Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Silverlady, auch ich bete für deinen Mann und für meinen natürlich auch
So hart wie es ist wir können echt nur abwarten udn das beste hoffen.

Wir waren ja heute auch in Köln zur Chemo (Cetuximab und Vinorelbine)
Die angekündigte Dauer des Ganzen hat sich auch verdoppelt...wir haben 8 Stunden im Krankenhaus verbracht.
Auch uns wurde heute nochmal verdeutlicht wie aggressiv und schnellwachsend der Krebs ist.
Ich habe heute nach der Größe von Tumor ( die Tochtergeschwülste am Hals sieht man ja) im Hals gefragt und bin auch erschrocken.
Er hat wie auch das letzte mal wieder mit heftigen Schmerzen reagiert als das Vinorelbine druch war. Übelkeit kam während der Fahrt nach Hause.
Jetzt schläft er (wie immer eigentlich).Er ist immer sehr müde.
Er bekommt jetzt Eisen, weil er Mangelerscheinungen hat und er hat deutlich zu wenig rote Blutkörperchen(normal ist ein Wert von 14, er hatte heute 9,2) deswegen bekommt er jetzt einmal die Woche eine Spritze Erythropoietin das seine Werte besser werden und seine Müdigkeit abnimmt.

Wie hat denn dein Mann das Cetuximab heute vertragen? Meiner verträgt dieses ja sehr gut, er hat Probleme mit den anderen Chemos.
Bekommt deiner das jetzt auch jeden Donnerstag? ist ja irgendwie witzig, dann machen wir jeden Donnerstag das Gleiche.

Halt durch, heulen bringt nix, das können wir machen wenn wir allein sind aber sonst müssen wir unsere Männer hochhalten und stark sein.

machs gut!

Tonischa du bist jetzt auch in unserem Club und musst für deinen Mann stark sein.
Wir können es nicht ändern, versuch immer das beste aus der Situation zu machen.
Wenn du Fragen hast, versuche ich dir gerne zu helfen und dich hier im Forum zu unterstützen.

Gruß Manu.

[silverlady]

hallo Manu

auf den Donnerstag. Falls sich nix mehr ändert wird das immer an dem Tag gemacht. Ich habe eben einen neuen Bewilligungsbescheid für das Taxi beantragt und habe gleichzeitig um Fahrtkostenerstattung für die vorherigen Fahrten geantragt. Papierkram mache ich ja auch noch.

Wie groß ist der Tumor bei deinem Freund? Bei meinem Männe ist er im gesamten Mundraum, Kieferbereich und wer weiß wo sonst noch.


liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Stichwort Fahrkostenerstattung WO? und WIE?
Das müssen wir doch bestimmt selber und vom Arzt begründen, warum Therapie in Köln.

Auf den Donnerstag!

Der Tumor erstreckt sich laut MRT vom Kiefer über den kompletten vorderen Halsberreich runter. Tumor allein so groß wie eine Hand. Das Gewebe am Hals ist knochenhart und wund.Rund ums Stoma ist alles befallen und hat er die vielen Knubbel wie bei deinem Mann, die immer mehr werden und wachsen, also auch kleine Tumore/Tochtergeschwülste.

gruß Manu.

[silverlady]

Hallo Manu
lass doch deinen Arzt ein Schreiben aufsetzen in dem er die Behandlung in Köln befürwortet da es aus psychischen Gründen wichtig ist bei seiner Partnerin zu sein. Die psychische Verfassung ist doch gerade wichtig für Krebspatienten.
Ich habe einfach ein formloses Schreiben aufgesetzt und um Bewilligung des Transportscheins im Eilverfahren gebeten. Das hat beim letzen Mal schon sehr gut geklappt und wenn die nei sagen fange ich wieder an zu telefonieren und gehe denen auf die Nerven.
Also nur nicht abwimmeln lassen und wenn die nicht so wollen wie du auch mal mit der Öffentlichkeit drohen

Mein Männe bekommt ab morgen übrigens Fentanyl 25 Pflaster. Zusäätzlich bei Schmerzspitzen Novalgin. Hoffentlich reicht das aus, sonst wird es erhöht.
Männe hat endlich eingesehen das er seine Kräfte braucht um den Krebs klein zu kriegen und nicht um die Schmerzen zu bekämpfen.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Da bin ich froh, dass er endlich eine Schnerztherapie bekommt.Wie steht denn dein Mann mittlerweile zur Magensonde? die ist doch bestimmt bald nötig?

Wir müssen sicherlich begründen warum die Therapie nicht in unserem Heimatort Siegen stattfindet sondern im 100km entfernten Köln, da shat eigentlich nix damit zutun dass er bei seiner Partnerin sein will...
Also, Schreiben aufsetzen und um begründete Fahrkostenrückerstattung bitten und bei der Kasse abgeben und zur Not noch vom Doc begründen lassen?

Mein Freund ist auf 600mg Fentanylpflaster und für die Spitzen Oramorph 30mg. Sonst 4 mal am Tag 40 tropfen Novalgin, Nachts noch Saroten. Ich hoffe das durch die Chemo die Schmerzen weniger werden dass er weniger Morphium brauch und damit auch weniger müde ist.


grüß manu.

[silverlady]

hallo Manu

die Magensonde lehnt er ab, da interessiert es ihn auch nicht das er nur noch abnimmt.
Ich habe einfach geschrieben das ich um Fahrtkostenerstattung bitte um die Behandlung in Northeim ambulant durchführen zu lassen. Wenn die weiter Gründe haben wollen müssen die auf mich zurückkommen. Dann hat uns der Onkologe ein Schreiben mitgegeben in dem er die Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln ablehnt wegen der Infektgefahr.
Versuch es doch mit einem einfachen Antrag und verweise auf die freie Arztwahl in Deutschland.

Ich weiß nicht ob das Pflaster schon reichen wird, das wird sich zeigen ich bin nur froh das Männe überhaupt mitspielt. Er kann fürchterlich stur sein

silverlady

[Atlan]

hallo manu, silverlady, tonischa
tut mir echt leid, dass es bei euch so schlecht geht. ich bete weiterhin für euch.
bei meinen ersten untersuchungen ist alles o.k. der thorax war gut. die sono vom bauch, hals und schilddrüse, ekg, alles super. leber in jugendlichem zustand meinte meine hausarzt. habe aber eh nie viel alkohol getrunken. jetzt noch nächste woche das ergebnis der blutuntersuchungen und dann bekomme ich die plakete wieder für ein jahr.

liebe grüsse und viel mut und kraft in eurer schweren zeit. ich wandele mal einen bibelspruch ein wenig ab, der da lautet: auf gott will ich hoffen und mich vor nichts fürchten.
in diesem sinne
liebe grüsse
eurer atlan

[manu_k]

Hallo Frank K.

Danke für deinen Tipp, ist für mich aber absolut keine Alternative, da Silverlady und ich meistens wertvolle Tipps austauschen, von denen auch viele andere Betroffene noch (solange dieses Forum existiert) profitieren können.

Ich selbst stand vor eineinhalb Jahren super dumm da und wusste nix über das Thema und wäre sehr froh gewesen wenn ich so viele wertvolle Infos über diese doch eher seltene Krebserkrankung auf einen Schlag hätte lesen, ausdrucken und weiterverwerten können.

Und letztendlich ist für einen solchen Austausch ein Forum da.

liebe Grüße, Manu!

[manu_k]

Atlan, ich gratuliere dir zu den guten Neuigkeiten, das ist super!

[silverlady]

hallo Atlan

herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen möge das Glück dir treu bleiben. Und denk dran, beim Sonnenbaden regelmässig drehen sonst brennt man an.

Hallo Frank

ich chatte nicht so gern, weiß auch nicht woran das liegt. Mir ist es liebe so, dann lkann ich auch Tage später noch mal nachlesen. Danke dir trotzdem

Hallo Manu
mein Männe hat heute mal wieder den ganzen Tag verschlafen. Ist mal gerade für Fußball aufgestanden. Ich hoffe, morgen ist das wieder besser.
mich hat auch ausnahmsweise mal ein Infekt erwischt. Hänge den ganzen Tag über der Kloschüssel. Ekelig

[manu_k]

silverlady, ich chate genauso ungern wie du

ich wünsche dir gute Besserung.
Als ich das letzte mal erkältet war bin ich nur mit Mundschutz rumgerannt damit sich mein Freund nicht ansteckt.
Meiner hat heute auch bis drei Uhr den Tag verpennt, ich hoffe es wird besser, wenn seine Blutarmut behandelt wird, hab heute die Spritzen in Apotheke bestellt.
Hat deiner vielleicht auch von u.a. Chemo Blutarmut?

Das war witzig vorhin, immer wenn ein Tor fiel hat er mit einer Glocke gebimmelt, weil er ja nicht vor Freude laut jubeln kann

Die Chemo hat er ganz gut wegesteckt, keine Übelkeit und keine Schmerzen mehr.

Morgen bring ich zu Abwechslung mal meine kater zum Arzt...wenn der wüßte

liebe Grüße Manu!

[silverlady]

hallo Manu
die Blutwerte sind alle soweit in Ordnung wenn auch die Leukos etwas niedrig sind. Aber noch alles im grünen Bereich. Ich vermute nur das Männe sich überanstrengt hat. Er hat die letzten Tage keine Ruhezeiten eingelegt durch Arztbesuche, Mutter helfen usw. Dann noch der wetterumschwung. Er hat ja keine Reserven mehr.
Das mit der Glocke ist doch auch mal ne Möglichkeit. Irgendwie muss man ja seine Freude zum Ausdruck bringen.
Dein armer kater, was fehlt ihm denn?
Meine will da auch immer nicht hin.
Hoffentlich sind alle Wehwechen morgen wieder weg, denn ich nehme so schnell ab und bin eh schon nur ein Krochengerüst
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Nicht nur dein Mann scheint keine Reserven mehr zu haben was?

Unser Kater muss auch zum TÜV wie Atlan

Schönes Wochenende!

[silverlady]

hallo manu
wo Atlan seinen Tüvstempel hinbekommen hat weiß ich ja nicht aber kriegt dein Kater den Stempel auf den Po?
Ich bin seit Jahren nicht mehr krank gewesen ,ausser mein Rheuma, meine Bandscheibe, meine Schwerhörigkeit, usw Ist aber aller nicht so schlimm nur die Knochen fangen an zu klappern wenn ich noch mehr abnehme

Liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hi,

Silverlady du hast bestimmt seid dein Mann krank geworden ist auch abgenommen was? Ich habe im letzten Jahr durch den Stress 10 kilo verloren, hatte eh ein bischen Übergewicht aber irgendwoher muss sich ja der Körper die Energie nehmen um mit einer solchen Belastung und den völlig neuen Aufgaben fertig zu werden.
Ich ahbe seid dem aber auch mein Leben stark zum positiven geändert u.a. habe ich mit dem tag der Diagnose das Rauchen drangegeben und bin super froh drüber.

Meinen Freund geht es heute ganz gut, irgendwie scheint ihm der Fussball Schwung zu geben. Sein Tag beginnt zwar immer erst so gegen 15.00 aber dann kann er leicht Dinge erledigen und ist auch wach.
Die letzte Chemo hat er richtig gut weggesteckt, wenn jetzt noch seine Blutarmut therapiert wird hoffe ich ganz stark dass es von seiner Tagesfitness steil bergauf geht und er Lebensqualität gewinnt.
Nächsten Donnerstag bekommt er nur Cetuximab, das verträgt er ja gut aber danach die Woche kommt das Cisplatin, das hat ihn das letzte mal schon so fertig gemacht.

Garade waren wir spazieren, die Sonne und die Wärme tun einem sehr gut.
Und ich war heute mal wieder shoppen, hab mal was für mich getan.

Unser Kater ist superfit und war total artig, hat nur bischen gemurrt als ihm der Tierarzt in Hintern geguckt hat.

Ich wünsche euch allen noch ein schönes We.