Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[bonadonna1]

Hallo,

danke für diese Infos. Leider tun sich meine Eltern sehr schwer mit anderen, neuen Sachen, wenn sie das nicht von einem Arzt hören. Meine Mutter bekommt Fresubin Energy Fibre. Das Wasser verträgt sie wohl gut. Wie lange wird dein Freund schon über die Sonde ernährt? Merkt er wenigstens eine Besserung?
Liebe Grüße Judith

[UteDon]

Hallo Bonadonna,
Deine Mutter braucht sehr viel Geduld. Mein Mann hatte die letzte Bestrahlung vor einem Jahr. Er fängt jetzt erst an, etwas zu essen, weil immer wieder Entzündungen da waren.Er nimmt aber auch noch eine bis zwei Flaschen Sondennahrung über die Sonde, auch die Isosource energy von Novartis und hatte nie Probleme.
Liebe Grüsse Ute

[manu_k]

Hallo Judith,

mein Freund hat die Sonde schon zum zweitenmal, weil er erneut erkrankt ist.
Diesmal hat er sie schon ca. 3 Monate.
Dank der Sonde kann er sein Gewicht halten, nimmt sogar langsam zu und schlieslich bekommt er alle wichtigen Nährstoffe, die er braucht und das hilft letztendlich. Er baut sich langsam immer mehr auf, allerdings ist mein Freund anfang dreizig, also recht jung und da kann man sowas bestimmt besser wegstecken.
Mein Freund hat mittlerweile 4 verschiedene Nahrungen gehabt im Laufe der Zeit und mit der jetzigen ist er sehr froh.
Wenn du Fragen hast steh ich gern bereit.

Liebe Grüße Manuela.

[bonadonna1]

Hallo Ute,

es ist natürlich schlimm, dass es so lange gedauert hat, aber mich beruhigt es etwas, weil ich jetzt von jemandem der es selbst erlebt hat höre, dass es tatsächlich so lange dauern kann. Wir sind hier schon am verzweifeln, weil eben keinerlei Besserung in Sicht ist. Irgendwann fängt man an zu denken, dass es einfach gar nicht mehr besser wird. Wie sind denn die Zeiten beim Essen an der Sonde bei deinem Mann? Hat er denn etwas spezielles gemacht, damit es besser wird (gurgeln mit Medizin, Tee, usw.)?

Hallo Manuela,
es tut mir leid, dass dein Freund, das schon zum zweitenmal mitmachen muß und er ist auch noch so jung. Man, das ist echt hart. Meine Mutter ist 68. Ich denke, dass der Heilungsprozess auch ein bißchen was mit dem Alter zu tun hat. Meine Mutter hat durch diese Ernährung ganz schön abgenommen, wobei das für sie bestimmt das einzige positive ist.

Ich finds toll, dass ihr mir solche Sachen schreibt. Das hilft. Danke!
Gruß Judith

[manu_k]

Hallo Judith, auch ein Hallo an alle Anderen, die mir die Frage vielleicht beantworten können,

sag mal, wie sieht es bei deiner Mutter mit Schwellungen (Krankheits,-Tumor,-Therapiebedingt) aus, insbesondere innerlich, also im Mund-, Hals,- Rachenraum?
Bekommt sie genug Luft (in jeder Position)?
Bei meinem Freund kommt erschwerend dazu dass er ein Tracheostoma tragen muss, durch dass er atmet, weil er auf normalen Weg nicht genug Luft bekommt.
Insbesondere während der Radiochemotherapie wäre er ohne Stoma vermutlich erstickt, weil auch alles stark verschleimt war. Auch bei der ersten großeen Op vor einem knappen Jahr wurde Ihm direkt ein Tracheostoma gesetzt.
Er muss es auch noch eine Weile tragen, quasi bis Besserung eingetreten ist.
Es hilft Ihm ja aber wir sind alle froh, wenn er es nicht mehr braucht.

Wie geht es deiner Mutter, habt Ihr das Thema "neues Essen" angesprochen?

Liebe grüße Manuela.

[lillifee]

Hallo Manuela!Meine Mama hatte Zungenkrebs, ihr wurde 2/3 der Zunge, eine grosser Teil der Mandel und 2 Lymphstraenge entfernt. Sie bekam letztes Jahr eine Chemo und Bestrahlung, die Therapie endete im Nov 05. Fuer die OP's bekam sie ein Tracheostoma und eine PEG. Das Tracheostoma hat sie seit dem Sommer nicht mehr, die PEG aber weiterhin. Sie kann nur auf einer Seite schlafen, weil sie sonst Probleme mit der Atmung hat. Manchmal hat sie besonders dicke Schwellungen, vor allem unter dem Kinn und an den Wangen, sie bekommt seit ca 3 Wo dagegen Lymphdrainage, das tut ihr sehr gut und sie geniesst es. Entzuendungen hat sie noch an der Zunge, vor allem wenn sie gewuerzte oder heisse Speisen zu sich nimmt, dann wird die Zunge wieder schwerer und dicker und unbeweglicher, was sie sehr stoert, denn dann faellt das Reden so schwer. Sonst ist der ganze Mund noch sehr empfindlich, also die ganze Schleimhaut, sie bekommt immer wieder Blaeschen am Gaumen, beisst sich auf die geschwollenen Wangen usw, trotz Spuelungen und guter Mundpflege...Auf die PEG ist sie noch angewiesen, denn sonst wuerde sie abnehmen, sie probiert zwar viel zu sich zu nehmen, doch es ist anstrengend und schmerzhaft fuer sie und dauert Zeit. Sie nimmt zusaetzlich auch Sondenkost, aber sie sondiert sich das immer schnell selbst, davon wird ihr nicht schlecht. Sie ist 58 Jahre, falls du es wissen moechtest, ich druecke euch sehr die Daumen. Liebe Gruesse Vera

[bonadonna1]

Hallo Manuela,

meine Mutter hat während ihrer OP einen Luftröhrenschnitt bekommen (ich denke, dass ist das was du meinst). Das hatte sie eine Zeit lang. Mit dem atmen hat sie keine Probleme und geschwollen ist auch nichts, außer vieleicht die Zunge. Sie ist sich da selbst nicht sicher, weil sie ja seit langer Zeit keinen anderen Zustand mehr kennt. Ihr Gesicht ist ziemlich geschwollen. Ich habe auch mal wegen Lymphdrainage nachgefragt, aber ihr Arzt sagt, dass das keine gute Idee wär, solange der Mund noch so entzündet ist. Tja, und wegen dem Essen, da kümmer ich mich jetzt mal drum. Meine Eltern wollen das, glaube ich, nicht so richtig, warum weiß ich nicht. Ich geh jetzt einfach mal in die Apotheke und erkundige mich.

Hallo Vera,

konnte deine Mutter die ganze Zeit essen? Das ist toll. Isst sie alles? Oder hast du vieleicht ein paar Tips, was meine Mutter vieleicht essen könnte?

Gruß Judith

[manu_k]

Hi Vera,

die Behandlung bzw. Therapie deiner tapferen Mutter ähnelt der meines Freundes.
Darf ich fragen, ob Deine Mutter Risikopatientin ist?
Auch Ihm wurde zweidrittel der Zunge entfernt, allerdings der hintere Teil, aufgrund der sehr ungünstigen Lage des Tumors war eine Kieferspaltung notwendig, mit Hilfe eines Transplantats aus den Unterarm konnte die Zungenspitze und der rechte Rand gerettet , geflickt werden. Außerdem radikale Neckdissection, mit Entfernung eines Muskels aus Schulterbereich. Es konnte alles „im Guten“ entfernt werden, deswegen keine weitere Therapie, anschließend Kur, in der er wieder u.a. Schlucken lernte. Also quasi Glück gehabt.
Dann ein viertel Jahr später Schock, leider Rezidiv am Unterkiefer, der den Bereich stark verformte, OP, dann fand doch die Radiochemotherapie statt, letzte Bestrahlung vor vier Wochen. Dieser kurze Abriss seines Krankheitsverlaufs hat sich durch das ganze letzte Jahr gezogen und er hat es unterm Strich gut überstanden. Körperlich hat er stark angebaut und sich verändert aber psychisch Super, ich bin sehr stolz. Er ist hart im Nehmen, wobei er sicher auch von seiner Jungend profitiert.

Die Nebenwirkungen der Bestrahlung hielten sich in Grenzen bei meinem Freund.
Er hat absolut nichts gegessen, wahrend Therapie, bis jetzt, was mit Sicherheit sehr positiv war, das es zu sehr wenig Entzündungen im Mundbereich kam. Stattdessen hat er am Hals eine hartnäckige Fistel.

Mein Freund kennt das auch, dass er sich in Wange oder Zunge beisst, besonders, als er damals noch essen konnte.
Die Zunge ist sehr geschwollen und verformt, nimmt viel Platz im Mund ein und ist, was das größte Problem ist fast völlig unbeweglich, weil auch kaum noch Muskeln da sind.
Deswegen kann er auch schlecht Essen, weil er die Nahrung nicht bewegen und transporteieren kann.

Wie ist das bei deiner Mutter? Kann sie Ihre Zunge bewegen? Hat sie denn kein Transplantat als „Zungenersatz“?

Die Lymphdrainage hat mein Freund auch sehr genossen, allerdings sind Massagen bei Krebs mit Vorsicht zu gerniessen.
Mit Schwellungen hat er auch Probleme, besonders innerlich, auch noch am meisten beeinflusst durch die Bestrahlung.
Mein Freund hat das Tracheostoma noch mindestens 2 Monate, die Ärzte wollen kein Risiko eingehen, weil er damals starke Luftprobleme hatte.
Im März fahren wir zur Kur, ich darf mit. Ich hoffe mein Freund profitiert davon.
Wenn wir zurück sind, schlägt die Stunde der Wahrheit, CT und MRT „bibber“ aber wir sind wie immer sehr optimitisch.

Das freut mich sehr dass deine Mutter so gut mit der PEG klarkommt, ist in solch einer Situation ein Segen, auch wenn man eigentlich lieber drauf verzichten würde.
Ich drücke deiner Mutter und Euch auch die Daumen, besonders dass sie von einem Rezidiv verschont bleibt und ein gutes Stück Lebensqualität gewinnt und sie soll die Ohren steif halten ☺

Hallo Judith,
Zum Thema Essen, hab ich hier im Forum unter dem Punkt „Ernährung bei Krebs“ tolle Rezepte gefunden, Suppen, weiche Speisen etc., die gut rutschen und sehr mild sind, gute Tipps dabei.
Hat deine Mutter eigentlich schon mal energiereiche Drinks versucht, gibt’s in verschiedenen Geschmacksrichtungen und auch speziell gemischt für Tumorpatienten, weil diese Kohlenhydrate reduzieren sollen.
Als Privatpatient wird solche Nahrung übernommen, als Kassenpatient bekommt man die auf Rezept und zahlt einen Teil dazu.
Wir beziehen die Nahrung für die Sonde und oral über das örtliche Sanitätshaus, das wird geliefert und ist billiger als in der Apotheke.

Ich hoffe ich konnte Euch helfen, ich bin aber auch über jeden Erfahrungsaustauch froh.

Liebe grüße Manuela.

[UteDon]

Hallo Bonadonna,
Mein Mann hatte zuerst die Mundspülung "Dexpanthozol". Dann habe ich ihm in der Apotheke "Weleda Calendula Essenz" gekauft. Damit kommt er besser zurecht. Das ist eine Tinktur, die mit Wasser verdünnt wird. Da ist zwar Alkohol drin, aber durch die starke Vedünnung macht das keine Probleme. Zwischendurch nimmt er auch schon mal Salbeitee, aber den kann er mittlerweile nicht mehr riechen.
Liebe Grüsse UTE

[lillifee]

Hallo Judith!
Ich hoffe du konntest schon etwas in der Apotheke erfahren und deinen Eltern somit behilflich sein, es waere schoen, wenn sie sich helfen lassen wuerden von dir. Meine Mutter macht sich Suppen selber, also mit Kartoffeln und Gemuese mit Sojamilch, Sahne, Frischkaese und sehr milde gewuerzt. Sonst isst sie Beeren, die sind komischerweise nicht zu sauer und Ruehrei, sie probiert viel aus und nimmt auch jedesmal ein Schmerzmittel vor der Mahlzeit. Die Aerzte haben ihr sehr dazu geraten moeglichst viel ueber den Mund aufzunehmen, das soll wohl den Heilungsprozess beguenstigen. Ich wuensche dir viel Glueck und viel Tapferkeit.
Hallo Manuela, wenn man eure Geschichte hoert, kann man sagen, dass Mama ja schon fast Glueck gehabt hat. Es tut mir sehr leid, was ihr durchmachen muesst.
Meine Mutter hat nur von 20-26 J geraucht, keinen harten Alkohol getrunken, nur mal ab und zu ein Glas Wein, die Aerzte wissen nicht, warum sie es bekommen hat, sie zaehlt nicht zu den Risikopatienten und ich kenn auch keinen Menschen, der sich so gesund ernaehrt hat wie sie...
Habt ihr schonmal von der Untersuchungsmethode PET CT gehoert, diese Untersuchung hat Mama vor der Chemo und Bestrahlung bekommen, es werden Tumorzellen im ganzen Koerper sichtbar gemacht, so konnten die Aerzte weitere Metastasen ausschliessen. Schau doch mal bei Google nach, ich weiss die Seite leider nicht mehr. Bei Privatpatienten wird es bezahlt, bei Kassenpat. stellen sie sich leider etwas an.
Die Zunge meiner Mutter wurde durch Muskeln und Baender aus dem Halsbereich wieder hergestellt, sie ist recht beweglich und sie ist bei einer Logopaedin in Therapie, das hilft ihr auch gut. Ich wuensche euch ganz viel Kraft und viel viel Lebensfreude. Alles Gute Vera

[manu_k]

Hallo Vera,

ja, wir haben schon vom PET CT gehört, waren auch Feuer und Flamme.
Der Prof. hatte uns erstmal abgeraten.
Wenn die Wochen des wartens, die Kur und die anschliessenden CT und MRT Untersuchungen, also in ca. 2 Monaten beendet sind, sehen wir weiter und werden sicher ein PET in betracht ziehen. Wir wissen aber noch nicht Wo, wo habt ihr es machen lassen? eigentlich Schweinerei, dass man sowas selbst zahlen muss, es ist ja nicht billig, aber was tut man nicht alles.
Da haben wir sicher Angst vor, aber wenn das alles ein gutes Ergebnis hat, wäre es wundervoll, diese Gewissheit zu haben.

liebe Grüße, Manuela.

[UteDon]

Hallo,
mein Mann wird in der Essener Uniklinik behandelt und dort hat mann gleich zu Anfang ein PET Ct gemacht. Wir mussten nichts zuzahlen, und wir sind auch nicht privat versichert. Deswegen verstehe ich auch nicht, warum einige Kliniken das nur privat abrechnen.
Liebe Grüsse an alle
UTE

[lillifee]

Hallo Manuela! Mama hat das PET CT in Essen machen lassen, wenn ihr Interesse habt, dann schreib ich euch die Krankenhausadresse. Liebe Gruesse Vera

[manu_k]

Ja, bitte, schreib mir mal die Adresse.
Wir werden sie sicher brauchen.

Gruß, Manuela.

[Atlan]

hallo an alle,
die einen bekommen das PET CT bezahlt und die anderen nicht. warum ist das so und wieviel kostet es?
@ ute: gab es eine spezielle indikation bei deinem mann.
liebe grüsse
atlan