Erfahrungsaustausch

Liebe Edeltraut,
du gehörst zu den wenigen Ausnahmen, bei denen der Eierstockkrebs im Anfangsstadium diagnostiziert wurde. Das erhöht die Prognose, wieder ganz gesund zu werden, ganz erheblich. Wurdest du auch mit Platin/Taxol behandelt? Sehr oft zeigen sich bei dieser Kombination Nebenwirkungen in Form von Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Gefühlsstörungen und Kribbeln in den Fingern. Auch ich hatte diese Probleme. Meine Beschwerden konnten durch hochdosierte B-Vitamine (Neurotrat Forte) etwas abgemildert werden. Einige Monate später war ich dann beschwerdefrei.

Wenn du magst, melde dich doch wieder.

Alles Liebe
Anita

Hallo Nell
Nein, eine Bauchspiegelung war,trotz vom Gyn angeregt, nict dabei. Meine Frau hatte einfach Angst vor diesem kleinen , aber notwendigen Schnitt. Es wurden gespiegelt der Darm,der Magen und die Blase. Aber da wir erstmal die Schuld nicht an andere weisen, sondern bei uns selbst zuerst nach Fehlern fragen, habe ich natürlich versucht rauszukriegen, ob diese Verweigerung der Bauchspiegelung eine Früherkennung begünstigt hätte. Meine(unsere), sicherlich medizinisch unproffesionelle Antwort heißt einfach NEIN. Bei der 1. OP wurde, da der Chirurg Gewebeveränderungen festgestellt hatte, ein Gyn hinzugerufen. der hat sich alles offensichtlich genau angesehen und keinen Krebs an den Eierstöcken erkannt. Da lag der ganze Bauchraum offen vor ihm. Ich gehe mal davon aus, das dies auch das Ergebnis einer Spiegelung gewesen wäre. Allerdings hätte die Gefahr bestanden, das durch diese Mini-OP Tumorzellen verschleppt werden und sich so ein weiteres Problem bilden könnte: Primärtumor wächst weiter vor sich hin, verschleppte Tomorzellen entwickeln sich an einem neuer Ort zu weiteren Tumoren und die Erkennung des Primärtumores an den Eierstöcken wäre medizinisch ausgeschlossen worden, denn die Spiegelung hat ja kein Ergebnis gebracht. Dies ist unser ganz persönliches Fazit aus den zum Teil an die Mediziner recht bohren gestellten Fragen und den recht nebulösen Antworten. Ich weis, eine große Hilfe ist meine Antwort nicht, aber eventuell ein bedenkenswertes Argument in Deiner ganz persönlichen Entscheidung.
Ich wünsche Dir, das sich Deine Bauchschmerzen als das erweisen, als was sie sich derzeit darstellen. Jede andere Antwort auf Deine Beschwerden kann getrost ausbleiben
Aber nun nochmal die Frage, die mich wirklich bedrängt, denn am 12.10.04 geht die Chemo los.
HAT JEMAND ERFAHRUNGEN MIT DER "CONTERGAN-BEHANDLUNG" ????

Euch allen gute Besserung
Jens

Hallo Jens,
danke für deine promte Antwort! Es ist das erste Mal, dass ich höre, dass ein Tumor trotz offenem Bauchraum nicht entdeckt wurde! Da frage ich mich, war der Tumor zu klein, lag er zu versteckt oder hatten die Ärzte einen schlechten Tag? Ersteres wäre ja wünschenswert. Vielleicht schreibst du hier etwas zum Befund, wenn du magst? Wenigstens müsst ihr euch demzufolge keinerlei Vorwürfe bezüglich der unterlassenen Bauchspiegelung machen. Umso unsicherer werde ich nun, da ich sie nämlich habe machen lassen und es wurde nichts auffälliges festgestellt...!
(ganz nebenbei ist eine Bauchspiegelung wirklich harmlos, ich habe viel mehr Horror vor der Magen- und Blasenspiegelung in den nächsten Wochen, die ich mir "eingefordert" habe).
Liebe Grüße
Nell

Hallo Anita,
danke, Deine Antwort hat gut getan. Die Aufmunterung tut Not. Wie gesagt, meine Frau und ich leben über die Woche hinweg LEIDER getrennt und von ihren "guten" Bekannten hört sie derzeit nur Negativ-Aussagen. Telefon-Seelenmassage ist da oft recht schwierig. Aber heute gehts nach Hause und wenn ich da Deine Antwort auf den Tisch legen kann, wird für mich die Positiv-Argumentation deutlich erleichtert, zumal am 12.10.04 die Chemo hier in Frankfurt beginnen soll.

Beste Grüße
Jens

Hallo Jens,

von contergan habe ich etwas gehört, hast du schon contergan + krebs gegoogelt? weshalb setzt du dort so große hoffnungen hinein?
die großen säulen sind chemo und op.
eure odyssee finde ich skandalös - mir ging es übrigens ähnlich, musste regelrecht um meine schreckliche diagnose betteln.
mich irritiert der tumor in der milz, denn sie kann völlig unproblematisch kompett entnommen werden (ist bei meiner op auch geschehen).
um zu beurteilen wie wirksam die chemo sein kann ist es wichtig, das operationsergebnis genau zu kennen.
welches stadium war deine frau? wichtigste frage: wie gross ist der tumorrest in cm???
die mini-metas können durch die chemo bekämpft werden, rest über 1 cm Größe können zurückgedrängt und in schacht gehalten werden.

liebe grüße und alles alles gute für euch
sandra

liebe anita,

danke für deine lieben worte.....haben mich aufgebaut!

an alle: zumindest eine gute nachricht, meine tumormarker sind auf 11 abgesunken. mir wurden 3 monate geschenkt, so sehe ich es jetzt auch und genieße die zeit

erleichterte grüße
sandra

Liebe Anita,
das mit den B-Vitaminen interessiert mich sehr. Wo kann ich mehr darüber erfahren? Meine Mutter hatte während ihrer Chemo eine Sepsis (der Port war total entzündet und das wurde nicht rechtzeitig erkannt, da die Ärzte immer nur auf Metastasen getippt haben), so dass sie 2 Monate komplett gelähmt war und nach 9-monatiger Reha zwar wieder laufen kann, aber immer noch ständige Nervenschmerzen hat. Vielleicht helfen die B-Vitamine...?!
Liebe Grüße,
Karin

Lieber Jens,

ich bin entsetzt und wütend über Eure "Odyssee"! Durch bessere Früherkennung und verantwortungsvollere Ärzte könnte vielen besser geholfen werden. Bei meiner Mutter ist ja auch so "geschludert" worden, so dass ihre Lebensqualität schlechter als nötig ist. Ich weiss nicht, was diese Ärzte sich denken, schließlich ist der Arztberuf doch nicht "nur ein Job" wie jeder andere: es geht dabei um das Leben der Patienten!

Ich wünsche Euch, dass Ihr jetzt in gute Hände kommt und alles gut wird.

Dir und Deiner Frau wünsche ich viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße,
Karin

Hallo Sandra, hallo Christoph,
eeeendlich mal was Positives, ich freue mich ganz arg mit euch! Weiter so! Geniesst die nächsten Monate und LEBT!


Hallo Jens,
danke für dein feedback, habe mich sehr darüber gefreut. Aufgrund Sandras Eintrag interessiert mich auch, weshalb der Tumor in der Milz verblieben ist. Soll er vielleicht erst durch ein paar Chemozyklen verkleinert und dann nochmal operiert werden?
Ich kann mir bestens vorstellen, wie es euch im Moment geht. Ich habe mir hier im Forum immer Mut und Hoffnung geholt. Auch wenn es viele traurige Krankheitsverläufe gibt, es sind immer wieder Frauen dabei, die trotz eines fortgeschrittenen Stadiums seit vielen Jahren mit diesem Krebs, manche sogar ohne Rückfall, leben. Als mein Krebs vor rund 3 1/2 Jahren entdeckt wurde, war er bereits sehr weit fortgeschritten, es befanden sich Metastasen im gesamten Bauchraum, einschl. Lebermetastase. Zwar hatte ich ca. 1 Jahr nach Ende der Erstbehandlung meinen ersten Rückfall und auch im Moment sieht es so aus, dass ich wohl wieder behandelt werden muss, aber mein Leben war bisher auch mit der Krankheit lebenswert.
Schöne Grüße an deine Frau, vielleicht mag sie ja irgendwann hier vorbeischauen?


Liebe Karin,
da hat deine Mutter schon sehr schwere Zeiten gemeistert, und für dich war bzw. ist die Situation bestimmt auch nicht einfach.
Nach meiner Platin/Taxol-Chemo hatte ich starke Schmerzen in den Füssen. Am schlimmsten war das morgens, und es hat mich jeden Tag große Überwindung gekostet, aufzustehen. Neurotrat hat bei mir keine Wunder bewirkt, aber die Schmerzen auf ein erträgliches Mass reduziert. Es hat aber einige Wochen gedauert, bis ich überhaupt eine Linderung verspürte. Ich habe diese B-Vitamine über einen längeren Zeitraum (1 Jahr??) genommen, bis ich schmerzfrei war. Fragt doch mal eueren Arzt. Ich würde mich freuen, wenn deiner Mutter damit auch geholfen werden könnte.

Liebe Grüße an alle
Anita

Liebe Ute G.,

habe eben Deine Beiträge nochmal quer gelesen und bin beeindruckt, wie Du Dich von einer vor drei Tagen noch "leicht geknickten" zur kämpferischen Ute gemausert hast. Ich werde nicht entsetzt aufschreien, daß Du Dir jetzt keine Chemo reinziehst. Inzwischen glaube ich nicht mehr an einen "goldenen"/einzig richtigen Weg. Eher, daß jeder seinen Weg finden muß, bei dem er sich am besten fühlt.

Daß Dir Deine Hosen erst nach einer Tee-/Zwieback-Diät wieder passen sollen, glaube ich einfach nicht.;-) Wo Du so fleißig wanderst, radelst, durch die Rhön reitest... Ich drücke Dir die Daumen, daß das weiterhin so bleibt.

Claudia F.

Liebe Ute,
danke für deine interessanten Infos. Ich bewundere deine Gelassenheit im Umgang mit der Krankheit. Du hast schon recht, wenn du das tust, was dir im wahrsten Sinn des Wortes dein Bauch sagt. Immerhin bist du seit fünf Jahren recht gut damit gefahren.
Für mich wäre Abwarten keine Lösung. Mich beunruhigt, nicht zu wissen, wo bzw. was da wieder los ist bei mir. Und in der Vergangenheit war es ja so, dass trotz der vollkommen unauffälligen MRT-Befunde bei den OP's immer was gefunden wurde. Ausserdem sind mir die vielen Frauen mit Eierstockkrebs, die ich im KH kennenlernte in Erinnerung, die ganz einfach lt. den Ärzten zu spät zur Behandlung kamen und man ihnen deshalb nicht mehr effektiv helfen konnte.
In Puncto Chemo stimme ich dir voll und ganz zu, zumal sie bisher bei meinen Rezidiv-Behandlungen keinen überzeugenden Nutzen gebracht hatte. Deswegen hoffe ich, nochmal operiert zu werden und vielleicht wieder mit 2 - 3 Chemos davonzukommen.
Die Aussage von Freiburg in Bezug auf PET verblüfft mich. Vor zwei Jahren war ich schon mal dabei, mir Infos einzuholen und die nuklearmed. Praxis meinte, eine solche Untersuchung sei bei Eierstockkrebs aussagekräftig. Da komm ich jetzt aber gewaltig ins Grübeln...

Dir und allen anderen ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße
Anita

Hallo Ute,

wie war das, was die Ärzte in Freiburg dir gesagt haben. Ich wiederhol's nochmal:
"Freiburg sagte zum PET, daß das nicht für alle Tumore universell und zuverlässig einsetzbar ist, weil nicht alle sensibel auf die Zuckerlösung reagieren und das OV-Ca wohl dazu gehört."

ich hoffe du kannst dich noch an meinen Eintrag hier vor ein paar Tagen erinnern, als ich dir was zum PET bzw. PET/CT geschrieben habe.
Nochmal in Kürze: Bei uns wurde auf normalen CT Aufnahmen sowie im Sono nichts entdeckt, trotz sich verdoppelnder Tumormarker.

Dann wurde ein PET/CT durchgeführt, das "deutlich" Metastasen zum Vorschein gebracht hat, also die Aussage, das ein Ovarial-Ca auf diese "Zuckerlösung" nicht sensibel reagieren würde...

Trotzdem wünsche ich Dir, das deine Markererhöhung wirklich andere Ursachen hat! ich musste allerdings nochmal was dazu schreiben, weil bei uns der damals behandelnde Arzt auch gesagt hat, er behandelt keine Blutwerte und meine Mutter solle doch mal einen schönen Urlaub machen und sich in 3 Monaten zur nochmaligen Markerkontrolle melden...

Nun, zum Glück haben wir nicht darauf gehört. So konnten die Metastasen entdeckt, sowie auch operativ vollständig entfernt werden. Ich denke, das die OP unsere Prognose deutlich verbessert hat und wir zumindest wesentlich mehr Zeit gewinnen konnten... aber wo würden wir heute stehen, wenn wir auf unseren ersten Arzt gehört hätten...

Gruss Ronny

Guten Morgen ihr Lieben!

Mein "Blitzbesuch" Besuch bei Dr. S. in Berlin war recht anstrengend, ich war erst um 2.30 h heute Morgen wieder daheim. Am Bahnhof in Berlin haben mich Karin und Fred abgeholt und waren den ganzen Tag bei mir. Ich möchte euch beiden dafür ganz, ganz herzlich danken und drück euch nochmal ganz fest.

Inzwischen sind im Ultraschall mehrere Metastasen im Peritoneum (Bauchfell) im kleinen Becken bis 1 cm Größe erkennbar, im rechten kleinen Becken eine Metastase von über 2cm. Auch am Scheidenstumpf ist etwas zu sehen und auch tastbar. Mein Dickdarm ist mehr als träge und zeigte gestern keine Regung. Dr. S. ist der Meinung, daß ich so schnell wie möglich mit einer Chemotherapie beginnen soll. Ich muß mir darüber klar sein, daß diese Rezidive inzwischen "chronisch" sind und in immer kürzeren Abständen kommen werden. Von "wait and see" hält er überhaupt nichts und ist der Auffassung, daß eine Chemo nicht mehr nach Zyklen begrenzt, sondern durchgängig gegeben werden soll.
Für einen operativen Weg müßte ich mir jemanden suchen, der darauf spezialisiert ist. Über Dr. M. haben wir in diesem Zusammenhang auch gesprochen. Er wird am Ende der Woche auch einen Vortrag in Berlin halten.

Als Chemotherapie schlug er zwei Möglichkeiten vor. Entweder Caelix alle 14 Tage a 20 mg/m² Körperoberfläche oder alle 28 Tage 40 mgm² Körperoberfläche. Da ich schonmal allergisch auf Caelix reagiert habe, müßte die Infusion stark verdünnt und auch die Applikationszeit verdoppelt werden.
Für noch besser hält er eine Behandlung mit Topotecan weekly, da dies besser verträglich ist als Caelix, was das Hand-Fuß-Syndrom angeht, denn ich habe ja schon die Neuropathie von der Taxolbehandlung. Nach 3-4 Zyklen soll ich mich nochmal in Berlin bei ihm vorstellen...

Dr. M. hält den Weg der operativen Tumorreduktion für den besten Weg und rät mir dazu, jetzt keine Chemo mehr zu machen, sondern erst zu versuchen, daß ich makroskopisch tumorfrei werde. Er ist sich auch darüber im Klaren, daß CT-Bilder nix hergeben und es im Bauch dann meist ganz anders aussieht.

Nachdem ich nun seit bald zwei Jahren passive Ärzte hatte, weiß ich, daß es Ärzte gibt, die anders denken und die helfen wollen und vor allen Dingen handeln. Allerdings habe ich auch jetzt wieder die Qual der Wahl... welches ist der richtige Weg?

Am Mittwoch um 12 Uhr habe ich einen Termin bei einer neuen Onkologin hier in Bochum. In die Klinik werde ich hier nicht mehr zurückgehen. Ich werde diese Optionen mit ihr durchsprechen und Ihre Meinung dazu hören. Die Entscheidung wird mir sicher nicht erspart bleiben, aber ich fühle mich psychisch nun etwas besser, da ich weiß, es wird was passieren und ich werde nicht mehr auf "wait and see" vertröstet.

Liebe Grüße und vielen Dank für die vielen gedrückten Daumen... bitte auch für Anita weiterdrücken!

Tina

Hallo Tina,
schön, dass du wieder gut nach Hause gekommen bist. Die Qual der Wahl bleibt Dir wieder nicht erspart. Wir hoffen ganz fest, dass Du den für Dich richtigen Weg wählen wirst. Wie auch immer Du Dich entscheidest, Du wirst nicht aufgeben und, wie auch wir, weiter kämpfen.

Wir umarmen Dich und sind bei Dir!
Fred und Karin

Hallo Tina,
ich wollte mit dem Forum absschließen, aber ich konnte nicht, weil es mich schon sehr interessiert wie es mit euch allen weitergeht.
Ich denke die OP beim Dr. Müller wäre der beste Weg und dann die Chemos. Es ist sehr schwierig. Man weis nicht wofür man sich entscheiden soll. Wir haben auch immer wieder Fehlentscheidungen getroffen, und dann waren wir beim Dr. Müller zu spät obwohl wir die Möglichkeit für eine OP 1,5 Jahre vorher hatten.
Ich weis nicht wie du zu Gott stehst, aber ich würde im Gebet Ihn entscheiden lassen was für dich das beste ist.
Ich wünsche dir alles Gute und allen die Ich hier nicht erwähnt habe. Zwischendurch werde ich wieder mal reinschauen.
Gruß Azra