Myxofibrosarkom

[Mäggi]

Hallo!

Ich bin total neu hier, obwohl ich schon seit mehreren Monaten hier mitlese in der Hoffnung schlauer zu werden. Erweist sich als schwierig.

Mein Dad hat ein Myxofibrosarkom, Erstdiagnose 2003, am rechten Arm. Er hat hinter sich: 3 OP's, "normale" Chemo, Hyperthermie (heißt doch so?), Bestrahlung. Trotzdem war seine längste Rezidivfreie Zeit knapp ein Jahr.

Uns würde nun brennend interessieren: Gibt es jemanden mit ähnlichen Erfahrungen? Ist es möglich über Jahre mit dieser Erkrankung "gut zu leben"? Wir haben Angst vor Verlust des Armes oder Metastasen. Sind soviele Rezidive "normal"?

Ein zusätzlich hinzugezogener Arzt hat meinem Dad geraten auch die Misteltherapie zu probieren. Weiß jemand noch andere Alternative Methoden die helfen könnten?

Bitte, bitte, bitte, Feedback wär echt Super! Man fühlt sich so alleingelassen!

Mäggi

[Tina37]

Hallo Mäggi,

wenn du oben in der Leiste auf "Suchen" klickst und Myxofibrosarkom eingibst, kommen schon jede Menge Beiträge. Ich kenne mich mit dieser Art Sarkome nicht sehr gut aus, weiß aber, dass oft radikal chirurgisch entfernt werden muss, weil diese Art wohl sehr agressiv ist (wie eigentlich die meisten Sarkome). Ob man mit dieser Erkrankung einige Jahre gut leben kann - tja, ich glaube, diese Frage kann keiner beantworten. Natürlich interessiert einen immer die Prognose, ABER die Prognosen taugen selten was. Es kommt auf deinen Vater an, wie er damit umgeht, welche Einstellung er dazu hat oder ob er aufgibt. Auch die Frage, ob so viele Rezidive normal sind.... tja, es reagiert halt jeder anders. Man kann also auch hier keine Antwort geben.

Vielleicht findest du auf www.sarkome.de noch einige Aussagen, die dir weiterhelfen!

Deinem Vater alles Gute!
Martina

[Mäggi]

Hallo Martina!

Ich freu mich schon mal über jede Antwort, auch wenn derjenige nicht direkt was über diesen seltenen Tumor weiß - man fühlt sich wenigstens mal "registriert", wenn Du weißt was ich meine. Also Danke daß Du Dir die Zeit genommen hast und danke für den Tipp, ich werd da mal reinschauen. Mein Dad ist psychisch sehr stabil - ich bewundere ihn sehr für seine Einstellung, ich wüßte nicht ob ich das alles so gut tragen könnte. Na ja, das letzte Rezidiv hat ihn schon geschockt, aber trotzdem ist er immer guter Dinge und macht alles was möglich ist, bzw. was man ihm vorschlägt - er ist auch sehr aktiv und außerdem immer für mich und seine Enkel da, ganz selbstlos!

Danke für die guten Wünsche - ich hoffe Dein Grund warum Du hier im Forum bist läßt es trotzdem zu daß es Dir "gut" geht!

Mäggi.

[Tina37]

Hi Mäggi,

jo, mir gehts gut, bin tumorfrei (mein Thread "Was ist das nur?" - kannst alles nachlesen, wenn du magst). Mein Vater ist auch Krebspatient (Darmkrebs, mit Metastasten im Kreuzbein und in der Blase, gestern war Kopf-CT). Er denkt auch sehr positiv, aber manchmal habe ich den Eindruck, dass ihn das alles sehr nervt und er die Nase voll hat. Er macht jetzt 10 Jahre mit dem Krebs rum, hat schwere OPs hinter sich, bekommt immer Chemo und vor kurzem hat er wirklich den Mut verloren. Jetzt hat er sich wieder aufgerappelt. Ich kann daher gut nachvollziehen, wie auch du dich fühlen mußt.

Liebe Grüße
Martina

[Mäggi]

Hallo Martina!

Hab grad Deinen kompletten Thread "Was ist das nur" durchgelesen, Du hast ja auch schon einiges hinter Dir - und dann noch Dein Vater! Es tut gut mal mit jemanden zu reden der verstehen kann was in Einem vorgeht wenn man so ein Wechselbad der Gefühle mitmacht. Nach jeder OP hieß es "das haben wir so weiträumig entfernt, da kommt nichts mehr" - und man will das ja auch glauben! Nur mittlerweile glaub ich nicht mehr so viel, ich bin aber froh daß mein Dad im Grunde jedes Mal wieder Guten Mutes ist, wenn man ihm zwar schon auch manchmal anmerkt daß er auch "die Nase voll hat von dem ganzen Theater", er will sich aber nicht hängen lassen - ganz bewußt! Seine Stärke bewundere ich, manchmal hab ich fast ein schlechtes Gewissen daß ich mich oft so runterziehen lasse - er ist schließlich krank, nicht ich.

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute und Danke an Alle "Forum-Erfahrenen", die sich die Zeit nehmen so Ahnungslosen wie mir zu antworten.

Liebe Grüße, Mäggi

[Tina37]

Hallo Mäggi,

mein Vater ist so, dass er nach außen hin immer vorgibt, stark zu sein, aber ich weiß, das er das eben manchmal gar nicht ist. Damit will er nur seinen Familie beruhigen, so nach dem Motto "Das Kopf-CT mach ich doch mit links und das Ergebnis ist mir egal." So ist es nicht und ich weiß es. Und nach meinem Gist weiß ich das noch besser, was einem so durch den Kopf geht. Es betrifft auch immer die ganze Familie, daher ist nur logisch, dass es dich runterzieht. Diese Diagnose macht einem Angst, ganz klar. Ich habe auch nach wie vor noch wirklich schlechte Phasen und bin empfindlich, wenn es mich irgendwo piekst oder was weh tut. Die Sorglosigkeit ist einfach vorbei und diese Sorglosigkeit fehlt mir wirklich. Dabei hab ich wirklich die beste medizinische Betreuung im Moment. Alles was wäre, würde rechtzeitig erkannt werden. Das beruhigt mich aber nur ab und zu. So eine Diagnose bekommt man eben nicht mehr aus dem Kopf und nichts mehr ist so wie vorher war. Operieren ist auch gut und schön, aber vor noch so einer OP hätte ich wieder riesige Angst - das war einfach kein Spaziergang.

Trotzdem kannst du deinem Vater eine gute Stütze sein, die er sicher auch zu schätzen weiß.

Liebe Grüße
Martina

[Muecke]

Hallo Mäggi,
bezüglich Myxofiborsarkom erhält dein Vater wahrscheinlich nicht so viele Antworten, da ein Muskel- u. Weichteilsarkom offensichtlich nicht so häufig vorkommt. Ich habe selbst als betroffene versucht Ende 2003 im Internet Antworten auf meine Fragen zu erhalten, was mir nicht gelungen ist. Mir hat damals nur eine einzige Ärztin sehr oberflächlich geantwortet und alles Gute gewünscht.

Meine Erstdiagnose lautete auf Rhabdomyosarkom wurde nach der Operation und den Laboruntersuchungen auf "Myxofiborsarkom G3" geändert. Anfang April 2004 wurde mir das Sarkom samt Gesäßmuskel (gluteus maximus) entfernt. Nach 4 Wochen wurde mit einer sehr starken Chemo - 4 Tage Krankenhaus mit Infusion von 8-12 Stunden pro Tag - im Zyklus von 3 Wochen begonnen. Diese Tortur mußte ich 6x durchmachen. Nach 6 Wochen Pause erhielt ich 60 Einheiten Bestrahlung. ENDE DEZEMBER 2004. Die genauen Behandlungen liegen mir inzwischen vor, darauf möchte ich allerdings nicht eingehen, da ich kein Arzt bin, sondern nur betroffen und die Ärzte meiner Meinung nach ihr Bestes geben, auch wenn man das als Patient nicht immer so sieht.

Nun aber zu erfreulicherem: Mir geht es inzwischen ausgezeichnet, soweit das mit einem fehlenden Muskel (der an allen Ecken und Enden fehlt- stiegensteigen, bücken, heben, tragen.....) und einer großen Narbe quer über das Gesäß zum Oberschenkel möglich ist. Aber das wichtigste ist, ich habe mich körperlich und seelisch wieder ganz gut erholt. Meine Werte sind in Ordnung und ich habe keine Metastasen. Die Kontrollungersuchungen sind bisher mit CT-Lunge und MR lokal sowie Laborbefund - Blut erfolgt. Das ist zwar immer eine Nervensache, aber es tut nicht weh und man überlebt es.

Vielleicht noch eine kleine Aufmunterung für deinen Vater.

Mir hat sehr viel Ruhe geholfen. Ich habe oft stundenlang geschlafen. Da ich mit spazierengehen sehr eingeschränkt war - aufgrund der Operation - habe ich mich in den Garten oder auf den Balkon gesetzt, denn auch Blumen, Natur und frische Luft tun mir ausgesprochen gut. Verwandte und Freunde die mich nur bedauern wollten, habe ich "ausgeladen". Wenn man selbst schon nicht so gut drauf ist, dann braucht man auch keine Trauerklötze in der Umgebung. Es ist nichts an der Lage zu ändern, man kann nur zuversichtlich sein auch wenn es nicht immer leicht fällt.

Noch ein Tipp nach der Chemo: Sich nicht gehen lassen, auch wenn es noch so schwer fällt aufstehen und regelmäßig das essen worauf man gerade Lust hat. Bei mir war es Schweinebraten und sehr würziges Essen. Ganz gegen meine sonstigen Gewohnheiten. Es geht einem danach gleich viel besser.

Einen weiter guten Tipp habe ich in einem Buch gelesen: Die Ärzte sagen immer, man soll kämpfen. Man soll es aber nicht mißverstehen, denn kämpfen heißt gegen die Krankheit kämpfen, nicht gegen die Ärzte. Ich mußte sehr lachen als ich das las, denn ich habe einige Male versucht gegen die Ärzte zu kämpfen.

Noch einen Rat für dich Mäggi. Sei deinem Vater nicht böse wenn er nicht so gut drauf ist oder aggressiv wird. Das ist nur vorübergehend und liegt leider an den Medikamenten.

Ich hoffe, ich habe euch mit meiner Krankengeschichte nicht gelangweilt und konnte ein paar Erfahrungen weitergeben, die hoffentlich auch positiv aufgenommen werden.
Ich wünsche euch allen alles, alles Gute!!!!
Liebe Grüsse
Renate