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#16
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Hi Taylor,
danke für die guten Wünsche. Wie gehts deinem Vater momentan? Ich drück euch ganz fest die Daumen. Simone |
#17
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Hallo ihr alle,
sagt mal wie funktioniert das denn mit der Chemo mit Gemzar,welche Abstände,kann man auch mal eine Woche aussetzen u.s.w. ? Würde nämlich gerne mit meinem Papa als Überraschung mal eine Woche nach Dänemark fahren.Das haben wir vor Jahren schon mal gemacht und er war total begeistert. Danke im Voraus Simone |
#18
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Hallo Simone
lies doch bitte einfach nochmal den Link über den Nutzen einer Chemo da ist genau beschrieben wie der Ablauf ist - aber ich sage ihn Dir natürlich auch so immer drei mal nehmen und einmal pausieren, außerdem kann man ruhig einmal aussetzen ist nicht so tragisch wichtig ist auch das Wohlgefühl den ein Urlaub für die Seele macht, nimm es etwas gelassener. |
#19
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Mal wieder ein kleiner Zwischenbericht,
Hallo alle zusammen, mein Vater ist jetzt seit 5 Tagen zur AHB und es geht ihm wirklich gut. Wir haben jeden Tag kleinere Ausflüge in die Umgebung gemacht.Er isst wirklich gut und alles,Kuchen,Eis e.t.c.. Nächste Woche soll nun die Chemo losgehen,hoffe das er das auch so positiv wegsteckt. Was noch immer noch nicht so 100% klar ist,ob das an der Leber nun Metas sind oder nicht.Gestern nach der Sono,hat der Arzt von Wasseransammlungen gesprochen,klingt ja dann doch wieder eher nach Zysten.Aber das Ergebnis der feingeweblichen Untersuchungen liegt wohl nach fast 4 Wochen immer noch nicht vor,oder wurde noch nicht vom KH noch nicht weitergeleitet. Insgesamt kann man momentan sehr zufrieden sein,wie gut er das alles weggesteckt hat. Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende. ![]() Viele Grüße Simone |
#20
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Hallo zusammen,
nach langer Zeit und immer stummer Leser muß ich mal wieder posten,weil ich total verzweifelt bin und eure Hilfe brauche. Nach 4 Monaten Chemo mit Gemzar wurde bei meinem Vater eine Verlaufskontrolle gemacht. Das erschreckende Ergebnis die Metas sind wohl trotz Chemo größer geworden.Die Oberärztin sagte ihm,er solle "seine Angelegenheiten" regeln. Danach erstmal ein tiefes Loch. Als ich wieder denken konnte setzte ich mit Prof.Klapdor in Verbindung,schilderte die Lage und wir bekamen ganz unkompliziert nächste Woche Dienstag einen Termin.Er sagte mir es gäbe mehrere Möglichkeiten.Ich rief hier im KH an und sagte,sie sollen doch bitte die Befunde zusammen stellen. Munter geworden rief die hiesige Ärztin 2h meinen Vater zurück,er müßte Freitag nochmal ins MRT.(letzte Woche nur wohl nur einfaches CD ). Nun mein Frage, habt ihr Erfahrungen mit dem Professor Klapdor? Ich habe irgendwie das Gefühl,daß wir dort in sehr guten Händen sind. Hat schon jemand gehört,daß während der Chemo die Metastasen sogar noch gewachsen sind ? Übrigens äußerlich macht meinen Vater einen sehr guten Eindruck,kaum abgenommen und wenig Schmerzen. Viele Grüße Simone |
#21
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Liebe Simone,
das tut mir leid dass die Metas weiter gewachsen sin dtrotz der Chemo.....bei meiner Ma wars genause...beid er ersten Ct hieß es Tumor etwas kleiner geworden ...keine Metas...beim zweiten Ct. tumor gewachsen, neue Metas...ja auch uns hat des erstmal wieder den Boden unter den Füßen weggezogen....aber dann hat meine Ma den Kampf erneut aufgenommen...diesmal mit Hyperthermie+ Gemzar+ Cisplatin.......der erste Block ist jetzt vorbei....die Nebenwirkungen waren am SChluß zimlich heftig die Blutwerte am Boden..............ob diese ganze Tortur wenigstens einen Sinn hat werden wir erst am 25. Oktober wissen.......ob das alles überhaupt einen Sinn hat ich weiß es manchmal nicht.....Euch jedenfalls wünsche ich auf Eurem Weg alles Gute Inez |
#22
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Liebe Sonja,liebe Inez,
zuerst mal herzlichen Dank für eure lieben Grüße. Morgen gehe ich nun mit meinen Vater zum MRT ins KH und wir holen die Befunde ab. Irgendwie hoffe ich,daß die die morgigen Bilder auch gleich mit rausrücken.Mit dem auswerten sind die wohl nicht so schnell und das auch noch vorm Wochenende.Die Schwestern von Prof.Klapdor sagten,sie sollen sie doch einfach hinfaxen.Na auf soviel Kooperation bin ich mal gespannt. Sagt mal habe mal nach der Studie von Ulla 46 ein bisschen gegoogelt. Was haltet ihr davon,ob so etwas eine Chance ist ? Soll ich Professor Klapdor mal danach fragen? Übrigens Inez für den 25. drück ich euch ganz,ganz fest die Daumen !!! Simone |
#23
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Hallo ihr alle,
will nun von den Besuch bei Prof.Klapdor berichten. Nach neuem MRT dort kam nun heraus ,daß 11 Metas in der Leber sind und auch noch Lymphknoten im Bauchraum befallen sind. totales Entsetzen Prof.Klapdor will nun lokoregionale Chemo mit Mitomycin und Gemzar auf normalen Wege machen.(alle 3 Wochen)Hat jemand Erfahrung mit dieser Behandlung? Da wir ca. 500 km von Hamburg entfernt wohnen und auch jeweil 2 mal übernachten müssen, fallen für meine Eltern erhebliche Kosten an.Mein Vater fragte bei der Techniker KK an,ob sie wenigstens einenTeil der Fahrtkosten übernehmen.Nun wollen die vom Hausarzt eine Bestätigung haben,daß diese Behandlung nur dort möglich ist. Wir sind froh,daß wir den Prof. gefunden haben und dann das. Kann mir jemand Tipps geben,wie wir das regeln können oder ob es hier in der Region Thüringen oder Umgebung tatsächlich die Möglichkeit gibt diese Art der Behandlung macht ??? Viele Grüße Simone |
#24
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Liebe Simone,
tut mir sehr leid das der Befund nicht so gut ausgefallen ist. Euer Hausarzt kann Euch bestimmt was schreiben . Vieleicht kann auch Pro.Dr. Klaptor Euch noch einen Bericht für die Krankenkasse schreiben. Hier geht es auch um Vertrauen zwischen Patient und Arzt welches sehr wichtig ist. Sollte die Krankenkasse es ablehnen müsste Sie euch Adressen geben wo Eure Behandlung genauso durchgeführt werden kann. Bei uns hat der Hausarzt auch etwas für die Krankenkasse geschrieben. Deshalb rate ich Euch nicht locker zulassen,zuerst wimmeln die immer ab. Ich drücke Euch die Daumen ,Ihr schafft das. L.G. Anita
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Ich kann nicht! Wer das sagt,setzt sich selbst Grenzen. Denkt an die Hummel. Die Hummel hat 0,7qcm Flügelfläche bei 1,2 Gramm Gewicht. Nach dem bekannten Gesetz der Aerodynamik ist es unmöglich,bei diesem Verhältnis zu fliegen. Die Hummel weiss das aber nicht und fliegt einfach! |
#25
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Hallo Anita,
mit dem Hausarzt ist das so eine Sache, telefonisch sagte er mir,daß er ja zu dieser Angelegenheit ja nicht befragt wurden ist. (Überweisung hatte er aber geschrieben) Außerdem musste es ja auch alles sehr schnell gehen und ich kann mir nicht vorstellen,daß es hier soviele spezialisierte Ärzte gibt. Für uns war erstmal wichtig,daß so schnell wie möglich was passiert nach den niederschmetternden Untersuchungsergebnissen. Ich hoffe das der Hausarzt ja doch ein Herz hat und über seinen Schatten springt. Viele Grüße Simone |
#26
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Liebe Simone,
wie geht es deinem Vater? Habe in einem anderen Thread gelesen, dass ihr immer 500 km nach Hamburg fahrt. Wie habt ihr das mit der Krankenkasse geregelt? Wie oft fahrt ihr nach Hamburg? Wo übernachtet Ihr? Fahrt ihr mit dem Auto? Mein Paps will zwar nichts von einer anderen Klinik wissen, bekommt morgen seinen Port gesetzt, fängt dann hoffentlich bald mit der Chemo Gemzar an. Aber falls er schlecht behandelt wird, würde ich mich auch an Prof. Klaptor wenden, falls das mein Paps zulässt. Nur wohnen wir in Leipzig, und die Entfernung ist ähnlich weit. Mein Mann und ich sind beide voll berufstätig, und wir wüssten momentan nicht, wie man das regeln soll. Deshalb meine vielen Fragen. Kannst du mal antworten? Liebe Grüße und drücke beide Daumen für deinen Vater! Conny |
#27
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Liebe Conny,
mein Vater hat nun 3*regionale Chemo mit Mitomycin+Gemzar und 6 *normal über die Vene mit Gemzar durch.(höhere Dosierung als hier) Der Prof. macht alle 6 Wochen Verlaufskontrolle.Nach der 1. Kontrolle ergab sich das die Metas an der Leber geschrumpft sind und der Prof. und wir sind natürlich sehr zufrieden. ![]() ![]() ![]() Die ersten 4 mal sind wir wöchentl. nach HH gefahren.Jetzt alle 3 Wochen zur regionalen Chemo,dazwischen wird Gemzarchemo hier gemacht.Der Prof. hat uns einen Arztbrief gemacht in dem genaue Dosierung e.t.c. steht. Die Techniker KK hat alle Kosten,selbst die Übernachtung,Fahrkosten und natürlich die Behandlung übernommen. Wir fahren mit dem Auto.Aber auch mit Zug ist möglich der ICE Bahnhof ist keine 200m von der Praxis und vom Hotel entfernt.Wir haben im Hotel Wagner im Dammtorpalais geschlafen,das ist absolut o.k. und es gibt dort sogar einen Klapdortarif. Gesundheitlich geht es meinem Vater relativ gut,abgenommen hat er nicht. Jetzt ist er schon ein wenig durch die massive Chemo gezeichnet,manchmal etwas erhöhte Temperatur,ein wenig Ziehen im Oberbauch,Schlappheit und manchmal grippeartige Beschwerden wie Husten u.s.w. Insgesamt ist das alles aber im erträglichen Bereich,zumal es sich ja bei ihm um einen sehr aggressiven Krebs handelt. Trotz aller Strapazen sind wir froh,daß wir beim Prof.gelandet sind. Endlich mal nach 7 Monaten ein kleiner Fortschritt. Die regionale Chemo wird nur 4 oder 5 mal gemacht,danach wird die Therapie umgestellt.Die nächste Verlaufskontrolle ist in 3 Wochen. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiter helfen.Wenn du noch Fragen hast kein Problem. Viele Grüße und ich drück euch ganz fest die Daumen Simone |
#28
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liebe simone,
ich freue mich sehr, dass ihr nun doch einen kleinen erfolg habt erzielen können. das baut die seele wieder auf und die wiederum gibt dann dem körper auch wieder neue kraft. ich hoffe für euch, dass das konstant so weitergeht und drücke euch beide daumen. alles liebe: monika |
#29
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Hallo Simone,
wünsche euch zuerst mal alles Gute fürs Neue Jahr,vorallem das es nur gute Ergebnisse für Euch gibt das wünsche ich Euch von ganzem Herzen. Es freut mich ganz besonders das Du Dich mal wieder gemeldet hast wie es Deinem Vater geht. Auch ist es immer erfreulich mal zu lesen das es Deinem Vater gut geht. Bei uns ist es ähnlich,meinem Mann geht es auch gut,so wie Du es schreibst, mann muss immer bedenken wenn mann 1Jahr Chemo bekommt,dann ist der Gesundheitszustand natürlich nicht so wie vor Ausbruch der Krankheit. Hätte mal noch eine Frage,wie oft bekommt Dein Vater CT gemacht? Auch mit der Übernachtung im Hotel bekommt das auch die Begleitperson von der Krankenkasse bezahlt? Freue mich von Dir zuhören Liebe Grüsse Anita
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Ich kann nicht! Wer das sagt,setzt sich selbst Grenzen. Denkt an die Hummel. Die Hummel hat 0,7qcm Flügelfläche bei 1,2 Gramm Gewicht. Nach dem bekannten Gesetz der Aerodynamik ist es unmöglich,bei diesem Verhältnis zu fliegen. Die Hummel weiss das aber nicht und fliegt einfach! |
#30
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Liebe Simone,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Hat mir sehr geholfen. Wenn ich meinen Paps davon überzeugen könnte, was momentan allerdings nicht möglich ist, würde ich mich auch an Prof. Klapdor wenden. Mal sehen. Alles, alles Gute für Euch und noch viele weitere Fortschritte. Liebe Grüße von Conny |
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