Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Batschel]

Hallo an alle hier!

Seit April diesen Jahres ist mein LG an einem Zungengrundkarzinom erkrankt.
OP durch Laser, Lypmphknotenentfernung, Bestrahlungen.
Er hat ca. 15 kg abgenommen.

Seit 5 Wochen sind die Bestrahlungen zu Ende.
Er kann zwar schon fast alles (ausser scharf) essen, aber sein Geschmack
ist noch nicht richtig wieder vorhanden.
Da er ein sehr ungeduldiger Mensch ist, meckert er den lieben langen Tag, obwohl er sehr tapfer war.
Hat während der Bestrahlung sogar Fliesen gelegt............... 1 Woche nach
Beendigung der Bestrahlung haben wir einen Segeltörn gemacht, und
körperlich geht es ihm sehr gut , dabei ist er schon 67 Jahre

Manchmal konnte ich es gar nicht fassen...........da er aber nie in seinem Leben irgendein Zimperlein hatte.............hat ihn die Diagnose natürlich sehr hart getroffen, und wenn ich zum 100. mal sage, was hier andere Menschen alles durchgemacht haben und durchmachen so will er sich damit nicht so richtig auseinander setzen.

Kommt der Geschmack denn irgendwann wirklich wieder?

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und viel Kraft
Liebe Grüsse
Kirsten

[Chilihead]

Hallo an alle,

ich hoffe, ich texte euch nicht zu sehr zu, aber iss auch ein bisschen Seelen-Ventil, wenn man schreibseln kann....

@Ute: Jau, ist das Klinikum Dortmund-Mitte.

@Kirsten: supi, dass es euch beiden derzeit gut geht....und...67 Years of Age iss bestenfalls ne' Messlatte aber keinesfalls ein Alter...iss doch prima!

Hab dann heute endliche den Finalen OP-Termin bekommen....8. September!

Hab' natürlich gleich interveniert und auf bereits verstrichene Zeit hingewiesen....der Chef persönlich meinte, bloss keine Panik; die Zeit haben wir allemal!

Das ich bei nochmaliger Nachfrage vom Assistenzarzt das Gleiche bestätigt bekam wunderte mich ehrlich gesagt dann weniger....wenn Cheffe "Hopp!" sagt, dann meint er auch "Hopp!"....Widerspruch unzulässig!

Ich werd's also so glauben müssen aber es ist schon stark, wie wenig Gedanken über den seelischen Zustand eines Patienten in derartiger Lage investiert werden.

Nuja; immerhin endlich ein fester Termin...mich kann langsam nix mehr erschüttern; das werd' ich wohl (oder übel) auch noch durchhalten

Trotzdem alles Gute und gutes Gelingen allen hier!

Chili

[Atlan]

hallo kirsten,
herzlich willkommen hier. bei mir und vielen anderen hier ist der geschmack wieder gekommen, obwohl mir einmal der hno gesagt hat, das das so bleibt. aber mein geschmack ist nicht mehr so wie er einmal war. im moment ist er wieder auf dem absteigenden ast. das heißt ich schmecke sehr wenig bis gqar nichts. das will aber nichts heißen, denn auch das ändert sich wieder. ich würze meine speisen stark, dann geht es. wie elisa schmeckte bei mir in dieser phase alles nach pappe und das war grässlich. aber die geschmackszellen werden nachhaltig gestört durch die bestrahlung. dir und deinem lg alles alles gute. er soll lieber vorsichtiger sein. die bestrahlung ist eine wahnsiing anstrengende sache für den körper und ich würde dem körper die ruhe gönnen, die er zur genesung braucht. denkt bitte daran, das das richtig harte röntgenstrahlung ist, mit der wir da beschossen werden.

@ chilli: ich will dich nicht beunruhigen chilli. aber ich persönlich halte das für zu lang. das tumorwachstum hört ja deswegen nicht auf und jeden tag wächst der tu weiter und bis zum 8.9 sind es wohl noch ca. 3 wochen, oder? ich muss ganz ehrlich sagen, ich würde mir eine klinik suchen, die mich sofort aber zumindest in wochenfrist operiert. ich weiß das das vielleicht ein wenig überzogen klingt, aber ich finde der tumor muss ganz einfach nur raus und ich finde man kann nicht sagen "na so viel zeit haben wir immer".

liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Chili

ich sehe das genau sso wie Atlan. In der regel soll, so die Aussage der Uniklinik in Göttingen zwischen Diagnose und Op nicht mehr wie drei Wochen liegen. Bitte versuche einen früheren Termin zu bekommen oder suche eine andere Klinik.

An die anderen Neuen, auch von mir ein herzliches Willkommen und alles Gute auf eurem Weg.

eure
silverlady

[Mmute]

Mensch Chili,
das ist ja nun wirklich ne' blöde Situation, schätze da läuft noch der Sommerfahrplan oder nach den Ferien sind schon einige Anmeldungen oder beides.... Könnte ja in anderen Kliniken das Gleiche sein.
Versuch's noch mal- pinsel dem Chefarzt noch mal ins Ohr, binde dein Arzt am Ort nochmal mit ein. Vielleicht erreicht der ja noch was. Ich drück' dir die Daumen, dass der Zeitpunkt vorverlegt wird.
@ Hallo Kirsten- herzlich willkommen !
Dein Mann wird sich noch in Geduld üben müssen, die Bestrahlung wirkt ja auf jeden Fall noch ca. 1/2 Jahr nach und selbst danach wird es ein Auf und Ab. Erschafft das schon, er kann es sich ja nicht aussuchen. Alles wird besser....

lg Ute

[davina 205]

Hallo An Alle,
da bin ich wieder und möchte mich nach 4 Wochen Reha erst einmal zurückmelden. Es geht mir gut und ich habe die Zeit genossen. Die Therapien waren zahlreich und haben mir geholfen. Habe nun wieder mehr Kraft und Ausdauer. Meine Kiefersperre konnte verringert werden und meine PEG habe ich in der ganzen Zeit fast nicht gebraucht. Allerdings bin ich weiterhin arbeitsunfähig und werde nun wohl bald einen Rentenantrag stellen müssen. Kommt mir aber ganz gelegen, ist ja eh erst einmal auf Zeit.
In den nächsten Tagen werde ich die Beiträge hier im Forum nachlesen und bin dann wieder ganz bei Euch.

Viele Grüße und Gesundheit
Davina

P.S. Wie herrlich ist es nichts zu tun, um dann vom Nichtstun auszuruhen!!!

[Atlan]

hallo davina,
na dann herzlich willkommen zurück und dir erst einmal eine gute zeit zu hause.
lg
atlan

[Chilihead]

Hallo Ute und auch alle anderen,

jo, ich glaub', das wird wohl das Sommerloch im Personalbestand sein; somit lohnt es nicht wirklich, jetzt komplett die Kontrolle zu verlieren und duchzudrehen...es passiert ja was......die Leute mühen sich wirklich; kann man nicht anders sagen, aber Chefarzt meinte gestern: "Das wird ne ziemlich grosse OP, die haben wir auch hier nicht jeden Tag ....das wird einen ganzen Tag dauern; zwei Oberärzte und zwei weitere Chirurgen werden dabei sein + Narkosedoc etc...etc... und für die Neck Dissection, dafür brauchen wir jemanden, der das wirklich kann! (und ich dachte immer, die können das alle... )

So blöde wie die Situation für mich gerade aussieht; ich hab das Gefühl, bei einem ziemlich kompetenten und vor allem kooperativem Ärzteteam, vor allem den Assistenzärzten untergebracht zu sein...iss schon ne feine und motivierte Truppe......daran halt' ich mich jetzt erstmal fest.

Bis die Tage...und Ohren steifhalten

Euer Chili

[wirdschon]

hallo Ihr lieben!

@chilihead: wenn du dich gut aufgehoben fühlst ist es schön und auch wichtig..trotzdem finde auch ich ,dass es noch eine ganz schön lange zeit bis zur OP ist. Bei mir sind zwischen diagnose und 1.ter op 10 Tage vergangen, und das war mir schon zu lang.
Zu meiner aktuellen Situation: ich könnte schreien und heulen!! Die erste Op ist nun gute 5 Wochen her, die zweite OP etwas mehr als 3 Wochen. Heute war ich dann bei meinem HNO zur Kontrolle, und weil ich merkte, dass etwas an meiner Zunge weh tut, und ich das Gefühl habe es wäre etwas dick. Der HNO bestätigte mir das, sagte aber er GLAUBT nicht, dass es IRGENDETWAS (??) ist, und bat mich aber es im Krankenhaus kontrollieren zu lassen. Morgen muss ich dann also in die Ambulanz des Krankenhauses, in dem ich schon "bekannt bin". Mir geht auf deutsch gesagt der Ar.. auf Grundeis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Kann es denn sooo schnell zu einem Rezidiv kommen?
Das befallene Teil der Zunge wurde doch letztesmal mit Sicherheitsabstand komplett entfernt.
Ich mache mich hier komplett irre. Die Bestrahlung soll doch auch nächste Woche Mittwoch beginnen. ..

Alles liebe Nicole

[Chilihead]

Hi Nicole!

Immer ruhig Blut und ich weiss, von was ich spreche...immerhin renn ich runde 4-5 wochen mit der finalen Diagnose rum und nix passiert erstmal.....runde 1000 km hab ich nun schon auf der Bahn gesessen und es werden bis September sicherlich nicht weniger; die Hoffnung stirbt halt eben zuletzt...
Es iss normal, dass alles "auffällige" erstmal als suspekt angesehen wird; muss nicht immer böses sein aber man ist eben Tumor-Patient....die machen mich auch immer ganz raschig mit meinem kleinen Fleck tief in der Leber; ist Gegenstand jeder Tumorkonferenz, aber keiner kann's histologisch packen....müssen wir beobacheten, haben wir die blablabla-Werte denn schon...usw.!...des macht einen nicht gerade ruhiger.

Letzte Woche hatte ich einen vollkommen psychischen Blackout wegen der Sache, hab mich gerade noch so zum Doc schleppen können...er hat mir auch was verschrieben dagegen....aber ich guck mir die Pillen nur an...ich mag sie nicht nehmen, weil...es sind halt eben Hammerpillen mit entsprechendem Suchtpotential...das geht bestenfalls 1 Woche so gut ....und ich will mir jetzt nicht auch noch ein neues Problem anschaffen

Versuch mal so wie ich nur noch ans Positive zu denken, ich hab in der Zwischenzeit mittlerweile auch so mindestens um die 5 Liter Tränen geheult aber es geht irgendwann auch wieder besser...wenn die Birne wieder mitmacht.

Das wird schon...hey, es gibt noch ne' Menge zu tun...und dieses Mal lassen wir es NICHT liegen

Grüsse und meine besten Wünsche an euch alle

Der Chili

[Atlan]

hallo nicole,
klar das die der arsch auf grundeis geht. ich hatte ein ähnliches ereignis nach meiner ahb. da sahe es so aus, als ob sich an meiner operierten stelle ein "riss" auftäte. ich war voller panik und mein hno schickte mich auch in die klinikambulanz. dort wurde eine biopsie gemacht und eine woche später war das ergebnis dann negativ. also es war nichts. aber gezitter und panik gehabt habe ich auch. von daher ist deine reaktion und angst klar bis du ein ergebnis hast und ich weiß nicht, wie man einen tumorpatienten da beruhigen kann, klar kann auch immer etwas sein. wer weiß das schon? am ende kann man nur für einen negativen befund beten. dann ist man allerdings auch nie mehr alleine, weil gott dann bei dir ist. ich weiß nicht wie du es mit dem glauebn hälst, aber ein gebet wirkt oft wunder.
ich bete für einen negativen befund für dich.
liebe grüsse
atlan

[Mmute]

Hallo Forum ,
wünsche euch erst einmal für kommendes Wochenende ein bisschen Ruhe und Ablenkung.
@ Chili: Im Grunde bestätigst du mir den Eindruck, den ich dort in DO auch gewonnen habe. Das wird schon...
@ Davina: Hallöchen erstmal, du hörst dich gut zufrieden an, viel entspannter - das freut mich sehr.
@ Nicole: Atlan hat recht, das wird schon gutgehen. Pass' auf, da is' mal nix. Kann ja gut eine Entzündung sein, Angst ist o.k. - Hoffnung aber auch !

lg Ute

[wirdschon]

Guten Abend Ihr lieben!
vielen dank für die lieben antworten..das hilft.
Ich war am freitag in der Ambulanz des EVK Düsseldorf. Dort bin ich auch operiert worden. Dort hat man eine Biopsie der Zunge gemacht, ja, und nun heißt es wieder warten. Aber die Bestrahlung wird auf jeden fall am Mittwoch beginnen. Ich habe mich ja nun schon mit dem Gedanken angefreundet, aber nun...da ja meine zunge jetzt schon (wieder) schmerzt, sehe ich dem nicht mehr so gelassen entgegen.
Tut mir leid,wenn ich hier so viel rum jammer...aber im Moment bin ich gewaltig genervt ( noch harmlos ausgedrückt) von der ganzen Sache.
ich hoffe Ihr hattet alle ein nettes Wochenende und wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Alles Liebe Nicole

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Melde mich auch wieder zurück nach längerer Zeit.Begrüße auch all die Neuen, wie Chilli, Lisa, Nicole und Amexipin. Habe all eure Berichte mitverfolgt und wünsche euch von Herzen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen für jeden in seiner speziell herausfordernden Situation.
Bei uns sieht es im Moment so aus, daß ich morgen mit Papa nach Giessen zum Ganzkörper-CT fahren werde, wegen Metastasenabklärung. Er hat auf der linken Wangenseite Hautmetastasen. Dabei sah alles nach der Brachytherapie( Vielleicht erinnert ihr euch daran als ich euch von diesen 11 Stäbchen erzählt habe, die Papa durch den Mundboden und Zunge eingeführt bekam und darüber bestrahlt wurde). Das Ganze lief ja in Marburg für eine Woche. Er hat es super verkraftet und das Rezidiv war weg. Danach schwoll die andere Seite der Zunge weiter an und auf der gleichen Seite dann die Hautmetastasen. Die Strahlenärztin sagte mir, da könne man nicht mehr viel tun, er hätte noch eine Lebenserwartung von einem halben Jahr. Das traf natürlich wie ein Hammer. Papa hat davon nichts mitbekommen, sie meine man solle ihm auch nicht die Wahrheit sagen, da er so unglaublich positiv sei.
( Vielleicht hängt das damit zusammen weil wir Christen sind und wir immer irgendwie Hoffnung haben, sie hat es jedenfalls gemerkt), ja und so sehen wir einfach weiter, morgen werde ich mehr berichten können.
Ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche euch eine gute Nacht, eure Tina

[Atlan]

hallo nicole,
du darfst hier ruhig "jammern". dafür sind wir da, um uns gegenseitig zu stützen und zu ermutigen. ich weiß genau und alle anderen auch wie die warterei nerven kann. man sitzt wie auf kohlen und immer wieder die angst. sie wird ein städniger begleiter. versuche auf gott zu vertrauen und du bist nie wieder allein, auch nicht in deinen dunkelsten stunden.


hallo tina,
das tut mir sehr sehr leid für deinen vater. holt ihr noch eine zweitmeinung ein? ist wirklich nichts mehr zu tun?
wenn es dann wirklich so sei, warum deinem vater die wahrheit verschweigen. er hat doch ein recht darauf seine angelegenheiten noch zu reglen. und ihr vertraut als christen auf gott und habt das ewige leben. das ist sehr gut.
gott segne euch
atlan