Erfahrungsaustausch

[romanodigarda]

Hallo Linnea,

ganz herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen positiven Ergebnis
Du wirst sicher noch eine Weile brauchen, die guten Nachrichten zu verdauen. Aber die Stunde kommt.........
Jetzt komm erst mal wieder zuhause an.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende dir und Deiner Familie

wünscht Brigitte

[Mosi-Bär]

Liebe, liebe Linnea,

mir ist so ein Stein vom Herzen gefallen.

Juhuuuuuu! Ich freu mich so mit dir. Erhole dich gut von den Anstrengungen und den Ängsten und du wirst sehen, in den nächsten Tagen wirst du dich richtig freuen können.

Hallo Conni,

ich kann deine Ängste so gut verstehen, vor allem, da du schon so viele Verluste hinnehmen mußtest.

Ich hoffe, deine Panik legt sich nun in den nächsten Tagen.

Welche Chemo soll deine Schwiegermutter denn nun genau bekommen?
Welche Chemo bei einem Rezidiv wirklich hilft, das kann man vorher gar nicht so genau abschätzen. Da sie bei der Erstdiagnose gut auf Platin reagiert hat, ist es schon richtig, daß nun wieder eine platinhaltige Chemo gegeben werden soll.

Selbst wenn man vorher die entnommenen Tumorzellen im Reagenzglas mit Chemotherapie behandelt, um zu sehen, was am besten hilft, ist das keine Garantie. Bei bailey hat man das nach der Rezidiv-OP getan und nun stellt sich heraus, daß die Chemo doch nicht gewirkt hat.

Bei einer Zweitmeinung würde sicherlich der gleiche Rat mit der Chemo gegeben. Da heißt es wirklich: abwarten, Geduld haben und hoffen und beten. Ihr müßt den Ärzten und der Chemo schon ein bißchen Zeit lassen.

Wie geht es denn jetzt deiner Schwiegermutter? Hat sie sich gut von der OP erholt?

Hallo Fussel,

bailey hatte bereits eine Rezidiv-OP, nachdem man im August im CT gesehen hatte, was los war. Leider konnte man sie nicht tumorfrei operieren und hat alle Hoffnungen auf die Chemo gesetzt, zumal man vorher an den Tumorzellen diesen Test durchgeführt hatte. Leider hat das Ganze ja nicht so gewirkt, wie man sich das vorgestellt hatte. Das tut mir so leid.

Eine nochmalige OP wäre wohl nicht angeraten, eher ein Chemowechsel, denke ich!

Hall Katja,

meinem Finger geht es sehr gut, das hätte ich nie gedacht. Ich habe zwar dicke Pflaster drum, aber er tut gar nicht weh und ich hoffe, er verheilt wirklich gut, denke aber, daß eine Narbe bleiben wird. Aber damit kann ich leben.

Ich wünsche allen einen schönen und schmerzfreien Tag. Bei uns regnet es leider!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[MM-Tiga]

Hallo, alle miteinander!
Ja, das Forum füllt sich wieder-
liebe Linnea!
, juhuuuuuuuu! Willkommen zurück, das war ja eine ganz schöne Achterbahnfahrt!- kein Wunder, dass Du grade nicht genau weisst, wo oben und unten ist! Aber mit diesen Befunden kannst Du sooooo glücklich sein! Erhol Dich gut und lass es Dir daheim recht wohl ergehen! ich freu mich sehr für Dich!
@Conni
Neiiiiin, liebe Conni, das war doch kein Gesülze , ich kann Deine Verlust-Ängste sooooo gut verstehen und finde sie überhaupt nicht egoistisch! Es ist doch immer für die Angehörigen, die zurückbleiben fast am schlimmsten, wenn jemand geht, oder? Ist das nicht eine der Ur-Ängste? ich hab hier irgendwo schonmal dazu geschrieben: ich versuche schon lange irgendwie "prophylaktisch", mich auf den Tod meiner Eltern irgendwie "vorzubereiten", mich zu wappnen, weil ich immer denke, ich packs dann nicht.....es soll mich sozusagen nicht unvorbereitet treffen, aber schlimm wirds wahrscheinlich trotzdem , ich bin meinen Leuten auch sehr eng verbunden, auch wenn wir nicht nah beinander wohnen...
also Du mit den Schicksalen Deiner Familie im Gepäck- da kann ichs erst recht verstehen, dass Du solche Ängste hast und ALLES tun willst, um zu helfen...
@Anne und Katja
....ja eben- hinterher wird man sowieso schlauer, aber nach dem Schock der Diagnose hat man halt meist nicht das Wissen oder die Zeit, das vielleicht optimale zu finden..., das schaffen wohl nur welche, die schonmal mit so einer Krankheit konfrontiert waren....hoffen wir einfach, dass auch die Leute "in der Provinz" bestmöglich behandelt werden und die Ärzte gut vernetzt sind (und nicht zu eitel, um den Kollegen Experten um Rat zu fragen... )

Allen noch einen schönen, sonnigen Tag ! (bei uns scheint die Sonne grad so schön- kann ich was abgeben an die in Wolken und Nebel... )
Liebe Grüsse+beschwerdefreies Wochenende!
Manuela

[Lisy]

Liebe Linnea,
das sind Supernachrichten! Wir habens die alle so gewünscht! Dass dir die Angst noch in den Knochen steckt, ist kein Wunder, das kennen wir wohl alle hier.
Lass es langsam einsickern und genieße ein erleichtertes Wochenende mit deiner Familie!
Liebe Grüße
Lisy

[conniS]

Hallo Ihr Lieben alle,

wie gut es tut, all Eure aufmunternden Worte zu lesen und ganz ganz viel Unterstützung darin zu finden. Um ehrlich zu sein, schäme ich mich aber ganz grauselig. Ich habe fast die ganze Nacht hindurch im Forum gelesen, so viele Schicksale, soviel Kraft und soviel Mut. Frauen, die betroffen sind und kämpfen, Menschen, die einen geliebten Angehörigen verloren haben und jeden Tag lernen müssen, mit dem Schmerz umzugehen. Ich habe viel geweint, aber auch viel gewonnen – Zuversicht, Hoffnung und vor allem Kraft. Aber ich schäme mich, dass ich bei dem Schicksal so vieler Frauen hier im Forum, die mutig kämpfen und dabei dennoch anderen Trost und Hoffnung geben, herumgejammert habe. Bitte verzeiht, ich werde mir von jetzt an ein Beispiel an Euch allen nehmen.

Meine Schwiegermutti ist heute Mittag entlassen worden und sie fühlt sich recht gut. Auch der Appetit ist wieder da. Ich habe ihr gestern Abend noch einen Möhreneintopf gekocht, den sie so gerne ist. Mein Schwiegervater hat vorhin angerufen und gesagt, dass sie sich wie ein Löwe darüber hergemacht und danach richtig wohlig ins Bett gelegt hat, um sich ein wenig auszuruhen. Die erste Chemo soll in 14 Tagen beginnen, aber ich weiß nur, dass sie platin-haltig sein wird. Mutti erzählte mir gestern, dass der Onkologe und der Chirurg (Gyn.?) sich auf eine Chemo geeinigt hätten, sie aber nicht mehr weiß, wie diese heißt. Ich will auch nicht weiter in sie bohren, sondern erst einmal alles tun, damit wir sie aufpäppeln und für die Chemo „wappnen“.

Bei Prof. Dr. Lampe habe ich nächsten Donnerstag einen Termin. Natürlich wurde ich vom Sekretariat gefragt, ob wegen Beschwerden etc. Da habe ich geschummelt und gesagt, dass ich einen ganz normalen Routinecheck machen lassen wolle und mir Prof. Lampe empfohlen wurde. Für „nur mal so darüber sprechen“ und ohne Unterlagen hätte ich bestimmt keinen Termin bekommen. Jetzt beiße ich in den sauren Apfel und lass mich halt untersuchen. Danach komme ich dann zum eigentlichen Grund meines Besuches. Ist gemein, aber hilft vielleicht weiter. Es geht mir letztlich um eine Empfehlung aus seiner Sicht, was man neben der notwendigen Chemo noch als unterstützende Therapie anwenden könnte.

Dass ich über den Onkologen, insgesamt aber vom ganzen Krankenhaus leicht angesäuert bin, habt Ihr sicherlich meinen Zeilen schon entnehmen können. Was ich jetzt schreibe, verdeutlicht das umso mehr.

Eine ganz liebe Nachbarin meines Vaters, mit der er in der Regel auch mittags im gegenüberliegenden Altenheim zum Mittagessen geht, ist am vergangenen Montag gestürzt und in eben dieses KH gekommen. Sie liegt Idealerweise auf der selben Station wie meine Mutti und ich habe sie anschließend immer besucht, wenn ich bei Mutti war. Am ersten Tag lag eine 93jährige Frau im Nachbarbett, die ebenfalls gestürzt war. Unter Vollnarkose wurde sie operiert und ist danach nicht mehr wieder richtig zu sich gekommen (was man bei Patienten in diesem Alter ja oft hört). Ihre Tochter war ganz fassungslos, weil ihre Mutter bis zur OP noch sehr rüstig und jetzt ein Pflegefall geworden war. Am zweiten Tag meines Besuches lag Emmi (so heißt die Nachbarin) in einem anderen Zimmer und ich fragte die Krankenschwester, warum sie denn verlegt worden sei. Die Antwort war leider traurig, denn die alte Dame war verstorben. Aber nicht an den Folgen der OP, sondern sie ist erstickt, als eine Krankenschwester ihr mittags Suppe einflößen wollte. Gestern habe ich von einer anderen Patientin gehört, dass die Tochter Strafanzeige erstattet habe.

Eigentlich sollte bei Emmi am Mittwoch eine Arthroskopie unter Vollnarkose vorgenommen werden. Als ich davon erfuhr, bin ich sofort zur Stationsschwester gelaufen und habe gesagt, dass man dann doch bitte gleich den Sozialen Dienst beauftragen solle, einen Pflegeplatz zu finden. Aber zum Glück ist sie nun doch nicht operiert worden und ihrer Nichte wurde gesagt, dass man das verworfen habe, weil man in dem Alter mit Hirnschäden nach einer Vollnarkose rechnen müsse. Ach nee! Jetzt hat man ein MRT gemacht und siehe da, alles i.O. – Emmi wird am Montag entlassen!

Mein Mann und ich haben eine Patientenverfügung. Da will ich jetzt rein schreiben: Bloß nie in dieses Krankenhaus!!

Ich wünsche Euch allen ein beschwerdefreies, sonniges und schönes Wochenende. Und ich danke Euch allen noch einmal für all Eure lieben Worte. Jede einzelne von Euch würde ich gerne umarmen, ich tue es hiermit:

Liebe Grüße

[Mosi-Bär]

Hallo Conni,

dir muß nichts peinlich sein und du mußt dich auch nicht schämen, wenn du jammerst. Auch wir jammern hin und wieder, wenn es uns schlecht geht, wenn wir einen schlechten Tag haben. Das ist absolut legitim!

Schön, daß es deiner Schwiegermutter jetzt wieder so gut geht.

Ich bin mal gespannt, was Prof. Lampe sagt.

Daß dein Vertrauen in dieses Krankenhaus ziemlich dahingeschmolzen ist, kann ich gut verstehen. Wir wissen nicht so genau, was bei dieser alten Dame passiert ist. Ich will das KH auch gar nicht in Schutz nehmen, denn ich finde auch, was da so gelaufen ist mit deiner Schwiegermutter und diesem Gespräch, war ganz mies und wenig vertrauenerweckend.

Ich wollte nur kurz was sagen: es kann bei alten Leuten schonmal passieren, daß sie beim Essen ersticken, so blöde sich das anhört. Meiner Tante ist es auch so gegangen, und dabei hat sie selber gegessen. Und sie war im Altenheim im Speisesaal und Hilfe war sofort da, aber sie konnten nichts mehr tun. Sie hatte sich schon vorher öfter mal am Essen verschluckt, aber man konnte ihr immer helfen, diesmal allerdings nicht.

Trotzdem soll das wirklich keine Entschuldigung sein und ich kann verstehen, daß du nie in dieses KH möchtest.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Pfingstrose]

Juhuu Linnea, ic h habe gewusst, dass es gut ausgehen wird!!! Ich freue mich so sehr mit Dir und Du wirst sehen, Du kannst Dich ebenfalls bald freuen!! Komm erst mal schön zu Hause an und erhol Dich von der ganzen Anspannung!!

Sei lieb gedrückt von Deiner Katja

[Anja S.]

Liebe Bailey,

ich bin sehr traurig über deine Nachricht, weiss garnicht was ich schreiben soll. Habe ja am 05.12. schon wieder das nächste CT. Und ich habe einfach nur noch Angst, könnte nur noch heulen! Und dann das mit dir. Ich bin sprachlos, entsetzt , erschüttert. Ich hoffe das die beiden Zyklen doch noch "anspringen", ich wünsche es dir wirklich so sehr. Hört sich blöd an, aber sei tapfer! Es denken hier so viele an dich, das muss doch irgendwas positives bewirken.

Sie ganz lieb gegrüsst.

Liebe Linnea,

um so schöner von dir zu hören!!!!! Ich freue mich für dich. Endlich mal auch eine gute Nachricht.

Ich grüsse alle anderen ganz herzlichst.

LG
Anja.

[Ostseeperle]

Liebe Linnea!

HURRA!!!!!!!!!
Ich freue mich so für Dich!!!

Nun macht Euch mal ein schönes Wochenende und geniesst die guten Nachrichten!

Ich bin nur mal kurz ins Forum,um zu sehen,ob Du oder N.sich gemeldet hat.Ich bin auf dem Sprung,wir sind noch eingeladen,nun werde ich gleich mein Cocktailglas auf Dich erheben!
Ich bin so froh!!!
Ganz liebe Grüsse,
Ostseeperle.

[frieda3]

hallo zusammen,

das sind ja gute nachrichten (freu). Ich hatte gestern auch einen schönen termin mit schönen news. war zum port-spülen bei meiner lieblingsärztin im kh. mein operateur hat kontakt zu prof. du bois in wiesbaden u. in "härtefällen" berät er sich immer mit dem. das beruhigt mich. meine ärztin, eine junge engagierte, will sich auf onkologie spezialisieren statt geburtshilfe. sie ist super ich kann also im fall der fälle in diesem kh (knappschaft in essen) bleiben. die haben bis jetzt auch wirklich alles richtig gemacht nach meinen info. dort gibt es auch angeschlossen eine klinik für naturheilkunde. habe gestern von prof. beuth (krebs ganzheitlich heilen) über amazon bekommen. interssantes buch.
heute mache ich ein entspannungswochenende mit der frauenselbsthilfe nach krebs.
wünsche allen ein schönen wochenende
angelika

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

so, jetzt habe ich mich durch Eure Beiträge der letzten Tage gelesen und gesehen, daß ich doch einiges nachzuholen habe:

Zunächst einmal allen ganz herzlichen Dank, die mit mir gelitten und sich mit mir gefreut haben! Eure Anteilnahme ist etwas ganz besonderes für mich, nicht nur, weil Ihr aus eigener Erfahrung wißt, worum es geht, sondern auch, weil Ihr einfach so liebe Menschen seid! Auch wenn der Anlaß unseres Austauschs hier "Krebs" ist - ein kurzes Wörtchen mit einem langen Schwanz aus körperlichen und seelischen Leiden -, so ist es doch ein großes Glück, so viele nette Menschen kennenlernen zu dürfen!

Liebe Conni, liebe Angelika und liebe Heike, in diesem Sinne möchte auch ich Euch herzlich in dieser Runde willkommenheißen! Ich hoffe, Ihr fühlt Euch wohl hier!

Liebe Katja, liebe Gujo und liebe Brigitte, Euch dreien möchte ich noch zu Euren tollen Nachsorge-Ergebnissen gratulieren! SUPER! Ich freue mich sehr mit Euch!

Liebe Christine, ich hoffe, Du hast Deine Knie-OP gut hinter Dich gebracht und läßt Dich nun in Deiner "Hotelklinik" schön verwöhnen!

Liebe Nena, wie schön, daß Du heute wieder nach Hause darfst! Ich hoffe, Du überläßt das Ausreißen großer Bäume vorerst Deinen Lieben und beschränkst Dich erstmal auf Bonsai!

Liebe Netti, Du kannst Dir sicherlich denken, was ich in der Klinik mithatte und was offensichtlich seine Wirkung voll entfaltet hat?

Liebe Bailey, ich kann mir gut vorstellen, daß es sehr schwer für Dich ist, von diesen guten Ergebnissen der anderen zu lesen. Es tut mir so leid, was Du zur Zeit durchmachen mußt! Weißt Du, das ist der Grund, warum ich mich mit der Formulierung "Dieses tolle Ergebnis hast Du aber echt verdient" so schwer tue: es hat einfach nichts mit "verdienen" zu tun und wenn, dann hätten alle Menschen nur das Beste verdient. Es hat nichts mit Gerechtigkeit zu tun und es gibt in diesem Fall keine Regeln der Fairness. Liebe Bailey, ich habe in den vergangenen Tagen viel darüber nachgedacht, was wäre wenn... Was wäre wenn die Pathologen ein Frührezidiv bestätigen würden. Was würde ich mit der verbleibenden Zeit anfangen wollen und vor allem: wie würde ich mir mit diesem Wissen meinen Lebensmut für diese Zeit erhalten. Ich weiß es nicht. Diese Fragen sind sehr groß und ich werde weiter darüber nachdenken müssen. Aber es hat mir sehr gutgetan, sie auch mal an einen Außenstehenden zu richten (am Mittwoch-Abend ging es mir diesbezüglich ziemlich dreckig und so wurde der Kliniksseelsorger mein Opfer). Ich weiß nicht, wer vielleicht für Dich als Ansprechpartner in Frage käme. Aber ich wünsche Dir sehr, daß Du Menschen hast, mit denen Du über alles reden kannst, bei denen Du alles abladen kannst, was Dich belastet und denen Du die Fragen stellen kannst, die für einen Menschen alleine eigentlich zu groß sind, auch wenn jeder sie letztlich alleine für sich beantworten muß.

Ihr Lieben, ich hoffe, daß Ihr alle, in welcher Situation Ihr auch gerade steckt, ein möglichst gutes Wochenende erleben dürft mit Menschen, die Euch lieben, und mit Tätigkeiten und Erlebnissen, die Euch guttun.

Es grüßt Euch herzlich
Eure Linnea

[Bessie]

Liebe Linnea!

Schön, dass du wieder zurück bist und so gute Nachrichten bekommen hast.


Schönes Wochenende noch wünscht

Bessie

[claudi13]

Liebe Bailey!

Es tut mir sehr leid, was du geschrieben hast.
Ich stecke im Moment auch in einer Rezidiv-Situation und kann gut nachfühlen, wie es Dir geht.
Aber mein Prof. sagte mit schon vor Beginn der neuen Chemo, daß Gemcitabin und Carboplatin (oder wie bei mir Topotecan und Carboplatin) nicht alles sind, was man tun kann. Er meinte, es gäbe minestens noch zwei weitere, vielversprechende, Therapieoptionen wenn der erste Versuch nicht den gewünschten Erolg bringt.
Aber vielleicht bringen die beiden letzten Chemos ja doch noch den "Durchbruch"?.

Drücke Dir ganz feste die Daumen.

Liebe Grüße
Claudia

[gujo]

hallo linnea,
auch ich freue mich mit dir über das tolle ergebnis, es ist schön wieder von dir zu hören.aber ich habe es ja vorausgesagt, bei so vielen daumendrückern und auf den weg geschickten , konnte es nichts böses sein. jetzt machst du deine chemo und dann ist es wieder gut.
dir und deiner familie wünsche ich ein wunderschönes wochenende.
rate mal wo ich mich jetzt mit meinem strickzeug hinsetze ?
ganz liebe grüsse von gujo.

[Fugazi]

Hallo ihr Lieben,

keine Ahnung ob das hier überhaupt zum Thema Erfahrungsaustausch passt und ob ich hier so reinplatzen kann. Ich (24) selbst bin "nur" Angehöriger. Es geht um meine Mutter (46). Mittlerweile haben meine Eltern beide Krebs. Es ist so schlimm, dass ich teilweise gar nicht mehr weiß was ich machen soll bzw. wie ich für die beiden da sein kann. Bei meinem Vater (48) wurde bereits 2004 Speiseröhrenkrebs diagnostiziert worauf ein unglaublicher Leidensweg begann. Meine Mutter hat das psychisch stark mitgenommen (seine Launen, sein Leiden). Doch da man ja nicht genug Pech haben kann wurde im Februar 2007, mehr oder weniger durch Zufall, EK bei meiner Mutter entdeckt. Es wurde lt. der Ärzte alles komplett entfernt. Der behandelte Prof. meinte sogar, dass sie wieder vollständig gesund wird. Zur Sicherheit wurde nach der OP eine Chemo gemacht. Nach dieser Behandlung (ca. 3 Monate später) kam der Schock: Metastasen in der Lunge und am Unterleib. Dann wieder Chemo mit der Standardkombination Carboplatin/Taxol. Half wieder nichts. Der Krebs ist sogar noch gewachsen. Letzte Woche waren meine Eltern beide im Krankenhaus. Ich fuhr in dieser Zeit in ihr Haus um einige Dinge für die Beiden zu erledigen und als ich da ganz alleine saß, wurde mir bewusst, dass das wohl meine Zukunft sein wird. Ich rede mit ihr schon offen über den Tod und wie es dann weitergeht. Dieser Schmerz frisst mich auf, aber ich sage mir immer wieder, das ja meine Eltern krank sind und Hilfe brauchen, nicht ich. Mein Vater will inzwischen nun nicht mehr kämpfen und auch niemanden mehr sehen. Es würde zu lange dauern um zu erklären was bei ihm jetzt ist. Auf jeden Fall wird er künstl. ernährt und hat dauernd literweise Wasser im Bauch.
Meine Mutter bekommt seit dieser Woche wieder Chemo aber welche genau, muss ich noch rausfinden. Sie kann es mir selbst nicht sagen. Sie ist psychisch völlig fertig und macht sich natürlich auch noch um ihren Mann große Sorgen. Außerdem läuft sie schon wie eine alte Frau und muss beim Treppensteigen anhalten, was sie – als ehemals sehr sehr sportliche, aktive Frau – auch noch sehr mitnimmt.
Mir gehen auch so viele Fragen durch den Kopf. Soll ich jetzt am Besten wieder zurück nach Hause ziehen, um vielleicht soviel Zeit wie möglich mit meiner Mutter bzw. Vater (wenn er mal wieder kommt) zu verbringen oder soll noch einen gewissen Abstand halten? Abgesehen davon, würde sie es möglicherweise auch nicht wollen.
Dann mache ich mir Sorgen, dass sie vielleicht nicht richtig behandelt werden könnte. Ich sprach auch schon an, eine 2. Meinung einzuholen, doch da ist sie hin- und her gerissen. Sie will jetzt erstmal abwarten was bei der Chemo rauskommt. Aber vielleicht ist es ja dann schon zu spät?
Soll ich Druck bei den Ärzten machen? Was kann ich als Angehöriger nur machen? Außerdem hat man ja auch noch eigene Verpflichtungen. Diese Hilflosigkeit macht mich noch wahnsinnig. Vor allen Dingen aber die Angst.
Der Grund warum ich hier im Forum diesen Roman schreibe ist, weil ich niemanden habe mit dem ich mich darüber unterhalten kann. Ich bin Einzelkind und meine Großeltern leben auch nicht mehr. Meinen Partner kann und will ich damit auch nicht dauernd belasten.

Danke fürs Zuhören (oder Lesen).

Liebe Grüße und viel Kraft

Nico

PS: Es ist schön hier zu lesen, dass es auch noch Hoffnung gibt.