Cystosarcoma phylloides - ich brauche Info´s!

Hallo!

Meine Mutter wurde vo kurzem zum zweiten Mal wegen eines Cystosarcoma phylloides Tumors operriert. Ich habe versucht übers Internet einige Info´s herauszufinden-was anscheinent bei der Seltenheit schwierig ist. Kann mir jemand Info´s geben irgenwas ??? Gibt es vielleicht Bücher oder so?? Danke für eure Antworten
HG NINA

Hallo,Nina !!
Hier im Forum gibt es eine extra Seite zum Phylloidestumor.
Klick Dich mal durch.

http://www.krebs-kompass.de/index.ht...r.html~content

Lieben Gruss aus Gelsenkirchen
moni

Herzlichen Dank!
Ich hab mir diese Seite schon durchgelesen - und bin auf der Suche nach noch mehr Info´s!
LG Nina

[Birgit8]

Hallo NINA,
kann Dir nur noch einige Links empfehlen:
www.krebsinformation.de
Vielleicht kennst Du diese schon!?
Mal sehen,ob jemand hier auf der Seite bessere Hilfen hat!
Bis dahin alles Gute für Deine Mama und für Dich.

LG Birgit

Hallo Birgit!
Herzlichen Dank!
LG nina

Halli Hallo!
Herzlichen Dank für Deine Antwort!
Meine Mutter wurde das erste mal vor 2 1/2 Jahren operriert. Dieser Tumor war damals gutartig-jedoch musste Sie nochmals eine OP machen da man mehr vom Gewebe wegnehmen wollte. Und das zweite mal wurde Sie vor 3 Wochen operiert auch wieder 2 mal da man mehr vom umliegenden Gewebe wegnehmen wollte. Dieser Tumor war sozusagen auch an der Grenze. Nun möchten die Ärzte sobald alles verheilt ist eine Strahlentherapie machen. In der Klinik hat man gesagt das dieser Tumor absolut selten ist und nur alle 2 Jahre in unserem Umkreis vorkommt. Nun möchten wir alle wissen über diese Tumore aber leider hab ich im Internet nicht viel gefunden.Ich werde sie Fragen was sie alles Wissen möchte un melde mich wieder bei mir. Dank LG NINA

[morgen]

Hallo Nina, hallo Meeresstrand!

Hatte ebenfalls wiederholt ein cystosarcoma phylloides. Das erste Mal 1999, borderline, und jetzt gerade wieder, auch borderline- zumindest habe ich das so verstanden. Aus den Ärzten was verwertbares herauszukriegen ist bei diesem seltenen Tumor ja nicht so einfach. Die meisten kennen ihn gar nicht.
Nachgeschnitten wurde bei mir 1999 direkt während der ersten OP, da es schon in der Schnellschnittdiagnose erkannt wurde. Obwohl sie großzügig rausgeschnitten haben (2-3 cm Nachschnitt!), fanden sie damals im Nachschnitt noch kleine 2 Tumorherde. Diesmal habe ich es ambulant entfernen lassen mit der vorherigen Vereinbarung 1cm Sicherheitsschnitt zu machen. Schnellschnitt gab Entwarnung, die aber leider, leider, leider nach 1 Woche und genauerem Labor wieder aufgehoben wurde.
Angeblich wurde der Tumor jedoch in toto, also komplett entfernt. Im Sicherheitsschnitt waren keine Reste. Ich hoffe, ich habe jetzt Ruhe. Eine Ärztin in der Tagesklinik meinte allerdings, man könnte trotzdem nochmal ein Rezidiv bekommen und die Wertigkeit könnte sich verändern, so dass ich für diesen Fall über eine Amputation nachdenken sollte. Dass Bestrahlung bei diesem Tumor was nützt, habe ich in meinen Recherchen (Aufsätze aus medizinischen Fachzeitschriften, die ich über Fernleihe in der Bibliothek bestellt hatte) nicht gefunden. Ist das eine neue Sorte Bestrahlung? Vielleicht waren meine Aufsätze zu alt ...
Werde selber im nächsten Monat mal bei einem Onkologen nachfragen, ab welcher Wertigkeit man was genau unternehmen sollte.
Bis ich Genaueres weiß, nehme ich Enzyme ein (Wobenzym oder Bromelain), die ein Rezidiv verzögern oder gar verhindern können sollen.
Wäre nett, wenn wir uns weiter austauschen könnten.

Allen alles Gute wünscht:
morgen

[morgen]

Hallo Nina,

schaust du noch rein ins Forum? Ich habe mittlerweile für mich selbst einiges an Recherche betrieben und könnte dir einige Fachartikel nennen, die man über Fernleihe bestellen kann (ich arbeite als Bibliothekarin). Wenn deine Mutter immer noch INfOs braucht, kann du dich gerne bei mir melden. Einen relativ aktuellen Artikel findet man z.B. im
Zentralblatt für Chirurgie von 1998, 123 Suppl. 5, S. 100-1:
Oehme, J./Siemer,P.:
Therapiekonzept bei phylloiden Tumoren der Brust

In Deutsch geschrieben gibt es allerdings nicht viel halbwegs aktuelles (die meisten sind von vor 1996), aber einige Artikel in Englisch. Bestellen müsstest du sie dann selber bei deiner örtlichen Bibliothek, aber ich kann dir die bibliographischen Angaben geben. Und sonstige Fragen zum cystosarcoma beantworten. Langsam aber sicher entwickel ich mich durch Arztbesuche, Telefonate und Recherchen zur Expertin.

Alles Gute für deine Mutter und natürlich für dich,

morgen

(Mailadresse Bibliothek: s.trenka@kreis-viersen.de )