Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

Hallo Manu
schön das es deinem kater gut geht, sind schon liebe Tyrannen die Vierbeiner.

Ich habe leider schon immer Untergewicht so das wenn ich Berufskleidung kaufen will im Fachgeschäft zu hören kriege " Kinderkleidung führen wir nicht"
Also darf ich nicht mehr abnehmen. Allerdings geht es mir heute schon wieder richtig gut und ich habe alles gefuttert was mir vor die Finger kam.

Meinem Männe geht es heute auch schon wieder besser. Heute morgen hatte er noch extreme Kopfschmerzen und Müdigkeit. Er hat sich dann noch mal hingelegt und danach ging es ihm wieder besser. Wir sind dann zu meinem Schwiegervater ins Krankenhaus gefahren, iihm sind mehrere Tumore von den Ohren und von dem Kopf entfernt worden. Mein Schwiegevater lag da wie ein Häufchen Elend und mein Männe fing an zu weinen. Das habe ich bei ihm noch nie erlebt. Als wir dann noch von der Stationsärztin hörten das die Narkose ein großes Risiko und gefährlich gewesen war, verlor mein Männe komplett die Fassung. Er weinte.
Ich konnte ihn nur in den Arm nehmen und ihn weinen lassen. Ich glaube, mein Männe hat sich selbst so gesehen denn seinem Vater geht es schon seit Jahren schlecht und da war Männe ganz anders.
Ich glaube, das war einfach zu viel für ihn und ich werde jetzt öfter mal die liebe Verwandschaft bremsen die seine Erkrankung nicht ernst nimmt

ich möchte auch mal weinen aber noch viel lieber lachen
silverlady

[manu_k]

Wie kann man denn solche eine Erkrankung nicht ernst nehmem, versteh ich nicht, weiss doch jeder was Krebs für ein Schiss ist
Dann hat der Vater deines Mannes auch "das Gleiche". Hat er Hautkrebs? Muss er auch in Therapie? Er lebt wohl schon länger mit der Krankheit? Wie lange ist dein Mann eigentlich schon krank.

Aber viele Leute können damit einfach nicht umgehen und daraus entwickeln sich dann die komischsten Reaktionen.
Ich habe den Kontakt zu Einigen einfach abgebrochen, weil mir den ihr Verhalten nicht gut getan hat, anderen blödes Gelaber versuche ich aus dem Weg zu gehen, obwohl ich mich oft ärgere. irgendwie steht man egal wie viele Leute man kennt alleine da.
Am schlimmsten ist, dass man ständig Hilfe angeboten bekommt aber wenn man wirklich konkrete Hilfe braucht, dann wirds schwierig.
Dennoch gibt es Menschen, die sind da und haben die richtigen Worte, Gesten im richtigen Moment, obwohl man es nie von denen erwartet hätte.

Meiner hat sich vorhin ganz doll verschluckt, hat ne Stunde gedauert bis er sich erholt hat, jetzt ist er völlig fertig und verpennt das Spiel.


Liebe Grüße.

[silverlady]

hallo Manu
ich versuche seit Monaten meiner Schwiegermutter klar zu machen wie ernst die Lage ist, nur es kommt nicht bei ihr an. Alles andere ist wichtiger, die Nachbarin hat ein Kind gekriegt, der Bekannte ist vom Baum gefallen und die Schwester hat hohen Blutdruck. Meine Schwägerin wird erst so lagsam wach. Da bei meinem Mann im Gesicht nicht viel zu sehen ist wird gedacht, das kann ja nicht so schlimm sein. Da sich das aber so langsam ändert, wird es in der "Öffentlichkeit" auch bemerkt. Wenigstens bei seiner Schwester. Die Diagnose wurde vor 2,5 Jahren gestellt, es folgten 4 OP´s an der Zunge, eine OP um die Lympfknoten zu entfernen Bestrahlung, Chemo Mistel und nun Erbitux
Mein Schwiegervater hat seit etlichen Jahren Hautkrebs. Die Tumore sitzen bei ihm auf dem Kopf und an den Ohren. Vor 5 Jahren wurde ein halbes Ohr entfernt und bestrahlt. Jetzt ist der Krebs wieder aktiv und seine Ohren sahen aus wie gammeliges Hackfleisch. Deshalb musste jetzt wieder geschnibbelt werden ohne alle Tumore entfernen zu können. Es sind zu viele und der Allgemeinzustand meines Schwiegervaters ist zu schlecht für eine lange OP

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Ohje, das tut mir für deinen Schwiegervater sehr leid.
Das ist für deine Schwiegermutter bestimmt sehr schwer, wenn der Mann und der Sohn Krebs haben, sie verdrängt es bestimmt...

Es überrascht mich dass man deinem Mann im Gesicht kaum was ansehen soll. Die Optik meines Freundes hat sich stark verändert und man sieht es ihm deutlich an.
Aber wenn Menschen Krebs im Magen haben sieht man ihnen das auch nicht an und wertet diese Krankheit nicht ab?

Krebs hat so viele Gesichter und ich hoffe das man in Zukunft jeden Krebs heilen kann.

Ich habe gerade mal im Forum zurück geblättert, viele andere Schicksale u.a. 2005, was aus denen wohl geworden ist? Es wäre schön mal was positives noch von anderen zu lesen.

liebe Grüße.

[silverlady]

liebe Manu
meine Schwiegermutter sehe ich etwas zweigeteilt. Ich mag meine aber für sie sind und waren andere Leute immer wichtiger wie ihre Angehörigen. Wenn sie über die Krankheit ihres Mannes spricht stellt sie nicht ihren Mann in den Vordergrund sondern sich selbst und ihr schweres Schiksal, um dann im selben Atemzug wieder über irgendeine Nachbarin zu lästern. Genauso jetzt mit ihrem Sohn
Das ihre Schwester wegen ihres erheblichen Übergewichtes einen zu hohen Blutdruck hat ist viel wichtiger als das ihr Sohn ihr sagt es ginge ihm schlecht.
Ansonsten ist meine Schwiegermutter eine Frau von der man alles bekommen kann und die einem auch hilft wenn man Hilfe braucht. So schwer es mir auch fällt, ich muss sie nehmen wie sie ist denn mit ihren 79 Jahren wird sie sich nicht mehr ändern.
Bei meinem Männe ist der Tumor flach ausgebreitet und bei der Gesichtsform war auf den ersten Blick nicht viel zu sehen. Jetzt allerdings sieht man es deutlich, dazu kommen noch die kleinen Geschwülste und das fistelkarzinom.

Ich würde mich auch freuen von den "alten" hier mal positive Nachrichten zu hören. Es würde mich interessiert mich wie es weitergegangen ist.

silverlady

[Atlan]

hallo manu und silverlady,
wo ich den stempel hingebekommen werde, muss leider ein geheimnis bleiben. hauptsache er kommt. und das ist auch erst am donnerstag der fall, wenn die ergebnisse der blutuntersuchungen vorliegen. ich hoffe natürlich auch dort auf negative ergebenisse und ich bin sehr zuversichtlich.
von den "alten" sind leider nicht mehr viele hier übrig, oder ich glaube viele lesen nur und melden sich wenig oder gar nicht. ab es gibt eben viele positive beispiele. ich denke wir sollten uns hier einfach weiterhin gegenseitig unterstützen und natürlich sind weitere oder neubetroffene auch herzlich willkommen.
@ silverlady: am we konnte man sich richtig grillen lassen. das drehen durfe man in der tat nicht vergessen, sonst wurde es kritisch.
liebe grüsse
euer (leicht angegrillter) atlan

[silverlady]

hallo Atlan
du auch am Donnerstag? Das kann ja nur positives zu bedeuten habe, Manu und Freund Erbitux und Chemo, Ich und Männe erbitux und nu du mit Tüv. ist schon drollig. (können ja mal raten wo der Stempel ist)

Die letzten beiden Tage bin ich zerschmolzen. Im Wohnwagen waren es 34 Grad, im Vorzelt noch mehr. Gestern abend war ich zu müde um noch zu schreiben.

Für meinen Männe wird es zunehmend belastend wenn irgendjemand in seiner Gegenwart ißt oder über das Essen redet. Mir bleibt dann immer schon jeder Bissen im Halse stecken.
Er hat zunehmend Depressionen und wird mutlos. Jetzt sucht er seinen Körper ab ob Akne auftaucht. Vorgestern Abend ilag er weinend auf meinem Schoss. Und ich konnte ohm nur über die Haare streicheln und weinen lassen. Gerade als er seinen Vater im Krankenhaus gesehen hat wirkt sehr nachhaltig aber er hat jetzt seiner Schwester gesagt das er nicht mehr ins KH fährt, wahrscheinlich bin ich da mal wieder dran.

Liebe Manu
ich hoffe das es bei euch wieder aufwärts geht. Verträgt dein Freund noch alles. Ich habe gerade bei der KK einen Taxischein genehmigen lassen. War ausnahmsweise mal kein Problem.

Hallo Tonischa
wie sieht es bei euch aus? lass mal was von dir hören. Ist schon eine Behandlung festgelegt?

Hallo Reinhild
lässt du dir am Maschsee die Sonne auf den Bauch scheinen?

liebe Grüße
silverlady

[Tonischa]

hallo zusammen,
gestern war mein Freund zur Konntrolle des Stoma und der Nasensonde bei seinem HNO.Heute morgen dann bei seinem Hausarzt der Fäden gezogen hat und mit dem KH vor Ort einen Termin ausgemacht für Montag um eine PEG zu legen.Morgen dann ist die große Besprechung in MÜnster.Was gemacht wird und wie und wieviel.Dann sehen wir mal gespannt auf den morgigen Tag.
Tonischa

[Reinhild]

Hallo alle zusammen,
hallo Silverlady,

ja, ich genieße den Sommer im schönen Hannover, nicht nur am Maschsee, sondern auch in der Eilenriede und im Berggarten,
bei der letzten Nachsorge war mein Doc mit mir zufrieden, nun warte ich auf meine MRT-untersuchung,leider dauerts lange, bis man einen Termin hat,
also es geht mir ziemlich gut.
Mittlerweile ist mir auch klar, dass ich sehr viel Glück gehabt habe, rechtzeitig die "richtigen" Ärzte gefunden zu haben.
Denn am Anfang war es nur eine kleine Stelle im Mund, die nicht heilen wollte und mit der man angeblich leben muss....

Euch alles Gute
Reinhild

[silverlady]

hallo Reinhild
ich freue mich das deine Untersuchung so gut ausgefallen ist. Find ich echt klasse.
Morgen werde ich auch mal kurz in deiner Heimatstadt sein. Wenn ich mehr Zeit hätte würde ich dich besuchen. Aber vielleicht klappt das ja irgendwann.

liebe Grüße an alle
silverlady

[Tonischa]

hallo zusammen,heute war also der große besprechungs tag die behandlungsmetothe steht fest.5 tage stationär mit chemo und bestrahlung,die nächsten 5 tage kann ambulant 2 mal bestrahlung und dann 14 tage pause und dieser turnus wird 5 mal gemacht.das heißt also es wird weihnachten.vorher noch magensonde,CT und zahnarzt.Jetzt ging es ja darum das es hier unten in hessen gemacht wird.unser stadtkrankenhaus mach also nur entweder chemo oder bestrahlung.das würde heißen er wäre ganz auf sich alleine gestellt in NRW.hat uns überhaupt nicht gefallen.ein arbeitskollege der vor jahren an krebs erkrankt war gab mir dann den tipp das,daß klinikum offenbach was 20 min entfernt liegt beides macht.also hab ich mich ans telefon geschwingt und nachgefragt.jetzt liegt es an den ärzten die müßen verbindung aufnehmen.ich hoff das es jetzt vorwärts geht.

hat jemand erfahrung mit dieser art behandlung und auswirkung?würde mich intressieren was da vor sich geht und was uns erwartet.die ärzte haben gesagt es wäre eine gut verträgliche chemo mal gespannt.


liebe grüße Tonischa

[silverlady]

hallo Tonischa
leider kann ich dir zu dieser Form der behandlung nichts sagen, da es bei meinem Männe völlig anders verlaufen ist.
Trotzdem freue ich mich das endlich die Behandlung losgeht. Jeder Tag wo nichts passiert ist zuviel, nicht wahr?
Ich halte euch die Daumen das alles klappt.

Wir haben heute das Ergebnis des MRT bekommen. Das Ergebnis ist so schlecht wie erwartet. Massive Ausbreitung ins Weichteilgewebe und in den Unterkiefer. Ausstrahlung in Richtung Tonsillen und was am schlimmsten ist, infiltration in die Aorta. Die Lympfknoten im Gesicht sind auch wieder befallen, nur das hatten wir schon erwartet. Mein Männe hat das gar nicht so genau durchgelesen da der Brief mit Fachausdrücken gespickt ist aber ich habe genau gelesen. Jetzt sitze ich hier und heule. Nur er ist weiter positiv eingestellt.
Er fängt durch das Erbitux an zu streuseln, bald sieht er aus wie ein Kuchen. Ich hoffe das die Aussage des Onkodocs richtig ist, je mehr Akne je besser die Wirkung.

traurige Grüße
silverlady

[Tonischa]

Hallo Lady,
laß dich umarmen ich fühle mit dir.Es tut mir so leid.Man weiß schon welches Ergebnis rauskommt und immer wieder hofft man und ist dann total fertig.Das bringt dann die Tränen zum überlaufen.Aber es hilft auch ein bisschen.Jedenfalls ist das so bei mir.Und nur nicht aufgeben Lady du bist so tapfer und Willensstark dein Männe brauch dich.

Wir stehen noch am Anfang dieses Weges,und wir werden ihn gemeinsam gehen.

Ich wünsche dir und deinem Männe alles erdenklich gute.

Tonischa

[Atlan]

hallo reinhild,
freut mich auch, dass es dir so gut geht.

hallo tonischa,
leider habe ich damit auch keine erfahrung. ich hatte lediglich 2x chemo. einmal am anfang der bestrahlung und einmal am ende. die chemo alleine fand ich nicht so schlimm. die bestrahlung war der hammer.

hallo silverlady,
das ihr fertig seid ist völlig klar. da mußt du auch die tränen fließen lassen und das darfst du natürlich auch. man kann nur trauern über so einen schlechten befund. alle hoffnung, die ihr hattet, ist mit einem schlag hin. das macht doch auch fertig und es bringt einen immer wieder an den punkt, oder ein abschied näher kommen könnte. wenn man einmal dem tode nah war, lässt es einen nie wieder los. ich trauere mit euch und ich drück dich zum trost. lass einfach alles heraus.

liebe grüsse
atlan

[hsnah]

Zitat von silverlady

hallo Tonischa
leider kann ich dir zu dieser Form der behandlung nichts sagen, da es bei meinem Männe völlig anders verlaufen ist.
Trotzdem freue ich mich das endlich die Behandlung losgeht. Jeder Tag wo nichts passiert ist zuviel, nicht wahr?
Ich halte euch die Daumen das alles klappt.

Wir haben heute das Ergebnis des MRT bekommen. Das Ergebnis ist so schlecht wie erwartet. Massive Ausbreitung ins Weichteilgewebe und in den Unterkiefer. Ausstrahlung in Richtung Tonsillen und was am schlimmsten ist, infiltration in die Aorta. Die Lympfknoten im Gesicht sind auch wieder befallen, nur das hatten wir schon erwartet. Mein Männe hat das gar nicht so genau durchgelesen da der Brief mit Fachausdrücken gespickt ist aber ich habe genau gelesen. Jetzt sitze ich hier und heule. Nur er ist weiter positiv eingestellt.
Er fängt durch das Erbitux an zu streuseln, bald sieht er aus wie ein Kuchen. Ich hoffe das die Aussage des Onkodocs richtig ist, je mehr Akne je besser die Wirkung.

traurige Grüße
silverlady

Hallo Lady
Ich wünsch euch alles Gute ,und das es für euch noch viele schöne Tage gibt .Wie alt ist den dein Mann .Ich bin 48 und habe seid 3 Jahren Krebs und
hatte auch schon ein paar rückschläge die ich aber ganz gut verkraftet habe .

Grüße deinen Mann von mir! Hans