Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

Hallo Iris
das Problem ist das Chemo die nicht für den entsprechenden Bereich zugelassen ist nur im Rahmen einer Studie verabreicht werden dürfen.
Dieses Problem haben wir ja jetzt. Mein Männe hat das Pech gehabt das gerade keine Studien liefen und das die Chemo zusammen mit erbitux läuft habe ich auch nur zufällig durch den Kontakt mit der Krankenkasse erfahren. Hoffentlich spielt der Onkodoc mit.
Ansonsten haben wir schlechte Karten.
Also bitte halt die Daumen das wir da Erfolg haben werden.
liebe Grüße
silverlady

[iris1506]

hallo silverlady

mein papa war nie in einer studie.
der chefarzt hatte letztes jahr taxotere beantragt, weil alle anderen nicht halfen.
da durfte man papa die chemo geben.
davon bekam er dann 6 zyklen. da er so gut darauf angesprochen hat, nahm man sogar seine ct`s mit auf die tumorkonferenz.
vielleicht ist es ein versuch wert, bin aber kein arzt und kann das nur als laie schreiben.

ich drücke euch auf jeden fall alle daumen, das es noch das richtige gibt.

liebe grüße

iris

[silverlady]

hallo Iris
entschuldige bitte die verspätete Nachricht aber wir waren ein paar Tage auf dem Campingplat und haben neue Kräfte getankt.
Mein Mann bekommt im Moment Taxatore aber es schlägt nicht richtig an. Deshalb müssen wir ja andere Wege gehen.
Ich habe heute noch mal mit dem Onkologen gemailt und er will sich noch mal wegen der Studie erkundigen. Ansonsten werden wir für eine Monotherapie vor das Sozialgericht ziehen.
Ansonsten habe ich heute gemerkt das ich morgen mal einen Tag für mich haben muss. Ich reagiere zunehmend gereizt auf das wechselhafte Verhalten meines Mannes. Das wird auch möglich sein weil er noch etwas auf den Campinplatz machen und ich werde zu Hause im Garten buddeln.
Dann bin ich auch wieder entspannter und spiele nicht mehr das HB Männchen.

liebe Grüße und viel Kraft
silverlady

[manu_k]

Hallo Leidesngenossen,

auch, ich melde mich mal wieder, leider mit schlechten Nachrichten...nur 3 Monaten nach Bestrahlung sind Metastasen sichtbar, sie wachsen auf der Haut :-(
Mein Freund ist ausbestrahlt, Probeschnitte könne keine gemacht werden...
wir leben jetzt von Woche zu Woche.
Am Freitag wollen wir uns wegen Erbitux schlau machen, wir haben schon Infos vom Krebsinfodienst, mal schaun was die Ärzte dazu sagen.
Mein Freund ist gerade mal seid 4Wochen aus der Kur zurück, mit mässigem Erfolg, die Schmerzen haben stark zugenommen und Ihm sind am Hals 2 kleinere "Geschwüre" gewachsen.
De Hno auf Kur meinte immer, er wäre zufrieden, als er ihn untersuchte...heute meint der Mkg Arzt beim Stomawechsel, es spricht alles für Krebs...
mein Freund hat auch innerhalb einer Woche wieder 5 kilo abgenommen, alles Scheisse.
Jetzt ist er bei einem Schmerztherapeuten, da bekommt er 2mal die Woche Akkupunktur und Vit.C infusion, mal schaun was das bringt.
Wir sind schon alle froh, wenn er endlich schmerzfrei ist, ohen dass ihn das Morphium schach matt setzt.
Er ist 32, wir sind so verzweifelt und wir haben nicht mehr viel Möglichkeiten....oder??? also wir wissen nicht mehr weiter und wollen das alles nicht so akzeptieren.

Ich habe schon eine Weile nicht mehr geschrieben aber ich nehme an euren Schicksalen tel.

Grüß manu.

[silverlady]

liebe Manu
es tut mir sehr leid das es bei euch so chlimm aussieht. Zwar geht es meinem Männe im Moment so einigermassen aber ansonsten sieht es bei uns ählich aus. Ich hoffe das ihr Erbitux verordnet bekommt. Ich habe mich heute noch mal mit unserem Onkologen in Verbindung gestzt.Er will rausfinden was das für eine Studie ist von der unsere KK gesprochen hat. Wenn ich weitere Infos habe setze ich sie hier rein so das vielleicht, bei positiven ergebnissen, auch andere davon profitieren können.

ich wünsche euch viel Kraft und genießt eure gemeinsame Zeit.
silverlady

[Geli-Emilie]

Hallo, liebe manu,

ich habe oft an Euch gedacht und gehofft, wenn Du Dich hier nicht meldest, wird wohl alles in Ordnung sein. Umso mehr tut es mir Leid, jetzt zu lesen, dass es so negative Nachrichten gibt.

Kommt denn eine Entfernung der "Geschwüre" nicht in Frage? Ist es sicher, dass es sich um "Krebsgeschwüre" handelt? Oder können die Probeschnitte nicht gemacht werden wegen Hautmetastasen?

Ich fürchte, ich kann Euch mit Erfahrungen bezüglich Erbitux überhaupt nicht helfen, weil ich mich damit nicht auskenne. Habe ich das richtig verstanden, dass Dein Freund kein Morphium bekommt, weil er damit nicht schachmatt gesetzt werden wird? Ich bekomme doch auch Morphium-Pflaster (TranstecPro 35) und fühle mich damit sehr wohl. Bin auch nicht schachmatt dadurch. Der Gang zum Schmerztherapeuten ist natürlich genau richtig, ich hoffe, Ihr bekommt es gut in den Griff.

Sollte wirklich der Fall eintreffen, dass Dein Freund "austherapiert" ist, würde ich an Eurer Stelle Erkundigungen über eine Palliativ-Behandlung einziehen und auch einen Psycho-Onkologen einschalten. Das ist verständlicherweise sehr, sehr hart für Euch, zumal, wenn man daran denkt, wie jung Dein Freund noch ist. Und was wäre mit einer anderen Chemo, auf die Dein Freund vielleicht noch ansprechen könnte? Iris1506 schreibt von den Erfolgen von Taxotere (auch dazu kann ich nichts sagen, weil ich es nicht kenne), wäre dies auch ein Therapieansatzpunkt? Lasst nichts unversucht, was möglich ist - aber ich weiß ja, dass Ihr hart am Kämpfen seid.

Ich hoffe für Euch, dass es bald wieder einen Funken Hoffnung gibt - es berührt mich sehr, wie Ihr zusammensteht und drücke Euch die Daumen (ich weiß, es klingt banal, wie fast alles).

Liebe Grüße
Geli

[Atlan]

hallo freunde, hallo manu
es ist traurig, dass es deinem freund dermaßen schlecht geht. er ist ja noch so jung und wahrscheinlich ist auch jeder versuch euch trost zuzusprechen vergebens, weil die situation so schlimm für euch ist. ich erinnere mich bei solchen schicksalen immer wieder daran, wie fertig ich nach der diagnose und während der behandlung war. wie schlimm muss es sein, wenn die behandlung keinen erfolg zeigt. wenn alles leid, operation, bestrahlung und chemo quasi umsonst waren und es beinahe schon zeit zum verabschieden wird. es muss schlimm sein, wenn einem gesagt wird, man sei "austherapiert". aber trotz allen leides gibt es immer noch die möglichkeit der palliativ-medizin. morphin kann heute so dosiert werden, das es nicht müde macht. entweder wie hier schon erwähnt in form von schmerzpflastern oder auch in form von tabletten oder zäpfchen. keine mensch muss heute mehr schmerzen leiden, nur die ärzte sind häufig zu feige eine gute schmerztherapie zu machen. darum ist der gang zum schmerztherapeuten auch richtig. und - eine hoffnung gibt es doch immer noch. ich weiß jetzt natürlich nicht, ob ihr mit glauben etwas am hut habt. aber wer wenn nicht der gekreuzigte jesus hat uns menschen bewiesen, das der tod besiegt ist, wenn man an ihn glaubt. seit meiner erkrankung glaube ich tiefer als zuvor, auch wenn ich durch die erkrankung das gefühl hatte, von gott verlassen worden zu sein. aber ich glaubte auch an eine heilung mit hilfe der anderen meschen und der medizin natürlich. von alleine kommt keine heilung, und ich hatte glück (bisher), so dass ich gerade schon 2 jahre um habe. aber auch ohne das steht jesus für das ewige leben und dier erlösung von allen leiden.
ich wünsche euch allen viel viel kraft und genießt jeden augenblick. wie viel zeit hat man im leben schon sinnlos vergeudet.
liebe grüsse
atlan

[silverlady]

Hallo ihr Liebe
Atlan hat recht. E spricht mir aus dem Herzen. Ich hoffe ihr findet irendeine Möglichkeit um eine Therapie zu finden die deinem Mann hilft. obald ich wegen der Studie etwas erfahre melde ich mich.

Gestern hatte ich mich so auf meinen "freien" Tag gefreut aber es war mal wieder eine Planänderung. Er blieb hier, "nervte" mich und morgen fahren wir wieder gemeinsam auf unsere Bonanza.
Ich will ihn ja nicht verletzen aber ich hätte den freien Tag so sehr gebraucht.

[manu_k]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich sehr für euren Trost und Hilfe bedanken.

Am Freitag haben wir einen Termin bei unseren Ärzten in der MKG, wollen uns schlau machen was noch geht, welche Chemo noch in Frage kommen würde auch wegen seinen schwachen körperlichen Zustandes.
Seine Eltern wollen unbedingt noch eine 2. Meinung, was sagt Ihr dazu?
Dazu muss ich noch sagen, dass er bereits von der MKG von 2 Professoren, einem Oberarzt und einer Reihe von Assis behandekt wird, außerdem haben Ihn auch auf Kur und während der Therapie Ärzte beurteilt, ich bin skeptisch was das bringen soll zu noch einem anderen Arzt zu gehen, vorallem zu WEM???Mein Freund ist mit seinen Ärzten sehr zufrieden. Wisst Ihr...10 Ärzte 10 Meinungen...
Wir wissen die Lage ist ernst, wollen es aber nicht wahr haben.
Probeschnitte, ops, also generell weitere Manipulationen kommen im hochbestrahlten Gebiet momentan nicht in Frage, er gilt als inoperabel, das Gewebe ist sehr zerstört und ein Eingriff hätte schlimme Folgen.
Er hat jetzt 5 Geschwüre am Hals rund ums Stoma denen man beim wachsen zusehen kann, der Arzt meint es sind Metastasen , außerdem spricht die Konsistenz des Blutes dafür, er hat gestern beim Stomawechesle stark geblutet.Der Arzt meint der Krebs wächst von innen nach außen.
Das ist ein so heimtückischer Krebs. Die Bestrahlung und die Chemo war so stark und heftig und mein Freund hat das alles so tapfer durchgestanden, ich will nicht begreifen, das der Krebs stärker sein soll.
Ich nehem auch wieder diesen Geruch bei Ihm war, den er immer hatte wenn er Krebs akut war/ist.Er kann auch fast nicht mehr sprechen, weil alles so geschwollen udn verschleimt ist.
Zu den Schmerzen...er bekommt schon seid fast einem Jahr Morphium.
Seid der Kur haben seine Schmerzen sehr stark zugenommen, er hat bereits Morphium in mehren Dareichungsformen verusucht, jetzt ist er wieder auf pflaster 300mg, saroten, und für die Schmerzspitzen flüssiges Morphium.
leider ist er trotzdem nicht schmerzfrei :-( und ist sehr müde davon, er schläft ständig im sitzen ein.
Der Schmerztherapeut gibt ihm ab nächste Woche auch noch einen anderen Vitaminkomplex mit Vitamin B und Selen...
Ich bin so stolz auf meinen Freund, er schafft es nicht immer daran zu denken, macht sich auch übers sterben null Gedanken, hat immer ganz gute Laune.
Er scheint nur körperlich zu leiden, ich leide psychisch, haben wir gut aufgeteilt ;-)
Allerdings ist er oft zu gleichgültig, ich denke es kommt sicher von dem ganzen Morphium, steht auch im Beipackzettel.
Die Lögopädin auf Kur hat gesagt, dass sie selten einen Patienten hatte, mit einem so klaren Blick auf seine schwere Krankheit und der psychisch so stark ist. Er sagt dann immer, das ist er nur wegen mir.
Heute hat er gesagt, dass es ihm so leid tut, dass er mich im Stich lässt :-(

Oh man Leute...ich habe echt Angst, auch mein leben steht total auf der Kippe.
Wir versuchen so noraml wie möglich wieter zu leben, ich geh noch normal arbeiten... Bei mir auf Arbeit habe ich auch heute nicht gesagt wie schlecht es steht, ich mag auch irgendwie garnicht mher so viel drüber reden.
mein Freund kann alleine für sich Sorgen, ich wäre zwar lieber den ganzen Tag bei ihm aber ich brauche auch Ablenkung und solange es Ihm noch so gut geht dass er fast alles alleine kann, ist es doch gut wenn er selbstständig bleibt.
Wir gehen jeden Abend spazieren.
Seine Eltern versuchen stark zu sein, sein Vater ist Rentner und hat Gott sei dank immer zeit für Ihn/uns.

In Siegen in Krankenhaus, in dem mein Freund behandlt wird gibt es eine Palliativstation aber wir hoffen sehr, dass der Schmerztherapeut die Schmerzen auch ion griff bekommt.
Wir wollen auch dass er nur im absoluten Notfall in Krankenhaus geht, ihm soll es gut gehen und er soll alles selbst entscheiden.
Ich bin gespannt wann er in ein Mrt oder Ct kann...bis jetzt hiess es immer man müsse noch warten, bis man das endresultat der Bestrahlung erkennt und bei der jetztigen Situation wäre alles sehr schwer zu beurteilen aber wir wollen auch wissen wie es um den Rest des Körpers steht.
Wir haben jetzt zwei Ziele, mein Freund muss Schmerzfrei werden und er muss seinen körperlichen Zustand verbessern oder wenigstens halten, morgen bekommen wir ein Fitnessgerät, auf dem er dann trainiert, auf Kur hat er auch jeden tag auf so einem Ding 20 min. getstrampelt und das hat ne Menge gebracht und er versucht mit aller Kraft jeden Tag 4 Flaschen , alos gut 3000 kalorien Sondennahrung zu schaffen.

Bitte drückt uns die Daumen, dass er lange durchhällt, ich brauche ihn doch.
Wir warten erstmal Freitag ab und dann immer weiter und weiter, man kann ja absolut nix planen.

Liebe Grüße, manu.

[silverlady]

liebe Manu
ich wünschte ich könnte dir helfen. Die Hilflosigkeit empfinde ich immer am schlimmsten. Vermutlich geht es dir genauso.
Du sagst, dasdein Freund mehrere Geschwüre rund um das Stoma hat. Frage, sind die Geschwüre offen und eitrig?
Mein Männe hat doch auch diesen Loch am Unterkiefer. Das versorge ich mit einer speziellen Wundversorgung so das entzündung, Eiter und Geruch kaum vorhanden sind.
Wenn es deinem Männe einigermassen "gut" geht bremse ihn nicht. Es ist sehr wichtig für sein Selbstbewußtsein die selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalte. Mien Männe überschätzt sich auch immer aber er versucht alles um so normal wie möglich leben zu können.
Das mit der zweiten Meinung finde ich nicht schlecht. Vielleicht gibt es neue Therapieansätze die zumindest etwas erleichterung bringen.

Auch wenn du den Sinn nicht ganz einsiehst aber vielleicht hilft schon das Gefühl es passiert etwas um wieder neue Kraft zu bekommen.

Ich wünsche dir viel Kraft und schenk dir eine große Umärmelung
silverlady

[Atlan]

hallo manu,
überfordert euch nicht, vielleicht verlangt ihr jetzt doch zuviel. ich finde es richtig, nicht noch mehr ärzte aufzusuchen. das bringt euch nicht weiter. das morphium hat keinerlei dosisbeschränkung nach oben hin. es ist nicht wie bei anderen medikamenten, das eine wirkung nur mit einer bestimmten dosis oder höchstdosis erreicht werden kann, sondern man kann die dosis ins unendliche steigern, wenn dein freund immer noch schmerzen hat. man muss nur einen arzt finden, der es rezeptiert. je mehr morphium ein arzt verschreibt, desto genauer muss er selber dokumentieren und desto mehr vorschriften muss er einhalten. wenn ich es noch richtig weiß, geht es ab 1000 mg pro tag richtig oberbürokratisch zu und ein einfaches BTM-rezept reicht nicht mehr. aber es ist möglich. lasst euch nicht abwimmeln. und das morphium kann noch mit anderen schmerzmedikamenten kombiniert werden. vielleicht wißt ihr das aber alles auch schon. verbringt einfach eure zeit miteinander und seid füreinander da. mir hat auch das gebet in vielerlei hinsicht geholfen. vielleicht ist das ja auch etwas für euch.
liebe grüsse
natürlich auch an dich silverlady
euer atlan

[manu_k]

Hallo silverlady,

nein, die Geschwüre sind zum Glück nicht offen oder etrig, sie sind druckempfindlich und wachsen allmählich.
Er hatte mal 2 eitrige Fisteln, die haben wir mit Aloe super in Griff bekommen.
Morgen haben wir einen Termin bei dem wir weiteres besprechen wollen, ich habe auch schon eine weitere Mail an krebsinfodienst geschrieben, die bieten sehr hilfreiche und kompetente Hilfe an.

Wir wollen alles versuchen ...aber immer das wichtigste, meinem Freund soll es gut gehen und er soll alles selber entscheiden.

Hallo Atlan,
ich bin hin und hergerissen mit der weitern Arztmeinung, doch wir können es wenigstens versuchen, schaden kann es sicherlich nicht.
Wir sind realistisch aber wir wollen kämpfen, es geht nicht anders PUNKT!
Mein Freund ist wie es scheint an einen guten Schmerztherapeuten geraten und wir hatten noch keine Probleme.
Er war schon auf 800 mg alle 8 Stunden.

Wenn ich arbeiten bin habe ich immer ein schlechtes Gewissen und Sehnsucht, am liebsten würde ich kündigen und nur noch bei Ihm sein aber wir brauchen das Geld und ich kann ja nicht alles hinschmeissen.
Ich liebe meinen Job, er lenkt mich ab und ich schöpfe auch seelisch Kraft.
Als mein Freund schlimm krank war durfte ich reduziert Arbeiten, irgendwie ging das für ein paar Wochen, eigentlich kann man dort überhaupt nicht auf mich verzichten.
Ich weiss überhaupt nicht was ich machen soll, ich weiss ich muss einen Mittelweg finden aber man kann leider nicht immer da sein.
Das blöde ist auch, dass ich immer ne Stunde Fahrt zur Arbeit habe, sie ist aber das einzige was mich hoch hält.
Ich weiss ja auch nicht wie sich der Zustand meines Liebsten entwickelt, das bringt wahrscheinlich alles die Zeit, ...echt kompliziert!
Noch kann er ja alltägliche Dinge allein bewältigen, wenn es ihm schlechter gehe ich selbstverständlich wieder weniger arbeiten, seine Eltern sind ja auch noch da aber ich habe immer angst zu wenig da zu sein.

Vielen Dank für eure Antworten und Hilfe und lieben Worte :-)

[silverlady]

hallo Manu und Atlan
morgen komme ich endlich zu meinem männefreien Tag wenn nicht wieder eine Programmänderung kommt. Aber diesesmal habe ich Hoffnung denn er will mit einem Freund Angeln gehen. Eigentlich sollte ich auch mit aber ich habe mich ausgeklingt.

Ich muss morgen noch etliche Telefonate unter anderem mit dem Onkologen, mit der Krankenkasse usw führen. Das geht eh besser wenn männe nicht in der Nähe ist.
Ich hoffe das ich bei der KK etwas erreichen kann und wenn es auch nur die TelNr des Arztes beim MDK ist.
Ich kann manchmal nicht mehr und mache trotzdem weiter. Heute hätte ich heulen können als ich meinen männe habe arbeiten sehen. 5 min. arbeiten 10 min Pause und fällt fast um. Aber er will nicht aufgeben und ich kann nur hilflos zuschauen. Es tut einfach nur weh.
Ich habe vor fast 6 Jahrenmeinen Sohn durch einen Unglücksfall verloren und jetzt muss ich mich mit dem Gedanken auseinandersetzen das ich meinen männe bald verliere. Ich weiß nicht was schlimmer ist: den plötzlichen Verlust meines Sones oder der langsame Abschied.

habt Mut und lebt jeden Tag bewußt
eure silverlady

[silverlady]

hallo ihr Lieben
ich habe heute mal halbwegs positive Nachrichten.
1) es läuft eine Studie mit Chemo und Erbitux genaueres werde ich vermutlich anfang nächster Woche erfahren. Aber, ich denke ihr solltet bei Bedarf den Onkologen darauf ansetzen.
2) Mein Mann bekommt vermutlich doch Erbitux von der KK bewilligt. Irgendetwas hat sich in den Beurteilungsrichtlienien geändert so das es vielleicht möglich ist. Oder ich habe die so erschreckt weil ich ja vor Gericht ziehen wollte und auch die Medien informieren.
Hoffenlicht klappt das. Montag erfahre ich mehr.

Liebe Manu
frage doch euren Onkologen auch mal danach, vielleicht ist es auch bei deinem Männe eine Möglichkeit den Sch...krebs zumindestens zum Stillstand zu bringen

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hallo silverlady,

der termin beim doc war hart und ernüchternd, wir mussten das erstmal bischen verdaun.
wir waren erstmal total am ende, mir kommt ständig die heulerei.
die mkg siegen kann nix mehr für meinen freud machen, sie sind die chirugen und er ist inoperabel.
sie waren sehr nett und haben sich zeit genommen. sie sind jederzeit für uns da.

unsere ärzte haben uns empfohlen eine zweitmeinung einzuholen und wir rufen montag bei der uniklinik köln an, überweisung haben wir und bitten um einen dringlichen termin...
aus welcher stadt seid ihr und wo soll die therapie bei euch gemacht werden?
dann sehen wir weiter. es soll natürlich so schnell wie möglcih ein therapievorschlag zustande kommen.
wir haben noch keinen onkologen als direkten ansprechpartner.diesen barcuhen wir jetzt unbedingt.
wir wollen alls versuchen um den krebs einzudämmen.


du musst mir bitte bitte unbedingt alles berichten was du über erbitux als monotherapie und die studie rausbekommst. weisst du denn schon wo diese studie läuft?
wir sind auch super hinterher nach dem zeug.
wenn man erbitux bekommen kann, kann man sich dann aussuchen wo man es bekommt.

bei uns ist es auch so, mein freund ist auch immer schenll erschöpft und pennt mir ständig ein aber er gibt auch sein bestes...wir machen da wohl gerade das gleiche durch.


ich rufe auch nächste woche beim krebsinfodienst, die haben mir ein gespräch angeboten.
wenn ich neuigkeiten habe sage ich dir bescheid.

ich wünsche euch ein schönes we.
gruß manu