Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo bingo und alle die vom thema zähne betroffen sind.
meine zähne haben die bestrahlung schadlos überstanden. aber sie waren noch nie die besten. jetzt musste ich mir vor kurzem drei zähne ziehen lassen, von denen zwei weisheitszähne waren, also nicht so schlimm. aber das ging nur stationär und der dritte zahn hat eine lücke an der seite hinterlassen udn das sieht nicht so toll aus. auch mein zahnarzt meinte lieber mut zur lücke. es hat keinen sinn, zwei andere zähne abzuschleifen, die sowieso schon gefüllt sind und es fraglich, wie lange das dann hält. implantat kommt wegen der dauerhaften mangeldurchblutung des kiefers nach der radatio nicht in frage. also was tun - sprach zeus. ich glaube von den zahnärtzen und strahlenthrapeuten weiß das niemand so genau. ich persönlich habe mich dafür entschieden erst einmal den status so wie er jetzt ist zu erhalten und irgendwann einmal wenn es nicht mehr anders geht kommt dann eine normale prothese in frage. das entfernen der zähne ist schon aufwand genug. das muss ja dann wieder stationär sein und implantat ginge dann ja auch wieder nur stationär und alles mit der gefahr einer knochenentzündung. dann lieber so.
liebe grüße
atlan

[simtomeli]

Hallo an alle,
ich lese weiter eigentlich regelmäßig in diesem Forum und möchte Euch alle ganz herzlich grüßen. Schön, wie rege der Kontakt zwischen Euch ist. Ich habe diese Woche mit dem Strahlentherapeuten von meinem Vater gesprochen, der sagte, mein Vater hätte eine sehr gute Prognose gehabt. Also viel Glück und Wärme, Kraft und Mut an alle !!!!!!!

Herzlichst

Simone

[nad24]

Hallo an alle,
erstmal danke für eure Antworten! Mir geht es von den Schmerzen her auch schon was besser, aber seit einer Woche habe ich eine Magen- Darm Grippe Seit gestern kann ich zum ersten Mal seit Monaten auch andere Sachen als Astronautenkost mit Vanillegeschmack zu mir nehmen und dann das... Aber zumindest gehts im Mundbereich endlich bergauf

An Atlan: Der Antikörper den ich bekommen habe heißt Cetuximab und ist in Deutschland für Zungenkrebs erst seit letztem Jahr auf dem Markt. Deswegen kennt sich mit den Nebenwirkungen auch keiner der Ärzte so gut aus.

An Bingo: Bei mir wurden keine Zähne vor der Bestrahlung gezogen, auch nicht einer mit Wurzelfüllung. Vor Beginn der Theapie musste nur sicher sein, dass alle Zähne gesund sind. Wie es aussieht haben meine Zähne die Bestrahlung auch gut überstanden. Bis jetzt war ich noch nicht beim Zahnarzt, weil die Mundschleimhaut noch so stark entzündet ist. Alles Gute für die Therapie!

Liebe Grüße Nad

[Tina25]

hallo atlan,

vielen dank für deine antwort!!! ja, wir versuchen ruhig zu bleiben. mal geht es besser, mal schlechter.... weißt ja wie das ist... die biopsie hat er auf jeden fall erstmal überstanden. sie haben einiges weggelasert, weil sie der meinung waren wenn wirklich eine entzündung vorliegt ist sie unterhalb der oberfläche breiter und kann besser heilen wenn auch die offene stelle breiter ist als ein riss... man wird sehen.... dienstag gibt es ergebnisse, machen können wir eh nichts bis dahin...

danke nochmal und alles gute

[joachimroy]

Bitte helfen sie mir.Muss morgen ins Krankenhaus nach Minden.Dort soll mein ganzer Mund,Kiefer usw.operiert werden.Mir wurde gesagt es ist eine gute Klinik.Stimmt dass?

[Atlan]

hallo joachim,
wenn dich diese nachricht noch erreicht: warum sollts du den operiert werden. wie sieht dein befund aus. zu der klinik kann ich leider nichts sagen.
liebe grüße
atlan

[Tina25]

hallo...
haben heute ergebnisse bekommen: vereinzelt sind bösartige zellen vorhanden, die sich zu tumoren entwickeln können bzw werden... nächste woche mittwoch geht er ins krankenhaus und donnerstag op... was denkt ihr was sie diesmal alles machen??? habt ihr da erfahrungen mit???

[Atlan]

hallo tina,
ich habe leider keine erfahrungen damit, aber hat denn der arzt euch nicht gesagt, was gemacht werden soll? wenn tumorzellen auf der zunge vorhanden sind, muss wahrscheinlich operiert werden. die frage ist wie groß wird die op, oder ? darüber grübelst du nach, oder? es ist ja auch die frage, wie ausgedehnt der befund ist. warst du mit zur untersuchung, oder war dein vater alleine beim arzt? mein tipp ist, immer zu zweit zu allen untersuchungen oder gesprächen zu gehen. als betroffener hat man die hälfte vergessen, wenn man beim arzt rauskommt, oder man vergisst die entsprechenden fragen zu stellen, die wichtig wären. meine frau war immer dabei. das hat dreifache vorteile. nicht weil ich angst alleine hatte - ich bin selber vom fach, aber weil mit echt aufgefallen ist, das ich das alles gar nicht so schnell mitbekomme.
alles gute für euch und berichte bitte weiter. will dein vater nicht einmal selber hier mitmachen? hast du ihn schon einmal gefragt?
liebe grüße
atlan

[Petra-P]

hallo atlan,
jetzt bin ich aber neugierig, von welchem "fach" genau bist du denn??
lg, petra

[Atlan]

hallo petra,
ich bin Gesundheits- und Krankenpfleger und Lehrer für Pflegeberufe.
lg
atlan

[Reinhild]

Hallo Tina,

Du schreibst "einzelne Zellen, die sich zu einem Tumor entwickeln können bzw werden" das hört sich an wie "Carzinom in situ",
in dem Statium wird meist nur geschnitten bzw. gelasert.
Ansonsten ist die behandlung doch sehr individuell verschieden.
Leider habe ich das auch schon mal gehabt, dass nach vollständiger entfernung des Tumors weit im Gesunden nochmal Krebszellen aufgetreten sind.
ich frage jedem Arzt der mit mir zu tun hat, ein Loch in den Bauch, wieso, bekomme aber keine Antwort.

Alles Gute für Euch

Reinhild

[body6600]

Hallo an Alle!
Bin nun nach 3 Wochen stationären Krankenhaus Aufenthalt entlassen worden.
Da ich nach 4 Wochen ambulanter Strahlentherapie nicht mehr schlucken konnte
habe ich mich selber einweisen lassen.Da wurde ich dann intravenös ernährt um nicht von Fleisch zu fallen.Nun nach eineinhalb Wochen Strahlen Ende geht es endlich wieder aufwärts.Auch ist meine Kur in Bad Reichenhall genehmigt worden
die ich am 6.11.2007 beginnen werde.Habe zwar noch keinen Geschmack aber ich hoffe der kommt auch bald wieder.Außerdem muss ich noch fleißig gurgeln und spülen um die Entzündungen zu bekämpfen.
Ich wünsche euch allen noch eine gute Zeit und Tumor frei auf Lebenszeit.

Euer body6600

[Tina25]

hallo atlan, hallo reinhild,

danke für eure antworten!! also es wird auf jeden fall geschnitten, aber wie du schon sagtest atlan wissen wir halt nicht genau, wo sie da jetzt die grenze ziehen wollen... im endeffekt sind wir natürlich froh, dass es jetzt noch früher als beim letzten mal erkannt wurde. auf der anderen seite macht sich unterschwellig halt schon die angst breit, dass es diesmal ein noch viel größeres loch wird und wir gehen sogar davon aus, dass er danach entweder bestrahlung oder vll auch ne chemo bekommen wird... nochmal wird sich der arzt wohl nicht mehr auf die befunde verlassen. der war ja selber richtig geschockt. klar ist uns bewusst dass es immer wiederkommen kann. nur so schnell und jetzt halt so vereinzelt... das wort macht mich irgendwie nervös. hab keinen plan ob sich solche zellen zusammenschließen oder nacher jede einen eigenen tumor bildet???
mein papa hat alle befunde selber gesehen, konnte alle fragen stellen die wir bisher so hatten. problem ist ja auch, dass die ärzte das vorher auch alles nicht so genau absehen können.... momentan glaub ich grad an gar nix mehr und bete echt, dass sie am donnerstag alles weg bekommen und er alles was danach so kommen mag weiter so tapfer mitmacht... hauptsache er hat bald irgendwann mal keine schmerzen mehr! das kann man kaum mit ansehen...

danke, dass ihr hier zuhört...

bis bald und euch allen alles liebe...

[Atlan]

hallo body,
alles gute weiterhin für dich. hoffentlich gefällt es dir in der reha.

hallo tina und reinhild,
ich sehe das problem auch so. man bekommt irgendwie keine richtigen antworten. warum habe ich bisher auch nicht herausgefunden. ist es nur vorsicht oder mangelnde kenntniss. ich weiß es nicht.
alles gute für euch weiterhin. zum zuhören ist das forum da tina.
liebe grüsse an alle - nah und fern
euer atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

mich gibt es auch noch wenn ich auch meistens zu kapput bin um zu schreiben.

Das mit den fehlenden oder mangelnden Antrworten war bei uns auch so. Ich vermute, es liegt an der Krebsart. Zungenkrebs ist im Vergleich zu Lungen oder Brustkrebs einfach selten. Aus diesem Grund beschäftigen sich Forscher und Ärzte wenig damit. Sehen sie sich mit einem fall konfrontiert wissen sie einfach keine Antwort vor allm wenn ein Patient oder seine Angehörigen gezielte Fragen stellt.
Dann wird um die Unwissenheit zu kaschieren ausgewichen, gar nicht geantwortet oder es werden wie es bei uns war sogar falsch geantwortet.
Den Patienten/ Angehörigen bleiben dann nur wenig Möglichkeiten. Eine davon ist sich z.B. hier Infos zu holen oder in anderen Bereichen. Oder man ergibt sich in sein Schicksal und vertraut den Ärzten.

Es hört sich vielleicht krass an aber uns wurde gesagt das mein Mann nach der ersten OP zu 90% gesund sei und die restlichen 10 % schafft man durch die bestrahlung. Heute ist mein mann tot und das zu 100 %. damals habe ich gelernt Aussagen von Ärzten nicht blind zu vertrauen sondern alles kritisch zu hinterfragen.

Haltet die Ohren steif und lasst den Krebs nicht noch mal gewinnen

eure silverlady