Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Fink]

Hallo Nicky
Leider hatte ich mit dieser Chemo keinen erfolg,mir sind auch nur die Haare
ausgefallen mit anderen div.NW
Aber ich hebe zu dieser zeit schon die 11 e Chemo und bin daher schon etwas
resistänt geworden.
Meine letzte Caborplatin hatte auch nur NW für mich übrig,jetzt mache ich mal
Chemo Pause mein Körper wird das benötigen.
Alles Liebe an alle Nora

[Kerstin40]

@Starlight

Ich habe Paclitaxel ziemlich gut vertragen. Im Vergleich zur vorherigen EC. Die war schrecklich und hat nichts gebracht. Unter EC sind mir die Haare auch ausgefallen. Unter Pacli sind sie schon wieder gewachsen!

Die schlimmsten Nebenwirkungen unter Pacli waren eigentlich "nur" Sensibilitätsstörungen in Händen und Füßen. Gegenüber der ersten NWèn bei EC nicht der Rede wert! Und: Pacli hat meinen Tumor von 7 cm auf 1 cm geschrumpft! Abgesehen von meinem blöden Rückfall 4 Monate, nachdem ich das meiste hinter mir hatte, (Hirnmetastasen), war das ein voller Erfolg...

LG, Kerstin

[Starlight_2013]

Liebe Kerstin, liebe Nora,
Vielen Dank für Eure raschen Antworten. Ich lass es jetzt mal auf mich zukommen!
Wünsche euch allen einen gemütlichen Abend (mein Mann bringt grad die Kids ins Bett und ich lümmle gemütlich auf der Couch - bin immer noch ziemlich fit, trotz Chemo heute ).
LG
Nicky

[Kaye]

Hallo ihr Alle!

Wie geht ihr eigentlich damit um wenn euch das "Nachdenken" überkommt.
Es ist jetzt nicht so, dass ich Panik habe, aber seit gestern kommen halt immer so komische Gedanken hoch. Ich versuche mich dann abzulenken, aber das kleinste Zwicken im rechten Bauchraum und ich denke dass die Metas wieder gewachsen sind. Irgendwie doof.
Ich war gestern einkaufen und wir sind wirklich ein Kuhdorf in der Nähe von Salzburg und auf einmal redet mich die Kassierin an wie ich mich denn fühle wenn ich nur mehr lebensverlängert behandelt werde. Wahrscheinlich hat das den Anstoss für mein heutige Laune gegeben.

Danke für's Zuhören
Ich bin froh, dass es euch gibt und ich wünsche euch noch einen schönen Abend.

LG
Natalie

[Starlight_2013]

Hallo Natalie,

Ich weiß auch nicht wie ich diese Gedanken "im Zaum halten" soll, leider.
Am meisten hasse ich die mittlerweile echt oft gehörte Aussage: jeder stirbt mal, theoretisch könnte jeder morgen vom Bus getötet werden.
Eine sehr gute Freundin hat mich am Tag der Meta-Diagnose gefragt, ob ich wirklich noch eine Chemo machen will ... Das tat sehr weh .
Ich wünsche dir alles Gute!
Herzlich
Nicky

[berliner-engelchen]

Zitat von Kaye

wie ich mich denn fühle wenn ich nur mehr lebensverlängert behandelt werde.

EINFACH NUR GLÜCKLICH !!!

Das ist ein echtes Geschenk und ich glaube, dass niemand das Glück zu leben so schätzen kann wie wir, die wir sogenannt "palliativ" behandelt werden.
Um so mehr, wenn wir (so wie ich und viele andere hier) kleine Kinder haben.

So dooofe Kommentare braucht man doch echt nicht:

lg vom berliner chen

[Kaye]

Hallo!

Vielen Dank euch für die aufmunternden Worte


@ Nadine1973:
Ich freue mich dass deine Werte alle im grünen Bereich sind und drücke
dir ganz fest die Daumen für das Gespräch mit deiner Onkologin.


LG
Natalie

[Fink]

Liebe Natalie
Diese doofen sprüche kenne ich auch schon zu genüge,aber ich mache mir auch nix mehr daraus.Seit den letzten Jahren habe ich schon so viele überlebt wo ich nie glaubte das die jemals mal Sterben könnten,zb.groß kotze usw.
Den nur wenn wir auch fest daran glauben werden wir länger und bewuster Leben als viele anderen Menschen auf der Welt.
Ja es ist unheimlich weil wir Kranke uns fast Täglich damit beschäftigen und sehr
viel darüber nachdenken wann ist es soweit wie wird es sein mit Schmerzen oder
die Angst die Familie zu verlassen ...... und lezt endlich seine eigen Kinder nicht mehr aufwachsen zu sehen evl die Enkel nicht mehr erleben dürfen,die angst was macht der Partner nach mir.
Aber mit dem Bewusten Leben meine ich auch solche sachen für die mann sich nie zeit nahm um zb. einen Vogel zu beobachten sich über andere Menschen intensive gedanken zu machen,und letzt endlich alles intensiver erleben tut und sich oft überlegt komme ich noch einmal an diesen Ort,oder werde ich im nächten Jahr bei dieser Sommer Party noch dabei sein .....das sind all diese gedanken die uns ständig begleiten.
Aber wir sind all dem halt näher mein Vater hatte sich mit so etwas nie auseinander gesetzt er ist vor 32 Jahren mit dem Auto Tötlich verunglückt aber er brauchte nie so vie über den Tod nach zu denken wie wir.
Ich umarmen euch alle.
Nora

[Starlight_2013]

Ach Nora, das hast du perfekt formuliert, genau so fühlt es sich für mich auch an.

[Nov06]

Bei mir ist es so, dass ich unbedingt noch einige Ziele erreichen will.

Reisen in Länder wo ich noch nicht war, meinen Sohn auf komplett eigenen Füßen stehen sehen (in ca. 2 Jahren wird er den Master of engeniering haben), schön wäre auch ein Enkelkind zu haben, mein Hund darf mich auch nicht überleben - wer sollte sich sonst kümmern....

Dass ich nun EU-Renterin bin, damit kann ich leben. Ich mache das Beste aus jedem Tag und genieße den Sommer. Mir ist auch nie langweilig, viele Arzttermine, treffen mit Freunden, der Hund und und und

Heute habe ich im Brustzentrum erfahren, dass Leber, Lunge, Lymphe o.B. sind (CT Thorax und Bauch) und Ca 15-3 auch niedrig.

Nun hoffe ich ganz doll noch einige Jährchen vor mir zu haben. 9 Jahre sind es bald, die ich schon mit Krebs lebe. Die Metastasierung wurde vor 15 Monaten entdeckt. (Hirnmeta operativ entfernt)

l.G.
Kirsten

[Melvinja]

Hallo Maja57 da hast du ja großes Glück gehabt. Welche Art von Krebs hast du?
Liebe Grüße Melvinja

[Maja57]

Hallo Melvinja!
habe beidseitig Bk mit Knochenmetas,dann schlichen sich Lungenmetas ein und
Lebermetas.
Im Moment schwächel ich gerade sehr.
Denke Über Astronautennahrung nach,damit überhaupt was geht.
Was habr ihr so genommen,Komme nicht so an Capucino u. Ähnlichem ran.Vanille geht gerade noch so.
LG.Maja

[Kirana]

Hallo ihr Lieben !
Ich bräuchte mal wieder ganz viel Zuspruch und positive Gedanken. Ich bin letzte Woche dem Tod wohl nochmal von der Schippe gesprungen. Aktuell habe ich mehrere Baustellen: ich hatte einen Perikalerguss (sie haben 900 ml Blut punktiert, in denen leider Krebszellen gefunden wurden), habe einen Pleuraerguss, der nicht aufhören will nachzulaufen und es wurde eine Hirnmetastase im Kleinhirn gefunden. Wir haben uns dazu entschlossen, diese per Cyber Knife entfernen zu lassen.
Die Chemo wird nun auf Eribulin umgestellt. Da ich leider triple negativ bin, wird das so ziemlich die letzte Option sein, diese Krankheit im Griff zu behalten.
Ich habe wirklich Angst, dass ich in nächster Zukunft meine Kinder (10 und 15 Jahre) zurücklassen muss.
Wie sind Eure Erfahrungen ?

Liebe Grüsse von einer sehr verzweifelten und traurigen
Gesine

[AMinCad]

Hallo alle,

wollte mich nur kurz mal melden - ich lese zwar öfter mal mit aber schreibe wenig, im Moment. Ich hatte heute mal wieder Scans und ich habe Glück gehabt, ist alles stabil. Die Knochenmeta in T10/11 ist sichtbar, aber nicht aktiv. Nix in den Organen, und auch nix im Kopf.

Ich bin jetzt seit ziemlich genau einem Jahr auf Herzpetin, Perjeta und Xgeva ohne Chemo. Und hoffe halt, dass es dabei noch eine Weile bleibt, damit ich meine Kleine zumindest noch bis zu den zweistelligen Geburtstagen begleiten kann (natürlich gerne auch länger...).

Es tut sich viel zum Thema Immuntherapie, zumindest hier in Nordamerika. Ich hoffe da gibt es bald einen Durchbruch!

[Fink]

Liebe Anette
Das sind doch tolle ergebnisse,das wünschen wir hier allen.
Aber leider giebt es immer wieder niederschläge wie derzeit bei Gesine leider
kann ich dir da auch wennig zuspruch geben ,aber eins weis ich auch da ich auch Negativ&Positv bin ....es werden ständig neue Chemos entwikelt und immer wenn
mein Onko mir sagte wir haben fast nichts mehr für sie,schau da hatte er
doch immer wieder einen neuen mix gefunden,bitte nicht aufgeben und die hoffnung nie verlieren.Aber mit so kleinen Kindern ist es sehr schwer und deine
Angst ist total normal.
Werde an dich denken.....und dir die daumen drücken.
Alles Liebe
Nora