Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[waki07]

Hallo Ihr Lieben,
das Bayernland hat mich wieder. Mein Nordsee-Insel-Trip war super schön und sehr entspannend. Nur die Gedanken und Probleme kann man leider nicht zu Hause lassen.
Von meiner Mam gibt es eine "GUTE" Nachricht. Sie hat wieder an Gewicht zugenommen. Der Grund ihres vielen Übergebens war sie hat sich zu allem Übel noch einen Magen-Darm-Virus eingefangen. Wenn es kommt dann Dicke.
Die "SCHLECHTE" Nachricht: Sie hat an beiden Beinen Thrombose bekommen. Durch das viele Liegen und nicht Bewegen. Der Arzt meinte sie hatte echt Glück das sie keine Embolie hatte. Meiner Mam ging es so schlecht das sie wie sie sagte schon den einen Engelsflügel gesehen hatte. Jetzt bekommt sie Macomar und muss sich Heparin Spritzen geben. Hat vielleicht jemand von Euch Erfahrung damit?? Dieses Drecks-Schalen-Tier verlangt sehr viel ab. Nächste Woche geht es ab in die Reha. Ich hoffe sie peppeln sie da etwas auf. Das Schlucken wird auch von Tag zu Tag besser. Sie hatte schon wieder Lust auf Curry-Wurst mit Pommes. Das ist ein gutes Zeichen finde ich.
@Ute2: Auch von mir ein herzliches Hallo. Der Anlass ist wirklich nicht schön, aber hier bist Du gut aufgehoben. Mir hat das lesen und auch schreiben schon sehr viel weitergeholfen.
@Chili: Meine Hochachtung vor Dir. Dein Optimismus ist schon beneidenswert.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle weiterhin alles Gute und viel Geduld. Habe es bei meiner Mam erlebt, die Bestrahlung ist wirklich hart aber Du wirst das schon schaffen.
@Ute: Nochmal vielen Dank für Deine lieben Worte.
@Alle: Schade das man sich persönlich nicht kennt, aber irgendwie hat man das Gefühl man kennt sich.
Wiederhole mich nur ungern, aber ich bin froh "hier" zu sein!!!!
Meine Gedanken sind bei EUCH.
Liebe Grüße
Marion

[Mmute]

Hallo Marion,
schön dich so erholt zu "hören" - Curry- Wurst- Pommes ist wirklich ein gutes Zeichen, Gewichtszunahme ist super ! Habe mal wieder gestaunt, dass die Übelkeit einen so lapidaren Grund hatte, an so was denkt man zuletzt .....
Soweit ich weiß, sind Macumar und Heparin die z.Zt. gängigen Blutverdünner. Auf die Spritzen wird sie bald wieder verzichten können, Macumar wird sie vermutlich länger nehmen....
Du wirst sehen, nach der Reha geht es deiner Ma noch besser, du weißt sie dann auch in guten Händen und kannst dich eine Weile wieder auf andere Sachen konzentrieren. So war es zumindest bei mir.

lg Ute

[Chilihead]

Huhu alle,

so, heute war ich nochmal Termine einsammeln...morgen ist erstmal um 10 Uhr "Fleischbeschau" beim Zahnarzt angesagt; die Nähte der Zahnsanierung müßen raus und vielleicht kann er (der Zahnarzt) sich schon mal zwischenzeitlich bis zum Ende der Strahlen-/Chemotherapie Gedanken machen, was man aus dem verbliebenen, kümmerlichen Resten so machen könnte

Danach geht's gleich in die Onkologische Ambulanz wegen der anstehenden Chemo und am kommenden Montag dann der Termin bei den Strahlemännern+frauen...alles glücklicherweise hier vor Ort im Klinikum Lemgo.

Nuja, man wird sehen...

Ich wünsch' euch allen noch ne supertolle, stressarme Woche und vor allem innere Gelassenheit.

Euer Chili

[davina 205]

Hallo Ihr Lieben,

möchte mich auch mal wieder melden. Mein Mann ist jetzt in der Reha. Ihr erinnert Euch vielleicht, er hat einen Schlaganfall. Es ist alles ganz gut gelaufen, man konnte ihm ziemlich schnell helfen. Aber der Schock sitzt bei uns noch tief drin, wen wunderts, jetzt haben wir beide erstaunlich viel Glück im Unglück gehabt. Ich glaube da hat ganz oben einer seine Finger im Spiel gehabt...
Ich möchte auch noch etwas zum Thema Bestrahlung beitragen. Habe 35 Bestrahlungen mit einer Gesamtdosis von 70Gy gehabt, was für einen Tumor im Kopf-Hals-Bereich schon ganz ordentlich ist. Aber es war meine einzige Überlebenschance und deshalb sehe ich die zahlreichen Folgeerkrankungen mit Gelassenheit. Habe, wie fast alle hier, eine starke Mundtrockenheit, starke Schluckbeschwerden und leider auch eine Kiefersperre zurück behalten. Vielleicht könnt Ihr, die die Bestrahlungen noch vor Euch habt, wenigstens gegen die Kiefersperre was tun?! Bewegt Euren Kiefer!!!! Ich habe meinen Mund meistens vor lauter Schmerzen geschlossen gehalten und habe nun den Salat. An eine Zahnsanierung brauche ich überhaupt nicht zu denken, denn der Zahnarzt kommt ja gar nicht dran, weil der Mund nicht vernünftig aufgeht. Vielleicht hilft Euch mein kleiner Tip, wäre schön. Habe auch eine PEG und komme bestens klar damit, brauche sie allerdings nicht mehr oft.

Euch allen ein schönes, langes Wochenende und viel Gesundheit

Eure Davina

[Elisasgirl]

Ein wunderschönes, langes Feiertagswochenende wünsche ich allen, die hier mitlesen/schreiben, allen denen, denen es nicht so gut geht ein von Herzen kommendes gute Besserung , allen, die z.Zt. im Loch hocken ein "Kopf hoch"....
Habe mich in letzter Zeit kaum gemeldet, da ich beruflich recht eingespannt bin.Mir geht es soweit ganz gut, die erste Nachsorge-Untersuchung hab ich auch hinter mir, muß im Januar wieder antanzen. Bis dahin soll ich aber erst noch mal in die Röhre, der Professor meinte zur Sicherheit, weil innen wohl recht "derbes" Narbengewebe sei (Das spüre ich aber auch manchmal, da zwickt es noch). Er hat mich aber beruhigt und gemeint, es sei wirklich nur zur Sicherheit und hat das MRT auch nicht so dringend gemacht wie damals, sondern nur gemeint, meine HNO-Ärztin solle mal einen Termin für mich ausmachen. Zuerst war ich natürlich gelinde gesagt schockiert, aber dann dacht ich mir: wenn es Grund zur Besorgnis gäbe hätte der Prof wohl darauf bestanden, daß das MRT schnellstens gemacht wird. Ansonsten gibts nur die üblichen Wehwehchen: freiliegende Zahnhälse (uuuuu), noch ein wenig Zungenbrennen bei manchem Essen und mein Geschmack ist noch nicht 100% wieder da, manche Sachen schmecke ich wie früher, manche schmecke ich manchmal und manchmal nicht...
Eßfaul bin ich geworden......ist halt einfacher, sich ne Astro-Kost einzupfeifen, als schnell was zu kochen...man braucht nicht mal vom Rechner aufzustehen...
So, und heute wird bei uns das schöne Herbstwetter ausgenutzt (momentan strahlender Sonnenschein) und es wird einen ausführlichen Gang mit dem Hund geben die Gera entlang...hoffentlich hält das Wetter.

Herzliche Grüße an Euch alle
Elisa

[Mmute]

Hallo Davina
schön mal wieder von dir zu hören.....da hat der Schutzengel ja ganze Arbeit geleistet ! Wünsche deinem lieben Mann eine erfolgreiche Reha, und vielleicht findest du ja noch eine Möglichkeit, die Kiefersperre zu verbessern. Ich erinnere mich, dass meine Ma mit einem Mundspatel aus der AHB kam und täglich Übungen gemacht hat, um den Mund weiter öffnen zu können. Du kriegst das bestimmt noch hin....

Hey Elisa ,
habe mich schon gefragt, was du so treibst - auf " arbeiten " wäre ich jetzt nicht gekommen . Was macht deine Schulter? Ich glaube auch, dass das MRT zur normalen Kontrolle gemacht werden soll..... mach' dich bloß nicht bangig !

Allen Anderen ein schönes beschwerdefreies Wochenende
lg Ute

[Sandra6472]

Hallo Davina!
als stille Mitleserin und Betroffene(die sich selten zu Wort meldet) wollte ich dir meine Erfahrung zum Thema Kiefer schreiben.
Die ersten zwei Jahre hatte ich gar keine Probleme und Weihnachten 06 fing es dann an, es knackte den ganzen Tag, war sehr sehr schmerzempfindlich und die Mundöffnung wurde immer kleiner und kleiner. Alles wurde zum Problem Essen,Zahnarztbesuche und sogar Zähneputzen. In der MKG und bei meinem Kieferchirugen hörte ich immer nur dass ich knirschen würde und somit Verkrampfungen entstehen würden. Ja klar,aber ich biß eben irgendwann den ganzen Tag und wahrscheinlich auch Nachts zu, weil die Schmerzen immer unerträglicher wurden, ohne Schmerzäpfchen ging da nix mehr. Ich ertappte mich beim Kochen, Lesen, Bügeln usw. ständig mit total verbissenem Gesichtsausdruck und der Muskelkater wurde immer schlimmer, der Kiefermuskel ist ja bekanntlich sehr sehr kräftig.
Irgendwann empfahl mir dann jemand einen Osteophaten der sich auf den Kieferbereich spezialisiert hatte und der war meine Rettung. Er war zum ersten total entsetzt dass bei meiner Vorgeschichte noch nie in dieser Richtung behandelt wurde und natürlich auch über den Zustand meines Kiefers. Ja und inzwischen gehe ich 1-2 mal im Monat zu ihm und er hat einfach Zauberhände die Beschwerden sind weg, die Mundöffnung ist für meine Verhältnisse suuper und Essen ist kein Problem. Laut seiner Aussage und der des Theapeuten in der Reha (der auch osteophatische Griffe angewandt hat) ist es eher ungewöhnlich das die Probleme erst so lange nach OP und Bestrahlung auftauchen meist beginnt es gleich danach.
Egal wie auch immer es hilft mir und deshalb bin ich auch gerne bereit die Kosten dafür selbst zu tragen.
Ich hoffe ich konnte dir liebe Davina und denen die auch Probleme damit haben etwas weiterhelfen.
LG Sandra

[Melicia]

Guten Morgen zusammen!

Seit gut einer Woche weiß ich von meiner Diagnose Zungenkarzinom und versuche mich auf allen Seiten schlau zu machen. Habe schon viel hier in diesem Forum gelesen und nun schießen mir noch zwei Fragenin den Kopf, vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Bis jetzt habe ich mich operationstechnisch auf HNO Ärzte eingestellt, nun habe ich gestern von einem Betroffenen erfahren, dass er in einer Klinik für Mund-, Kiefer-, und Gesichtschirurgie operiert wurde. Wer ist denn eigentlich der bessere Ansprechpartner?

Mein Tumor wurde T1 eingestuft, dies wurde per PE festgestellt, die schon fast den ganzen Tumor entfernt hat, aber ohne Sicherheitsabstand. Nun folgt ja eine Nachresektion. Wie lange dauert es, bis man wieder schlucken und essen kann? Wird man immer künstlich ernährt? Oder reicht ein paar Tage Flüssigkeit aus?

Ich bedanke mich im voraus für eure Antworten und wünsche allen ein möglichst beschwerdefreies Wochenende.
Viele Grüße
Melicia

[Batschel]

Hallo liebe Melicia, mein Mann wurde in der HNO Abteilung operiert. Der Tumor wurde mit Laser entfernt und danach bekam er noch die Lymphknoten (neck dession) auf beiden Seiten entfernt.
Danach dann eine 7-wöchige Bestrahlung, die er sehr gut überstanden hat.

Er hat zwar 15 kg abgenommen , kann aber schon fast wieder alles essen,
ausser wenn es zu scharf gewürzt ist.
Die Mundtrockenheit hat er natürlich auch, und die wird wohl auch bleiben.

Vielleicht hast Du ja Glück und es wird nicht so schlimm, Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

LG
Kirsten

[Chilihead]

Hallo Melicia,

bei allem Pech trotzdem positiv, dass Dein "Bösewicht" schon relativ zeitig bei T1 entdeckt und sogar schon teilweise entfernt werden konnte.

Ich denke mal, die Behandlung derartiger Erkrankungen gehört eindeutig in die Hände erfahrener HNO-Chirurgen, wobei die Mund-/Kieferchirurgen wesentlich bei der Zahnsanierung behilflich sein können, falls später noch Strahlentherapie zur Sicherheit empfohlen wird.

Mein Tumor wurde leider erst mit T2-3 entdeckt, es folgte eine rechtsseitige Zungenteilresektion mit Rekonstruktion des Operationsgebietes durch ein Hautimplantat, welches mir aus dem Arm entnommen wurde sowie Entfernung von 20 Lymphknoten, von denen einer Metastasen trug sowie Luftröhrenschnitt mit Atemkanüle, die erste Woche noch ohne Sprechhilfe, danach dann mit.

Die Ernährung nach der OP wird höchstwarscheinlich zunächst über eine normale Magensonde durch die Nase ca. für die ersten 7-10 Tage gesichert werden, erste normale Essversuche, ev. mit Hifestellung beim Schlucktraining durch einen Logopäden waren bei mir so ca. 14 Tage nach der OP dran, aber das mag bei Dir ev. deutlich schneller gehen.

Wichtig ist halt, das bei der jetzt anstehenden Nach-OP der Tumor mit histologisch ausreichendem Sicherheitsabstand entfernt werden kann, bei der OP selbst werden dazu Schnellschnitte angefertigt und abschließend ein histologisches Schlussgutachten des OP-Verlaufes angefertigt.

In eigener Sache: Ich werde mich am Montag leider wieder zum Beginn der Chemo ins örtliche KH legen müßen, die ersten 3 Zyklen mögen die Ärzte nicht ambulant machen
Außerdem ist am Montag auch erste Vorbesprechung für die Strahlentherapie...naja, dann schaun' mer mal...

Euch allen ein schönes WE und einen Supi-Durchstart in die nächste Woche wünscht euch
Euer Chili

[Mmute]

Hallo Davina
muss auf jeden Fall den Bericht von Sandra unterstreichen - hatte ja kürzlich
auch Elisa gesagt: Osteopathen haben goldene Hände !
Wollte dir schon raten, mal dorthin zu gehen, aber ohne Erfahrung ?
Die hat aber nun Sandra......
Viel Glück

lg Ute

[Melicia]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure ermunternden Worte. Ich hoffe doch sehr, dass ich da noch mal mit einem blauen Auge davon komme und mir vor allen Dingen die Bestrahlung erspart bleibt.

Habe bald meinen Op Termin, dauert leider noch etwas, da wir ja Herbstferien haben und jeden lasse ich da auch nicht ran. Habe wirklich schon krasse Dinge innerhalb der kurzen Zeit seit Diagnose von den Kitteln in Weiß erlebt.

Wenn mir noch jemand Informationen geben kann, freue ich mich sehr.

@Chili: Ich wünsche dir erträgliche Tage im Krankenhaus, genieße den heutigen Sonntag und gehe gestärkt in die Chemo. Ich weiß leider auch, wie schrecklich das ist, aber es bleibt einem nichts anderes übrig. Wieviele Zyklen musst du dann noch machen? Oder ist das der letze?

@Kirsten: Würdest du mir verraten, wie groß der Tumor deines Mannes war? Lymphknotenentfernung beidseitig ist auch kein Zuckerschlecken, oder? Waren denn Lymphknoten befallen, weil er bestrahlt wurde? Aber toll, dass er alles so gut überstanden hat. Das macht Hoffnung. Und 15 kg abnehmen, wäre ja gar nicht so schlecht ;-)
naja, vielleicht nicht 15, aber 5 wären toll, der nächste Sommer kommt bestimmt...

Wünsche einen schönen Sonntag!
Melicia

[Batschel]

Hallo Melica,

der Tumor war T2, 1,5-2 cm gross, es waren 3 Lymphknoten mit Metastassen befallen von insgesamt 19 die entfernt wurden, deshalb auch die Strahlentherapie.
Die OP sowie die Lymphknotenentfernung waren bei ihm überhaupt kein Problem.

Keine Angst das wird schon, sollst Du denn auch die Lymphknoten entfernt bekommen.

Wünsch Dir und allen anderen einen schönen Sonntag.

LG
Kirsten

[steinbock57]

Hallo alle zusammen !
Eine ereignisreiche Woche liegt hinter uns.Die Bestrahlungen hat mein Mann nun überstanden.Da er durch die Nebenwirkungen nicht ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen kann ,bekommt er seit 5 Tagen eine Infussionstherapie von 3x500ml Elektrolyte pro Tag und gegen die starken Schmerzen alle 3 Tage Schmerzpflaster.Am 28.10.08 geht er zur Reha. Bis dahin versuche ich ihn noch ein bißchen "aufzupeppeln".Nun ja wir hoffen ,das es jetzt wieder bergauf geht.
Ich wünsche allen eine gute Woche und vo allem gute Besserung.
LG Ute 2

[Atlan]

hallo freunde,
allen neuen und alten forumnnutzern alles alles gute und einen guten wochenstart.

@kirsten: hallo kirsten, bei 1,5 - 2 cm ist das noch ein T1. Erste wenn der TU > 2 cm ist, liegt ein T2 vor.

@melicia: ich stimme chili zu und würde mich nur von einem HNO-Arzt operieren lassen.

@chili: alles gute für die chemo