Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Manu
der Dussel war so nett mir seine e-mail addy zukommen zu lassen. Aber der ist so lieb das er sich auch immer meldet wenn ich maile oder anrufe.
Der Doc hat seine Onkologische Praxis in Northeim und ich habe selten einen Arzt erlebt der sich so für seine Patienten einsetzt. Und ich habe so einige erlebt.
Aber ich habe die Armee mobilisiert und wir kriegen den Krebs klein. Immer man druff
silverlady

[manu_k]

was ähnliches erlebe ich gerade mit unserem Doc in köln, bin auch gespannt auf die onkologie, ich hoffe die sind da ebenso bemüht.

wie geht es denn deinem mann?

morgen ist ein neuer tag und ein neuer kampf, gute nacht?

[silverlady]

hallo Manu
ich weiß gar nicht was ich sagen soll wenn du fragst wie es ihm geht. Wenn man ihn nicht so gut kenn würde man nicht glauben das er krank ist. Aber das täuscht. Er sagt immer wenn ih einer fragt wie es ih geht, gut und wenn du mir das nicht glaubst lüg ich dir was anderes vor.
Aber ansonsten
er hatte heute wieder Chemo, ihm ist kodderig und abgeschlagen. Die Mundschleinhaut blutet, das Fistelkarzinom eitert und blutet. Die Zunge ist so geschwollen das der Onkologe ohne MRT Bilder nicht sagen konnte ob die Schwellung von der Chemo oder von einem explodierenden Tumor kommt.
Der Mundgeruch ist extrem und lässt sich nicht mehr unterdrücken. Ich werde morgen mal die Mundspüllösung Clont besorgen vielleich holft das ein bischen. Der Geruch ist noch in 2 Metern entfernug wahrzunehmen.
Aber mein Mann hat Hoffnung, Hoffnug das wenn wir mit dem Erbitux anfangen das der Tumor kleiner wird. Wenn mann den operieren könnte würde die gesammte Zunge, die Ober- unterkiefer die Mandeln, der Kehlkopf der innere Nasenrachenraum und ein Teil der Speiseröhre entfernt werden und wäre dann noch nicht einmal im gesunden Bereich. Ich darf gar nicht darrüber nachdenken. Kopf abschneiden wäre einfacher.
Aber op geht nich da lassen wir dann doch den Kopf dran.
lieb Grüße
silverlady

[manu_k]

ach du schreck!
das hat uns ein Arzt auch mal gesagt, kopf abschneiden wäre am einfachsten
eine op kommt doch nicht in frage? im bestrahlten gebiet wäre doch eine Op eh lebensbedrohlich und fatal, wegen gestörter Wundheilung.
was wir hoffen können ist, dass das Krebswachstum gehemmt, zum Stillstand kommt oder der krebs sich sogar verkleinert oder verkapselt, hauptsache wir gewinnen Zeit und es entsteht ein möglichst langes lebenswetes Leben.
ich kann mich auch nicht mit dem fakt abfinden, dass der krebs unheilbar ist, dazu habe ich irgendwie noch viel zu viele Hoffnung in die Chemo und in Erbitux, die hoffnung stirbt ja auch zuletzt.
ich mach mir gedanken, weil ja die medikamente über das Blut zu den zellen kommen aber die Durchblutung ist ja massiv gestört durch die Bestrahlung
naja mal abwarten.

mein freund nimmt eine Mundspülung aus dem krankenhaus, die heisst paroex gum oder ein mundwasser mit aloe, das macht er immer in die munddusche.
ich muss meinem freund aber immer sagen er soll mal spülen weil er den Geruch kaum wahrnimmt, ist auch besser so finde ich.

Meinem Freund sieht man mittlerweile deutlich die Krankheit an, die Narben, die gesichtsfarbe, er ist super dünn geworden, seine Haltung ist krumm geworden, und er hat sich Optisch stark verändert und die Krebsgeschwüre sind ja sichtbar, so können wir auch shen wie sie wachsen aber er ver sucht aktiv zu bleiben udn für mich hat er sich nicht verändert, ich liebe ihn immer noch udn so wie er ist auch mit dem fiesen Mundgeruch
ich muss ihm aber eine große Stütze sein, dass er so bleibt wie er ist.
tapfer und stark war und ist er immer.
ich bin nur so stark weil er es ist und umgekehrt.

schlimm was diese Krankheit aus einem Menschen machen kann.

[silverlady]

hallo Manu
mein Mann hat eine richtig braune Gesichtsfarbe. Er hat auch das verlorenen Gewicht längst wieder eingeholt. Da sich aber die Nahrungsaufnahme in den letzten Tagen massiv verschlechtert hat, wird er jezt doch wieder abnehmen.
Sein Gesicht ist ursprünglich sehr schmal aber durch die Forn des Tumor ist es gleichmässig geschwollen. Nur wer ihn gut kennt sieht es. Soll er aber reden merkt man es gleich. Er ist kaum noch zu verstehn. Und da ich an einer leichten Schwerhörigkeit leide ist er immer sauer wenn er dann alles doppelt und dreifach sagen muss.
Seinen Mundgeruch merkt er selber nicht. Er merkt auch nicht wenn der Mund blutet oder eitert. Nachts hat er immer ein Tuch da der Speichel aus dem Mund läuft. Auch das ist wieder eitrig blutig.
Es ist beschi.....!
Wir könnten es so schön haben aber bisher wurde uns immer ein Stock ins Rad gesteckt. Wie war das noch ...
.....und es kam schlimmer.
bei uns war es bisher immer so

silverlady

[Atlan]

hallo an greta, manu, biggy, tonischa, manu, silverlady....
puuh das sind ja jede menge beiträge in der kurzen zeit. ich will auch gar nicht auf jeden beitrag antworten. im wesentlichen hatte tonischa eine frage zu den beschwerden vor der op. bei mir war das so: ich hatte eine halsentzündung und auf einmal einen sehr dicken lyphknoten am linken hals unterhalb des kiefers - so in einer ecke, wo er optisch nicht so auffiel. der knoten war aber deutlich deutlich zu tasten. nach antibio ging die halentzündung zurück aber es war nicht wie vorher und ich konnte die zunge nicht mehr gerade aus dem mund herausfahren. es verzog sie nach links. ich konnte nur mit anstrengung die zunge gerade aus dem mund fahren. mundgeruch oder so hatte ich nicht. und es war optisch in meinem hals eine veräderung, die ich allerdings nicht deuten konnte - aber es war etwas. schmerzen oder so hatte ich keine.
euch allen weiterhin alles alles gute.
@ silverlady: so schnell wie früher bin ich nicht mehr, deshalb werde ich wohl ein paar tropfen abbekommen.
euer (jetzt verregneter) atlan

[manu_k]

genau, mein Freund konnte seine Zunge auch nicht mehr geradeaus ausstrecken, die ging voll nach rechts.
ist aber nicht uns aufgefallen, sondern einem arzt.
und er hatte Mundgeruch, den haben wir aber auf den angeblichen herpes geschoben udn er hatte tierisch viele kaugummis gekaut.

schönes we euch allen,manu!

[silverlady]

hallo Atlan

Regentröpfchen die auf sein köpfchen tropfen
so schön und auch so rein
das kann nur das Herz von Atlan sein

zwar dreht sich Goethe jetzt wie ein Rotor im Grab aber ich nenn das dichterische Freiheit.

Hallo Manu

wie geht es deinem Männe, nervt er die Krankenschwestern oder darf er am Wochenende nach Hause?

meiner ist heute ziemlich groggy und kodderig von der Chemo gestern. Essen ging auch nicht.

Viele Grüße aus der ebenfalls verregneten Schneewittchenstadt( nächste Woche soll es wieder besser werden)

[manu_k]

nee, mein freund darf erst nach hause, wenn er den ersten chemozyklus gut überstanden hat toi toi toi. das kann noch dauern weil die chemo erst spätestens mitte nächste woche los geht.
leider konnte ich heute nicht hin aber wir haben uns viele sms geschrieben.
er ist sehr müde wie immer, er schläft dort auch schlecht.
heute ist nix passiert, eigentlich sollte auch ein krankengymnast kommen, aber der ließ sich nicht blicken.
ich habe ja verständnis für die streikerei aber wenn es einen selbst betrifft hällte es sich stark in grenzen, besonders in einem solchen härtefall wie unserem.

morgen fahrfe ich aber hin *freu* und ich bleibe gaaaanz lange bei ihm.

ich hoffe ihr habt ein schönes wochenende und du kannst dich auch bischen erholen... ich glaube ich steh mal wieder kurz vorm heulkrampf aber dann gehts auch wieder besser, wenn der ganze mist raus ist.

Lg manu!

[silverlady]

hallo Manu

ich habe heute mal kurz meiner Wut auf diese Krankheit Luft gemacht. Ich habe mmir einen alten Teppichklopfer besorgt und habe meinen Teppich gründlich verhauen. Dabei habe ich mir vorgestellt, es ist der Tumor und ich haue ihn kurz und klein. Ich habe nich mal gemerkt das ich dabei Rotz und Wasser geheult habe. Danach war mir etwas leichter.
Mein Männe ist seit gestern nur noch müde. Er schläft fast die ganze Zeit und hängt ziemlich in den Seilen. Ich hoffe das es morgen wieder etwas besser geht.

Hallo Atlan
du hast bestimmt den ganzen Regen zu uns rübergeschickt weil dir mein Gedicht nicht gefallen hat. Nimmst du den Regen wieder wenn ich verspreche nicht mehr zu dichten?

Liebe Grüße auch an alle neuen und alle "alten" Neuen
Ich wünsche euch das ihr dieses Wochenende gut übersteht und ein wenig neue Kraft tanken könnt.
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
danke für dein gedicht. das echt lieb von dir . ich nehme gerne den ganzen regen. mein garten kanns vertragen und braucht es.

euch allen weiterhin alles alles gute.

der (total eingeregnete) atlan

[silverlady]

hallo Atlan

heute geht es mit viel Regen weiter. Für unsere Region gibt es Unwetterwarnungen. Hoffentlich wird es nicht so schlimm.
Mein Männe hat gestern Abend Blut gespuckt. Wir wissen nicht, ob es Blutungenaus dem Mund oder aus der Lunge sind. Es hat Stunden gedauert bis es aufgehört hat. Und der Arzt sagt, abwarten.

Ansonsten tun mir die Knochen weh und ich muss nacher selber zum Arzt. Ich kann schon kaum noch einen Stift halten.

Die Sonne wird bald wieder scheinen,
sie kommt von Atlan, das will ich meinen
sie scheint ganz früh und Nachmittags auch
und wärmt uns allen wunderbar den Bauch.


liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hallo liebe Leute,

silverlady ich wünsche dir ganz viel Kraft!!!
Das ist echt scheisse wenn es blutet aus dem Mund und keiner weiss woher genau.
Bei meinem Freund ist es auch so.
Er blutet hin udn wieder aus dem Mund, was wahrscheinlich von rachen kommt udn aus dem Stoma.
Wir haben heute die ernüchternden Ergebnisse vom Ct bekommen.Am Tracheostoma (Hals) befindet sich Tumorgwebe zusätzlich zu den sichtbaren metastasen am hals, die mittlerweile aufplatzen udn stinken wie die Pest aber wenigstens läuft die Scheisse raus udn nicht rein, man muss ja alles positiv sehen und sie haben Auffälligkeiten in der Lunge entdeckt, noch recht klein aber sie wollen sich da noch nicht festlegen.
Die Untersuchung von der Gewebeprobe hat ergeben, dass die dementsprechenden Rezeptoren vorhanden sind, wo sich die Antikörper von Erbitux anlagern können, was aber erschwert wird durch die mangelnde Durchblutung.
Der doc meint, dass die Chemo udn die Antikörper wohl gut in der Lunge wirken müssten weil der Bereich gut durchblutet ist.
Wir können auf alle Fälle hoffen, wir haben die Chance, dass sich der Krebs verkleinert und einkapselt
Die Chemo beginnt voraussichtlich endlich ende der Woche.
Ich hasse diese Warterei und dass es nicht schneller geht, anfangs hiess es noch anders, jetzt ist er schon eine Woche dort ohne Chemo aber wenn es halt nicht schneller geht. jedenfalls können wir usn sicher sein, dass sorgfältig gearbeitet udn geplant wird und das ist die Hauptsache.
Wann kann denn dein Mann mit Erbitux beginnen?
Kann passieren dass mein Freund am Donnerstag sein erste Chmeo bekommt.
Naja das kann man so und so sehen. Was für ein Geburtsataggeschenk aber es könnte auch das Überhaupt sein und ihm ein neues Leben schenken.

Er bekommt jetzt auch im Kh Krankengymnastik, sein nacken ist serh steif geworden, Schulter ist auch im Eimer.
Außerdem ist er serh k.o. auch wegen dem hohen Morphium. Die Chemo soll wohl auch eine schmerzlinderung bewirken, das wäre super, dann braucht er weniger Morphium udn würde vielleicht bischen aktiver.

Wie ihr seht ich bin voller Hoffnung und positiver Stimmung, mein letzten Tief war zwar erst gestern, da habe ich auch von der Autofahrt von Köln mal so richtig geheult aber jetzt geht es mir besser.
Silverlady ich hoffe deine heulerei hat dir auch Luft gemacht?

Ich bin auch für Euch beide optimistisch.

Liebe Grüße Manu

[silverlady]

hallo Manu

die Heulerei hat etwas Erleichterung gebracht. Nur hat es nicht lange gehalten. Mein männe muss in knapp 14 tagen noch mal zu MRT. Am nächsten Tag fängt die Behandlung an. Der Doc stzt sich noch mit eurem Doc und noch mit einem weiteren in Verbindung. Er möchte für meinen Mann das Optimum erreichen deshalb dauert es noch ein paar Tage.
Ich hatte ja etwas weiter oben das ich selbst zum Arzt muss. Er hat mir Medi verordnet und ich muss morgen zur Blutabnahme.
Wir haben auch übewr meinen Männe geredet. Wörtlich sagte er, ich bin gespannt wie lange es noch gut geht. (er hat von anfang an gesagt das er sich damit nicht gut auskennt) Und das er mich wenn es notwedndig ist sofort krankschreibt. Das zeigt mir ja deutlich die Einschätzung der Mediziner. Er bekommt ja immer die Berichte.

ABER DIE HOFFNUNG GEBE ICH NICHT AUF

silverlady

[madaphi]

Hallo manu,

ich bin grad voll entsetzt darüber, dass es deinem Freund so besch..... geht. Hatte lange nichts von euch gelesen und dachte, ihm geht es so einigermaßen, aber nun das. Das tut mir unendlich leid und ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass dei euch in Köln jetzt wenigstens noch helfen können und dass die Chemo auch endlich den ersehnten Erfolg bringt.

Meine Mam hat heute ihre letzte von 60 Bestrahlungen bekommen. Sie hatte jetzt aner auch die Nase voll, 2x tägl. in die Charite´wegen 10 min zu fahren. Nun muß sie bis zum 28.08. warten. Da wird erst das nächste MRT gemacht. Am 06.06. fährt sie nach Bad Salzungen zur Kur. Ich hoffe, dass sie sich dort von den ganzen Strapazen ein wenig erholen wird.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Bis bald.

Mandy