Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Tanja P.]

Liebe Birgit

Es tut mir wirklich leid, das der TM so hoch ist. Ich denke viel an dich, mehr kann ich nicht sagen, denn ich weiß nicht wie ich dir helfen könnte. Ich würde aber pet scan unbedingt verlangen, da man dadurch nach meiner kleinen Erfahrung damit, ein wirklich deutliches Bild bekommen kann, von dem was im Körper geschieht. Es gibt sicher Optionen für dich und sicher findest du sie, denn du bist immer bestens informiert.


Liebe Grüße
Tanja

[caterina68]

Liebe Birgit,

https://www.dgho-onkopedia.de/de/wis...en_Vortrag.pdf

Auf S.30 (jedenfalls auf meinem Rechner ist es S.30) werden die Vorteile des PET/CT dargestellt. So wie ich es verstehe, erfährt der ursprünglich avisierte Therapieplan bei Ovarialkarzinom-Rezidiven nach PET/CT häufig eine Änderung. Das bedeutet wohl, dass es hilfreich ist.

Es tut mir so leid, dass du diese grässlichen Ängste wieder aushalten musst, wieder vor einer riesigen Prüfung stehst. Natürlich ist das nicht fair. Du hast Deinen Soll in dieser Hinsicht längst erfüllt.

Ich bin sehr froh, dass Du -wenn auch mit völliger innerer Leere- sofort aktiv geworden bist. Du hast ausgezeichnete Überlebensstrategien entwickelt, die auch das Angstmonster in seine Schranken verweisen werden. Hier zeigt sich mal wieder, wie gut es ist, sich vorzubereiten. Ich habe nochmals Deinen Beitrag vom 14.11. gelesen, gewissermaßen hast Du Dein Erste-Hilfe-Köfferchen für die jetzt aufgetretenen Situation schon damals gepackt.

Denke in dem Untersuchungs- Beratungs- und Behandlungsmarathon, der dich jetzt vermutlich erwartet, immer daran: Du bist eine Kämpferin, die mit ihrer Tapferkeit und ihrem Lebensmut ganz viele krebskranke Frauen inspiriert. Eine Königin. Daran ändert sich nichts. Egal, was man findet. Egal, was man dir sagt. Und egal, was passiert.

Um den Alltag mit Kindern in akuten Panikphasen zu bewältigen, haben sich bei mir übrigens Benzodiazepine sehr gut bewährt. Ich weiß, dass einige da anderer Meinung sind. Aber wenn sich vor mir der Abgrund auftut, schwöre ich auf alles, was auf -azepam endet.

Bon Courage, liebes Engelchen !

[T'Pau]

Ohje Engelchen,

Remissionsdruck ist wirklich ein scheXXX-Wort, das unterschreib ich.
Aber was explosionsartige TM anstieg angeht bzw. dessen Korrelation zur Tumormasse . Da möchte ich dir doch leicht widersprechen. Wie mache ich das nun am besten…

Ich könne mir Zitate aus diesem Forum heraussuchen, wo ein hilfreiches Engelchen verängstigten Frauen erklärt, dass der absolute TM Wert an sich gar nichts aussagt und man sich immer den Verlauf und die Entwicklung anschauen muss

Oder ich könnte mir meinen naturwissenschaftlichen Doktorhut aussetzen und eine kleine Vorlesung über Wachtums- und Zerfallskurven halten. Ohoho das würde langweilig, denn die meisten Menschen lieben diese Art von Mathematik gar nicht…

Ruf dir doch mal folgenden in Erinnerung:
Um zu wieder zu zerfallen/verschwinden brauchen die TM Moleküle, die jetzt in deinem Blut sind ihre Zeit (ungefähr nach 10 Tagen ist erst die Hälfte weg) in dieser Zeit produziert der Messi aber „fröhlich“ weiter. Der TM schaukelt sich auf. Deshalb steigt der Wert von 600 in 3-4 Wochen auf 1200. Ja die Tumormasse ist wohl mehr geworden, das kann ich leider nicht wegdiskutieren (würde ich ja gerne). Aber das heißt nicht, dass sich die Tumormasse nun verdoppelt hat.
Wenn die Chemo wirkt, geht der Zerfall auch exponentiell.
Kleines Beispiel: bei meiner besseren Hälfte fiel letztes Jahr fiel der TM in 4 Wochen nach der ersten Chremogabe von1600 auf irgendwas um 300 (und ein paar zerquetsche).

Bei dieser Krankheit ist einfach alles drin das negative wie auch das positive.
Du hast noch gute Optionen, versuch mal dich auf diese zu fokussieren. Über das negative kannst du dir Gedanken machen wenn es eintritt, dann ist noch Zeit genug sich zu sorgen.

T’Pau (immer noch keine große Knuddlerin)

[Claud]

Hallo Engelchen,

in diesem Forum gibts grad wenig zu lachen.
Habe die genaue Auswertung von meinem MRT bekommen!

An der großen Magenkuvatur habe ich einen Herdbefund mit kräftiger Kontrastanreicherung, 9 mm!

Deshalb seit einiger Zeit diese Schmerzen beim Essen und das Völlegefühl. Ähnlich wie bei dir suchen sich die Tumorzellen neue Angriffspunkte aus.

Morgen Rechts-der Isar, am Donnerstag bei Onco-doc und Freitag Strahlenklinik, wegen der riesigen Lymphknoten am Schlüsselbein.
Ich denke es wird bei mir auf Caelyx-Mono rauslaufen, bin Platinresistent. Könnte sein dass ich Montag damit beginne.
Nichts wird mit chemofreiem Sommer, dumm gelaufen, ich bin so wütend. nur noch wütend.

Eine Behandlung mit Olaparib wäre die Option aber das zieht sich noch ewig hin, muss doch erst auf Gen-Mutation getestet werden und da ich über meine Ahnen nichts weiss - oder alle verstorben sind, bin ich gespannt ob das getestet wird.

Jedesmal das Gefühl, dass die Zeit davonläuft. Wollte im Mai mit meinem Mann nach Paris, aber das wird zeitlich, wegen der Bestrahlungen nicht möglich sein.
Schaaaddddeee!

Ich denk an dich, laß dich nicht unterkriegen.

Claudia

[Claud]

Liebe Geli,

ich dank dir für deinen Zuspruch

Im Moment seh ich meine Situation eher sachlich - dieses Gefühlschaos war immer so extrem belastend, deshalb arbeite ich sehr an meiner mentalen Einstellung. Das dürfte eine Trotzreaktion sein, das ist mir schon klar, aber ich möchte das hocherhobenden Hauptes bewältigen - nur nicht kleinkriegen lassen.
Ich habe keine L U S T mehr mich ständig, durch dieses Auf und Ab, runterziehen zu lassen, weil das am schlimmsten ist.!!!
Ich bin nur noch wütend, ich finde, eine gute heilsame Art mit dem ganzen umzugehen. Zumindest für mich Zur Zeit!!
Warum soll ich mir mein Restleben verderben lassen, ich genieße jede Minute, so schlecht gehts mir nicht.
Diese Zellen kursieren im Körper und nun ist es wieder an der Zeit mit Heckenschützen drauf zu ballern ich hätte schon gern mehr als 5 Monate ohne Chemo verbracht, aber nicht zu ändern.


@Engelchen, hat die Pipac alles nach oben gedrückt? Schon sehr auffällig, beide haben wir Magenprobleme. Du wirst auch deinen Weg weitergehen, das machst du schon seit einigen Jahren, auch dieses Mal wird es dir gelingen.
Du hast zwei kleine Kinder, da gestalten sich diese Therapien, verbunden mit der Erschöpfung nicht gerade einfach.

lg Claudia

[Claud]

Danke liebe Birgit,

du hast ein wunderbares großes fachliches Wissen, das hat mir für morgen weitergeholfen. Du schreibst so wunderbar, meine Fähigkeit ist das nicht gerade.

Zu den Schmerzen, diese haben uns beide seit Wochen begleitet - und die Spekulationen.. von wegen Verwachsungs- und Verklebungsschmerz

Laut meinem Chemosensivitätstest habe ich eine mittlere Resistenz auf Platin,
diese wird in 3 Stufen eingeteilt. Die letzte Platingabe war bei mir vor fast 5 Jahren und ich denke Caelyx - Platin wird bei mir auch anstehen.

Ich denke viel an Dich und bin auch verblüfft wie sehr sich unsere Erkrankung parallel entwickelt hat. Warum hat sich keine Total-Remision entwickelt? In Herne ging die Sonne für uns auf, du hattest auch, wie ich dieses Gewinnergefühl, nach dieser erfolgreichen Behandlung.

Essen kann ich, aber dieses Völlegefühl empfinde ich ebenso und das wegen nur.... 9 mm an der Magenkuvatur, eigentlich ist das nichts.

Laß uns zuversichtlich werden oder bleiben.
Wir haben Herne zusammen gemacht, das war unheimlich aufregend. Und nun werden wir diese Hürde auch miteinander in Angriff nehmen und es wird sich zum Guten wenden.
lg

[Sillebill]

Liebe Birgit,
bin einfach nur sprachlos und es hat mit tief getroffen als ich deinen Tumormarker las

Und auch ich kann sehr gut nachvollziehen, was diese Nachricht alles in dir auslöst.

Deshalb wünsche ich dir von ganzem Herzen, dass du auch diesmal den weiteren Weg für dich finden wirst. Im Grunde wie sie ihn alle hier für sich gefunden haben bzw. noch finden werden.

Tut mir leid, bin leider nicht so eine tolle Schreiberin eher eine gute Zuhörerein

Mein Tumormarker ist nur leicht angestiegen...und traue mich gar nicht ihn hier zu schreiben. Die Therapie mit Taxol soll vorerst fortgesetzt werden.
Die größere Sorge macht mir auch meine Aszites. Vor 2 Wochen wurden wieder 1,5 Liter punktiert. Hoffe das die Therapie doch noch etwas bringt.
Außerdem befinde ich mich auch ziemlich in einem emotionalen Tief. Frage mich, ob das Ganze überhaupt noch Sinn macht...

Nun die Kurzform von mir sollte genügen. Ist gar nichts gegen deine Horrornachrichten.

Schicke dir eine liebe Umarmung und eine riesige Portion Zuversicht (auch an alle anderen Mitstreiterinnen)

Liebe Grüße
Sybille

[Töchterchen]

Hallo liebes Engelchen,
auch ich möchte dir Mut zu sprechen ...denk an deinen Blumenstrauß.
Du hast es nicht gerade einfach aber du warst bisher so stark ...Verliere deinen Mut und vorallem deinen Glauben nicht .
Versuche immer positiv zu denken und wenn das mal nicht der Fall ist lass dir helfen von Guten Freunden, der Familie.
Liebes Engelchen ich denk an dich .
Lg Sandra

[berliner-engelchen]

liebe Claude,

für die Therapieplanung und Entscheidung ob Platin oder nicht, ist vielleicht noch wichtig zu wissen, dass NUR bei ca. 5% der getesteten Patientinnen eine Mutation auf BRCA 1 oder 2 vorliegt. Für uns bedeutet das, das es gar nicht so wahrscheinlich ist, dass man Olaparib bekommen könnte.
man nimmt zwar an, dass die Prozentzahl eigentlich höher ist, weil eben bis jetzt kaum Frauen getestet wurden.

Ich hatte mich ja vor kurzem mal mit Chemosensitivitätstests auseinandergesetzt und es ist so, dass diese Tests und ihre Sensitivitätsaussagen häufig in der Praxis dann doch nicht zutreffen. wurde mir von mehreren Ärzten/Stellen so gesagt.

So, das der vollständigkeitshalber.
viel wichtiger ist, dass ich Dir für das heutige Gespräch viel Glück und gute Optionen wünsche und auch von Herzen, dass Du gut über den Tag kommst.


@liebe Sybille,

danke für die einfühlsamen Worte. das tut doch immer gut, das weißt du doch.
Ach mensch, das mit der Aszites tut mir total leid. Das ist ein grosser Mist, weil es doch sehr belastend ist. Und man das halt auch einfach in den Griff bekommen MUSS. Taxol ist eine sehr schwierige Chemo, wie ich finde, da kann ich es Dir gut nachempfinden, wie schwer es für dich ist.
:knud del:
ich bin in Gedanken bei Dir und versuche mal ein paar Kraftpakete und Zuversichtsstrahlen abzuzweigen und zu Dir rüber zu schicken.

Du bist eine grosse Kämpferin, meine Liebe, das weißt du doch hoffentlich??
Und ja, es macht Sinn. Ganz einfach. Weil Leben sinnvoll ist.
Schnupper in die Luft: riechst Du den Frühling? Hörst Du das Rufen der zurückkommenden Zugvögel? Merkst Du, wie die Sonnenstrahlen wieder einen Hauch wärmender Kraft haben???
Alles für dich.
Deshalb macht es Sinn.
Hoffe, Du verstehst was ich sagen will.

vom chen

[Panda72]

Zitat von berliner-engelchen

Schnupper in die Luft: riechst Du den Frühling? Hörst Du das Rufen der zurückkommenden Zugvögel? Merkst Du, wie die Sonnenstrahlen wieder einen Hauch wärmender Kraft haben???

Liebe Birgit, das hast Du schön geschrieben!
Liebe Grüße an alle Schreiberinnen hier. Hier oben im Norden ist es heute Frühling. Die Sonne scheint und ich habe viel mehr Lust, draußen zu sein als hier im Büro.



Gruß
Panda

[berliner-engelchen]

Zitat von Panda72

.... ich habe viel mehr Lust, draußen zu sein als hier im Büro.

mach doch

(ich weiß wie schwierig das Thema für dich ist ... ist nicht ganz ernst gemeint )

Bei uns ist es wieder saukalt geworden. Bin es langsam leid. Ab morgen bin ich alleine, seufz.
Herzecho heute und Knochendichtemessung waren beide bestens. zumindest nicht noch ne weitere Baustelle. Man wird ja demutig und dankbar für wenig
hoffe, der MRT befund kommt morgen, spätestens Freitag.

Mit fällt gerade keine Strategie ein, wie ich zu Klarheit komme bzgl. der Chemosubstanzen.
Wie macht Ihr das, liebe Rezidivlerinnen?? Macht Ihr das, was der Onkologe vorschlägt? Nimmt man ein herkömmliche Chemo oder stellt man auf eine Niedrigdosis-Langzeittherapie um?

ich bin grad wie vor den Kopf gestoßen und weiß nicht, wen ich am besten frage. Prof. S. funktioniert so kurzfristig nicht.

[Geliplie]

Hier ist auch Frühling. Ich lass einfach mal paar Sonnenstrahlen da.

[Panda72]

Huhu Birgit,

habe ich gemacht . Und klar war das ernst gemeint von Dir ..... Aber das ist ok. Ich liebe klare Worte. Du kennst mich schon ganz gut.

War grade laufen und habe mir auf dem Rückweg in meinem Lieblingsteegeschäft einen Ayurvedatee gekauft. Innere Gelassenheit. Da ist von Zimt über Pfeffer bis hin zu Kardamon und Süßholz alles drin, was würzig ist. Mal sehen. Er riecht lecker. Magst Du sowas? Dann schicke ich Dir mal ein paar Probben (50 g zum Testen) nach Berlin rüber .

Ich bin keine Rezidivlerin, aaaaaber ich hätte da einen Vorschlag. Und ich werde nicht müde, diese Seite zu betonen, die so wichtig ist: Lass Deinen Bauch sprechen. Du hast diese emotionale Intelligenz. Was war Deine spontane Eingebung? Ich glaube, Du bist an einem Punkt, wo es zu allen Möglichkeiten und Therapien nur Millimeter Unterschiede gibt, wenn überhaupt. Daten liegen sicher nicht so viele vor. Die Ratschläge der Onkologen basieren dann nur auf den Fällen, die sie begleitet haben und wiederum ist jeder Mensch anders.

Hör auf Dein Herz. An dieser Stelle machst Du nichts falsch. Versuche ein bisschen die Kontrolle loszulassen - auch wenn das schwer sein mag. Ich kenne das nur zu gut.

Gruß

Panda

... ich muss jetzt schnell duschen und dann leider noch ein bisschen arbeiten - das nachholen, was ich noch nicht geschafft habe, aber ich habe wenigstens die Sonne genossen - war ab 16:15 Uhr draußen, da war es noch herrlich. Habe mir auf dem Rückweg dann auch eine herrlich frische Orange gekauft und gleich verspeist.

@ Geli, hast Du diese spezielle Rasse - main coone ... oder so ähnlich (weiß nicht, wie sich das schreibt). Schön :-))

[T'Pau]

Hallo Birgit,

ich schulde die noch eine Antwort auf deine Fragen, oder?

Welche Chemokombi war es denn?
Es war die Kombi: Carboplatin + Caelyx + Avastin im Rahmen einer Studie.

Das Ansprechen war super. Der TM war wie schon gesagt sehr schnell wieder unten und die Untersuchung im September hatte das Ergebnis einer Vollremission.

Und wie geht es ihr derzeit? Ist der Tumor am Schlummern?
Achje, willst du das nun wirklich wissen? Ich glaube, das willst du dir gar nicht antun.
Es ist nämlich so:
Dummerweise hatte Avastin in diesem Fall heftigste Nebenwirkungen.
Es wurde eh viel diskutiert ob Avastin gegeben werden sollte oder nicht, weil sich eine große Metastase sich am Enddarm breitmachte: Wer 4 Ärzte fragt bekommt 4 unterschiedliche Meinungen.
Konsens am Ende: Unter der engmaschigen Überwachung in einer Studie, ja.
Aber im November musste Avastin abgebrochen werden, wegen massiver Darmprobleme.
Im Januar war dann eine Not-OP angesagt und außerdem hat der Messi sich wieder gemeldet
„Kuckuck, da bin ich wieder! Freut ihr euch mich zu sehen?“
„Nein, hau ab!!!“

Es ist schon seltsam, wenn Zwischendurch die Lebenserwartung auf Stunden und Tage sinkt, ist es eine gewisse Befreiung jetzt wieder um Monate vielleicht auch Jahre kämpfen zu können.
Eines Tages werden wir den Kampf wohl aufgeben. Aber das wird nicht heute, nicht nächste Woche und auch nicht nächsten Monat sein, BASTA!

Ich hab jetzt schon lange überlegt, ob ich deine Frage nicht einfach übergehen sollte. Die Antwort baut vielleicht nicht gerade eine auf, die gerade grübelt welche Therapie die richtige ist.

Wir führen ein Leben an der Abbruchkante einer Steilküste. Jeder Schritt kann der finale, falsche sein. Das zeigt sich aber erst wenn er getan ist. In Schockstarre stehen zu bleiben ist definitiv falsch.
Was bleibt uns? Das Terrain zu sondieren und Mut haben!

Hab Mut, du wirst herausfinden und entscheiden, welches dein nächster Schritt ist, wenn es Zeit ist ihn zu tun.

Das Wort zum Donnerstag schrieb
T‘Pau

[Tündel]

Hallo Birgit-Engerl!

Sie hat Recht, hör auf dein Bauchgefühl!

Wie hast du immer so schön gesagt?: "Gestorben wird noch laaaaange nicht!" Hörst du! Nix da!

Heiz den Kachelofen ein, schnapp dir ne Mieze, rauf damit aufn Bauch! Heißer Tee und geniiiiiiießen!

Liebe Geli!
Welch tolles Exemplar von "Katze aufm Dach!" Soooooo schööön haaaarig, kuschelig, weich und warm!
Will auch haben!

Machts es gut, ihr Lieben alle!

Und Engeli, ich lasse alle Daumen halten, die ich hier finden kann, einschließlich der meinen und der aller meiner Bärlis!!!