Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ilka Schoen]

ich suche anregungen und ernährungstipps, wie mein freund, 40, seit einem jahr an einem zungenkarzinom erkrankt, an gewicht zunehmen kann. er hat 2 chemos, eine bestrahlung sowie op an der zunge bereits hinter sich. er kann seinen mund nur 2 finger breit öffnen, seine speicheldrüsen sind zu 98 prozent funktionslos. er wiegt zur zeit 67 kg bei einer grösse von 1.86 mit abnehmender tendenz. im moment ernährt er sich von milch und joghurtprodukten, haferflocken, sahne, eis, dünnen suppen, puddings. astronautennahrung verträgt er nicht. kauen ist ihm unmöglich, schlucken kann er nur unter anstrengung, und wenn nur nahrung in flüssiger konsistenz, da seine zunge nach der bestrahlung fast vollständig unbeweglich ist.

gibt es möglichkeiten der krankengymnastik, seinen kiefer etwas funktionstüchtiger zu machen ? bringt eine logopädische therapie bezüglich seiner sprachschwierigkeiten etwas ?

ich suche auch einen erfahrungsaustausch über diese erkrankung, ich habe meinen freund erst nach der bestrahlung kennen gelernt und möchte mich so gut es geht über seine erkrankung informieren, um ihm eine stütze sein zu können.

manchmal fühle ich mich auch allein gelassen, besonders die ablehnende haltung meines verwandten- und bekanntenkreis gegenüber meines kranken freundes macht mir zu schaffen, sie verstehen einfach nicht, wie man sich an einen schwerkranken menschen binden kann. wem geht es genauso .. und sucht jemanden nur zum reden ?
sierraleona@aol.com[/QUOTE]

[Ilka Schoen]

Ich heiße Ilka
Ich habe seid vier Jahren Zungengrundkrebs !!!!!! Habe zehn chemos und 50 Bestrahlungen hinter mir.Ich habe gleich nach derDiagnose eine Magensonde bekommen und meine gesamten Zähne wurden mir Gezogen,das war nicht einfach.Danach wurde es noch schlimmer ,durch die Bestrahlungen ist mein ganzer Mund Verbrand,und die Tumore nahmen weiter zu,da die Bestrahlung nichts gebracht hat.Danach kam ich nach Hamburg wo mir 8 Tumore raus operiert wurden,und ich eine Hautpferpflanzung bekam da ich einen offenen Hals hatte.Danach kamen noch mehr OPs.ich habe ein Dünndarm Implantat im Mund der soll eigendlich mir zu mehr Speichel verhelfen,leider tut der das nicht.Aber momentan bin ich Tumorfrei nur leider kann ich nichts mehr Essen und auch nicht richtig Trinken aber man darf den Kopf nicht hängen lassen !!!!!
Ich bin übrigens 54 Jahhre alt habe drei Töchter und zwei einhalb Enkel !
Aber leider keinen eigenen PC. Also bei fragen oder auch nur Quasseln eifach mal melden.Werde dann versuchen an den PC zu kommen

[Atlan]

hallo nicky,
ich meinte nur, dass es den betroffenen nix nütz, wenn jemand dauernd weint, weil sie oder er das gefühl hat, dass tun zu müssen. verstehts du? ich hab das bei einer freundin erlebt, die leukämie hatte. die dreht fast an rad, wenn jemand in die klink kam. die beucher setzten sich ans bett und fingen an zu "heulen" also ich habe auch nicht dich gemeint. viel glück weiterhin.

@ilka. hallo ilka, wenn ich dich richtig verstehe bist du und dein freund betroffen? ist das richtig?

liebe grüss an alle und noch ein erholsames restwochenende
euer atlan

[Mmute]

Ein schönes Wochenende euch allen!
Ein Gerücht besagt, der Frühling kommt- wenn es stimmt...ich bin bereit!
@ hey Nicky,
Ich bin überzeugt davon, dass du nicht wie ein Eisblock rüberkommst, wenn du
stark sein willst. Du wirst da eher etwas Ruhe und Stärke ausstrahlen, ohne das dir dies bewusst ist. Und selbst dann, wenn du m a l zusammen mit deiner Ma oder auch Jörg weinst, mag jeder von euch davon profitieren, denn das wirkt
schon wie ein Ventil und beweist eine Zusammengehörigkeit...Ich glaube, du würdest es merken, wenn es eher schadet.

Gehe mal gerade davon aus , dass sierraleona und Ilka zwei ver-
schiedene Personen sind ???
@ sierraleona:
Hallo erstmal....Dein Freund ist ja wirklich nicht in einem guten Zustand, verträgt er auch die Sondennahrung z.B. über eine PEG nicht ? Diese wird doch oft im Vorfeld schon gesetzt, damit sich die Betroffenen einigermassen ernähren können. Eine logopädische Therapie bringt sowohl der Sprache als auch der Beweglichkeit des Kiefers etwas. Er wird zu Hause Übungen weiterführen können.
Ich finde es klasse, dass du so zu deinem Freund stehst. Ihr wißt am besten, was ihr aneinander habt. Gefühle muss man nicht rechtfertigen, sie sind da.
@ Hallo Ilka: Hut ab, du hast ja schon eine Menge zu bewältigen gehabt und ich hoffe, du kannst in dieser tumorfreien Zeit schon etwas entspannen...dafür sorgt bestimmt schon deine Familie. Ich wünsche dir, dass es so bleibt.

Wünsche allen einen schönen s o n n i g e n Sonntag !
lg Mmute

[Nicky72]

Hi Atlan, hi Mmute,

ich hatte Dich schon verstanden. Ich hatte es auch nicht auf mich bezogen, weil ich ja nun wirklich keine Heulsuse bin und eher der Meinung bin, dass Zuspruch viel mehr hilft als die ganze Heulerei. Manchmal überkommt mich die Heulerei eher wenn ich alleine in meinen vier Wänden bin. Im Krankenhaus habe ich beiden nur zweimal geheult. Einmal als die Diagnose kam, weil ich absolut nicht damit gerechnet hatte. Hatte mich aber schnell wieder im Griff. Und einmal als ich dachte, dass meine Ma jeden Augenblick ins Koma fällt und ich sie so hilflos da habe liegen sehen. Aber ich bin ganz schnell raus gegangen, weil ich nicht wusste, was sie alles mitbekommt.

Mmute, ob ich Stärke und Ruhe ausstrahle, kann ich nicht beurteilen. Ich weiss nur, man wächst mit den Aufgaben. Das habe ich wohl gemerkt. Bisher geht es ja steil bergauf, aber ich weiss auch, dass noch mal Tiefen kommen können. Meine Ma kämpft zur Zeit mit den NW der Chemo. Hält aber tapfer durch, auch wenn sie zwischendurch mal gereizt ist, aber ich weiss, dass das nicht mir gilt.

So Ihr Lieben, ich wünsche Euch noch einen schönen Restsonntag. Auf das der Frühling kommt.

LG Nicky

[Sandy3]

Hallo alle zusammen!
Ich hätte nicht gedacht, dass ich hier nochmal etwas schreibe! Ich habe das Forum zwar ab und zu besucht, allerdings ging es mir meist nicht so gut, dass ich die Kraft nicht hatte, euch zu schreiben! Heute allerdings habe ich sie, vor allem, da ich doch wieder eure Hilfe brauche!
Ersteinmal gibt es eine super Nachricht: Sie konnten meinem Onkel doch noch mehr oder minder helfen! Es war eine sehr sehr schwere Zeit, aber er hat es soweit überlebt! Er hat eine Kombi aus Bestrahlung und Chemo hinter sich. Er hat 25 kg abgenommen und wird weiterhin nur über eine Magensonde ernährt, aber er lebt!
Das Problem ist allerdings jetzt, dass er wieder zu Hause ist und meine Oma sich nicht um ihn kümmern kann. Meine Eltern verkaften es neben der Arbeit etc. einfach nicht und schaffen es auch nicht, sich rund um die Uhr um ihn zu kümmern. Meine Oma ist zu sehr mit sich selbst beschäftigt, als dass sie ihm eine Hilfe wäre! Somit möchte er auch selber gern eine eigene Wohnung! Dies erscheint uns allerdings nicht möglich, da er noch nicht wieder sprechen kann und falls irgendetwas sein sollte, kann er niemandem bescheid sagen. Somit dachte wir an eine Art Betreuer oder betreutes Wohnuen! Sein Hausarzt sagte ihm vorgestern einfach vor den Kopf, dass er nur noch 1/2 Jahr etwa hat und somit in ein Hospiz gehen solle! Dies scheint uns aber genau das falsche zu sein, da er lieber wieder neuen Lebensmut schöpfen soll und gesund werden muss! Er hat allerdings Schwierigkeiten mit der künstlichen Ernährung, da er davon Sodbrennen bekommt und es erbricht. Somit trinkt und isst er zu Haus nicht mehr genug, da er die Schmerzen nicht erträgt! Sein Arzt hat ihm jetzt Kortison verschrieben, allerdings weis ich nicht, ob das richtig ist!? Seid er wieder zu Hause ist, etwa seid 3 Wochen, ging es ihm keinen Tag gut! Teilweise ist er jetzt auch so schwach, dass er nicht einmal mehr Stufen gehen kann! Ich weis einfach nicht, was ich jetzt für ihn tun kann! Kann mir jemand von euch sagen, ob es wieder bergauf gehen kann? Was wir tun können/sollen/müssen und vor allem wo er jetzt am besten wohnen soll, denn so wird er nicht gesund! Er muss in drei Wochen in die Röhre um genau zu sehen, ob auch kein anderes Organ befallen ist. Denn sollte alles i.O. sein, würden sie ggf. mit der plastischen Chirurgie beginnen und ihn wieder vollständig "herstellen", also den Kiefer, Zähne, etc, damit er vielleicht nochmal wieder etwas trinken oder überhaupt schlucken und hoffentlich wieder etwas sprechen kann! Somit wollen wir jetzt ALLES tun, damit er wieder auf die Beine kommt und mit gaaanz viel Glück wieder ganz gesund wird!
Euch allen einen schönen Sonntag und schön, wieder hier zu sein!
Sandy

[Mmute]

Hallo Sandy,
schön wieder von dir zu hören...und erfreulich sowieso, höre wieder viel Zuversicht von deiner Seite. Im Januar warst du ja nur noch niedergeschlagen.
Kannst du dich vielleicht mal in eurer Nähe nach einer Palliativeinrichtung oder einem ambulanten Palliativdienst erkundigen? Gerade dieser Dienst könnte deinem Onkel unter die Arme greifen, entweder zu Hause oder auch stationär. Meine Mutter ist auf einer Palliativstation wieder aufgepäppelt worden und wird vom ambulanten Dienst angerufen oder besucht. Und kosten tut es auch nichts.......
Cortison wird deinem Onkel vermutlich zur Zeit auch helfen, zudem kann er Medis gegen Sodbrennen und Übelkeit über die Magensonde einnehmen. Meine Ma hat längere Zeit MCP- Tropfen ( Übelkeit ) genommen und erhält immer noch Säure-
Blocker ( Sodbrennen ).
Ein Hospiz ist eine verdammt gute Sache- aber darüber sollte man erst nachdenken, wenn keinerlei Hoffnung mehr besteht.
Da ist ja bei deinem Onkel nicht der Fall und so soll es bleiben....bestell ihm von uns
" alles Gute und Kopf hoch "......
lg Mmute

[Sandy3]

Hallo Mmute,
danke, für Deine Antwort!
Ja, über so eine Einrichtung hab ich auch schon nachgedacht, hab allerdings erst über dies Forum davon zum ersten mal gehört! Deswegen erkundige ich mich gerade, ob es sowas bei uns in der Nähe gibt! Ja, ein Hospiz mag gut sein, aber auf garkeinen Fall zu diesem Zeitpunkt, das würd meinem Onkel ja garnicht helfen!
Ich wünsch euch allen noch einen schönen Abend!
Sandy

[Atlan]

hallo freunde

@sandy: hallo sandx schön dass du wieder da bist.

allen wünsche ich noch eine schöne restwoche. ich habe am freitag meinen nächsten kontrolltermin bei meinem strahlentherapeuten. ich habe am 29.4 genau vier jahre gesund hinter mich gebracht und bete, dass es so weitergeht.

lg
Atlan

[Mmute]

Hallo Atlan,
die Vorhersage auf ein schönes warmes Wochende verleiht einem Flügel....
Wünsche dir alles gute für den Kontrolltermin; drück' dir alle Daumen, die ich finde....gib' uns bitte Rückmeldung !
Meine Ma hat nun den 1. Chemo- Block wieder hinter sich- hatte so gut wie keine Nebenwirkungen, bis auf eine Nacht mit verstärktem Bauchweh. Ich denke, der Onkologe hat sie diesmal gut eingestellt. Die Bestrahlung macht sie etwas groggy, ihre Grundstimmung ist allerdings momentan eher aggressiv. Ich nehme es dann mal so hin und sag' nix dazu... .....wird schon wieder...
lg an alle
Mmute

[davina 205]

Hallo Ihr Lieben,
war seit Beginn meiner Krankheit (ca. 1Jahr) wieder auf Reisen und habe meine
Verwandtschaft besucht. Das ist ein tolles Gefühl allen zu zeigen: ich habs geschafft und das Schlimmste überstanden Da sind Freude und Trauer so dicht beieinander!!
Kaum zurück und ehrlich gesagt auch sehr erschöpft, geht der Alltag schon wieder los. Die Klinik, von der ich letztens schrieb, bat mich zu einem Gespräch und einer Vorstellung in der HNO-Abteilung. Der Radiologe hatte ja vor kurzem ein Rezidiv vermutet und der HNO sollte jetzt mal nachsehen. Gesagt getan. Der HNO konnte kein Rezidiv sehen. Heute hat mich die Klinik
angerufen und gesagt, sie möchten eine Panendoskopie mit Biopsie vornehmen. Es könnte auch ein Zweittumor sein, den bekämen sehr viele Patienten mit einem Primärtumor im Halsbereich. Was soll ich denn davon halten? Gemeint war jedenfalls kein Rezidiv oder eine Metastarse. Kennt sich jemand damit aus? Habe den Eindruck, daß die es sehr genau nehmen, was ja durchaus positiv ist. Eine Nachsorge ist ohnehin fällig.
Jetzt wo es draußen wieder schön wird und es mir zunehmend besser geht zieht es mich auch an die frische Luft. Wie lange darf die bestrahlte Haut nicht in die Sonne? Mein Strahlenarzt hat mir keine genaue Antwort gegeben.
Faselte nur was von einem Jahr, aber besser mit Schal um den Hals. Ist es besser, man geht vielleicht noch zu einem Hautarzt? Habe eigentlich keine große Lust meine Zeit in Wartezimmern zu verbringen, das hatte ich lange genug. Ich stelle fest, daß sich immer wieder neue Fragen einstellen. Ist oder war das bei Euch auch so? Muß dazu sagen, daß ich aber auch immer alles genau wissen möchte, weil ich insbesondere bei den Arztgesprächen mitreden möchte und nicht alles einfach über mich ergehen lassen möchte.
Wünsche allen eine schöne Restwoche und Gesundheit.
Alles Liebe Davina

[Atlan]

hallo freunde

@mmute: ich gebe eine rückmeldung, aber ich gehe davon aus, dass alles o.k. ist. es hat sich in meinem hals nichts verändert. immer morgens und abens nach dem zähneputzen schaue ich mir sleber mit der kleinen lampe in den hals und finde, es sieht aus wie immer. dennoch: nervös bin ich trotzdem und ich glaube, das wird man nie richtig ablegen.

@ davina: daher kann ich dich so gut verstehen. andeutungen, gefasel, alles das kann man als krebspatient nicht gebrauchen. eine panendoskopie ist eine laryngo-ösophago-gastro-duodenoskopie mit bronchioskopie. zu deutsch: hals, speiseröhre, magen und zwölffingerdarm werden in einem rutsch mit einem flexiblen endoskop gespiegelt. umgangssprachlich ist das alles unter gastro oder magenspiegelung bekannt. ist nicht schlimm und tut nicht weh, habe ichs selber schon zweimal gehabt. eine rachenbetäubung reicht aus. man braucht keine beruhigungsspritze. brochiskopie=lungenspiegelung. eigetnlich werden nur die brochien gespiegelt, also die luftwege und nicht die luftbläschen (die eigenetliche lunge). aber in den brochien sitzt eben auch meist das bronchialkarzinom (krebs der lungenbläschen gibt es auch, ist aber seltener. dazu wird man vorbereitet. man inhaliert min 15 min ein medikament, das alles restlos betäubt (z.B. Xylocain) das ist jedem bekannt, der schon mal eine örtliche betäubung hat. dann bekommt man eine richtig schöne beruhigungsspritze und dann wird eine sehr sehr feines endoskop durch die nase in die lutfröhre eingeführt. das ist weniger schlimm, als es sich anhört. ich habe viele solche untersuchungen selbst assistiert als ich noch in der aktiven pflege war. man kann das auch in vollnarkose machen, aber ich persönlich bin eher dafür alles was geht in lokalanästhesie zu machen, weil eine vollnarkose zwar sicher ist, aber trotzdem nebenwirkungen haben kann. aber das muss jeder welber wissen. der hammer ist, mein hausarzt ist gastroenterologe und als ich ihm mal sagte, mir wurde das vorgeschlagen, fragte er was das sein solle, eine pan-endoskopie. die ärzte werfen so einfach mal mit dem wort um sich. man kann in der fachliteratur auch lesen, dass beide untersuchungen in vollnarkose hintereinander weg mit starren endoskopen gemacht werden. da bekommt man dann gar nichts mit. ich muss echt sagen, ich bin 25 jahre in der pflege und habe in keiner klinik solch eine gerät je gesehen. na ja, das heißt aber auch nicht, das es sie nicht gibt. frage deinen arzt, wie die es machen.
zur haut: ich würde die bestrahlte haut sowieso vor ingtensiver sonnenbestrhalung dauerhaft schützen, da sie durch die bestrhalung eh total angegriffen ist und auch bleibt. aber sobalb wieder wasser an die haut darf, geht es doch wieder aufwärts. wasser darf gleich nach bestraholungsende auf die haut (hat zumindest mein strahlentherapeut gesagt und ich finde der hat die totale ahnung; der hautarzt bei dem ich mal war - na ja - .
ich hoffe ich konnte dir helfen und wünsche dir alles gute.

euer atlan

[Sandy3]

Hallo alle zusammen!
Atlan, danke, und auch ich drück Dir ganz fest die Duemen für morgen, das wird schon!
Ich hab mich jetzt mal erkundigt über die Palliativmedizin, es gibt sogar an dem Wohnort meines Onkels eine Praxis, die das betreieben allerdings möchte mein Onkel ersteinmal versuchen, es allein zu schaffen. Es ging ihm gestern sogar das erstemal wieder einigermaßen gut! Er kann im Moment das "Essen" vertragen und läuft auch wieder ein wenig draußen rum! Total toll!!!
Mein Papa möchte gern wissen, ob man für meinen Onkel einen Schwerberschädigtenschein beantragen sollte/könnte, da er nicht genau weis was das für Vorteile für meinen Onkel haben könnte. Sie haben versucht eine Pflegestufe für ihn zu beantragen, aber das wurde abgelehnt, da er ja soweit noch alles allein machen kann. Kennt sich jemand von euch damit aus?
Ich wünsch euch allen noch eine schöne Restwoche! Wir hoffen dann mal auf ein schönes, sonnenreiches Wochenende, denn im Moment sieht es hier schon wieder etwas düster aus!
Lg Sandy

[Mmute]

Hallo ihr Lieben,
hoffe, ihr hattet einen schönen Tag.....
@ Davina: Ich denke, wenn die Klinik diese Untersuchung von sich aus vorschlägt, werden sie auch die Erfahrung damit haben. Nichts desto trotz sollten sie dich im Vorfeld genügend aufklären, bis du dich sicher fühlst. Gebe Atlan im Übrigen recht, setz' dir einen großen Hut auf und genieße den Frühling!
@ Sandy: Freue mich, dass es deinem Onkel besser geht, das liegt vielleicht schon an dem Cortison. Die Palliativ- Praxis so nah bei euch ist ja schon ein Glücksfall. Vielleicht sollte dein Onkel doch schon einen Kontakt zu ihnen herstellen. Mit den Mitarbeitern dort kann man auch psycho- soziale Gespräche führen, die Erkrankten helfen. Zweifel, Ängste und Fragen sind dort leichter anzusprechen, Angehörige will man oft nicht so damit belasten. Und falls er dann eine Zeit erlebt, die ihn wieder körperlich schwerer belastet, kennt er diese Praxis bereits und es fällt ihm leichter dort Hilfe zu suchen. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass sich meine Ma sicherer fühlt, seit diese Mitarbeiter bei ihr immer mal nachfragen wie es ihr geht. Und sie weiß, sie kann Tag und Nacht dort anrufen. Antworten bezüglich der Schwerbehinderung findest du vielleicht unterwww.inkanet.de. Das ist ein Info- Netz für Krebspatienten u. Angehörige. Der Antrag auf Pflegestufe wird wohl so lange nicht anerkannt, bis eine Bedürftigkeit für eine Grundpflege ( Waschen, Essen, An- bzw. Ausziehen ) besteht, die pro Tag mindestens 45 Minuten in Anspruch nimmt und die dein Onkel nicht mehr selbst ausführen kann. Leider zählt das Einkaufen, Essen kochen oder Putzen nicht dazu. Wenn jemand im Forum andere Erfahrungen gemacht hat, wäre ich selbst für Hinweise dankbar. Bis dahin weiß ich es auch nicht besser.
Also Leute, den Freitag schaffen wir auch noch und dann WOCHENENDE !
lg Mmute

[Atlan]

hallo sandy,
ihr könnt einen schwerbehintertenausweiß beantragen. jeder der einen tumor hatte, bekommt auf jeden fall schon mal 50 %. ich habe 70 % bekommen, aber befristet auf 5 jahre, wegen der sogenannten Heilungsbewährung. d.h. ich wurde "künstlich hochgestuft". was dann 2010 sein wird, weiß ich noch nicht. mal sehen.
so jetzt fahre ich gleich zu meinem termin aund dann weekend.

liebe grüße an euch alle
atlan