Behandlung von Lebermetastasen

[Kerstin75]

Liebe Michaele, Doro und alle anderen,

Michaele, danke für das Rezept des Aloe-Saftes.

Im Moment warten wir auch nur zu, jeden Tag aufs Neue wie sich meine Mutter fühlt, erstaunlicherweise hat meine Mutter ausser einer erheblichen Müdigkeit in den Morgenstunden keinerlei Nebenwirkungen von ihrer 1. Chemo davon getragen, am 23.8. bekommt sie ihre 2. Chemo. Die Chemo lt. Arzt wird wohl zum Haarausfall führen, aber auch da "tut sich noch nichts" - zum Glück, wobei meine Mutter schon eine Perücke daheim hat. Ob die Chemo anschlägt wird wohl über die CT Mitte/Ende September geprüft. Warten ist ganz schön ätzend ! wie gut verstehe ich heute Euren Schriftwechsel über das Thema Warten.

Doro, bei Euch sind doch tolle Ergebnisse rausbekommen und doch bleibt ein unbekannter "Nenner", es darf einem wohl nie zuuu wohle werde. Ich drücke die Daumen, dass alles ganz harmlos ist !

Grüße an alle
Kerstin

[Erle]

Hallo Ihr Lieben,

Ihr dürft uns am Mittwoch mal ganz feste die Daumen drücken.
Nachdem wir eine Woche das Telefon angebetet haben und auf einen Anruf aus dem Krankenhaus gewartet haben, steht nun fest, wie es weitergeht.

Der Professor in Neuss war wohl nicht so 100% sicher, ob er meinen Mann operieren sollte. Jedenfalls nur nach dieser Untersuchung PET. Heute höre ich aber von unserem Chefarzt, dass diese Untersuchung oft nicht von der Krankenkasse übernommen wird. (Ich wiederhole hier vorsichtshalber mal nicht, was er da so über Ulla Schmidt sagte )
Er hat also im Anschluss Kontakt mit der Uniklinik in Düsseldorf aufgenommen. Die gingen in der Chirugie sehr "aggressiv" vor und hätten schon "heroisches" geleistet.
Allerdings müssten wir akzeptieren, dass bei einem Nein aus Düsseldorf zur OP es wirklich aussichtslos sei.

Nun ja, besser waren die Aussichten ja wohl vorher auch nicht, nicht wahr ???

Von den vielen Lebermetas, die mein Mann hatte, ist eine größere geblieben. Und die sitzt ausgerechnet ziemlich am Übergang, also total ungünstig...
Ein Leberlappen ist ja komplett frei, aber was nutzt uns das, wenn dieses Sch**Ding zu ungünstig sitzt, um es rauszuholen

Also, warten wir ab, was wir am Mittwoch hören. Jedenfalls wissen wir jetzt, wie es weitergeht. Die Warterei war blöd und nervig.

Ich wünsche Euch allen ein regenarmes Wochenende
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo Erle,
also das mit der PET finde ich ganz verdammt wichtig !
Mein Mann wurde auch nur unter dieser Bedingung operiert, dass im Vorfeld eine PET - Untersuchung stattfand, die weitere Metastasen ausschloss. Was bringt eine solche OP, wenn dann unter heruntergefahrenem Immunsystem in der Galle, im Darm, in der Bauchspeicheldrüse oder sonstwo die Metas zu wuchern beginnen ??? Unter diesen Vorbedingungen, also um das für eine OP abzuklären, zahlt auch die Krankenkasse !!!!! Wo seid ihr versichert ? Die TK zahlt in solch einem Fall jedenfalls. Es muss halt von einem Arzt entsprechend begründet sein, was bei euch ja auch der Fall ist. Da kannst du ziemlich massiv Druck machen und selbst bei der Kasse anrufen. Lasst euch da nicht ruhig stellen !!!! Wichtig ist noch zu wissen, dass der Arzt deinen Mann ins KH einweisen muss - also stationär ! Das ist bei der Kasse entscheidend. Ambulant zahlen sie nicht. Aber de facto wird es ambulant durchgeführt. Das ist zwar unsinnig, aber wenn die Kasse es so will, dann muss man es ihr eben so servieren.
Und falls ihr in einer Kasse sein solltet, die dann immer noch blöd macht, dann würde ich mir überlegen es selbst zu zahlen, wenn irgendwie machbar (ca. 1500.- €).
Es liegt bei dieser PET wohl auch am Arzt, wie der argumentiert (argumentieren will)!!!!
Also krempel die Arme hoch und kämpfe drum...........
Du glaubst nicht, wie es uns auch psychisch gestärkt hat, zu erfahren, dass auch bei der PET außer in der Leber (was wir ja wussten) sonst nichts zu finden war. Das entlastet auch nochmals ungemein und gibt Kraft für die OP.
Ich drück euch die Daumen. Und berichte , wie es weitergeht !
Viele Grüße Doro

[DTFE]

Hallo Erle,
Habe gerade im Forum noch nach entsprechendem gesucht. Hier ist der link dazu: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=18185
Du kannst da nachlesen, dass es nicht nur euch so geht und dass es aber durchaus Schlupflöcher gibt !!!!
Viel Erfolg ! Doro

[sylvia40]

hallo
ja lass nicht locker ,sie wollten bei meinem mann auch nicht bezahlen ,hat wochen gedauert bis sie es dann doch übernommen haben ,waren schon beim arzt gewesen und sagten ihm das wir die selbst bezahlen ,man man kann doch nicht sein das es an so einem lächerlichen betrag liegen soll.aber die ärzte ließen nicht locker und setzten es durch,nur leider hat es meinem mann nicht mehr geholfen
lg
sylvia
drücke ganz fest die daumen

[Erle]

Liebe Sylvia,
vielen Dank für Deine Worte. Tut mir leid, dass es bei Deinem Mann zu spät war. Aber ich werde mich dafür einsetzen.

Und Dir natürlich auch danke, Doro. Hab Deine erste Mail sogar ausgedruckt und meinem Mann gezeigt. Wenn ich alleine da anfange rumzu"krakelen", muss er schon wissen, warum! Wenn es hier stand, muss es ja seine Richtigkeit haben. Jedenfalls lässt er das seit neustem so raushängen, seit ich im Gespräch mit dem Chefarzt das ein oder andere wusste aus dem Internet, wo er etwas ratlos dabei stand.
das hat ihn überzeugt, dass es nicht so sinnlos ist, wenn ich hier drin stöbere.....

Ich bin irgendwie wieder total aus dem Häusschen, total die innere Ruhe verloren. *seufz* Ich denke, auf dem Weg nach Düsseldorf wird die Ruhe wiederkehren......
Also danke für die Tips.
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo Erle,
ist doch klar, dass du aus dem Häuschen bist. Soviel Unsicherheit und Ungewissheit wie im Moment besteht. Denke daran: Es bestehen Chancen für eine entscheidende Wende. Das wühlt einen doch gänzlich auf und dann verbunden mit dieser Warterei. Unternehmt was Schönes ! Lenkt euch irgendwie ab. Ladet jemanden ein. Einfach nur damit die Zeit schneller vergeht und ihr etwas anderes zu tun habt......
Ich bin total gespannt wie das bei euch weitergeht und drücke euch natürlich sämtliche Daumen, dass es sich zum Guten wendet !!!
Liebe Grüße Doro

[Michaele Hendrichs]

Hallo Erle, drücke euch von hier aus alle Daumen. Eigentlich verstehe ich das mit der PET untersuchung auch nicht so recht. Bei meiner Mama wird diese Untersuchung alle Nase lang gemacht. Ist doch jetzt so wichtig für euch. Bin in Gedanken bei euch und hoffe das alles gut geht.
Meine Mutter leidet immer noch unter starken Rückenschmerzen die ihr das Leben verdammt schwer machen. Ist aber gottlob nichts bösartiges. Ich fahre mit ihr am Dienstag zu einem Spezailisten nach bergisch Gladbach und hoffe das er ihr endlich helfen kann. Habe sie in dieser Woche das erstemal Weinen sehen und das tat soooo weh. Sie sagte: Warum immer ich, und warum habe ich jede Woche etwas Neues zu beklagen." Ich kann sie so gut vers´tehen und kann doch nichts tun. Muntere sie immer wieder auf und mache ihr auch den haushalt, doch mehr kann ich einfach nicht machen. Zuerst der nicht ganz einfach Eingriff in München, dann das Wasser im Bauch, dann die Thrombose, dann die Rückenschmerzen und nun hat ihr zanarzt ihr diese Woche erklärt, das die Chemo das ganze Zahnfleisch zerstört und sie kompl. neue Zähne braucht, was ein riesiger zeitlicher Aufwand ist und auch noch eine enorme Kostenfrage.
Ich weiß echt manchmal nicht mehr wo mir vor lauter Sorge der Kopf steht. Manchmal denke ich, ich hätte sie besser nie nach münchen gebracht, dann ginge es ihr sicher heute besser. Doch es war ja ein Versucht und irgendwie hat er ja auch funktioniert. Immerhin sind 15 5 des Tumors verschwunden, doch nun kommen nach 3 1/2 ´Jahren die kleinen Lungenmetastasen hinzu. Es hört einfach nicht auf!!!!
Lassen sich Lungenmetastasen eigenlich gut behandeln? habe da nicht so große Ahnung von.
Haben vor kurzem erfahren, das mein Vetter mit 45 Jahren auch an Krebs erkrankt ist. Lunge-Knochen und Nierenkrebs. Der nächste aus der Familie. Seinen Bruder haben wir vor 3 Jahren mit dem gleichen Krebs begraben. Irgendwie kriecht die Angst in mir selber hoch. Gottlob bekomme ich noch von meinem Chef die Beruhigungsspritzen, diese lassen mich etwas gelassener werden.
Das musste ich erstmal alles loswerden. Und wenn nicht bei euch? Bei wem dann?
Das einzige Positive sind unsere Kinder. besonders die beiden 8 wochen alten Zwillinge sind unser ganzes Glück. Sie sind der einzigste Lichtblick im Moment.

Viele liebe Grüße
Michaele

[Erle]

Liebe Michaele,
bitte lass den Kopf nicht hängen. Es ist fürchterlich, wenn man den betroffenen Menschen weinen und verzweifeln sieht, ich weiß wovon ich rede!!!!
Mein Mann hat mir vor ein paar Tagen gestanden, dass er kurz davor war, während des dritten Blocks der Chemo alles hinzuschmeißen und die Chemo abzubrechen. Er hat jetzt 18 Zyklen hinter sich.
Bedenke, dass Deine Mum schon 60 (oder noch mehr?) hinter sich hat. Es ist doch klar, dass sie jetzt auch mal durchhängt. Ich finde, Ihr haltet Euch erstaunlich tapfer.
Und tu eins um Gottes Willen nicht: Zweifel die Entscheidungen, die Ihr mal getroffen und auch durchgeführt habt, nicht an! Damit machst Du Dich entgültig fertig. Das muss nicht sein.
Es war sicher nicht verkehrt, nach München zu fahren. Man nutzt doch jede Chance, nicht wahr? Es ist richtig so, glaub mir.
Ich bin zwar auch kein Experte bei Lungenmetas, aber erstens schreibst Du selber, sie sind noch klein, zweitens hab ich schon so oft im Forum gelesen, dass sie gut behandelt und "vernichtet" wurden. Das kriegt Deine Mutter geschafft, da bin ich mir sicher. Ich drück Dich mal kräftig und wünsche Dir Kraft und Erholung.

Bei meinem Mann wurde heute ein CT der Lunge gemacht (bisher immer geröntgt), damit wir auch wirklich alles beisammen haben, wenn es Mittwoch nach Düsseldorf geht. Gleich holen wir den Befund ab, ich hoffe doch, dass man nicht beim CT plötzlich was findet.....
Jedenfalls ist eine Mappe mit allen Arztbriefen schon zusammengestellt, eine CD vom Arzt mit allen CT und MRT-Bildern lag auch schon für uns bereit, na bis auf das CT von heute morgen.
Unruhige Grüße an alle (wann ist eigentlich Brigit wieder hier?)
Erle

[Erle]

Liebe Kerstin,
wie gehts Deiner Mutter mittlerweile ? Lass wieder von Dir hören, ab und zu.
Bei Euch steht die nächste Chemo morgen an, nicht wahr?
Na, wenn wir dann in Düsseldorf in der Uniklinik sitzen, hab ich dann wieder jemanden, an den ich denken kann, der so wie wir in der KH-Tretmühle ist.
Irgendwie immer tröstlich. Klingt vielleicht komisch, aber wenn ich im KH bin, denke ich oft an Euch hier und irgendwie hilft das.
Also Kerstin, drücke für morgen für Deine Mama die Daumen.
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo Erle,
ich wünsche euch für morgen alle Kraft der Welt und einen guten Stern, der euch begleitet. Ihr schafft das !!!!
liebe Grüße Doro

[DTFE]

Hallo Erle,
ich seh dich ! Was war heute ? Ich bin ganz gespannt !
Doro

[Erle]

Hallo Doro,
ja, ich hab gestern kurz mal durchgeguckt, war aber zum Schreiben zu müde.

Jetzt geht auf einmal alles rasend schnell und ich krieg meine Termine gar nicht fix genug sortiert.
Ab Montag geht mein Mann nach Düsseldorf ins KH, Dienstag ist OP. Der Professor ist sehr optimistisch. Nach den Bildern (CT, MRT, Röntgen) sehen Lunge und Leber sehr gut aus. Trotzdem gibt es immer noch die Möglichkeit, dass die Ärzte beim "Aufmachen" mit dem Auge kleine Metas auf der linken Leber entdecken, dann wird die rechte Leber nicht entnommen. Dann ist es eben wirklich aussichtslos, dann wird weiter palliativ mit Chemo behandelt.

Nach PET gefragt, meinte der Professor, das sei wirklich eine sehr gute Art der Untersuchung, aber leider kommt es zu oft vor, dass "es" leuchtet, aber doch keine Metas sind, oder, schlimmer, es leuchtet bzw. zeigt nicht an, das da was ist und beim operieren sieht man dann, dass winzig kleine Metas da sind.
Eine PET jetzt bei Alfred würde nichts am Therapie-Verlauf ändern, meinte er. Alle Ärzte, besonders aber der Professor, waren total lieb und nett, nahmen sich Zeit, waren äußerst zuvorkommend. Die OP wurde ausführlich erklärt. (Und das, wo wir so "einfache" Patienten sind, nicht Privatpatienten).

Ich darf auch am Dienstag ins KH und vor dem OP warten und später noch auf die Intensiv, das haben sie mir letztes Jahr glatt verboten in AC.
In Düsseldorf hat die Intensiv keine bestimmten Besuchszeiten, sondern ich kann 24 Std rein.
Besonders, weil es eben sein kann, dass die OP nicht 6-8 STd. dauert, (also wenn die Leber wirklich entnommen werden kann), sondern wenn die OP schon nach kurzer Zeit vorbei ist, sprich also wenn es nicht erfolgreich war, will ich da sein, damit ich Alfred auffangen kann.

Es mag sich total dämlich anhören, aber wir sind voller Angst. Wenn man erst wieder aus dem Tal rausgeholt wird, und dann doch noch abstürzt, das ist so grausam. Wir wollen uns bewußt nicht zu große Hoffnungen machen, aber es ist so... ich kann gar nicht sagen, wie mir ist. Ich hab einfach nur Angst.
Obwohl ja jeder sagt, was für tolle Neuigkeiten. Ja, sicher... aber die Anspannung ist kaum auszuhalten.
Vor mir steht auch die lange Autofahrt jeden Tag wie ein Berg. Dabei fahre ich gerne Auto, auch Autobahn, das macht mir eigentlich nichts. Aber jeden Tag 2-3 Std. im Berufsverkehr, das wird die reinste Nerventour.
Und es war ja klar, dass das Ganze dann losgeht, wenn mein Boss auf Urlaub ist, d.h., ich vertrete ihn, kann also auch nicht freimachen. Mache ja sogar mehr Stunden als sonst. Heute ging schon schief, was schiefgehen konnte

*schnauf*
So, ab jetzt muss es heißen, es kann nur alles besser werden. Ich genehmige mir erstmal nen Kaffee, dann sieht gleich alles wieder besser aus.
Ich bin wirklich völlig konfus im Moment, sorry.
Eigentlich bin ich sonst nicht so ne Jammerliese, aber wenn ich mir meine Postings hier durchlese, sollte man ja meinen, ich krieg im Alltag gar nix auf die Rolle.... muss wohl dran liegen, dass ich sonst immer die Starke zu spielen habe und hier mich gehen lasse.... hmmm, das muss ich aber mal ändern
Ich weiß, Ihr drückt uns alle hier am Dienstag die Daumen. Vielen Dank.
Liebe Grüße Erle

[Michaele Hendrichs]

Hallo Erle, mir lief gerade eine dicke Gänsehaut über den Rücken. Ich kann dich und deine Empfindungen soooo gut verstehen. Natürlich hast Angst, wäre auch unnormal wenn du alle nur so hinnehmen würdest. Ich hätte auch Angst und ich glauber jeder hier von uns hätte Angst. Und glaub mir, keiner von uns hier würde jetzt noch etwas auf die Reihe kriegen. Ich glaube Doro weiß am Besten wie du dich fühlst. Du musst dich nicht entschuldigen oder dir blöd vorkommen, nein ganz bestimmt nicht. Doch ihr habe eine Riesenchance und ich wünschte mir wir hätte so eine dicke Chance wie ihr. Immer Chemo geht doch auch auf Dauern nicht. Irgendwann kann der Körper das auch nicht mehr. Sehe ich doch immer mehr bei meiner Mama. Von Mal zu Mal fällt ihr die Chemo schwerer und heute geht es ihr überhaupt nicht gut. Ihr ist ständig übel von der Chemo.
Doch nun zu euch. Ich bin ganz tief in gedanken bei euch. Ein guter, lieber Stern soll über euch wachen und euch beschützen. Gott wird es richten und alles wird gut. Drücke euch von ganzem herzen die Daumen und bin in Gedanken bei euch. halt durch, du wirst bald wieder lachen können , glaub mir.

Dir auch nochmal vielen Dank für deine lieben Worte. Hast mir echt geholfen damit. Hatte auch an dem tag so einen Durchhänger

Viele liebe Grüße
Michaele

[DTFE]

Hallo Erle,
mein Gott, jetzt steht ihr am selben Punkt wie wir vor einem 1/2 Jahr ! Ich wünsche euch so sehr, dass alles so verläuft wie geplant und erhofft !!
Ich kann deine Gefühle wirklich gut nachvollziehen und verstehen. Mir ging es ja kein bisschen anders ! Neue Hoffnung - die Angst dennoch enttäuscht zu werden - die Unsicherheit - je nachdem das Unverständnis der "Freunde" ........ du hast es ja damals mitgelesen hier im Forum. Ich hatte damals das Gefühl, dass ich nur noch hier über Ängste schreiben kann. In meinem Umfeld hatte ich kaum noch Ansprechpersonen, die mir und meinen Gefühlen folgen konnten. Und bei manchen sage ich auch heute nur: Es geht uns gut (was ja auch stimmt) und lass alles andere weg (was manchmal halt auch da ist und auch stimmt - nämlich: Die Angst vor einem Rezidiv). Wenn man mal gesagt bekommen hat, dass die Behandlung palliativ ist, das sitzt tief und das kann über Nacht nicht abgestreift werden. Andere wollen diese Realitäten nicht wirklich hören, geschweige denn die dazugehörigen Gefühle. Man ist da sehr alleine damit.
Mit der Fahrerei hast du allerdings wirklich einiges zu bewältigen. Und dann noch arbeiten !!!??? Sag mal ehrlich: Das geht doch gar nicht ! Kannst du nicht Urlaub nehmen - oder dich krank schreiben lassen ??? Ich war damals so froh, dass ich Urlaub hatte. Überlege es dir, ob du das nicht einrichten kannst.
Und das mit der Intensivstation: Das sollte ja wohl selbstverständlich sein als direkte Angehörige. Gut, dass es dieses Mal auch kein Problem darstellt für euch.
Liebe Erle, ich schick dir alle Kraft der Welt für die nächsten Tage !
und einen Spruch, der mir damals auch sehr geholfen hat:

HOFFNUNG
ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.
Vaclav Havel

In diesem Sinne liebe Grüße Doro