Malignes Melanom

Liebe Claudia,
in welcher veramed-klinik warst Du? War es eine Reha-Maßnahme über den Rententräger od. war der Träger die Krankenkasse?

An alle!
Kennt jemand die Asklepios Burgseekliniken in Bad Salzungen?
Danke für eine Antwort.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Melanie

Liebe Melanie!

Ich war in der Veramedklinik in Meschede, Alex in der am Wendelstein. Es gibt einen Extra-Thread, in dem Alex und ich unsere Erfahrungen aufgeschrieben haben. Nachdem ich seit meinem 23. Lebensjahr wegen meiner Sehbehinderung Rentnerin bin, gibt kein Rententräger auch nur einen müden Cent mehr für mich aus... Ich war mit einer ganz normalen Krankenhauseinweisung dort. Die Krankenkasse hat das voll übernommen. Im Herbst will ich wieder zu einer prophylaktischen HT hin.
Wenn Du noch Auskünfte dazu brauchst und ich Dir helfen kann, mach ich das gern.

Liebe Anuschka!

Kann mir lebhaft vorstellen, daß Du jetzt nicht unbedingt die Ruhe selbst bist, aber z.Zt. ist ja noch alles in der Schwebe und kann durchaus sein, daß irgendwas ganz harmloses dabei rauskommt. Die Daumen bleiben jdenfalls für Dich gedrückt!

Viele Grüße von Euerer

Claudia J.

Hallo Claudia J.,

das ging aber schnell mit der Antwort, danke
Ich werde die Erfahrungsberichte lesen. Ich verspreche mir von dieser Therapieform sehr viel.

Liebe Grüße

Melanie

Hallo Melanie,
tja, manchmal bin ich von der schnellen Truppe *ggggg*!
Ehrlich gesagt hab ich jetzt Deinen Befund nicht im Kopf, meine aber generell, daß sowohl eine prophylaktische als auch eine HT zur Akutbehandlung in Kombi mit anderen Sachen im Moment eine der besten Möglichkeiten für uns darstellt. Auch die Sauerstoffmehrschritt- und die Ozon-Therapie habe ich erst dort kennengelernt. Ganz abgesehen davon bekommt man bei einem stationären Aufenthalt ein Immunprofil erstellt, das man sonst selbst zahlen müßte :0)).

Einen schönen Sonntag wünscht

Claudia J.

Hallo Claudia,

war heute in der Klinik und auch dort ist die Ratlosigkeit gross. Der Lymphknoten ist tatsächlich so groß und sitzt längs auf dem Halsmuskel. Ist nicht beweglich und tut auch überhaupt nicht weh. Die Gewichtsabnahme kann anscheinend nicht von der Mistel kommen. Das Jucken der Haut obwohl man nichts sieht, der Nachtschweiß und die Fieberschübe wären bei der Mistel möglich. Sie haben jetzt heute noch mal Blut abgenommen um andere Werte zu testen ob nicht doch irgendwo eine Entzündung im Körper zu finden ist oder ob etwas auf ein Lymphom hindeutet. Mistel soll ich auf jedem Fall weiter weg lassen um zu sehen ob er dann kleiner wird. Sie wird sich jetzt noch mit zwei anderen Onkologen besprechen und dann sieht man weiter.
Hast du schon mal davon gehört das man ein Melanom und ein Lymphon haben kann? Vor allem in so einem Abstand. Also Melanom am Bein Lymphom am Hals??
Ich warte jetzt halt mal ab und werde mich weiter mit Schokolade und Kalorienbomben vollstopfen damit ich nicht weiter abnehme.

Wünsche dir einen schönen Tag und liebe Grüße aus dem Schwarzwald.
Anuschka

Liebe Anuschka,
das war jetzt wohl Gedankenübertragung! Ich bin eben extra aus dem Keller raufgekommen, um zu sehen, ob es was Neues von Dir gibt, da kam gerade Deine mail rein!
Tja, grundsätzlich würde ich sagen, es gibt nichts, was es nicht gibt. Theoretisch wäre ein so nahes Zusammentreffen von MM und Lymphom sicher möglich, aber die Wahrscheinlichkeit schätze ich ungefähr so groß ein, wie die Chance auf einen 6er im Lotto - vor allem in diesem Abstand. Wenn Du nicht so ein Mini-MM gehabt hättest, würde ich dann doch eher ausschließen wollen, daß es sich nicht vielleicht doch um eine MM-Meta handeln könnte. Also was mich wirklich stutzig macht, ist echt diese Gewichtsabnahme! Bei allem anderen (ich hab mich z.B. heute Nacht auch an den Fußsohlen gekratzt wie irre...) würde ich vielleicht eher beobachtend abwarten, denn die Lk-Schwellung kann ja tatsächlich gut von der Mistel, einer Entzündung, einem Infekt oder sonst was kommen. Sehr merkwürdig das Ganze. Alex hat mir gestern am Telefon von der Messe von Biokrebs erzählt und u.a. auch, daß angeblich Helixor P speziell für MM wäre. Ich hab ein bißchen gegoogelt (s. Links im Thread "Mistel")und hab eigentlich alle Nebenwirkungen wie Du sie beschreibst (und ich sie z.T. selbst hatte/habe) gefunden - eben bis auf die Gewichtsabnahme. Ich bin froh, daß Du offenbar in guten Händen bist und das abgeklärt wird! Sicher ist sicher! Komisch ist auch, daß sich das Ding nicht verschieben läßt, oder? Wie ist es denn mit dem LK am Kinn, läßt der sich verschieben? Wie lange dauert es denn, bis Du die Blutwerte kriegst und wann bist Du wieder beim Doc?
Mann, Anuschka, halt die Ohren steif, ja?
Viele liebe Grüße von Deiner

Claudia J.

Liebe Claudia,

das ist ja wirklich witzig. Man hat manchmal einfach so ein Gefühl. Ist mir auch schon passiert. Ja der am Kinn läßt sich wunderbar verschieben. Ein nettes Spielzeug und er ist gleich gross geblieben. Der andere wächst halt seit 4 Wochen konstant und sitzt dort fest. Laut meiner Masseurin hab ich ih ja aber schon viel länger. Denn sie wollte mich schon im Januar zum Orthopäden schicken weil sie gemeint hat der Halsmuskel wäre entzündet weil da so ein Kubbel ist. Ich habe es aber völlig ignoriert, da mir ja nichts weh tut. Erst als sie vor 4 Wochen wieder davon angefangen hat habe ich aj meinen Hausarzt gefragt was das ist. Er hat deshalb auch am Freitag festgestellt, das er weiter gewachsen ist. Die Blutwerte müßten am Donnerstag da sein. Dauern etwas längerw eil es so spezielle sind. Die Ärztin will mich dann anrufen und auch mit mir besprechen wie es weiter geht. Sie hat halt auch Bedenken den Knoten wegzumachen, da er laut Sono direkt auf dem Halsmuskel sitzt. Ich bekomme ja die Mistel von der Birke. Von welchem Baum ist denn Helixor? Ich habe mich auch mal im Lymhdrüsenkrebs Forum mal durchgelesen, und die sagen auf keinem Fall Mistel bei Lymphom. Die Nebenwirkungen wie bei der Mistel sind beim Lymphom anscheinden auch so. Na ja . Ich denke ich warte jetzt mal ab ob er kleiner wird wenn ich weiterhin keine Mistel spritze. Nochmals danke für deine schnelel Antwort.
Lieeb Grüße
Anuschka

Hi Anuschka,
das mit den Blutwerten geht dann ja doch recht schnell. Ich muß schon allein wegen dem S100 immer so ungefähr 10 Tage auf die Ergebnisse warten. Es nützt ja nix weiter zu spekulieren, da muß man halt tatsächlich einfach abwarten. Mist, ist nicht so einfach... Du sagst aber bitte gleich wieder Bescheid, wenn es Neuigkeiten gibt, ja?
Helxor gibt es von ganz verschiedenen Wirtsbäumen. Ich spritze Tanne, nachdem ich Pappel und Apfel nicht vertfagen habe. Dieses Helixor P kommt von der Kiefer und bei den Indikationen steht ausdrücklich MM dabei. Das fand ich sehr interessant, weil es ja seitdem ich hier dabei bin die Diskussion pro und contra Mistel bei MM gibt.
Ich wünsch Dir, daß Du die Wartezeit gut rumkriegst und dann irgendwas ganz Harmloses rauskommt!

Alles Liebe für Dich von
Claudia J.

test

[Christian]

Hallo Anuschka,

hab grad gelesen du wohnst im Schwarzwald.
Wo denn da genau?
Wir wohnen in Freiburg.

Viele Grüße von Christian

An alle,
wir würden gern eine Selbsthilfegruppe für MM Patienten und Angehörige machen, da es für MM Patienten kaum etwas gibt.
Wie macht man soetwas?? Und was muß man beachten? Würde mich über eventulle Erfahrungen freuen!!

Viele Grüße,
von Christian

Hallo Anuschka,

bin stille Mitleserin. Zu Deiner Frage gibt es Melanom und Lymphom gleichzeitig kann ich nur sagen -es gibt. Bei meinem Mann wurde erst das MM festgestellt und ca. 1 Jahr später kam auch NHL hinzu. Wenn dann ein Lymphknoten geschwollen war immer die bange Frage MM oder NHL. Er hat inzwischen 2 Chemotherapien gegen das NHL gehabt. Zur Zeit ist das Lymphom friedlich, das MM leider nicht.
Wünsche Dir, dass es sich als "harmlos" herausstellt.
Alles Gute
Angelika

Hallo Anuschka,

mal ne ganz blöde Frage: Sicher, dass es sich hierbei um einen LK handelt? Welche Form hat er denn? Rund oder oval?? Kann es sich nicht um eine Myogelose (Muskelhartspann/Muskelknoten) handeln oder ein Lipom? (Fettgeschwulst) Die wachsen auch ganz gern recht schnell; habe selbst welche.

Also ehrlich gesagt, kann ich mir nicht vorstellen und das ist auch ziemlich unwahrscheinlich, dass man am Hals einen dicken LK bekommt, wenn man am Bein ein MM und dann auch noch ein so flaches hat.

Ich glaube eher, dass wir durch die detaillierte Nachsorge auf andere Krankheiten stoßen können, die viell. so gar nicht bemerkt worden wären und es auch harmlos sein könnte.

Wie sind denn die Blutwerte bisher?
Alle in Ordnung?

Wie ist die Höhe Deiner Leukozyten im Blut? Normal?

Also wenn die Ärzte ratlos sind, dann kann es doch nicht eindeutig ein Lymphom sein, oder? Das würden sie doch viel schneller herausfinden; denke ich mir so.

Ich drücke Dir jedenfalls für Do. (Blutergebnisse) ganz doll die Daumen - wer weiß, es kann auch eine harmlose Ursache (Virusinfektion) haben. Da gibt es ja die dollsten Dinger - muss nicht immer das Schlimmste sein.

Bis dann und lieben Gruß aus Berlin
Sabine

PS: Habe in letzter Zeit Deine Geschichte verfolgt, hatte selbst ein MM von 0,45 mm, konnte aber wegen Unmengen an Arbeit bis dato nicht drauf eingehen. Tschüssi und Kopf hoch!

PSS: Wieviel hast Du denn abgenommen in welcher Zeit??

Hallo an Alle,

Christian ich bin aus der Nähe von Baden Baden (Waldbronn ein kleines Dorf).

Meine Blutwerte sollen am Mittwoch abend mir mitgeteilt werden. Im Sono sieht man anscheind das es sicher ein Lymphkonten ist. Abgenommen habe ich von 50 kg auf 46 (in 4 Wochen)(bin 1,68) groß und da ich mich sehr konstant ernähre durch die Zöliakie fällt dies auf. Solches Abnehmen kenn ich nur wenn ich einen Schub von der Zöliakie habe was ich aber schon seit Jahren icht mehr hatte. Ehrlich gesagt habe ich die ganze Zeit überhaupt nicht daran gedacht das es etwas bösartiges sein kann. Aber das Melanom war ja auch so ein Zufallstreffer und der Hausarzt und der Hautarzt haben es beide als "Schönheitsop" gesehen, weil es mich einfach optisch störte. Als mir der Arzt damals die Diagnose sagte, habe ich ihn erst einmal gefragt ob er da wohl irgendwas verwechselt. War ja dann nicht so. Vielleicht sind meine Ärzte deshalb so genau und gründlich im Moment da es eigentlich nicht wie ein Melanom ausgesehen hat.
Ich warte jetzt mal ab und sehe einfach das positive. Nachdem ich nochmal gestern gegoogelt habe habe ich auch festgestellt, das viele Menschen nach der Misteltherapie geschwollene Lymphknoten bekommen. Ich soll ja jetzt noch mal 2 Wochen damit aussetzen und dann wird er bestimmt kleiner. Wenn nicht hat mir heute meine Hausarzt angerufen das er dann gerne eine Biospie machen lassen will.
Schaun wir mal. Auf jedem Fall habt ihr durch eure positiven Gedanken mir richtig Mut gemacht. Und ich wünsche Euchen allen auch weiterhin nur das Beste.
Vielleicht scheint auch bald mal wieder die Sonne und dann komen noch mehr positive Gedanken.

Liebe Grüße
Anuschka

http://www.palpath.com/skinmelpath.htm

Hallo Ihr da draußen! :-)

Auf dieser Seite (leider in Englisch) findet Ihr super-detailliert die Parameter zur MM- und Prognosebestimmung. Da wird nix ausgelassen, da ist alles bei, Breslow, Clark-Level, Lymphozyteninfiltrate (Immunreaktion), Mitoseindex, Prognostischer Index usw. usw.

Hier wird auch nochmal gesagt, dass der Mitoseindex ein UNABHÄNGIGER prognostischer Faktor zum Breslow-Index ist.

Des weiteren sind Plasmazellen von Bedeutung, die in der Immunabwort zu finden sind oder eben nicht. Eine Abwesenheit wird immer als günstiges Kriterium angesehen.

Bis dann und viele Grüße
Sabine

http://www.palpath.com/melpersprog.htm

Hallo nochmal,

hier kann man sich die persönliche Prognose ausrechnen lassen, wahlweise 36 Monate, 60 Monate, 120 usw.

Leider versteh ich den letzten Rechenschritt nicht (bin blond ;-), wie die dann auf die Prozentzahl kommen.

Jemand hier, der gut in Mathe ist?

Sabine