Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Katzenjule]

Ihr Lieben Alle!!
habe schon lange nicht mehr geschrieben, habe aber alle Eure Beiträge mit Interesse verfolgt und möchte mich nun zu Wort melden.
Googelt doch mal unter "Neuigkeiten im Bereich dergynäkologischen Karzinome". Dort findet Ihr einen Bericht, der vor 6 Tagen eingestellt wurde. Es geht unter anderem darum, dass die Kombination von Olaparib und Cediranib auch bei Nichtmutationstägerinnen ähnlich erfolgreich wie bei BRCA Trägerinnen ist. Aber auch bei Mutationsträgerinnen ist diese Kombination erfolgreicher als Oliparib alleine. Weiß allerdings nicht, ob Cediranib überhaupt schon zugelassen ist.
Ich selbst kämpfe gerade mit meinem zweiten Rezidiv und bekomme seit dieser Woche eine Monotherapie mit Caelyx. Meine letzte Chemotherapie war erst Anfang September 2014 zu Ende, somit gelte ich nur als partiell platinsensitiv. es ist aber nicht ausgeschlossen, dass Carbopatin später nocheinmal zum Einsatz kommt. BRCA Mutationsträgerinnen bin ich nicht, das habe ich schon 2013 wegen meiner Tochter testen lassen. Ich hoffe Caelyx wirkt bei mir besser als bei Claud, wünsche mir einen ähnlichen Erfolg wie Mosibär.

[Tina2563]

Hallo ich habe sehr lange nicht mehr geschrieben. Ich habe aber immer mitgelesen.Ich möchte nur sagen das ich Caelyx mono erhalte und nach der dritten Chemo ist mein TM von 149 bei 13 und mein CAE bei 0,9. im CT war nur noch ganz wenig von meiner Lebermetastasen zu sehen und die Lymphknoten waren auch ok. Ich bin im August R0 operiert worden und hatte drei Monate nach der Chemo ein Rezidiv. Ich wollte nur Mut machen,weil ich auch ganz furchtbare Angst hatte das die Chemo nicht wirkt. Lieben Gruß Tina

[Tanja P.]

Liebe Birgit, ich finde es richtig, dass du dich überlegst, eine genetische Beratung zu haben. Ich möchte dir auch sagen, dass du keine 85% mehr Chancen an BK zu erkranken hast, denn nach Entfernung der Eierstöcke sinken sie um die Hälfte.Immerhin ist es immer viel aber es gibt Optionen.

Viele Grüße
Tanja

[BRCA1]

@ BRCA-Brustkrebsrisiko.
bei BRCA1 hat man ein bis zu 70% erhöhtes Lebenszeitrisiko an Brustkrebs zu erkranken (nicht 85%!!!). Wenn man die Eierstöcke vor der Meno-Pause rausgeschmissen hat, beträgt das Lebenszeitrisiko ca. zw. 30 und 35% dieses Risiko wird auf die einzelnen Jahre "runtergebrochen"
Ich bin z.b. 42 und habe aktuell - also heute in meinem Lebensjahr ein 3%iges Risiko, an Brustkrebs zu erkranken.
Alles fein ausgerechnet vom Brustzentrum. Zumindest statistisch hört es sich gut an

Ich habe übrigens auch zwei Töchter

[Katzenjule]

Liebe Tina,
dein Erfolg mit caelyx mono macht wirklich Mut, vielen Dank für deinen Beitrag.
Weiter so!
Liebes Engelchen,
Ich freue mich sehr, dass deine Chemotherapie so toll anschlägt. Das ist beim 4.mal keine Selbstverständlichkeit mehr. Bekommst du eigentlich eine Kombinationstherapie mit Carboplatin oder auch die Monotherapie mit Caelyx.
Zu meinen Blutwerten kann ich noch nicht viel sagen, da ich vor 4 Tagen die erste Gabe hatte. Habe mich auch für den 4Wochenrhytmus entschieden, da ich in diesem Sommer viel vorhabe, zB.wollen wir am Wochenende für 14 Tage an die Ostsee (Fischland Darss) Meine Tochter lebt in Rostock und feiert in dieser Zeit ihren 31. Geburtstag. Die Nebenwirkungen sind bisher erträglich, in den ersten beiden Tagen war ich vom Cortison richtig aufgeputscht , seit gestern ist mir übel und ich bin schlapp. Nehme MCP und werde mir gleich einen Ingwertee aufbrühen.
Ob man Olaparib auch nach einer Monotherapie ohne Carboplatin erhalten kann, weiß ich nicht. Hatte letzte Woche vor der Chemotherapie ein Gespräch mit dem studienleitenden Onkologen (2.21) eingefordert und ihn bezüglich verschiedener Medikamente gelöchert, danach aber nicht gefragt. Hatte den Eindruck, dass er Olaparib in der Erhaltungstherapie eine größere Bedeutung als Avastin beimisst.
Für welche Patientinnen , sei noch nicht abschließend geklärt. Dagegen wird Vintafolid, trotz zu Beginn vielversprechender Ergebnisse, nicht auf den Markt kommen, da weitere Untersuchungen sehr enttäuschend ausgefallen sind.
Mein liebes Engelchen, ich glaube du hast diese Woche deinen 3.Chemozyklus und wünsche dir von Herzen, dass die Nebenwirkungen nicht zu heftig werden und der TM sich weiter auf Sinkflug begibt.
Ich wünsche allen Mitkämferinnen einen sonnigen und entspannten Nachmittag
Katzenjule

[berliner-engelchen]

hallo Ihr lieben,

morgen muss ich zur 3. Chemogabe überflüssig zu erwähnen, dass ich keine Lust habe? Der HB wert zickt weiterhin, die Leukos sind auch nicht dolle, aber ich werde denn wg. HB spritzen.

@ liebe Claude, Du warst heute zur ersten gabe der neuen Kombi, nicht wahr? meine Daumen waren gedrückt. und bleiben es weiterhin. ich hoffe, du verträgst es gut, meine Liebe. ich schick dir mal einen ganz dicken Knuddler

@liebe Katzenjule,
ja ich bekomme tatsächlich schon ein unglaubliches 4. Mal die Volldosis Carboplatin. kann es selbst kaum fassen. und die Kombi scheint anzuschlagen.
dafür bin ich meinem Körper zutiefst dankbar.
ich bin nur unendlich müde. also so eine bleierne entsetzliche Müdigkeit, die auch durch Schlafen nicht besser wird. tja, das wird halt Fatique sein, da ist nichts zu machen.
Danke für die Info wg. Vintafolid, das wusste ich noch nicht. aber dass Olaparib große Erfolge bringt, das wird immer deutlicher. Die Zulassung soll auch ausgedehnt werden auf andere Patientinnengruppen, evtl. sogar auch für Nicht-Mutationsträgerinnnen. Mein Wissensstand ist, dass derzeit das Anschlagen einer platinbasierten Chemo Zulassungsvoraussetzung ist. Aber im Rahmen von Studie ist das sicher auch anders. oder als off-Label-use ....

Ich wünsche Dir, dass die NW schnell wieder vorbei sind. bei mir ist es so, dass ich nur die 1.Woche komplett platt bin und dann geht's eigentlich wieder. Für deine Urlaubspläne würde das ja sehr gut passen.
Wünsche dir eine gute Zeit am Meer, und eine schöne Geb.feier mit deiner Tochter !!

@lieber Frank,
wie jetzt? Du musst selbst ins Krankenhaus?? Da hoffe ich doch mal ganz ganz stark, dass es nichts schlimmes ist? Mehr Sorgen könnt ihr doch echt nicht brauchen ..... Wünsche diesmal DIR alles alles Gute + schnelle Genesung.

@all:
unser Rechner ist immer noch funktionsunfähig. Wir konnten GSD die Daten retten, aber die systemplatte hat es komplett erwischt, wir müssen komplett neu aufbauen ...... so ein Ärger.
Damit hat es leider auch die Outlook-Daten erwischt, das ist für mich schon eine mittlere Katastrophe.
Verrückt, wie abhängig man ist. ....

nun nutze ich das Lap meines Mannes, wenn der denn dann zuhause ist. auch das ist schon ne rechte Einschränkung ... hoffentlich wird es bald besser. damit ich wieder jederzeit zu euch kann!!!

Ach ja, 1000 DANK an BRCA: mir ist ein Riesen-Stein durch deine Information vom Herzen geplumpst!!! Das ist doch toll, wenn das Risiko gar nicht sooo hoch ist. Da freu ich mich total!!!! na ja, aber zur Vorsorge sollte ich doch mal schleunigst versuche gerade mir hier an der zuständigen Stelle einen Termin zu machen.

liebe Abendgrüße von
Birgit

[Panda72]

Alles Gute für die Chemo!
Denk an Dich!
Panda

[schnecki2014]

Liebe Birgit, ich werde morgen sehr an dich denken, muss ja auch in die Klinik. Da schicke ich dir gedanklich mal ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen für deine Chemo. Ich hoffe sehr, dass die Nebenwirkungen nicht zu stark werden. Daumen sind fest gedrückt.

Guts Nächtle. Schneckili

[Claud]

Liebe Schnecki,

von mir alles Gute für deinen Klinikaufenthalt, meine Däumchen sind gedrückt bis sie blau werden. Ich denke an dich.

Liebe Birgit,

mir gehts heute super, habe alles gut vertragen Hatte Navelbine und Avastin, naja, meistens beginnen die Nebenwirkungen 2 Tage danach - es soll nur wirken, dafür nehme ich vieles in Kauf.
Deine Knuddler sind bei mir angekommen, ich schicke dir für deine morgige Chemo-Gabe viele Kraftknuddler gegen Müdigkeit zurück

Du wirst diese harte Zeit überstehen, der Zweck heiligt die Mittel - es ist wunderbar wie diese Chemo in deinem Körper alles wegputzt und wegdonnert.

Alles Liebe

Claudia

[vlinder1967]

liebe birgit, liebe claud,
euch beiden wünsche ich einen TOLLEN BEHANDLUNGSERFOLG!!!
...und möglichst wenig nebenwirkungen!!!
herzlichst, vlinder

[Elfi 63]

Liebe Birgit und liebe Claudia,
ich wünsche euch alles, alles Gute für die Chemo. Ich hoffe sie zerstört alles, was dort nicht hingehört!!!!
Bin in Gedanken bei euch und drücke die Daumen!
Liebe Grüsse
Elfi

[Swabs]

Hallo Engelchen
Ich wünsche Dir möglichst wenig Nebenwirkungen bei der heutigen "Infusion"!
Wegen Deinem "Rechner". Das ist echt doof, ist uns auch schon passiert. Leider ist es so, dass das "Outlook" nicht automatisch auf der Festplatte gespeichert wird. Ich habe auch schon meine gesammten Mails verloren. Das tut weh. Seit dem letzten Absturz sichere ich meine Mails (oder wenigstens jene, die mir wichtig sind) und was mir sonst noch wichtig ist auf einer externen Festplatte. So kann ich nachts wieder besser schlafen

Liebe Claud
Freut mich, dass Du die neue Kombination gut verträgst! Ich wünsche Dir von Herzen, dass sie Dir auch den gewünschten Erfolg bringt!!
Ich denke an Dich und schick Dir einen
Liebe Grüsse Swabs

[Claud]

Vielen Dank an alle hier im Forum, die mir so liebe Wünsche geschickt haben

Tja, muss noch was loswerden, über das Gespräch meines Oncodocs mit Berlin.

Die bezeichneten mich als austherapiert und am Ende, keine Option mehr sozusagen. Yondelis wird im Internet von gewissen Institionen sehr angepriesen, als nebenwirkungsarm usw., aber die Auskunft zwischen Ärzten untereinander ist schon eine ganz andere.
Da wird abgeraten, weil die Lebensqualität stark leidet. Das haben wir hier im Forum von verschiedenen Betroffenen auch schon gehört, aber von offizieller Seite werden wir oft für blöd verkauft.
Den Vorschlag mit meiner jetzigen Kombi hat mein Oncodoc gemacht und ich bin immer wieder dankbar ihn an meiner Seite zu haben. Er meint mit Capecitabine ist nicht viel verdient und deshalb auch unter seinen Kollegen nicht besonders beliebt. Wenn Navelbine bei mir anschlägt kann ich das auch oral einnehmen und muss nicht mehr oft in seine Praxis.

So nun wünsche ich euch eine gute Zeit, melde mich nach meinem Urlaub wieder zurück. Alles Gute bis dahin
lg Claudia

[T'Pau]

Liebe Claudia,

gute Wünsche hab ich hier jetzt zwar noch nicht geschrieben. Aber ich hab sie mir beim Lesen oft gedacht. Das bringt vielleicht auch ein bisschen.
Und ich fand es so toll, dass da quasi aus dem nichts doch noch eine (vielleicht sogar zwei?) Option gekommen ist. Ich dachte die in Berlin hätten da ihren Anteil dabei und hab mich darüber gefreut. Nun lese ich deinen Post: Oh mei, bin ich jetzt irgendwie enttäuscht.
Vor allem weil es sich mit unseren Erfahrungen hier deckt. Hier im großen Zentrum hier ist frau quasi eine Nummer, und wenn sie aus der Reihe bzw. aus dem Standard fällt, wird es schwierig, weil die Neigung der Ärzte vom Standard aus ein bisschen weiter zu denken nicht immer groß ist.

Es ist sehr schade, dass man als Betroffene (oder Angehöriger), oft genug selbst aktiv werden muss und schauen das für sich Beste zu finden.
Wie schön, dass du einen Onkologen hast der dich da gut unterstützt und dich nicht hängen lässt.
Mit diesem Wissen, kannst du nun hoffentlich gut in Urlaub fahren und etwas Kraft tanken.
Erhol dich gut!
T‘Pau

[Panda72]

Liebe Birgit,

habe Dir gestern eine mail geschrieben und ich hoffe, sie ist in dem mailchaos, was Du ja immer irgendwie hast, nicht verloren gegangen :-)).

Meine Ergebnisse waren - bis auf die Hormonwerte und meine immer wiederkehrenden großen Zysten sehr ok. Die nächste Untersuchung ist nach meinem Urlaub im Juli. Dir wünsche ich eine gute Nacht. Nach der Chemo ist man immer unruhig, oder wie geht es Dir?

Auch wenn ich nicht mehr so oft schreibe, so denke ich an Euch alle und lese immer mit, wenngleich ihr mich mit den Diskussionen über die Medikamente echt abgehängt habt. Oh man, wie ist das kompliziert. Aber neulich habe ich etwas über Leukämie nachgelesen - das ist noch viel komplexer.

Liebe Claud, was mich tierisch ärgert - und das ist durch Deinen Beitrag wieder hoch gekommen - ist, dass die Empfehlungen der Ärzte sich nicht immer nur am gesundheitlichen Wohl orientieren. Glückwunsch zu Deinem Onkodoc. Wenn ich Zeit und Geld hätte, würde ich eine Organisation gründen, die Krebspatienten und -innen darin unterstützt, die richtigen Therapien zu finden und ihre Ansprüche an den richtigen Stellen anzumelden. Ich wünsche Dir weiterhin so viel Besonnenheit, den richtigen Weg zu finden. Du hast selbst das beste Gefühl für Deinen Körper. Ich wünsche Dir die Kraft und Mut und das Gespür für DEINEN Weg.

Ich drück Euch alle.

Panda