Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[amoebe]

liebe silverlady,

danke für deine rasche antwort...ich hab gestern abend noch an dich gedacht und mir vorwürfe gemacht, dass ich dich da mit meinen fragen so "anspringe". ist ja bestimmt nicht schön, immer wieder an die schlimme zeit mit deinem mann erinnert zu werden...

sorry!

ich hab schon ein bissl bauchweh, was mich erwartet, wenn ich zu meiner mam fahre, hab sie ja seit einer woche nicht mehr gesehen...und ich muss ständig darüber nachdenken, wie es wohl sein wird, wenn es zu ende geht...was noch alles passiert. und wie ich ihr helfen kann.

danke, dass du da bist, danke auch für deine lieben worte...
ich melde mich wieder.

tut mir leid für alle anderen, die da mitlesen, von diesem schlimmen verlauf schreiben zu müssen. ich wünsche euch allen das allerbeste und dass es bei euch anders wird. es ist ja gott sei dank nicht immer so wie bei meiner mam.

schreibt doch mal wieder was positives. wo seid ihr denn, atlan und alle anderen, denen es gut geht???

liebe grüße an alle
von einer sehr bedrückten

amöbe

[gitte01]

Hallo amöbe,

es tut mir sehr leid, das mit Deiner Mam.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft für diese schwere Zeit , die jetzt vor Euch liegt.

Liebe Grüße Gitte

[madaphi]

Liebe amoebe,

ich wünsche dir ganz viel Kraft für die schlimme bevorstehende Zeit, die vor euch liegt.

Sei ganz lieb gedrückt.

Liebe Grüße
Mandy

[gitte01]

Lieber Herbert,

Bist du schon wiede zu Hause?
Wie geht es Dir mit Deiner Magensonde? Hoffentlich gut!
Mein Mann hatte danach drei Tage hohes Fieber, erst dann ging es langsam wieder besser.
Er bekommt demnächst eine MRT, allerdings nur vom Hals.
Es wird einfach nicht besser, hoffentlich ist alles in Ordnung.

Mit dem Luftröhrenschnitt, wie lange mußt du da im Krankenhaus bleiben?

Liebe Grüße und alles gute für Dich

wünscht Gitte

[amoebe]

danke euch beiden für eure lieben zeilen...
ich melde mich wieder.

seid auch gedrückt.

und auch dir, herbert...

[simtomeli]

Liebe amoebe,
auch ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, echte Begegnungen und viel wahren Kontakt neben all den schlimmen medizinischen, körperlichen Umständen. Ich wünsche Euch Klarheit und Raum und ganz viel Kraft, Euch und Eure Gefühle auszuhalten.
Alles Liebe

Simone


Lieber Herbert,
Dir schicke ich auch herzliche Grüße, ich denke öfters an Dich, wo Du wohl gerade bist, wie es Dir geht, physisch und psychisch. Ich begleite Dich in Gedanken immer wieder.

Simone

[Anne78]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte kurz berichten, wie es uns in der letzten Woche ergangen ist.
Kurz nach meinem Aufruf an euch, hat mein Freund ja die starken Schmerzmittel (Opiade) bekommen...Anfangs waren die ein Segen, da alles plötzlich erträglich war und er neuen Mut geschöpft hat. Allerdings hat er ab diesem Zeitpunkt eine immer schlimmer werdende Übelkeit verbunden mit erheblicher Darmträgheit bekommen, sodass er nach drei Tagen auch nichts mehr bei sich behalten hat. Wir haben es zu Hause dann versucht mit Medikamenten gegenzusteuern, aber irgendwie hat nichts geholfen. Freitag morgen haben wir dann die Tasche gepackt und sind ab ins Krankenhaus. Das war auch gut so! Er war schon sehr ausgetrocknet und einafch nur richtig schlecht dran. Die haben ihn dort aber die letzten Tage schon wieder super aufgepeppelt. Er ist auf Wunsch auf Station für Mund- und Kieferchirurgie gekommen. Da ist er ja jetzt zum 6. Mal. Die Schwestern dort sind echt klasse! Die haben ihn mit offenen Armen entfangen und kümmern sich ganz doll und herzlich um ihn. So schlimm es auch immer und bei jedem ist, ich hab das Gefühl, dass er auf Grund seines jüngeren Alters dort allen sehr ans Herz geht. Haben dann am Freitag weder Bestrahlung noch Erbitux gegeben und wie ich vorhin erfahren habe auch heute mit der Therapie ausgesetzt. Er soll sich noch einen Tag ausruhen. Gut so. Und morgen gehts weiter. 15 Bestrahlungen fehlen noch. Und dann haben wirs geschafft!
Wir befinden uns derzeit in einem stetigen Auf und Ab unter völligem Gefühlschaos.

Liebe Gitte, ich danke Dir, wir lassen uns nicht entmutigen!! Es erstaunt mich wirklich, wie der Verlauf bei Deinem Mann war, die NW so spät erst hinterher. Und wenn ich das bei uns jetzt sehe. Die Ärzte sagen auch, dass mein Freund zur Hälfte der Therapie schon NW hat wie in der Regel zum Ende der Therapie. Haben die denn noch nicht gemerkt, dass es bei dieser Krankheit kein 'Schema F' gibt?! Dieses Denken hab ich schon recht schnell begriffen. Es ist jetzt so wie es ist. Und wie du sagst, bei jedem ist es anderst! Ich hoffe nur ganz fest, dass es nach Abschluss der Behandlung nur noch aufwärts geht!

Liebe Daniela, an Dich habe ich auch viel gedacht!! Eure Therapie hat ja auch letzte Woche angefangen. Ich hoffe ich erchrecke Dich nicht mit meinen Erzählungen. Würde mich sehr interessieren wie es bei Euch läuft und wie es Deinem Vater geht?

Liebe amoebe, ganz ganz viel Kraft und alles Liebe auch von mir!!!!!

Liebe Grüße auch an alle Anderen
Anne

[gitte01]

Hallo Anne,

mein Man hatte schon während der Bestrahlung Schluckbeschwerden, aber er brachte doch zwar langsam , aber immerhin etwas runter. Aber wie gesagt erst 6 Wochen nach den Bestrahlungen ging es dann richtig los.
Das Morphin hat er ganz gut vertragen. Er nimmt es ja jetzt schon 9 Wochen, aber seid ein paar Tagen wird es ihm immer mal wieder schlecht. Die Ärztin hat ihm dazu etwas für den Magen und zum Abführen verschrieben, weil man vom Morphium Verstopfung bekommt.
Die Schmerzen hat er nach wie vor.

Alles Gute für Deinen Freund ( wie jung ist er denn?)

Liebe Grüße Gitte

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Nach längerer Zeit melde ich mich auch mal wieder.
Mein Michael musste heute zur CT und dabei wurde
eine Leberzirrhose diagnostiziert Meine Suche im
Internet ließ mich zu der Vermutung kommen, dass
dass das mit dem Wirkstoff "Methotrexat" (Chemo)
zu tun haben könnte. Nun muss sich Michael erstmal
einen Termin bei seinem Hausarzt holen und wir
wissen noch nicht, was dann passiert. Hat von Euch
jemand Erfahrungen mit diesem Wirkstoff und weiß
jemand, ob diese Leberzirrhose jetzt lebensbedrohlich
oder sehr gefährlich ist ?

[gitti2002]

Hallo Julie,

deine Fragen kann ich dir nicht beantworten aber deine Vermutung scheint richtig zu sein. Bei Wikipedia wird der Wirkstoff "Methotrexat" als lebertoxische Substanz und Usache für Lerberzirrhose genannt.

Bei "Ursachen" bis zum letzten Absatz runterscrollen, da steht es:
http://de.wikipedia.org/wiki/Leberzirrhose

Lieben Gruß,
Gitti

[flaboenel]

Hallo Zusammen

Ich bin durch einen Freund auf dieses Forum aufmerksam gemacht worden und bin also noch neu dabei und habe noch keine Erfahrungen damit gemacht.

Bei meinem Mann, 35 Jahre alt, wurde anfangs Dezember 2006 ein Plattenepi-
telkarzinom diagnostiziert, nachdem er ein Jahr lang von Arzt zu Arzt gegangen ist und keiner wirklich rausgefunden hat, was er hat.

Anfangs Januar 2007 begann man dann mit einer Bestrahlungstherapie und 3 Chemoptherapien während jeweils einer Woche.

Ende Mai 2007 hatte er die Nachkontrollen mit CT/MRI und Biopsie und dabei wurde festgestellt, dass sich der Tumor nicht verkleinert hatte sonder Inseln gebildet hatte. Man hat ihm dann mitgeteilt, dass die ganze Zunge entfernt werden müsse, er aber noch andersweitig Meinungen einholen solle. Das haben wir dann auch gemacht und alle stellten die gleiche Diagnose, die Zunge muss raus!

Am 21.6.2007 wurde er im Unispital in Zürich operiert, die Zunge rausgenommen und mit einem Muskel-Hautlappen ersetzt. Nach ca. 1 1/2 Wochen wurde ihm eine PEG-Sonde eingesetzt, da er noch nicht schlucken konnte.

Das Schlucken geht zur Zeit nur mit Wasser weil, alles noch hart und geschwollen ist. Der Speichelfluss ist enorm und er kann nachts nicht richtig schlafen obwohl er bereits Schlafmedis bekommt und er ist ständig müde und abgekämpft. Das Sprechen würde eigendlich auch nicht schlecht funktionieren, wenn nicht der ständige Speichelfluss wäre.

Könnt ihr mir sagen, mit was wir noch alles rechnen müssen und ob der Speichelfluss mit der Zeit besser wird? Auch das mit dem Schlafen? Oder gibt es Medis die man uns empfehlen könnte?

Ich möchte ihm sehr gerne helfen aber als Partner steht man einfach daneben und muss zusehen!

Ich hoffe auf baldige Antwort

Grüsse

flaboenel

[gitte01]

Hallo flaboenel

Bei meinen Mann war der Speichelfluß am Anfang nach der OP auch enorm, er mußte ihn teilweise mit der Hand herausholen.
Mein Mann hatte ein Tonsillenkarzinom und es wurde im Zungenrand u. Grund großzügig im Gesunden entfernt.
Die OP war im Dez. 06 der Speichelfluß hat sich Gott sei Dank verringert.
Er steht aber jede Nacht immer wieder auf um ihn heraus zu würgen, auch tagsüber geht es so. Mittlerweile ist alles sehr zäh. Auch mit dem Sprechen geht es nicht so gut.
Am Abend wird es immer unverständlicher, da werden die Schmerzen stärker und er spricht mit zusammengedrückten Zähnen, um den Kiefer nicht bewegen zu müssen.
Uns sagt man immer, man muß Geduld haben.
Ich hoffe, daß es Deinem Mann bald etwas besser geht, die OP ist ja noch
nicht so lange her.

Sei stark!
Es grüßt dich Gitte

[flaboenel]

Hallo Gitte

Besten Dank für Deine Infos. Mein Mann hat zusätzlich noch ein portables Absaug-Gerät erhalten, dieses nimmt er zwar im Auto mit, wenn es aber ins Kino geht hat er immer einen Becher dabei, in den er reinspucken kann.
Hatte Dein Mann am Anfang auch so Schlafprobleme? Legt sich das mit der Zeit?

Gruss

falboenel, eigendlich Monika (ganz vergessen) übrigens bin ich/sind wir aus der Schweiz...

[gitte01]

Hallo flaboenel

Mein Mann hatte noch nie Schlafprobleme , er ist immer um halb Acht Uhr ins Bett, weil er müde und erschöpft war.
Dementsprechend oft ist er Nachts aufgestanden, auch wegen dem ausspucken.
Er mußte starke Schmerzmittel nehmen, er meinte, deshalb könne er so gut schlafen.
Er legt sich auch tagsüber immer mal wieder kurz hin.

Liebe Grüße Gitte

[Lisa48]

Hallo Monika und Gitte
(und natürlich auch alle anderen)

ich bin sehr erschüttert über Euere Berichte. Die vollständige Zunge zu verlieren ist ein schwerer Schlag. Um so erfreulicher, dass das Ersatzgewebe offensichtlich so gut funktioniert, dass Dein Mann verständlich sprechen kann.

Ich selbst hatte keine Schleimbildung. Dafür fehlt mir Spucke, die ich aber mit Flüssigkeit gut ausgleichen kann. Mittlerweile (meine OP war im März 2004) habe ich so gut gelernt damit umzugehen, dass ich keine Beeinträchtigung mehr spüre.

Und das wünsche ich Euch auch von ganzem Herzen. Dass Ihr Medikamente findet, die die Schleimbildung bremsen und sich alles - zumindest halbwegs - normalisiert. Vor allem auch Medikament gegen die Schmerzen. Schlimm genug, dass Eure Männer zu allem auch noch auf den Genuss des Essens verzichten müssen.

Manchmal frage ich mich schon, warum der Mensch organisch eine solche Fehlkonstruktion ist, dass er in vielfältiger Weise krank werden kann und unerträglich leiden muss.

Ich wünsche Euch, dass Euch die Hoffnung nicht verlässt, dass Ihr trotz all dem Leid auch Zeiten habt, in dem Ihr noch die Dinge spürt, die im Lot sind.

Eine gute Nacht, ein sommerliches Wochenende und viel Zuversicht wünscht Euch
Lisa