Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Raalra]

Ich trage meine Perücke gar nicht, das bin nicht ich. Ich hab auch Mützen, Tücher und diese Schlauchtücher für draussen, im Haus und auf Terrasse geh ich oben ohne.
Wünsche euch allen ein schönes sonniges Wochenende ohne Beschwerden

[Monica64]

Liebe Jago,

Ich bekomme die gleiche Chemo wie du, am 31. die zweite Taxotere. Also noch drei, dan erfolgt die OP und Bestrahlungen.

Zur Perücke kann ich nur sagen, dass ich meine genau zwei Stunden insgesamt auf dem Kopf hatte und seitdem wieder eingepackt habe.

Erstens ist es zu warm und zweitens habe ich das Gefühl, sie rutscht...ich mag sie einfach nicht, obwohl es die gleiche Frisur ist wie ich hatte.

Schals und Tücher tun es sehr gut, aber das muss jeder für sich entscheiden.

Für mich persönlich war der Verlust der Haaren überhaupt nicht wichtig, sondern nur Begleiterscheinung. Sie wachsen ja wieder nach, sogar während der Chemo sprießt es bei mir.

Ich wünsche dir alles Gute für deine erste Chemo.

Liebe Grüße,
Monica

[Resi HST]

Liebe Jago,
Auch von mir ein herzliches Willkommen. Wir alle profitieren sehr von dem Forum. Eine tolle Gemeinschaft,die über schwere Zeiten hilft.
Ich habe 4EC und 11 Paclitaxel geschafft. Am Donnerstag ist die letzte! Ein halbes Jahr ist rum. Ich bin froh wenns endlich vorbei ist, habe vor der letzten Chemo komischerweise Angst, obwohl ich mich freue, dass es vorbei ist.
In der Chemozeit ging es mir mit der EC eine Woche ziemlich elend, dann konnte ich mich erholen und die. 3. Woche war wie Urlaub. Da habe ich viel gemacht, bin sogar 700 km weit Weg auf eine Hochzeit gefahren. Die Pacli war unterschiedlich. Aber auch da habe ich viel unternommen. Wegfahren, im Garten arbeiten, Sport treiben, am Haus arbeiten, meine Tiere versorgen, Freunde treffen, im Chor singen ...
Die üblen Zeiten habe ich einfach versucht zu verschlafen.
Ich habe mich sehr gut informiert. Das war ein Teil meiner Bewältigungsstrategie. Aber damit geht jeder anders um.
Ich bin übrigens Perückenträgerin. Mache mir einen Spaß daraus und habe verschiedene in verschiedenen Farben und Längen. Frei nach Buch und Film : "Heute bin ich blond". Jetzt trag ich meist eine kurze schwarzbraune Prücken, Kunsthaar, auf Tressen geknüpft mit viel Luft dazwischen. Meine erste ist ein Bob, so wie ich meine Haare trug als ich mit der Chemo anfing. Die Perücke ist auf Vlies handgeknüpft, Kunsthaar, aber sehr warm im Hochsommer. Für Dich für Herbst und Winter geeignet. Lass Dich gut beraten. Wenn ich nicht gerade die Farbe täglich wechsele, fällt keinem auf, dass ich Perücke trage. Am Anfang würde ich immer gefragt, wann denn meine Hasre ausfallen. Nach dem ersten Msl im Perückengeschäft war mir zu Hause zum Weinen zu Mute. Jetzt habe ich Spaß daran und will für den Endspurt unbedingt noch eine Platinblonde Perücke haben. Meine Perücken haben übrigens so manchen Ostseesturm ausgehalten ohne Weg zu fliegen!
Ein paar schöne Tücher habe ich auch. Im Internet gibt es tolle Videos mit verschiedenen Bindetechniken. Zu Hause liegt immer etwas griffbereit, falls jemand kommt, ansonsten renne ich oben ohne herum, wenn es mir nicht zu kalt ist. Dann ziehe ich eine Baumwollmütze auf. Übrigens auch nachts, denn ohne Haare ist es ganz schön kalt. Alles nicht so schlimm. Nach dem ersten Schreck wirst Du Dich schnell gewöhnen. Es gibt übrigens schöne Schminkkurse von der DKMS - schau mal ins Netz, wo bei Dir in der Nähe.
Alles liebe
Resi

[Jago]

Ich danke euch sehr für eure liebevollen und informativen Antworten!! Werde das Problem Glatze wohl eher mit Tüchern/Mützen lösen und habe mir nach euren Beiträgen gleich einige bestellt. Überlege, evtl. noch ein Echthaarband zu kaufen...

Da ich adjuvant mit Chemo behandelt werde, macht mir der Gedanke zu schaffen, dass die ganze Prozedur auch umsonst sein könnte, weil auch möglich ist, dass jetzt, nach OP, gar keine Krebszellen mehr im Körper sind. Die Wirkung der Chemo kann man ja leider nicht überprüfen, da der Tumor mitsamt der Brust weggeschnitten wurde. Wurde/wird von euch jemand auch postoperativ behandelt?

Ich habe noch 2 Fragen (sorry, wenn die schon gestellt wurden, habe noch nicht alles gelesen hier):

Sollte ich mir noch irgendetwas zur Linderung der Nebenwirkungen unbedingt vor der 1. Chemo (am Do) besorgen?

Und an die alten Häsinnen: Habt ihr während der Chemozeit zugenommen? Mein Onkologe meinte, dass das Kortison hungrig macht und ich solle mit 2-3 kg Gewichtszunahme rechnen.

Vielen vielen Dank!

[Oli 76]

Guten morgen,

Vor der ersten Chemo hab ich nichts geholt.
Man bekommt ja alles von der Praxis mit.
Nach der dritten, es war zu Weihnachten, hab ich mir Nux Vomixx Globoli und Talcix in der Apotheke geholt, weil mein Magen so sehr angegriffen war und ich doch Weihnachten mit essen wollte!

Bei der EC hab ich nicht wirklich zugenommen, war ein auf und ab, was ich in der 2. Woche nach Chemo zugenommen habe, hab ich in der 1. Woche danach wieder verloren. Das hat dann bei den 12 Pacli nicht mehr geklappt, weil es mir da super ging, vom Magen her und dieser wirklich immer knurrte, so das meine Frau da nachts von wach wurde!
Na und da hab ich mal so knapp 15 kg zugenommen, .......
und da der Stoffwechsel nun nach der Chemo total im Eimer ist und ich auch nicht über Jahre streng Diät leben möchte und einfach nur mein neues / altes Leben genießen möchte, sind die kilos bis auf 3-4 auch alle noch da!
Dafür mache ich jetzt nach der Therapie 3-5 mal Sport die Woche, Cycling, Geräte und Bokwa und forme so meine Figur etwas!

Es ist wie es ist, es nervt mich auch, aber ich lebe und es geht mir gut, bald Jähr sich der Diagnose Tag bald zum zweiten mal!

Oft ist man während der Chemo auch froh, wenn halt irgendwas schmeckt und dann achtet man nicht auf die Kalorien, auch Getränke, ich konnte irgendwann kein Wasser mehr trinken, aber man muss ja viel trinken, damit das Gift schnell aus geschwemmt wird, also greift man zu dem, was irgendwie geht und das hat dann halt auch noch oft flüssige Kalorien!

Allerdings kennen ich auch genug Menschen die während der Chemo abgenommen haben!

LG Oli

[Sharky:-)]

Guten Morgen Ihr Lieben,

Liebe Jago, bei der ersten EC wird vielleicht noch nichts passieren und evtl. wirst du auch komplett gut durch die Chemo kommen ... alles kann, nichts muss!!!
Es ist so individuell, wie sie vertragen wird!
Mit Begleitmedikamenten bist du ja sicherlich gut eingedeckt.
Ansonsten hat mir geholfen: Salbei-Tee und Salbei-Bon Bons für die Schleimhäute, gegen Geschmacksveränderungen kalter Ananas-Saft oder eingefrorene Ananaswürfel, auch Multi-Saft ging bei mir immer gut. Außerdem Öl-Ziehen (Teelöfel neutrales Öl im Mund für einige Minuten Hin- und Herziehen/Gurgeln)
Ansonsten einen Rundumschlag an allen möglichen Lebensmitteln, da du nie weißt worauf du Hunger hast und du sollst wirklich nur das essen/trinken, worauf du Lust hast. Leider kann man sich auch Lebensmittel/Getränke verderben.
Mir haben meine Schwiegereltern Hühnersuppe mit Gemüse- und Nudeleinlage gemacht ... das war super zur EC-Zeit, weil ich Probleme mit dem Trinken hatte und so, viel Flüssigkeit zu mir nehmen konnte, aber nun ist der Gedanke daran schon widerlich ...
Dass du viel trinkst, ist überhaupt sehr wichtig und versuche jeden Tag an der frischen Luft eine Runde zu drehen, Bewegung hilft, auch wenn einem so gar nicht danach ist!

Am Chemo-Tag nimm dir was schönes mit: kleinen Glücksbringer, ein Buch, Musik, was zu essen/trinken, vielleicht ein Kissen oder eine leichte Decke ... wo nach dir so ist. Wir haben am Anfang immer gequatscht und später geschlafen oder gelesen (einige haben die ganze Zeit gequatscht) und immer hatte jemand anderes was zum Naschen bei ...
Natürlich wirst du aufgeregt sein, das ist völlig normal und richtig! Lass dir alles erklären und wenn du Fragen hast, frage auch!

Zur deiner 2. Frage: Ich habe abgenommen und habe das auch bei anderen Patientinnen erlebt, kenne aber auch das Gegenteil... ein paar Kilos machen aber nichts, dein Körper braucht ja auch ein paar Reserven!

Liebe Jago, alles Gute für deine erste Chemo! Und frage hier ruhig weiter, vieles wird immer wieder besprochen, weil ja, leider, immer wieder neue Frauen dazu kommen. Die anderen Mädels werden bestimmt auch noch mit Tipps helfen!
Im Übrigen bin ich auch eine Tücher - und Mützenträgerin

Euch allen einen schönen, sonnigen Sonntag und denkt dran, die Nebenwirkungen in die Tonne!!!

[wkzebra]

Liebe Jago,

ich hatte die Chemo auch adjuvant. 4*EC alle 3 Wochen und anschließend 12*Pacli weekly. Ich bin damit super zurecht gekommen und habe außer am Chemotag und dem Folgetag Vollzeit weiter gearbeitet.

Essen und trinken war kein Problem. Mir hat alles genauso geschmeckt wie vorher. Der ständige Hunger hat mir 12 Kilo plus gebracht. Mangels Disziplin ist das meiste davon auch noch da. So what...
Mir war das lieber, als die ganze Zeit über der Kloschüssel zu hängen.

Chemo-Sinn
Natürlich sieht man bei adjuvanter Chemo den Erfolg nicht und wenn man nicht weiß, ob überhaupt noch irgendwo Krebszellen herumschwirren, kann man denken, dass die Chemo überflüssig ist.
Bedenke aber bitte, dass die Chemo eine systemische Therapie ist, die überall im Körper wirkt. Adjuvant hat sie vor allem den Sinn, die Zellen zu eliminieren, die noch so klein sind, dass die bildgebenden Verfahren sie nicht darstellen können.

Die Chemo ist dazu da, dir zu helfen - nicht um dich zu ärgern.

Begleitmedis bekommt man nicht unbedingt mit. Ich hätte schon am Abend vor der ersten Chemo mit Zofran und Dexamethason anfangen sollen, aber die hatten vergessen, mir das vorher zu sagen und mir ein Rezept zu geben. War nicht so wild, denn mir wurde nicht schlecht, aber frag lieber vorher noch mal nach.

Ich hatte zur ersten Chemo Brot mitgenommen, was aber unnötig war. Bei uns gab es Frühstück mit Brötchen, Wurst, Käse, Marmelade und Joghurt. Ist aber nicht überall so.

Während der Chemo habe ich gelesen und/oder mich mit den anderen unterhalten. Das hing immer davon ab, wer sonst noch da war. Mp3-Player hatte ich auch immer dabei. Wenn die anderen nicht kommunikativ waren, habe ich beim Lesen Musik gehört.

[Resi HST]

Auch bei mir war die OP der erste Schritt. Dazu eine Frage an Euch andere: wann wird das erste Mal geschaut, ob alles weg und nix nachgekommen ist ?
Bisher war keine Untersuchung und nur von einem Abschluss- Gespräch die Rede, nicht von Untersuchungen. Habe noch keinen Termin in der Strahlentherapie - es dauert... - Onkologe hat 4 Wochen Urlaub. Wann hat nach der Chemo bei Euch die Bestrahlung angefangen? Das Unwort Geduld ist grad wieder mal Thema, seufz.
Jago,
Ich bin mit den guten alten Haferflocken und fettem Naturyhoghurt ganz gut klar gekommen. Der Yhoghurt hat die Schleimhäute beruhigt, der Haferschleim den Magen.
LG
Resi

[OrangeFlower]

Liebe Jago,

ich hab auch von meinen lieben Onko-Schwestern alle Begleitmedis mitbekommen und gegen jede Nebenwirkung haben sie etwas passendes da. Ich musste nicht einmal selbst in die Apotheke gehen. Was meine persönlichen Vorbereitungen angeht...ich mache immer am Tag vor der Chemo nochmal die Wohnung sauber (bin dann ein paar Tage zu platt dazu und will mich ja auch wohl fühlen) und bereite ein wenig mein "Feldlazarett" vor (neue Filme/Bücher usw.), gehe dann nochmal groß einkaufen (vor allem Sachen die schnell gehen, leider auch eher ungesundes).

Ich bin allerdings auch alleine und hab einen starken Hang zur Selbstversorgung bzw. möchte ich keinen schicken. Weiß ja nicht wie das bei dir ist.

Zur Chemo selbst nehm ich Stickzeug, Wasser (denen ihr Wasser schmeckt mir nicht) und einen kleinen Happen mit. Es gibt zwar Essen dort, aber irgendwie wird mir seit neustem übel, wenn ich nur das Tablett sehe (typisch mein Kopf ). Schau dir an, wie es bei euch so abläuft zur ersten Chemo und dann wirst du deine eigenen Prioritäten setzen können.

Zugenommen hab ich leider leider auch recht viel - fast 15kg. Durch das Kortison hab ich auch immer Hunger und leider wandern derzeit auch nicht die gesündesten Dinge in meinen Kühlschrank. Mal sehen, wie das nach der Chemo wird. Ich hätte die Kilos schon gerne wieder los.


Liebe Resi,
der Countdown läuft.
Bei mir finden übrigens auch keine Untersuchungen mehr statt, nur ein Abschlussgespräch und evtl. nochmal ein Ultraschall wegen der Op. Meine Onkologin meinte, das wäre nicht vorgesehen, weil das Staging ja sauber war und sich während der Chemo da eher nichts negativ verändert. Die erste Tastuntersuchung zur Nachsorge wäre dann bei mir auch erst Anfang Januar. Fühlt sich komisch an, aber irgendwo ist es ja auch verständlich...obwohl ich am liebsten nochmal eine komplette Rundum-Untersuchung haben würde.


Ihr Alle, seit ganz lieb gegrüßt und haltet die Ohren steif.
Flower

[Katja1806]

Hallo ihr tapferen Mädels,

herzlich willkommen hier Jago, hier bist du gut aufgehoben.
Ich trage bis heute Perücke, hatte mir eine Echthaar Perücke gekauft, konnte und kann mich mit Tüchern und Co nicht identifizieren.

Resi und OrangeFlower, Wahnsinn ihr habt es bald geschafft, Endspurt.

Ich habe jetzt noch 10 Bestrahlungen, 2 normale und 8 Boost. Reicht aber dann auch. Meine Haut ist ziemlich angegriffen, hatte jetzt nen ziemlich heftigen Juckreiz mit Pickelchen, sah so aus wie eine Mallorca Akne, da hat nur eine Cortison Salbe geholfen.
Meine Haare sind so gut 1 cm lang und sehr dunkel, aber ich laufe noch mit Perücke.
Wimpern und Augenbrauen sind vollständig da.

Haltet die Ohren steif

[mohnblume79]

Wenn ich das hier alles zum Thema Essen so höre, fällt mir wieder der SEHR gute Tipp ein, den ich damals auch hier im Forum bekommen habe: unbedingt achtgeben, was man während und die Tage unmittelbar nach der Chemo isst - keine Lieblingsspeisen nehmen, die kann man sonst evtl nie wieder sehen.

Ich hatte mir zu den zwei ersten Chemos Brot mit Nudelsalat mitgenommen (flutscht besser und es ist echt krass, was so ne Cortisoninfusion schlagartig an Hunger macht!!!). Den Nudelsalat kann ich gar nicht mehr ertragen.

Die weiteren Chemos gab es bei mir so Joghurts, die im Deckel Müsli haben. Das war eine echt gute Idee. Leicht genug um zu rutschen, genügend "Stoff" um satt zu machen, genügend Sorten für die ganze Chemozeit und nix, was ich jetzt vermisse (oder noch essen muß).

Hatte immer Saftschorlen dabei mit Sorten, die ich jetzt auch nicht mehr trinke. War also ein echt toller Ratschlag, sich keine Lieblingsnahrung zu verderben.

Je nach Chemo war ich übrigens sehr sehr dankbar für einen schön warmen Fencheltee im Becher, weil ich dabei manchmal sehr gefroren habe - schnatter.

[Oli 76]

Ich kann keine Hähnchenschenkel und keine Salzcracker mehr essen!

Aber mit Schokolade, Keksen und sonstigem Süßkrahm hat das nicht geklappt!


Ich wünsch euch einen schönen Sonntag und .......


...........wir fliegen morgen nach Teneriffa, also nicht wundern, wenn ich nicht regelmäßig schreibe, aber ihr seht.......das normale Leben ist wieder da!

LG Oli

[Raalra]

Zitat von Resi HST

Dazu eine Frage an Euch andere: wann wird das erste Mal geschaut, ob alles weg und nix nachgekommen ist ?

Da hab ich auch meine Probleme mit. Niemand guckt ob nicht doch in der Zwischenzeit was gewachsen ist. Jedes Wehwehchen macht mir im Moment Angst ... es könnte ja ... Muss ich wohl mit umgehen lernen.

Ich bin im Moment (nach der 6. Taxol) total schlapp, ich weiss nicht wie andere es schaffen mit dem Sport etc. Ich bewundere euch da etwas. Morgen raffe ich mich allerdings mal wieder auf und gehe ins Büro, das tut mir immer gut.

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag Abend

[Oli 76]

Also ich hab erst kurz vor der Bestrahlung mit Sport angefangen!
Während der Chemo hatte ich da echt andere sorgen!

Nachsorge!
Bei mir wird alle 6 mon. Mammografie gemacht, den Ultraschall beim Gyn hab ich eingefordert, muss ihn aber selber zahlen!
Mein Hausarzt schaut sich aber alle drei Monate Leber usw. an.
Allerdings alles erst nach der AHB, während der Therapie nicht!

Und die Angst bleibt bei jedem weh-weh-chen!

Aber das mit der Nachsorge ist ja auch immer anders, kenne Frauen, denen wird regelmäßig ein MRT bezahlt und Blut untersucht usw.

LG Oli

[Nuka]

Servus,
ist schon komisch das die Untersuchungen oder Abschlussgespräche so unterschiedlich gehandhabt werden.
Mein Onkologe hat darauf bestanden das die Lunge geröntgt wird sowie ein Oberbauchsono und das Herz untersucht wird.
beim Abschlussgespräch wurde ich nochmal untersucht und Blutabnehmen gemacht.
er meinte aber das diese Untersuchungen nicht Standard wären aber besteht da drauf.
ich fand es beruhigend.
Habe auch wärend der chemo fast 10 kg zu genommen hoffe die gehen wieder weg...
Habe morgen schon die 13 Bestrahlung und die Zeit fliegt dahin. Bin so froh das der Port raus ist und ich wieder meinen Arm uneingeschränkt bewegen kann.
am 20 Oktober darf ich in AHB nach Bad waldsxxxx da freue ich mich drauf.
jetzt 5 Wochen nach der chemo geht es mir bis auf Hitzewallungen und ab und an Knochenschmerzen ganz gut.
Wünsche euch allen einen schönen Abend und wenig Nebenwirkungen. Lg Birgit