Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

hallo Atlan und Yellow,
hallo alle zusammen,

mir gehts auch relativ gut, die Nerven liegen allerdings auch blank, immer wenn sich irgend was an der Zunge tut oder ein Kontrolltermin ist......einen "Befund" gibts glücklicherweise nicht.Blöderweise hat sich jetzt eine Speicheldrüsenzyste gebildet. Das hat zwar mit dem Krebs nichts zu tun und ist absolut harmlos, muss aber trotzdem entfernt werden. Das nervt mich ein wenig,

Liebe Grüße
Reinhild

[Atlan]

hallo reinhild,
das kenne ich. wenn man denn da sitzt und auf seine kontrolluntersuchung warte schießen einem 1000 ängste in den nacken und alle schrecklichen gedanken gehen einem durch den kopf.
welche speicheldrüse ist bei dir betróffen? muss die ganze speicheldrüse entfernt werden?
liebe grüss
der (schon wieder aufgetaute) atlan

[Reinhild]

Hallo Atlan,

eine kleine Speicheldrüse am Zungenrand. Leider muss sie mit raus, sonst würde die Zyste immer wieder kommen.

Viele Grüße
Reinhild

[Reinhild]

Hallo Frank,

mit dem Aussehen des OP-Bereichs bin ich sehr zufrieden, mein Doc auch. Ich war natürlich immer vor dem vereinbartem Kontrollterminen da, weil ich seit der letzten OP doch Angst bekommen habe.
Allerdings scheint die Beweglichkeit immer noch eingeschränkt zu sein. obwohl ich regelmäßig Zähne putze und abends zusätzlich mit Zahnseide habe ich massiv mit Zahnstein zu tun. Von daher beunruhigt mich das, dass eine Speicheldrüse jetzt raus muss.
Mein derzeitiger Zahnarzt glaubt mir nicht, dass ich regelmäßig Zähne putze und noch dazu mit einer elektrischen und mit Zahnseide. Er hat mich etwas grob angepflaumt. Dass ich im Mundraum eine OP hatte, hat ihn irritiert, ihm ist nie was aufgefallen. Hä???? dann weiß ich ja, was ich von ihm zuhalten habe, denn beim letzten Zahnarzttermin, einen Monat vor der OP,war dort schon was zu sehen und überhaupt, ist die ganze Seite vernarbt, peinlicherweise auch noch an der Seite, an der er an den Zähnen gearbeitet hat. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass ich diese Erkrankung im Erhebungsbogen vor der ersten Untersuchung angegeben habe.

Viele Grüße
Reinhild

[Atlan]

hallo reinhild,
das ist ja ein komischer knabe dein zahnarzt. aber ich glaube das problem ist, dass man nur noch "fachidioten" vor sich hat. keiner kann mehr zusammenhänge sehen, oder will das. es wird doch auch explizit dazu geraten, kontrollen auch beim zahnarzt vornehmen zu lassen. komisch komisch, aber hauptsache dir geht es wieder gut. das ist doch schön. weiterhin alles gut.
liebe grüsse
der (jetzt richtig) eingeschneite atlan

[Reinhild]

hallo Atlan,
das hat mich auch schockiert, dass der ZA so wenig Ahnung hat. mein früherer Zahnarzt hat mich zumindestens drauf aufmerksam gemacht, dass dort was ist, was ein Spezialist sich mal ansehen sollte.....leider ist er über 100 km von meinem Wohnort weg.
ich sehe das auch so wie Du, viele sehen keine Zusammenhänge mehr.
Viele Grüße aus dem sonnigen, aber saukalten Hannover
Reinhild

[Greta]

Hallo Yellow,
Hallo Atlan,
Hallo Reinhild,
ich habe mich schon länger nicht mehr gemeldet schaue aber regelmäßig ins Forum. Schön dass es euch gut geht.
Bei mir ist nun ziemlich genau 1 Jahr vergangenen seit der Diagnose Zugenrand-karzinom (T1) . Es geht mir inzwischen wieder sehr gut die Operationsnarben sind optimal verheilt und auch die Beweglichkeit der Zunge ist fast wieder ganz hergestellt. Auch bei mit war es damals so dass ich die Stelle an der Zunge an der das Karzinom sich entwickelte zuerst meinem Zahnarzt zeigte. Er sagte das wäre nichts und gab mir den Tipp mit Salbei zu gurgeln. Als ich ihm dann einige Monate später von meiner Krankheit erzählte reagierte er ziemlich barsch und meinte wenn da was gewesen wäre hätte er es sicherlich erkannt er habe in seiner Laufbahn schon sehr viele Karzinome gesehen er kann sich sowas nicht erklären. Tatsache ist aber dass anscheinend viele Zahnärzte in diesem Gebiet völlig ahnungslos sind, obwohl uns die HNO- Ärzte immer wieder darauf hinweisen dass die Zahnarztbesuche
für uns Betroffene äüßerst wichtig sind. Fazit ist ich bin immer noch auf der Suche nach einem Zahnarzt der in diesem Gebiet Erfahrung hat und der meine
Krankheit auch mit der nötigen Sorgfalt beobachtet.
Viele liebe Grüße an Alle
Greta

[Atlan]

hallo greta,
schön dass du dich mal wieder meldest und das es dir so gut geht. ich wünsche dir von ganzem herzen, dass es so bleibt. es ist echt traurig, so angeahren zu werden, nachdem man diese schwere erkrankung überstanden hat. einfach nicht zu fassen. bei mir hat ja der hausarzt geschaut wie ein auto ohne schweinwerfer, als ich ihm nach den überstandenen operationen die geschichte erzählte. der hatte mich noch ein 1/4 jahr vorher wegen des dicken lymphknotens am hals ausgelacht. und ein anderer hno-arzt bei den ich vorher war, der hat das karzinom erst gar nicht erkannt, sondern mich mit einen antibiotikum nach hause geschickt. als ich den dann mal wiedergetroffen hatte, hatte der schon gehört, was passiert war. da machte der kerl mich an und meinte ich hätte ja geraucht und sozusagen selber schuld. er könne ja nicht bei jedem patienten eine pe machen. na ich sagte, dafür, dass ich krank geworden bin, kann er ja nichts, aber erkennen, dass wäre schon schön gewesen.
na ja leute, schwamm drüber. man wll ja uch nicht nachtragend sein.
liebe grüsse an alle
euer (wieder eingeschneiter und vor kälte bibbernder) atlan

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein sonniges und hoffentlich bald mal wieder wärmeres wochende.
euer (immer noch vor kälte bibbernder) atlan

[manu_k]

Hallo liebe Leute,

mein Freund Jörn und ich als Begleitperson sind zur Zeit in der AHB in der Cecilienklinik Bad Lippspringe... super!
Sehr zu empfehlem.
Wir sind jetzt seid 10 Tagen hier und ich habe selten solch eine gute Kommunikation zwischen Ärzten und Pflegerpersonal erlebt, jeder weiss was der andere tut, man muss nichts nachfragen, das klappt hier einfach reibungslos.
Obwohl mein Freund von seiner Zungenfunktion nicht mher viel erwarten kann und er vermutlich für immer auf eine PEG angewiesen bleibt, eröffnen sich hier Möglichkeiten und Techniken im Bereich Logopädie, von denen wir trotz bereits erfolgter logopädischer Maßnahmen noch nix ehört hatten.

Es gibt da ein Gerät names Logo-Roll zum trainieren der Zungen-Lippen-und Wangenmuskulatur, kostet ca. 20 Euro, wird nichts von den Kassen bezahlt.
Wer die Bezugadresse möchte kann mich gerne Fragen unter manumessage@web.de (da man hier glaube ich keine Werbung machen darf?)
Unsere sehr kompetente Logopädin hällt dies für ein sehr sinnvolles Gerät, womit man einiges erreichen bzw. verbessern kann.
Wir warten aufs Päckchen und mein Freund will dann damit üben.

Neben täglicher, sehr hilfreicher Logopädie bekommt er Massagen im Schulter-, Halsberreich aber keine Lymphdrainage (empfiehlt der HNO nicht), Krankengymnastik, Inhalation, Ergometertraining, Fussreflexzonenmassage und Schmertherapie, Ernährungsberatung(PEG), Themenbezogene Seminare und natürlich verschieden Diagnostik.
Die haben hier noch viel mehr im Angebot
Sein langandauerndes Magenproblem haben die hier schon am zweiten Tag in den Griff bekommen.
Jedem Gast wird psychologische Hilfe Angeboten auch autogenes Training etc.

Ein motiviertes Team gibt einem das Gefühl, das immer noch irgendwas geht und die bemühen sich sehr.

Der Chef von dem Laden hier, der Prof. Lübbe hat übrigens den "blauen Ratgeber" zur Palliativmedizin mitentwickelt, nur mal als Randinfo...die blauen Ratgeber sagen bestimmt allen krebspatienten was und wenn nicht...die sind umsonst und sehr wichtig!

Ich hoffe das die Rehabilitation weiter Fortschritte macht udn positiv verläuft.

Anschliessend findet ein CT in unserem Heimatort statt, drückt uns bitte die Daumen, dass wir es überstanden haben, da wir nicht wissen, ob die Radiochemo Erfolg hatte.

Liebe Grüße aus Bad Lippspringe! Manu!

[Atlan]

hallo manu,
ich drücke beide daumen ganz fest. hofffentlich wird alles gut. so positiv wie du aus der kur berichtest, das kann ja nur etwas werden. ach wäre es doch immer so, wenn man zur kur fährt, das wäre etwas.
es ist echt toll für euch - ich freue mich richtig mit.
liebe grüsse
( der langsam frühlingsgelaunte) atlan

[Gisella]

Ein Tip für alle, die mit Kiefersperre zu tun haben. Kommt tatsächlich von der Bestrahlung und kann mit einfachen Mitteln verbessert werden. Mein Freund hat 20 Holzmundspatel in die Hand gedrückt bekommen und schiebt die nach und nach vorsichtig übereinander in den Mund, sodass ganz langsam eine Dehnung erfolgt.
Den Bericht von Bad Lippspringe habe ich mir ausgedruckt, (auch dieses Gerät - sehr interessant. ) Ist das eine Reha-Klinik, die von der Kasse bezahlt wird? So etwas suchen wir auch nach Abschluss der Chemo. Gisella

[manu_k]

Hallo Gisella,

danke für den Tipp.

Du kannst dich über http://www.medizinisches-zentrum.de dann "rheha kliniken" anklicken, dann Cecilienklinik über die Klinik erkundigen.
Ja, dort findet quasi die klassische Anschlussheilbehandlung (AHB) nach Krebsbehandlung statt und die wird ja von den Kassen bezahlt.
Man hat nach Kopf-Hals-Bestrahlung max. 10 Wochen "Schonfrist" bis man eine AHB antreten muss, sodass die Kasse bezahlt.
Mein Freund ist gesetzlich versichert und da hat man ja nicht die freie Wahl zwischen den Kliniken aber woher soll man auch wissen welche gut ist ne?
Im Normalfall sind nur Patienten aus NRW in dieser Klinik, eben wegen den Kassen und der Zugehörigkeit zur MZG Westfalen aber der Porf. meinte die hatten auch schon Gäste z.b. aus den Niederlanden, je nach Fall weil dort auch seltene Krebserkrankungen "behandelt" werden.
Schon in Siegen hat uns die Sozialarbeiterin erzählt dass sie viel positives von dort gehört hat und bis jetzt können wir auch nichts anderes sagen.
Heute hat mein Freund eine Verlängerung beantragt.
Ich war zwei Wochen dort und Begleitpersonen werden auch herzlich aufgenommen.

Wenn du fragen hast, dann melde dich bitte.

Gruß Manu.

[silverlady]

Hallo ihr Lieben,
ich melde mich als Angehörige, denn mein Mann ist betroffen. Es fing vor 2,5 Jahren mit einem Zungenrandtumor an. Gleichzeitig waren die Lympfknoten befallen. (Plattenepithelkarzinom T4, N4, Mx ). Bei der OP wurde der Tumor bis ins gesunde entfernt. Bei der zweiten wurden viele befallene Lympfknoten entfernt. Der behandelnde Arzt meinte, die Heilungschance läge bei etwa 90% und die letzten 10 % würden durch die Bestrahlung erfolgen. Leider entzündete sich die OP Naht am Hals da ein Faden vergessen worden war. Es bildete sich ein Loch von ca. 3cm Durchmesser die etwa 5 cm lang war. Deshalb konnte die Bestrahlung erst fast 4 Monate später starten.
Die Nebenwirkungen waren heftig und ich denke ich brauche sie nicht zu beschreiben. Ihr habt das ja fast alle selbst erlebt.
& Monate später bei der Kontrolluntersuchung stellte sich raus das es zu einem Rezidiv gekommen war. Erneute OP. Bestrahlung nicht mehr möglich. 3 Monate später ein neues Rezidiv. Wieder OP
3 Monate später wieder dasselbe. Diesesmal wurde dann nicht mehr von einem Zungenrandtumor gesprochen sondern von einem Mundbodentumor.
Es erfolge eine Chemotherapie, bei der die Nebenwirkung extrem heftig war.
Danach hieß es, der Tumor hat sich zurückgebildet.
Wir waren sehr erleichtert aber das war nur von kurzer Dauer. 1 Woche später bekam mein Mann eine heftige Entzündung an mehreren Zähnen. Ein Zahn musste gleich gezogen werden. Die Wunde hörte nicht auf zu bluten. Erst zwei Tage später kam sie zum Stillstand. Dann mussten noch 2 Zähne entfernt werden. Diesesmal schickte der Zahnarzt die Zähne und Gewebeproben in ein Labor. Dort stellte sich raus das der Tumor bis in den Kiefer gewachsen war. Gleichzeitig hatte sich eine Fistel gebildet die sich von der Zahnleiste bis in den Unterkiefer durchgefressen hatte.
Der Zahnarzt verordnete kein Antibiotikum, er meinte das würde doch nichts mehr bringen.
Wir sind nach der Diagnose gleich wieder in die Uniklinik gefahren. Nach der Untersuchung durch den Oberarzt hieß es, eine neue Chemo, palliativ.
Der Onkologe den wir gleich danach aufsuchten, meinte das diese erst beginnen kann wenn die Fistel verheilt ist. In der Zwischenzeit wächst der Tumor munter weiter. Ausserdem wissen wir nicht, ob die Chemo überhaupt greift. Bei der letzten Serie ist der Tumor an der Oberfläche zurückgegangen und im Untergrund weitergewuchert.
Keiner der Ärzte kann mir sagen wie es weitergeht. Was noch auf uns zukommt. Seit ein paar Tagen hat mein Mann einen sehr merkwürdigen Husten und er leidet ständig unter Kopfschmerzen.
Ich habe Angst, Angst meinen Mann zu verlieren.
Der Bericht ist lang geworden aber ich hoffe ihr versteht was in mir vorgeht

[Jutta F.]

Hallo Manolo Madeileno,

würden Sie bitte damit aufhören hier in sämtliche Threads Ihre Werbung
einzusetzen.
Ich glaube nicht, daß hier die richtige Plattform für Eigenwerbung ist !!!

Danke
Jutta F.