nicht raus. Immer wenn es irgendwo zwickt oder sich komisch anfühlt , denk ich sofort an Metastasen o.ä. Ich schlafe seit ein paar Wochen kaum noch und habe extreme Schulter und Nackenschmerzen. Ich vermute mal das es die Anspannung ist. Ich dreh noch durch. Ich weine viel und habe einfach Angst zu sterben. Ich habe 2 kleine Kinder und solche Angst sie nicht aufwachsen zu sehen.

Ich war natürlich auch schon wegen meiner Schmerzen Bein Arzt, aber Massagen haben gar nichts gebracht. Im Moment ist einfach alles sch.....

Lg Sandra
__________________
Papi 01.07.1945 - 09.01.2014
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  #7964  
Alt 14.02.2015, 15:02
morgenleben79 morgenleben79 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Sandra
Ich habe zwar kein Hautkrebs sondern Hodenkrebs. Aber deine Ängste kennt glaube ich fast jeder der an Krebs erkrankt ist. Die Angst das es wieder kommt, jeder Kontroll Termin auch ein Angsttermin. Und man achtet intensiver auf seinen Körper auf Schmerzen und sorgt sich dann.
Das ist nicht schön aber wohl leider der Preis. Helfen kann dagegen wohl nur gute Freunde Familie und oft auch professionelle Hilfe und vorallem die Zeit. Weil mit jedem Monat den wir wieder Gesund sind rückt alles weiter weg. Ich wünsche dir jedenfalls das auch bei dir die Zeit Wunden heilt und dir Zuversicht gibt.
Den größten Kampf hast du schon gewonnen😊
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  #7965  
Alt 14.02.2015, 20:35
tabaluga1 tabaluga1 ist offline
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Beiträge: 71
Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Bonsai,

lass Dich virtuell drücken.

Hast Du jemanden, mit dem Du über Deine Ängste sprechen kannst?

Das wäre total wichtig, meine ich. Ich kann mich noch gut daran erinnern, als ich damals Knoten in der Brust hatte und meine Kinder noch sehr klein waren. Ich hatte damals auch totale Panik und dabei waren diese dann gutartig.

Es war damals völlig anders von meinen Gefühlen her wie jetzt mit der Diagnose. Damals hat es mir den Boden völlig unter den Füßen weggezogen.

Hast Du die Möglichkeit mit einer Onko-Psychologin zu sprechen? Diese Gefühle musst Du Dir von der Seele reden können.

Viele Grüße von tabaluga1
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