Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

[FabienneBN]

Liebe Ayse,

schön, dass ich an Deinen Erlebnissen teilhaben kann. Ich möchte Dir an dieser Stelle ganz herzliche Grüße schicken und wünsche Dir bis zum MRT viel Kraft und möglichst wenig Beschwerden.

Bis bald in diesem Thread,
Carmen

[Pinklady]

Hi ihr Lieben,
ich melde mich auch mal wieder. Ich war die letzten 8 Tage aufgrund Fieber und Schüttelfrost im Krankenhaus. Mir ging es so schon schlecht, dann hat mich der Durchfall vom Folfiri dort richtig erwischt. Ich habe die Ärzte gebeten den MRT Termin vorzuziehen. Zum Glück waren sie so nett. Leider kann man, wie immer, nichts auf den Bildern sehen. Also man sieht weder den Primärtumor noch die Metastasen im Bauchfell. Der Arzt wollte nicht riskieren, dass er mir noch 7 Mal Folfiri gibt, ich richtig am Ende bin und rauskommt, dass die Chemo auch nicht gewirkt hat. Daher haben die mich wohl bei der Tumorkonferenz schnell vorgestellt und beschlossen Pipac bei mir zu machen. Das wollte ich ja immer haben. Da sprüht man Cysplatin ins Bauch. Ist weniger inversiv als Hipec. Man muss das 3 Mal insgesamt alle 6 Wochen wiederholen. Ich bin irgendwie euphorisch. Ich hoffe, wenn die Metastasen dann weg sind, machen sie einen Whippel und holen den Primärtumor raus. Das wäre so toll. Aber erstmal Schritt für Schritt. Das MRT hat ergeben, dass mein linker Eierstock Zysten hat. Da die Ärzte nicht wissen, ob es wie bei normalen Frauen, bei denen es nichts ungewöhnliches sein soll, ist, wird es bei dem Eingriff am Dienstag direkt mit ertfernt. Man will nicht riskieren, dass er zu einem super Tumor wie beim letzten Mal wird. Mit 39 Jahren will ich eigentlich nicht in die Wechseljahre. Daher werde ich wohl Tabletten schlucken müssen.
Drückt mir bitte die Daumen, das alles so wird, wie ich es mir wünsche.

Ich habe noch eine Frage an euch. Verzeiht das Thema aber, habt ihr auch das Gefühl als ob euer Darm am liebsten euren Körper verlassen würde. Bei mir bebt es regelrecht im Bauch und er klopft, als ob da ein Baby drin ist. Es ist furchtbar. Ich habe am Tag 8 Immodium akut genommen und es hat meinen Darm nicht lahm legen können. Furchtbar. Geht es euch auch so und was macht ihr dagegen? Und neben meinen schwarzen Händen habe ich auch eine schwarze Zunge bekommen. Meine Tochter findet, dass es lustig aussieht. Der juckende Ausschlag auf meinen Händen ist zum Glück weg. Ihr sieht, ich habe keine einzige Nebenwirkung ausgelassen.
Ich melde mich nach der OP wieder.
Liebe Grüße
Ayse

[Mathias974]

Hallo Ayse,

erstmal alles Gute für den Eingriff.
Nun zum Thema Darm, ja ich kenne das nur zu gut. Immer wenn man Ultraschall macht, sieht man am Bauch recht wenig, weil er komplett mit Luft überlagert ist. Sehr unangenehm und drückt wie Hölle, ist wohl der Preis den man zahlen muss. Habe lange Zeit Kreon genommen und muss jetzt nur noch Sab Simplex nehmen, damit die Luft entweichen kann. Ist teilweise echt Abenteuerlich, denn wie die Luft dann entweicht, muss ich hier ja nicht erläutern.


LG
Mathias

[mangeable69]

Auch ich bin 2015 an einem Gallengangskarzinom erkrankt. Habe interne Stents und seit Mai 2016 Metastasen im Bauchfell. Einige wurden entfernt. Im Moment bekomme ich Chemo (Cisplatin, Gemscitabin) mit Mistel und Hyperthermie (Erwärmung des Bauchfells) Im Januar steht ein erneutes OET CT an. Mir geht es erstaunlicherweise gut

[mangeable69]

Die Misteltherapie soll ein Kick für das Immunsystem sein. Ist rein homöopathisch. Meine Onkologie ist bei Zürich und da wird Schulmedizin mit Alternativmedizin kombiniert. Nun hoffe ich, dass die Chemotherapie auch was bringt. Bin ja selbst erst 47 Jahre alt. Mein Tumor sitzt so unglücklich....Genau in der Leberpforte. Erst war eine Lebertransplantation geplant, später eine Teilleberresektion. Aber der Tumor (3cm) grenzt an eine Arterie. Keiner traut sich ran. Naja, hoffentlich verkleinert der sich wieder. Deswegen ist der Klatzkintumor als Typ4 eingestuft werden. Für die Ärzte bin ich jetzt bereits ein Wunder...normalerweise sollte ich schon gestorben sein. Dabei geht's mir, mit Einschränkungen, gut. Euch allen wünsche ich von Herzen natürlich viel Kraft. Wir schaffen das!!!! :-)

[Pinklady]

Huhu ihr Lieben,
ich melde mich auch mal wieder. Der Eingriff ist gut verlaufen. Danach hatte ich starke Schmerzen an meinen Rippen auf der rechten Seite. Ich hätte Metastasen am Zwerchfell rechts. Vielleicht haben die es zu gut gemeint und die Stelle dort besonders behandelt. Mittlerweile gehts wieder. Am 17.1. wird erneut Pipac gemacht. Am 5.1. wird erstmal wieder MRT gemacht. Bis dahin habe ich keine Chemo. Ist schon ein komisches Gefühl gar nichts zu machen. Die Angst ist natürlich da, dass der Primärtumor sich dadurch austobt. Ich muss aber gestehen, das die Freude überwiegt endlich wieder mein altes Leben wieder zu haben. Mir geht es sehr gut. Fast so wie vor der Diagnose. Ich hoffe sehr, dass es noch lange so bleibt.

Ich wünsche euch allen schöne Feiertage und ein Jahr tolles Jahr 2017. Hoffentlich gehts uns allen nächtes Jahr auch gut und wir schreiben hier munter weiter.
Liebe Grüße
Ayse

[Pinklady]

Hallo zusammen,

zunächst wünsche ich allen ein tolles Jahr 2017 mit Gesundheit, Liebe und Glück.

Ich brauche leider eure Erfahrungen. Die Pipac liegt jetzt schon 1 Monat zurück und ich kann die Chemofreie Zeit nicht so richtig genießen. Ich habe immer noch Schmerzen rechts unter der Rippe. Dort ist ja auch die Leber. Der Schmerz ist immer wie ein Stich und ich kann auch nicht tief atmen. Mein Hausarzt hat heute ein Ultraschall gemacht und meinte das die Gallengänge in der Leber erweitert sind. Er meinte das würden wir ja schon wissen. Ich wusste das allerdings nicht. Bis jetzt war die Rede immer davon, dass die Gallengänge in der Bauchspeicheldrüse erweitert sind. Meine Frage wäre jetzt, ob die Leber dadurch weh tun kann und die Schmerzen davon kommen und nicht von einer Rippenfellentzündung. Habt ihr ähnliche Erfahrung gemacht. Mein Hausarzt hat leider keine Ahnung. Und zur Onkologie zu gehen habe ich noch keine Lust. Mit Novalgin und einer Warmwasserflasche sind die Schmerzen erträglich. Vielen Dank schon mal für eure Antworten.

@Saerdna: Vielen Dank! Im großen und ganzen gehts mir immer noch gut!

[Dude42]

Hallo Ayse
Ich wünsche auch dir und auch allen Anderen ein frohes neues Jahr und das es bei allen mit der Gesundheit wieder berbergauf geht.
Was deine Schmerzen angeht kann ich nur sagen dass ich selten welche habe, obwohl bei mir die rechte Leberhälfte zu c.a. 70 Prozent aus Metastasen besteht, incl. Gallengänge. Ich habe manchmal so ein leichtes Stechen, welches ich noch nicht mal als Schmerz bezeichnen würde.
Soweit ich weiß könnte weder Leber oder Gallengänge Schmerzen hervorrufen. Nur die Leberkapsel kann Schmerzen bereiten. Falls du wirklich im rechten Bereich Bauchfellmetas hattest, könnte es ja auch sein, das das Absterben der Metas Schmerzen bereitet.
Ich glaube, die Leber muss schon sehr geschwollen sein um Schmerzen hervorzurufen. Kann ich mir bei dir eigentlich nicht vorstellen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg bei der Therapie.
Bitte halte uns auf dem laufenden.
Liebe grüße
Mathias

[Pinklady]

Hi ihr Lieben,
ich melde mich auch mal wieder. Die 2. Pipac habe ich letzte Woche hinter mich gebracht und eben leider nur telefonisch die Ergebnisse des histologischen Befundes mit dem Chirurgen besprochen. Leider sind alle entnommenen Proben tumorbelastet. Und auf einmal ist wieder diese Angst da. Ich hatte mir das alles so schön geredet. Die Metastasen sollten verschwinden und dann der Primärtumor rausgeholt werden. Und ich wollte dann ein normales Leben weiterführen wie alle meine Altersgenossen. Und wenn sie nicht gestorben sind, dann leben sie heute noch...
Das ist alles so deprimierend. Die ganzen Schmerzen habe ich diesmal nur ertragen, weil ich dachte, danach wird alles besser. Und jetzt das. Wahrscheinlich würden viele das Glas halbvoll sehen. Immerhin ist die Lage stabil. In den 6 Wochen wurde es nicht schlimmer. Aber das kann ich heute noch nicht. Vielleicht morgen. Sorry, das ich euch runterziehe. Ich musste mir das mal von der Seele schreiben. In 6 Wochen wird nochmal Pipac gemacht. Der Arzt will es nochmal probieren. Falls das auch nicht hilft wissen wir noch nicht wie es weiter geht. Viele Möglichkeiten bleiben einem bei dem Sch... ja nicht.
Ich melde mich bestimmt bald noch mal.
Liebe Grüße

[fluturi]

Liebe Ayse,

ich kann deine Frustration verstehen. Und wer würde schon so hart kämpfen ohne das Gute vor Augen? Die Ärzte sehen in der pipac eine Option auf Besserung. Auch wenn es dieses Mal nicht so geklappt hat, wie du es dir und wir alle dir gewünscht haben, lass dich nicht entmutigen. Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche dir gute Erfolge!

Alles Liebe,
Fluturi

[Sven68]

Hallo Ayse,
würde mich freuen wenn du mal was von dir hören lässt.
Geht es dir schon besser und schlägt die Therapie an?
LG
Sven

[Pinklady]

Hi ihr Lieben,

@fluturi: Vielen Dank für deinen Zuspruch. Es tat sehr gut, deine Worte zu lesen. Ich hoffe die gehts gut und du hast deine Prüfungen zur deiner Zufriedenheit hinter dich gebracht?

@Sven: Vielen Dank der Nachfrage.

Ich wollte erst die Ergebnisse des MRT's abwarten, bevor ich hier wieder schreiben. Ich habe seit ein paar Wochen Bauchschmerzen und habe große Panik geschoben, das der Tumor in der Chemo freien Zeit größer wurde. Die Pipac wirkt ja nur Lokal im Bauchfell. Gegen den Primärtumor wird seit Ende November nichts mehr gemacht. Aber laut MRT Bericht keine negative Veränderung, soweit man es sehen kann. Meine Fettleber wird auch besser. Ich habe große Probleme mit meiner Verdauung. Sorry, wenn ich das Thema anspreche aber vielleicht gehts einem ja ähnlich. Obwohl ich 4-5 mal am Tag die Toilette aufzusuchen muss, scheine ich Verstopfung zu haben. Das kam beim Röntgen des Darmes raus. Ich habe dann paar Tage intensiv abgeführt und es ist schon viel besser. Aber trotzdem muss ich weiterhin 2 Beutel Laxatan am Tag nehmen (früher war es nur 1 Beutel) damit das Problem nicht wieder kommt. Ich nehme jetzt auch regelmäßig Kreon, weil ich Fettstühle habe. Irgendwie kommt es mir so vor, als ob meine Bauchspeicheldrüse nur noch eingeschränkt arbeitet. Ich muss noch die richtige Dosierung von Kreon rausfinden. Was mich aber traurig macht ist, dass ich jetzt regelmäßig Schmerzmittel nehmen muss. Zwar noch Novalgin oder manchmal ein niedrig dosiertes Opiat, aber das war immer der Schritt, vor dem ich Angst hatte. Die Ärzte können mir nicht sagen, ob es Tumorschmerz ist oder eine Nebenwirkung der Pipac. Wie ist es bei euch? Habt ihr Schmerzen? Merkt man das irgendwie, ob es Tumorschmerz ist? Ich habe ja noch nie jemanden mit Krebs in meiner unmittelbaren Nähe gehabt. Daher weiß ich auch nicht, was mich noch erwartet. Aber wenn ich keine Schmerzen habe und immer eine Toilette griffbereit, geht es mir sehr gut. Es macht mir so viel Spaß meine Kinder für den Karneval zu verkleiden und in ihre strahlenden Augen zu sehen. Meine Tochter hat bald Geburtstag und ich plane für sie eine große Feier. Irgendwie ist das total komisch. Letztes Jahr um diese Zeit war noch alles gut und ich habe nie an Krankheit oder Tod gedacht. Und auf einmal ist man in dieser Spirale und ich kann es immer noch nicht richtig fassen.
Mich freut sehr, dass ich keinen Aszites habe. Ich lese mich etwas durch die verschiedenen Foren und war sehr erschrocken darüber zu lesen. Ich hoffe einfach mal, das alles lange so bleibt.

Am 10.3 ist wieder Pipac und dann schauen wir mal weiter. Ich melde mich dann wieder.
Liebe Grüße euch
Ayse

[fluturi]

Liebe Ayse,

schön, dass du dich gemeldet hast und Glückwunsch zu dem MRT Ergebnis. Ich drücke die für die nächste PIPAC die Daumen. Behalte deinen Mut!

Die Prüfungen sind gelaufen. Gut geht's mir nicht.

Bleib so tapfer!

[Pinklady]

Hallo ihr Lieben,
Nach meiner langen Abstinenz wollte ich mich auch mal wieder melden. Mittlerweile habe ich schon 2 Mal Pipac hinter mir. Nach der im März ging es mir recht schnell sehr gut. Ich habe das relativ normale Leben sehr genossen und war vor kurzem auch im Urlaub und es war toll. Am Freitag wurde eine neue Runde Pipac gemacht und der Chirurg eröffnete mir 10 Minuten vor OP, daß ich Wasser im Bauch hätte. Ein Tag vorher wurde ein CT gemacht. Da ahnte ich es eigentlich schon, weil ich recht unglücklich mit meinem Darm die ganze Zeit vorher war. Allerdings könnten es auch die Nebenwirkungen der Pipac sein. Jetzt habe ich aber Gewissheit. Die Metastasen am Bauchfell haben sich deutlich erhöht. Die Pipac gilt bei mir leider als gescheitert und eine systematische Chemotherapie muss her. Der Onkologe konnte mir nicht wirklich eine Empfehlung aussprechen. Es gab ja gute Gründe, warum beide abgebrochen wurden. Trotzdem haben wir uns jetzt für CisGem entschieden. Sie liegt weiter zurück und von den Nebenwirkungen her war sie am erträglichsten. Ich habe 2 Tage durchgeheult, aber jetzt habe ich mich wieder gefagen. In 2 Wochen geht es los und ich bin zuversichtlich, dass es mir wenigstens eine etwas längere Lebenszeit ermöglichen wird.

Ich habe aber auch noch eine Frage an euch. Was haltet ihr von einer Immuntherapie? Habt ihr das gemacht und wenn ja begleitet zur Chemotherapi? Das wäre auch noch eine Option bei mir, aber ich weiß halt nicht ob sie jetzt zum Einsatz kommen sollte oder als Worst case.

@Saerdna: Ich danke dir sehr für deine ausführlichen Informationen. Die Uni Heidelberg meinte sie würden mich eher als Bauchspeicheldrüsenkrebs-Patienten führen. Hier allerdings bleibt mein Status als Gallengangskrebs-Patientin, auch wenn man sich nicht 100 Prozent sicher ist. Die Behandlung ist eh die gleiche.

@fluturi: Das tut mir sehr leid. Ich hatte leider nicht richtig gelesen, das es dir nicht gut ging, sonst hätte ich eher nachgefragt. Ich hoffe sehr, dass es dir jetzt besser geht?!

Liebe Grüße
Ayse

[Mathias974]

Hallo Ayse,


freut mich wieder von dir zu lesen, hatte mir schon Sorgen gemacht.

Mit den Ergebnissen ist es natürlich nicht so toll und ich kann verstehen, wenn man sich gegen eine erneute Chemo streubt.
Leider bleibt uns aber auch nichts anderes übrig und ich wünsche dir, dass du sie einigermaßen gut überstehen wirst.


LG
Mathias