Erfahrungsaustausch

Liebe Sabiene,

es tut mir so schrecklich leid, dass es Deiner Mutter so schlecht geht und die Last der Sorge, welche auf Deinen Schultern liegt lässt sich nur erahnen. Meine Mutter hat am 16ten ihre zweite Chemo (Endoxan+Carboplatin) erhalten, Gott sei dank geht es ihr den Umständen entsprechend gut, aber wer weiss wie es nach der nächsten Chemo aussieht. Wir machen uns auch Sorgen, meine Mutter wohnt wie Deine auch allein, aber wir(Mama, mein Mann und ich) haben uns entschieden ( wenn der Zeitpunkt gekommen ist, denn Mama möche so lange wie möglich ihre eigenen vier Wände haben) eine gemeinsame Wohnung zu suchen, um ihr wo es nur geht unter die Arme greifen zu können. Drücke Dir und Deiner Mutter ganz, ganz fest die Daumen...


Liebe Grüsse aus Hamburg

Nafsika Kosteletos

Hallo Sabine R.,

in manchen Krankenhäusern gibt es eine sogenannte Brückenhilfe, die sich oftmals um die Organisation von Krankenbett, Rollstuhl bzw. Toilettenstuhl usw. kümmert.
Wannman die Sachen zu hause hat, dazu kann man pauschal nicht richtig was sagen, hängt von der jeweiligen Organisationsstruktur ab.

Gruss Ronny

Liebe Nafsika und lieber Ronny!

Vielen Dank für eur Worte.
Habe mich gestern direkt mit dem Arzt im Krankenhaus in Verbindung gesetzt und dort gab es ein fertiges Formular das nur noch ausgefüllt werden musste.
Der Arzt hat dann alles ausgefüllt was nötig ist (Pflegebett, Toilettenstuhl, Badewannenlifter, Infusionsständer usw.).
Damit war ich dann heute bei der Krankenkasse.
Die haben dann alles in die Wege geleitet und morgen bekomme ich schon alle Dinge geliefert.
Meine Mutter kommt dann am Dienstag zu mir bis dahin kann ich dann ihr Zimmer nett einrichten, da wir erst mal unser Esszimmer dafür ausräumen und ein wenig umdekorieren wollen.
Jetzt muss ich mich nur noch um den Pflegedienst und um den Hausarzt kümmern.
Es ging wirklich alles viel schneller als ich erwartet habe.

Sabine

hallo anita,

danke für deine lieben worte, die haben mir sehr geholfen und auch ein bisschen mut gegeben.

die abklärung heute hat keinen befund gebracht - laut meines arztes wird auch erst bei manifestation bildgebend von einem rezidiv gesprochen. es ist nichts sicht- und tastbar. das ist ja bei vielen so.
jetzt wird dienstag beraten, ob ct gemacht wird. es wurde natürlich blut abgenommen für einen vergleichswert.
ich strebe eine erneute operation an und hoffe, dass bald klar wird, wo die metastasen sind.
alles in allem bin ich nach wie vor sehr traurig, fertig und nehme beruhigungsmittel die mich zumindest seelisch etwas im gleichgewicht halten.

liebe anita, hast du eine mailadresse? würde dir gern mailen, schreib einfach unter sonne692001@yahoo.de

das wetter soll schön werden. ich wünsche euch, dass ihr die tage genießen könnt
lieben gruss
sandra

Hallo Tina,

ich wünsche Dir für morgen alles Gute. Ich fühle mit Dir mit. Ich hatte auch die Port-Infektion und sehr hohes Fieber mit Schüttelfrost. Mit Antibiotika hat man das auch in Griff bekommen. Ich habe gelesen, daß Du in Hammelburg warst. Die Port-Infektion hatte ich in Hammelburg.
Die Neupogen-Spritze habe ich auch bekommen. Von der ist eine Allergie bei mir aufgetreten mit sehr starken Gliederschmerzen und Kopfschmerzen.
Schön, daß Du die Spritze gut vertragen hst.

Viele Grüße
Imi

Hallo Ihr Lieben!

Bin auch eine der vielen Betroffenen... Habe seit 2001 die Diagnose Figo 3c, mit allem was dazu gehört: Anus Praeter, Nephro-Stoma an beiden Nieren und schon zwei Chemos hinter mir.

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der Rückverlegung vom AP, die Ihr mir mitteilen könntet?

Hallo Claudia F.

Wie ich gelesen habe, geht es Dir wieder besser, vielleicht sehen wir zwei uns ja mal wieder in der Charité!?


Viele Grüße aus Frankfurt,

Heidi

Hallo TINA
lese hier ab und dann mal mit, will dir mal gaaaaannnnnzz liebe Grüsse schicken
bigy

hallo... habe heir eigentlich nichts zu suchen, trotzdem...
hallo tina...
ich hatte auch eine heftige port-infektion (in magdeburg) später dann davon eine blutvergiftung... wurde erst mit antibiotika i.v. und mit alkoholplomben in den port behandelt und dann gings 6 stündlich sobelin 300 (heftiges antibiotikum) über die gesamte chemo zeit weiter. das war ein totour. du beist die erste von der ich höre, dass sie die gleichen schmerzen vom neupogen hat. ich musste dass dann immer 1 woche sptitzen, da meine leukos sich immer so bei einem wert von 0,4 befanden. diese pulsierenden schmerzen waren so heftig, dass ich weder liegen noch sitzen noch stehen konnte. war ich froh, als herausgefunden wurde, dass es "nur" nebenwirkungen waren.
ich wünsche dir und allen hier ganz viel kraft.
schicke euch allen mal einen großen strauß mut, kraft und respekt!!!
fühlt euch gedrückt! liebe grüße
ophelia

entschuldigt die tippfehler...
totour= tortour
beist=bist
ich wollte korrigieren und habe dann aus versehen auf senden geklickt... mmhhh
na egal... ich denke man kann mich trotzdem verstehen.

Hallo ihr Lieben,
verdammt ruhig ist es hier. Das ist doch hoffentlich kein schlechtes Zeichen und euch geht es gut!? Ihr fehlt mir und ich würde mich riesig freuen, von euch allen mal wieder zu lesen und hoffe auf zahlreiche und vor allem gute Nachrichten.

Letzte Woche habe ich meine dritte postoperative Chemo hinter mich gebracht. Ausser ein paar Schwierigkeiten mit dem Kreislauf habe ich diesmal alles gut weggesteckt. Jetzt ist erst mal BEHANDLUNGSPAUSE!!!!!!!!!!!!!! Das so sehr herbeigesehnte Aufatmen ist aber leider ausgeblieben. Habe erfahren, dass der MDK wieder mal an meinem Fall "bohrt". Letztes Jahr, bei den vielen und langen KH-Aufenthalten habe ich das ja irgendwie verstanden, aber diesmal?? Ich hoffe, der Einfluss des MDK geht nicht inzwischen so weit, dass mir in Zukunft eine OP (aus Kostengründen) verwehrt wird??

Sonnige Grüsse
Anita

Hallo Heidi,
mit der Rückverlegung meines Anus Praeter habe ich nur gute Erfahrungen gemacht. Die OP war überhaupt nicht schlimm. Man hat sich im Krankenhaus sehr viel Zeit gelassen, um meinen Darm wieder in Gang zu bringen. Ein paar Tage nach der OP gab es nur Suppe, dann so nach und nach wurde die Ernährung wieder auf normal eingestellt. Ich hatte mein Stoma ca. 5 Monate und während dieser Zeit habe ich meinen Schliessmuskel trainiert. Der Stuhlgang hat von Beginn an prima funktioniert.
Solltest du noch irgendwelche Fragen haben, dann melde dich wieder. Wie geht es dir denn zur Zeit und wann soll dein AP zurückverlegt werden? Würde mich freuen, öfter was von dir zu lesen.

Liebe Grüsse
Anita

Hallo Anita,
ich habe lange nicht mehr geschrieben, aber immer wieder mitgelesen.
Ich mache mir wieder solche Sorgen um meine Mutter. Nachdem der Tumormarker bei den ersten 5 Chemos rasant fiel, blieb er nach der letzten bei 49 stehen. Dr. Müller meinte : der wird schon noch in den Normbereich runtergehen. Leider nicht.
Mittlerweile liegt er wieder bei 60.
Das Schlimmste allerdings ist, dass sie die ganze Zeit starken Durchfall hat.
Dadurch ist meine Mutter sehr eingeschränkt, es gibt Tage, wo sie das Haus nicht verlassen kann.
Dies noch auf die Stomarückverlegung zu schieben, wäre sicher falsch- wie ich hier lese, haben andere die Probleme nicht, oder nicht so lange.
Die Lymphozyten und Helferzellern gehen auch schon wieder stark nach unten.
Das CT im Januar ergab noch keinen Befund.
Anita, hast du in Hammelburg schon mal ähnliches gehört??
z.B. von bleibendem Durchfall- oder das der Tumormarker stehen bleibt und vielleicht nicht unbedingt auf erneuter Wachstum hinweisen muss?
Danke im Voraus für deine Antwort

[Ute_G]

Hallo Anja,
ich hatte auch 12 Monate nach meinen 6 Chemos viel Blähungen und Durchfall.Ich habe dann begonnen Omniflora zu nehmen. Dadurch wurde es viel besser.
Gruß
Ute

Danke Ute, für deine schnelle Antwort.
Mit Perenterol hat sie es schon versucht, ich glaube das ist vergleichbar-leider ohne Erfolg.Meine Mutter nimmt bis zu 6 Loperamid am Tag.
Noch eine weitere Frage: Weiß jemand ob Prof. DU Bois in der HSK nur Privatpatienten behandelt??
Dies wäre für uns wesentlich näher als Hammelburg.
Ich wünsche allen, denen es nicht so gut geht- gute Besserung und für alle ein schönes ´Wochenende.
Liebe Grüße
Anja

Hallo Anja,
schön, wieder mal von dir zu lesen. Nur das, was du zu berichten hast, ist leider gar nicht schön.

Bezüglich des Tumormarkers kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen, dass es während meiner Chemos hin und wieder Ausreißer nach oben gab. Nach der nächsten Chemogabe sind die Werte dann aber wieder gefallen. Es muss also nicht unbedingt Schlimmes bedeuten, wenn der Wert bei deiner Mutter jetzt etwas angestiegen ist.
Ganz allgemein gesagt, ist der Tumormarker für mich ein Buch mit sieben Siegeln und ich habe gemerkt, dass es keine pauschale Antwort gibt. Bei manchen Frauen ist der Marker noch gut im Normbereich, aber trotzdem sind auf den Bildern von CT bzw. MRT Metastasen zu sehen. Andererseits habe ich aber auch schon gehört, dass selbst bei Werten weit über 1000 mit bildgebenden Verfahren kein Tumorgeschehen nachweisbar ist. Wieder eine eigene Erfahrung ist, dass bei nahezu gleichem Tumormarker auf meinen Bildern mal was zu erkennen war und mal nicht.

Aus Hammelburg ist mir eine Frau mit Eierstockkrebs in Erinnerung, die ganz massive Probleme mit Durchfall hatte und ich weiss, dass es wohl sehr schwer ist, diesen halbwegs in den Griff zu kriegen. Erst vor kurzem habe ich gelesen, dass Heilerde helfen soll. Vielleicht meldet sich noch jemand, der dir einen brauchbaren Tipp geben kann. Ich hoffe, deiner Mutter geht es bald wieder besser.

Liebe Grüsse, auch an deine Mama,
Anita