Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

Hallo Atlan,

die Salbe heißt "Volon-A-Haftsalbe", ist verschreibungspflichtig, und soll gegen lichen ruber, Aphten, Leukoplakien usw. helfen, ich soll sie immerzu benutzen, traue dem aber nicht so recht, die Salbe ist cortisonhaltig und ob man die auf Dauer nehmen sollte?
Anscheinend gibts nichts anderes.
Mein Zungenrandcarzinom war ein T1, N0, M0 und wurde in Göttingen nur operiert, danach gabs dann noch regelmäßig irgendwelche Leukoplakien oder "Carzinoma in situ". auf der einen Seite habe ich mir zwar vorgenommen, mich von nichts und niemanden unterkriegen zu lassen und aus allem das beste zu machen, gelingt mir fast immer,aber zur Zeit und besonders heute nervts.
Heute morgen war die Gewebeentnahme, Donnerstag bekomme ich das Ergebnis. natürlich habe ich den Prof. genervt, was ich denn in meinem Leben noch ändern könnte, aber außer zusätzlich Vitamine und Mineralstoffe ist ihm auch nichts eingefallen.
genetisch bedingt? Kann man das testen? Allerdings komme ich aus einer Familie, deren Mitglieder schon früher oft über 80 Jahre alt wurden.....und mein Alkoholkonsum ist wirklich minimal

Viele Grüße
Reinhild

[Reinhild]

hallo AnnaLena,

mir ist es damals vor 13 jahren so ähnlich ergangen, wie Dir, mein Befund ist auch nicht so richtig ernst genommen worden. Die Ärztin in der Uniklinik, die anfangs der Meinung war, ich müsse mit der offenen Stelle im Mund leben, hat mich später angemacht, warum ich nicht eher gekommen bin......
Das war unter anderem mit ein Grund, dass ich die Kontrolluntersuchungen zuerst bei einem HNO-Arzt in der Nähe von Göttingen und nun beim MKG-Chirurgen in Hannover durchführen lasse.
Meine MKG-Praxis ihabe ich durch einen glücklichen Zufall gefunden. Als ich nach Hannover kam,hatte ich soviele schlechte Erlebnisse in der Uniklinik Gö gehabt, dass ich regelrecht Angst vor Ärzten hatte. Durch einem kleinen Unfall habe ich einen supernetten Hausarzt kennengelernt, dem habe ich gleich beim ersten Termin sämtliche Unterlagen mitgebracht (ich habe leider noch einiges anderes...), dieser Arzt ist sehr menschlich, versteht meine Ängste und kann sich in mich hineinversetzen, und seine Empfehlungen sind zu 90% für mich immer richtig, so bin ich an diese MKG-Praxis gekommen, also ein glücklicher Zufall, sonst würde ich wohl auch wieder in den Sprechstunden einer Unikklinik rumsitzen.....
Mit den MKG-Chirurgen bin ich sehr zufrieden,ich darf kommen, so oft ich möchte, muss halt vorher anrufen und dann komme ich vor der eigentlichen Sprechstunde dran und das finde ich total Klasse,
Allerdings hat man mir heute auch gesagt, dass, wenn es "schlimmer" wird, ich in die medizinische Hochschule überwieden werde....
Ein wenig geschockt war ich, dass so schnell was entstehen kann,was entfernt werden muss. Ich war regelmäßig zu den Kontrollen, oft auch zusätzlich, weil ich Angst hatte.

Viele Grüße
Reinhild

[Reinhild]

Hallo AnnaLena,

da ich dem Volon-A sehr skeptisch gegenüber stehe, nehme ich es nur, wenn die Zunge irgendein Anzeichen zeigt.
Was Du über die Ärzte schreibst, kenne ich von Früher und ich wünsche Dir, dass du auch einen findest, der Dich und diese Krankheit so ernst nimmt wie mein Arzt.
Liebe Grüße
Reinhild

[Reinhild]

Hallo,
heute morgen gab es das Ergebnis der PE: Bösartig, es muss kurzfristig operiert werden. ich hatte es befürchtet, weil der Arzt mich schon während der PE gefragt hatte, wie ich welches Krankenhaus finde.....
Die MKG-Praxis hatte schon einen Termin fürs CT vereinbart, da komme ich gerade her und mittlerweile gehts auch schon wieder so halbwegs. In der Zeit zwischen Befund und dem Termin fürs CT bin ich irgendwie ziellos durch die Innenstadt getapert, ich hatte zwar was zu erledigen, das habe ich auch geschafft, aber die übrige Zeit sind mir tausende von Sachen durch den Kopf gegangen, was ich z. B. schon immer mal machen wollte, professionellen Malunterricht nehmen. Durch Zufall gabs heute morgen in einem Papierladen einen Hinweis auf Atelierunterricht bei einem maler den ich total Klasse finde. Den habe ich auch sofort angerufen und für morgen einen Termin vereinbart. Irgendwie verrückt.....
Der Radiologe hat keinen auch nur irgendwie verdächtigen Lymphknoten gefunden. Das beruhigt mich ein wenig.Montag wird das Ergebnis mit zwei MKG-Chirurgen aus meiner Praxis besprochen, Montag abend gibts nochmal Kernspintonografie.
Mittlerweile habe ich mich schon wieder etwas beruhigt und werde wie immer versuchen, das beste draus zu machen.
Liebe Grüße
Reinhild

[Reinhild]

Hallo Anna,

danke für deine lieben Worte.
Bei mir ist es der rechte Zungenrand, dieses Mal im hinteren Drittel, in dem Bereich ist schon öfters Gewebe entfernt worden.
Wie groß der Eingriff werden wird, entscheidet sich alles Montag morgen. Falls es ein kleinerer Eingriff wird, könnte es sein, dass einer der beiden MKG-Chirurgen den Eingriff in einer kleinen Klinik, in der er Belegbetten hat und die ich auch schon kenne, machen wird, ansonsten werde ich wohl um die medizinische Hochschule nicht herumkommen.
Tja, mit dem Beistand ist so eine Sache. Im Sommer habe ich, nach langer Single-Zeit einen sehr netten Mann kennengelernt,vielleicht die "Liebe meines Lebens" ich hoffe, dass diese Beziehung das aushält. Er kennt die Vorgeschichte und hat sich heute morgen verabschiedet, mit "alles wird gut, da ist nichts". Ausgerechnet jetzt liegt er mit schwerer Migräne im Bett und ich mag ihm garnicht damit kommen. Heute abend werde ich ihn besuchen, mal sehen ........
Frühere Bekanntschaften und Freundschaften sind da manchmal dran kaputt gegangen, vielleicht weil es so unvorstellbar ist, bei relativ jungen Leuten so vor 13 Jahren. Dann gabs einen Partner, die mich im Krankenhaus nicht besuchen konnte, weil er Angst vor Krankenhauskeimen hatte.....
Ansonsten habe ich noch einige wenige gute Freundinnen, die zu mir halten, meine Eltern interessiert das alles garnicht.

Hattest Du Probleme nach dem Entfernen der Lymphknoten?

Liebe Grüße
Reinhild

[Andreja]

Hallo Biggy,
hallo Atlan,

erst einmal vielen Dank für Eure netten und aufbauenden Worte.

Um die vielen Fragen vorweg zu beantworten:
Diagnose: T3N2cM0 Zungengrundcarcinom, Folke ist 49 Jahre alt, ich bin 28 Jahre. Der Tumor ist nicht zu operieren ,weil er zu weit am Kehlkopfdeckel liegt und man die Tiefe nicht exakt definieren kann. In Freiburg lehnte man eine OP rigoros ab und in Tübingen, bekannt dafür, grundsätzlich zu schneiden, meinte man auch ,dass eine OP einer Verstümmelung gleich käme. Seine Speicheldrüsen und Stimmbänder würden mit hoher Wahrscheinlichkeit zerstört werden und es ist nicht auszuschließen dass der Kehlkopf beschädigt werden würde. Seit 26.09.2005 wird er nun täglich bestrahlt und hatte am Montag seine zweite Chemo.

Man bot uns in der Uni-Klinik an, ihn in eine Studie aufzunehmen, in der das Medikament Tirapazamin getestet wird. Es soll die Wirksamkeit der Chemo unterstützen, in dem die Krebszellen dafür sensibilisiert werden. Die Nebenwirkungen sind sehr starke Krämpfe, denen man mit viel Magnesium einigermaßen entgegenwirken kann. Seit der Chemo jetzt am Montag hat Folke nichts mehr gegessen, weil in alles anekelt und er natürlich auch keinen Appetit hat. Das macht mir sehr große Sorgen, er hat seit Therapiebeginn 8 kg abgenommen. Gut, er hat Reserven, bei einer Größe von 1,85 m hat er jetzt noch 95 kg. Am Wochenende kann ich ihn wieder nach Hause holen was allerdings jedes Mal in Stress pur für uns beide ausartet. Wir freuen uns immer total drauf (zumindest ich! ) und irgendwie ist der Druck und die Umstellung immer so groß, dass wenn wir uns gerade so eingelebt und wieder aneinander "gewöhnt" haben, kann ich ihn schon wieder zurückfahren. Wir wohnen am Bodensee , dass sich fast 2 St. Fahrtzeit, ich kann ihn unter der Woche deshalb nur selten besuchen...

Ist die Information richtig, dass man während der Strahlentherapie kein oder nur wenig Vitamin C bzw. auch A und E zu sich nehmen sollte? Ich würde ihm gerne Orthomol immun zur Unter-stützung des Immunsystems geben, da ist Vitamin A und C allerdings hochdosiert enthalten.

Ich freue mich über Antwort und danke Euch sehr. Ganz liebe Grüße Andreja

[Greta]

Hallo Reinhild!

Ich verstehe deine Ängste ud Sorgen. Aber wenn du so engmaschig kontrollierst wurdest, dann wird es bestimmt nur eine kleinere Operation werden. Ich hatte im April diesen Jahres auch einen solchen Eingriff, Zugenkarzinom T1 mit Lymphknoten-Entfernung (Gott sei Dank nicht befallen) .
Die Neck-dissektion war weit aus weniger schlimm als erwartet und jetzt nach 5 Monaten habe ich fast überhaupt keine Bechwerden mehr. Nur bei Wetterumschwung macht sich das Taubheitsgefühl etwas mehr bemerkbar. Auch der anfangs etwas schiefe Mund ist nun wieder beinahe 100% gerade.
Natürlich die Angst unmittelbar vor denr nächsten Kontrolle bleibt .
Nächste Woche muss ich wieder zum HNO
Ich werde mir auch so eine Kieferchirurgie-Praxis suchen wo ich noch zusätzlich Kontrollen mache. Ich hoffe nur dass ich nicht allzu weit entfernt eine solche finde.
Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht. Du schaffst auch diese Hürde.

Liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo reinhild,
das ist bestimmt erst mal ein schock. ich weiß nicht, wie ich reagieren würde. da kann man es sich auch erst einmal erlauben kopflos durch die stadt z laufen und nicht so richtig zu wissen, was man eigentlich machen soll. das finde ich erst mal total richtig. ich weiß noch wie ich damals von meiem arzt mit der diagnose kam. ich hatte mirvorgenommen hinterher einzukaufen (als ich noch nichts wußte) und ich bin dann auch hingefahren. aber irgendwie habe ich nicht das richtige eingekauft. es war ein heilloses durcheinander. ich wußte nicht wo mir der kopf stand und hatte ein gefühl des benebelt-seins, das ich so vorher noch nicht erlebt hatte. man hat da plötztlich etwas, was man nicht haben will und das ist auch noch etwas bösartiges. da darf man doch wohl kopflos durch die gegend laufen oder einkaufen.
mach das mit dem malkurs. ich habe in meiner ahb mit aquarellieren angefangen. das ist ein superhobby und entspannt ungemein. oder acryl. das ist total "in" und soll relativ einfach sein und viel spaß machen.
es ist schade, dass du mit deinen sorgen so relativ alleine bist und dass du schon so schlechte erfahrungen damit in beziehungen gemacht hast. die anderen haben sicher auch ihre ängst und reagieren selbst panisch, wenn sie dann auf einmal "mitbetroffen" sind. manchmal geht es so soweit, dass beziehungen daran scheitern. ich habe so etwas in meiner familie erlebt und ich finde das extrem gemein. traurig auch, dass sich deine eltern nicht dafür interessieren. habt ihr ein so schelchtes verhältnis?
ich wünsche dir deswegen erst recht viel kraft für den bevorstehenden eingriff und alles alles gute.
liebe grüsse
atlan
(schreib uns einfach weiter, wir halten zu dir)

[Atlan]

hallo andreja,
dass man kein vit-c nehmen soll, davon ist mir nichts bekannt und mir fallen so auch keine gründe ein, die dagegen sprechen. obst und gemüse ist immer gut, allerdings ist die möglichkeit sie zu sich zu nehmen unter einer bestrahlung meist eingeschränckt. selen geben viele hochdosiert unter einer bestrahlung. frag doch mal den strahlentherapeuten nach seiner meinung. niedrigdosiert sollte ein krebspatient das immer nehmen. krebspatienten haben eine geschwächte abwehr, die mit selen, zink und vit-c unterstützt werden muss. besonders wichtig ist vit-c und selen für die abwehr der freien radikale, die den krebs (mit-)verursachen. über die dosierungen solcher stoffe streiten sich die experten und das sollen sie auch ruhig weiter tun. man sollte da einfach auch auf sein eigenes gefühl hören. mit der hochdosierung von stoffen (egal was) kann man immer auch schaden am eigenen körper anrichten. das würde ich immer berücksichtigen. das medikament (?) orthomol kenne ich nicht. was ist das?
es ist schade, das deine beziehung so schlecht läuft. ich kann mir vorstellen, wie die wochenendbesuche sind. kaum ist man zu hause und man hat sich aufeinander gefreut, da streitet man oder die zeit vergeht so schnell, dass man schon wieder zurück muss. ich kenne das gefühl auch. aber ich weiß leider auch kein rezept dagegen. vielleicht können wir hier mit allen anderen einen weg finden wie man das ändern kann. vielleicht indem man sich etwas vornimmt für zu hause.ich weiß wie schwierig das mit einem menschen ist, der bestrahlt wird. mir ist es selber total schlecht gegangen unter der bestrahlung und manchmal wäre mir der tod lieber gewesen. aber es gilt doch die zeit mit leben zu füllen. du kennst bestimmt diesen leitsatz: man kann zwar dem leben nicht mehr jahre geben, aber den jahren mehr leben. darin spiegelt sich so der gedanke, die zeit nicht unnütz verrauschen zu lassen, sondern sie mit leben und auch "erleben" zu füllen und wenn es vielleicht auch nur das aneinanderkuscheln und das gemeinsame hinausschauen in den garten ist bei dem man die vögel beobachtet. da hat doch bestimmt jeder so seine individuellen vorlieben. ich weiß noch, wie es mir mal echt schlecht ging und meine frau mich zu einer ganz kleinen bilderausstellung gefahren hat. das waren nur 12 bilder. ich konnte ja auch echt nihtviel und wie ich trotz anfänglicher widerstände dann so froh war, die bilder gesehen zu haben. aber dafür muss man sich auch gut kennen.
ein andere punkt, ist die angst zu sterben, denn mit der erkrankung hat auch der tod schon mal angeklopft. redet ihr darüber? hat dein freund da seine größten ängste üder die er nicht sprechen kann?
ich wünsche dir und folke weiterhin alles alles gute.
liebe grüss
atlan

[alha]

Hallo,
ich heiße Alexandra. Bei meinem Papa (er ist sehr starker Raucher, hat aber jetzt schon aufgehört) wurde vor 2 Wochen ein Zungenkarzinom festgestellt (T2). Es ist am rechten Zungenrand und die Ärzte sagen, daß er Glück im Unglück hat den man kann es gut weglasern. Ich habe viel in dem Forum gelesen, (und ich bin schrecklich froh das es so etwas gibt) konnte aber nichts übers Lasern finden, bzw. ob einer von euch Erfahrung damit hat. Nächste Woche wird er in Großhadern (München) operiert. Kennt Ihr diese Klinik? Ich bedanke mich schon mal für eine mögliche Antwort und wünsche euch alles Gute.

[Reinhild]

Hallo Alha,

von der Uni-Klinik Göttingen weiß ich, dass die auch Zungenrandkarzinome lasern. Vom fachlichen her hat die HNO in Göttingen einen guten Ruf, ich bin aus persönlichen Gründen dort weggegangen, ich fühle mich in einer Facharztpraxis wohler, dafür sind Uni-Kliniken immer auf dem neuesten Stand .
Alles Gute für dich und deinen Vater
liebe Grüße
Reinhild

[alha]

Hallo Reinhild,
erstmal vielen Dank das Du so schnell geantwortet hast. Man fühlt sich hier doch echt gut aufgehoben. Hab jetzt schon ein bißchen über Dich gelesen, ich denke Du bist ein sehr positiver Mensch und drück Dir ganz fest die Daumen.
Machs gut
Alexandra

[Reinhild]

hallo Annalena,
hallo Greta,
hallo Atlan,

vielen Dank für Eure lieben Worte. heute gehts mir schon wieder viel besser. mein armer Freund liegt leider immer noch mit seiner migräne flach. aber es hat ihn schon interessiert und ich glaube, dass er mir eine große Hilfe ist.Mein Unsicherheitsgefühl von gestern ist weg und ich bin schon fast wieder wie immer. fürs Wochenende habe ich Gäste eingeladen, und ich habe bis eben Kuchen gebacken und freu mich auf meine kleine Party.
Tja, mit meinen Eltern ist so ein Ding, bei uns ist es wie bei den tieren: wenn man groß ist, wird man aus dem Nest geschmissen.
Viele Grüße
Reinhild

[yellow]

Hallo alle zusammen,

reinhild, ich wünsche dir alles alles gute.
in welchen abständen hattest du deine kontrolluntersuchungen, 5 monate?
bei mir warens 3 monate. hat sich da ein weißer fleck gebildet und bist du wieder zur kontrolle? war das wieder sehr schnell da?
bei mir wars auch immer am rechten zungenrand.

... der mund wird bei mir immer schief wenn ich lache oder länger rede, am anfang hatte ich da so meine hemmungen, aber jetzt ist mir das auch (fast) egal, und bei einem wetterumschwung fühlt sich die zunge wie ein "schwamm" an. wie ist das bei euch?

liebe grüße an euch alle
kathi

[Reinhild]

Hallo alle zusammen,
Hallo Kathi,

jeweils nach den OPs war ich jeden Monat zur Kontrolle, das ist dann auf 3 Monate verändert worden. Es haben sich immer wieder weiße Stellen gebildet, die aber manchmal auch wieder verschwunden waren, komischerweise haben die sich oft im Urlaub gebildet, was mich dann geängstigt hat, weil ich ja nicht zur Kontrolle konnte. gelegentlich war ich auch zwischendurch beim MKG-Chirurgen, immer wenn mich was beunruhigt hatte. Die Ärzte haben mich auch dazu ermuntert, nach vorherigem Anruf kann ich morgens vor der eigentlichen Sprechstunde kommen.
Irgendwann hatte ich mal irgendwo gehört, dass der weiße Feck dann gefährlich ist, wenn die Umgebung entzündet ausieht.
Dieses Mal sah es am Anfang aus wie eine Aphte, und hat genauso gebrannt und ist einfach nicht zurückgegangen. Der letzte Kontrolltermin war Anfang Juli, dann war ich am 17. Oktober wieder da, da war der Fleck bereits 4 Wochen vorhanden, sah zuletzt ein wenig wie ein Krater und eingefallen aus, und brannte immer noch.
Ich konnte vorher nicht zur Kontrolle gehen, weil ich im Urlaub war, als ich wieder in Hannover war, war mein Arzt nicht da.
Und ich konnte mir auch nicht vorstellen, dass so schnell was passieren kann.
ich mache mir ein wenig Vorwürfe, dass ich solange nicht in Hannover war, mein Arzt meint aber, ich solle mir keine Vorwürfe machen, der urlaub sei wichtig für mich gewesen....
Nach den OPs habe ich meist eine Zeitlang Sprachprobleme, ich nuschel eh schon etwas und so ein Unbeweglichkeitsgefühl, aber sonst gehts.

Liebe Grüße
Reinhild