Tonsillenkarzinom

[Ursula]

Liebe Martina,

laß mich direkt auf deine Antwort reagieren.

".... so wie es sich anhört hast du in etwa das gleiche durchgemacht wie meine Mutter. Den Mund bekommt sie schon ganz gut auf, Schmerzen beim schlucken hat sie keine, nur durch die Schwellungen schluckt sie automatisch in die Luftröhre. ...."

(Mein Tumor war von der linken Mandel aus gewachsen und hatte bei der OP bereits die T4 Größe erreicht.)
Ist deine Mutter nach den Strahlen- und/oder Chemo-Behandlungen bei einem Schluck-Therapeuten gewesen?
Diese haben eine besondere Ausbildung bei den Logopäden und können helfen, neue Schluckwege & -bewegungen zu trainieren.

Mit der PEG hat sie auch überhaupt kein Problem und sagt auch das die ruhig liegen bleiben kann. Sie möchte hauptsächlich die Kanüle loswerden und mal wieder einen anderen Geschmack im Mund haben.

Geduld und nochmals Geduld!!!

Wie sieht es mit der Zungenmobilität aus? Funktioniert diese?
Zitronenbonbon oder gefrorenen Ananassaft in den Mund nehmen.
Hilft auch zur Aktivierung der Schleimhäute.

Mal einen Kaffee trinken oder etwas weiches essen (Schokolade).

Immer wieder probieren, probieren und nochmals probieren.
Sie lernt wieder aufstehen und laufen - wie ein Baby.
Und Babies fallen oft auf ihren Hintern, stehen wieder auf und versuchen es ein nächstes und noch ein nächstes usw. usw. usw Mal - bis es funktioniert.
Ich esse heute wieder alles ausschließlich über den Mund, muß dabei allerdings sehr viel trinken um den Speisebrei nach unten zu befördern.

Meine Mutter war immer ein Leckermäulchen, und das würde ihr ein bißchen mehr Lebensqualität zurückgeben.

Wenn es mit dem schlucken partout noch nicht funktionieren will:
Einfach mal eine Scheibe Weißbrot ohne Kruste mit Belag ihrer Wahl zusammen mit einer Tasse Kaffee im Mixer ganz klein pürieren, in einen PEG-Beutel einfüllen und ganz langsam laufen lassen. Nur acht geben, daß der Kaffee nicht zu heiß ist.

Denn man fragt sich ja manchmal ob ein Leben so überhaupt Lebenswert ist

Das ist schon eine berechtigte Frage. Es kommt darauf an, wie stark hat der
Krebs zugeschlagen und worin sehe ich möglicherweise den Sinn meines
Lebens ??? - Ich glaube, wenn ich meinen Sohn nicht hätte, der mich mit seinen 14 Jahren noch braucht, dann hätte ich vielleicht schon längst aufgegeben.

Sie hat Gott sei dank einen sehr großen Überlebenswillen, Ihre Enkel geben ihr sehr viel Kraft. -

Na siehst du, Da ist doch schon ihr Sinn

Danke für deine Antwort, es tut gut sich mal auszutauschen, denn Freunde und Verwante haben zwar verständnis, aber nach einem Jahr mögen sie nicht immer das gleiche gejammer von mir hören.

Das Problem - es ist nun mal kein Arm-oder Beinbruch der nach 3 Monaten wieder voll und ganz verheilt ist.



Viele liebe Grüße und Kopf hoch -
es kann nur besser werden!

Herzliche Grüße an alle
Ursula

[frauvonandreas]

Hallo Ihr Lieben, ich möchte mich für Eure lieben Worte und Eure Anteilnahme bedanken. Es ist schön , daß es dieses Forum mit so vielen tollen Menschen wie Euch gibt.
@Ursula
schön das Du Dich wieder meldest, darüber wird sich Raipa am meisten freuen, er hat oft nach Dir Ausschau gehalten !

Liebe Grüße Carola

[Ursula]

Hallo Carola,
auch von mir

Herzlich Ursula

[Martina 1973]

Hallo Ursula,
meine Mutter hatte nach Ende der Bestrahlung eine Anschlussheilbehandlung, die aber eigendlich keinen sinn gemacht hat weil Sie zu der Zeit noch die geblockte Kanüle hatte. Sie hat eine Super Logopädin die fleißig mit ihr übt. Die HNO Ärztin hat Schluckversuche mit Lebensmitteln verboten, weil die gefahr einer Lungenentzündung zu groß ist. Die Logop. trainiert den ganzen Mundraum und meine Mutter Übt auch an den Tagen wo sie nicht kommt. Ihr Tumor war auch links und hatte auch die T4 größe.Wie lange hat es denn bei dir ungefähr gedauert bis du wieder etwas schlucken konntest? Hattest du auch so lange eine Kanüle? Die HNO Ärztin war letztes mal so nett und hat gesagt das sowieso nur eine 50/50 Chance besteht das alles wieder normal funktionieren wird, nett oder? In der Klinik wo die OP durchgeführt wurde sind etwas Optimistischer. Einen schönen Abend noch und Danke für deine ausführliche Antwort. Gruß Martina

[pyddy]

Hallo Alle,

wollte mich mal wieder melden. Krankenkasse hat das ok gegeben ,(weil HNO sich eingesetzt hat) dass wir in Urlaub fahren dürfen. Es geht um den Auslandsurlaub. Nächste Woche geht es los. 1.10.08 9 Tage Mallorca. Hoffe, dass wir noch etwas Wetter haben.


Wir sind ganz schön fertig Ein Buch lesen und entspannen. Nichts denken müssen.

Wünsch euch allen was Gutes
Petra

PS Toll das sich Ursula auch immer noch meldet. Auch besondereGrüsse an Carola und Gitte.

[Spitaki]

Hallo Petra,
ich wünsche euch einen wunderschönen und erholsamen Urlaub. Genießt ihn in vollen Zügen und kommt wohlbehalten wieder zurück.
Liebe Grüße
Spitaki

[frauvonandreas]

Hallo Petra,
ich wünsche Euch einen wunderschönen Urlaub ! Erholt Euch gut und kommt gesund zurück !

Ganz liebe Grüße Carola

[pyddy]

Hallo Carola,
Hallo Spitaki,
Hallo Alle,

vielen Dank für eure guten Wünsche. Hoffen auf etwas Erholung. Also bis dann!!!


Liebe Grüsse

Petra

[Spitaki]

Hallo ihr Lieben,
ich habe die Zeit meiner Krebserkrankung positiv genutzt und ein neues Hobby für mich entdeckt. Ich male seit geraumer Zeit Acrylbilder. Jetzt ist es endlich soweit und ich habe meine eigene Homepage. Vielleicht habt ihr ja mal Lust, mal vorbei zu schauen. Ich würde mich freuen. Die Adresse lautet: www.struktur-und-collagen.de .
Vielleicht bis bald.
Gruß aus Duisburg.
Spitaki

[jesse58]

Hallo zusammen !
Jetzt ist wieder Wochende und da will ich doch was von mir hören lassen.
Erst mal mir geht es immer noch gut ,der Geschmack ist so weit zurück das ich wieder Lust am essen habe.mir geht es gut ,hoffe Euch auch.
Schönes Wochend und alles Liebe .
Bernd
jesse58

[P. Baltes]

Hallo Zusammen.
Dann will ich mich doch auch mal wieder melden,
nicht das jemand denkt, der hat sich abgemeldet ohne
„auf Wiedersehen“ zu sagen.
Für die, die mich nicht kennen, siehe Seite 1
Musste vor einigen Tagen, an Harry´s Todestag
an das Forum denken.
Ja, lange ist es her.
Einige, oder deren Liebste sind in der Zeit von uns gegangen
aber auch viele dazugekommen.
Habe versucht die Beiträge seit meinem letzten Beitrag nachzulesen,
aber ich muss gestehen, dass ich irgendwann aufgehört habe,
weil ich sehr, sehr traurig geworden war.
Ich glaube, es ist einfacher, am täglichen Forumsleben teilzunehmen,
als wenn man versucht, Monate oder Jahre aufzuarbeiten.
Mir geht es gut, viel hat sich nicht geändert.
Immer noch hänge ich am Tropf (Button)
Muss Insulin spritzen (wegen der Nahrung)
Die 2 Bandscheibenvorfälle melden sich öfters mit Schwindel oder Kopfschmerzen
Aber das ist alles erträglich.
Hatte letzte Woche meine 8 Jahre um.
Habe mir eine neue Aufgabe gesucht und beschäftige
mich mit einer Sache, wo ich sehr viel helfen kann.
Bei Interesse schaut mal unter

www.kuh24.de

Ach ja, die Homepage von Harry ist immer noch aktiv

Hier der Link:

http://www.hamualtoetting.de/index.htm

Habe dort nichts verändert, versprochen ist versprochen.
Werde jetzt mal ab und an hier vorbeischauen
Viele Grüße aus dem Hunsrück an alle

P. Baltes

[iris1506]

lieber peter baltes

endlich ein lebenszeichen.............ich habe mir schon so oft gedanken gemacht............damals als papa erkrankte in 2003.
wir haben miteinander telefoniert.

leider hat es papa nicht geschafft, er verstarb im märz 2006 an hirnmetastasen.

hier sind viele neue schicksale dazugekommen, immerhin schreiben wir schon seit über 5 jahren.

ich freue mich sehr, etwas von dir gehört zu haben..........nachdem bei uns schon anders erzählt wurde.............

auf harrys hompage gehe ich auch noch oft...........

bitte melde dich ab und zu mal wieder, raipa und peter baltes sind noch die einzigen aus papas zeit der erkrankung und meiner hilfesuche.

ganz liebe grüße vom fuße des hunsrücks (bockenau) in den hunsrück

iris

[aengus]

Ich hänge mich hier einfach mal an, in der Hoffnung, wenn so viele sich an diesem Forum beteiligen, dass auch jemand einen Ratschlag für mich hat.
Meine OP eines Tonsillen-Carcinoms mit neck-dissection beidseits liegt nun fast 15 Jahre zurück. Das wurde im HNO-Klinikum Mannheim wirklich perfekt gemacht. Mit 6 Wochen Bestrahlung danach hatte ich seither ein Leben mit relativ geringen Beeinträchtigungen, im Vergleich zu dem, was ich hier von manchen lesen muss. Ich hatte auch nie mehr ein Rezidiv.
Nur die letzten drei Jahre bekam ich zunehmend Probleme und Schmerzen bei Sprechen und Essen, zuletzt auch mit den oberen Atemwegen. Es ist ein aggressiver und invasiver Soorbefall, der Pilz heißt Candida glabrata. weil er so weit im Mund verbreitet ist und sich mit Medikamenten kaum eindämmen lässt, waren auch die Gewebeproben selbst für die Pathologen immer schwer zu beurteilen. Allein 5 Gewebeproben und eine Pan-Endoskopie hatte ich seit Juli. Nichts davon brachte einen Nachweis auf Krebs.
Bis es dann am 30.9. soweit war, dass mit einer weiteren Gewebe-Probe Anteile eines Plattenepithelkarzimoms im weichen Gaumen gefunden wurden. Nachdem ich dieses Jahr schon die ganze Maschinerie mit CT's von Kopf, Hals, Thorax und Bauch durchlaufen hatte - und alles unauffällig war, denke ich mir, kann dieses Rezidiv erst in einem Anfangsstadium sein. Ich fühle mich auch relativ fit und längst nicht so schlapp wie zu Beginn meiner Krankheit vor 15 Jahren. Und mein Blutbild zeigt auch keine Immunschwäche.
Man hat mir in Mannheim Chemotherapie vorgeschlagen, weil OP aufgrund der Größe des verdächtigen Areals ausscheidet.
Mir macht es Sorgen, dass die HNO-Ärzte sich erst mal mit der Diagnose und dann mit der Lokalisierung so schwer tun. Ich verstehe ja, dass es schwierig für sie ist, mit meiner Kieferklamme, die ich seit der Bestrahlung habe, und mit der wuchernden Pilzbesiedelung auf der Schleimhaut, dass man nur schwer feststellen kann, was sich darunter entwickelt. Heute muss ich zu einem MRT von Hals und Kopf. Das liefert wohl genauere Bilder als ein CT.
Ich habe auf Patiententagungen in Heidelberg gelernt, dass man immer eine zweite Meinung einholen soll. Und dass es auch nicht egal ist, in welcher Klinik die Therapie durchgeführt wird. Man soll es da machen lassen, wo die größte Erfahrung mit dem spezielle Krebs vorhanden ist. Gilt das jetzt nur bei Operationen oder auch für Chemotherapie? Und dann denke ich mir wieder: die HNO-Klinik in Mannheim hat ihre Sache damals gut gemacht, warum ihr nicht auch jetzt vertrauen? Und wenn ich mich woanders behandeln lasse, bekomme ich dann von Mannheim alle Unterlagen mit? Oder fangen dann woanders alle diese Untersuchungen wieder an, die ich gerade kürzlich schon hatte? Lauter Fragen und Zweifel ...
Ich wäre froh, wenn ich eure Meinung und auch eigene Erfahrungen dazu hören könnte.
Liebe Grüße und euch allen immer starke Hoffnung!
Peter
P.S.: Ich bin ganz neu in diesem Forum. Ist es richtig, dass ich meinen Beitrag hier angehängt habe - oder sollte ich ihn besser unter einer eigenen Überschrift einstellen?

[Egbeme]

Hallo und guten Tag,
bin eben gerade diesem Forum beigetreten, weil ich es sehr gut finde.

Mein Sohn (43 Jahre) ist an einem Tonsillen-Karzinom erkrank.
Hat Operation, Bestrahlung und Chemo schon hinter sich. Ich schreibe auch später ausführlicher darüber. Warte noch auf die Berichte.
Was mir aber auf der Zunge brennt:

Mein Sohn raucht. Er hat schon ca. 14 Tage nach der OP wieder damit angefangen. Und er ist auch nicht gewillt aufzuhören. Es tut mir körperlich weh, wenn ich das sehe.
Habe ihm schon gesagt, auf der einen Seite bekämpft er den Krebs und auf der anderen Seite füttert er ihn.

Ist einer der Betroffenen dabei, der dieses entsetzliche Laster auch hat und meint, nicht darauf verzichten zu können? Und ergeht es ihm dabei.
Besteht dadurch überhaupt keine Hoffnung mehr?
Ich bin schon so verzweifelt und kann an nichts anderes mehr denken.

Ich wäre für umgehende Antworten sehr, sehr dankbar.

Liebe Grüße Egbeme

[Martina 1973]

Hallo aengus, ich habe ein paar Fragen: Hast du die Kiefernklemme die ganzen Jahre? Hattest du auch ein Tracheostoma, und wie sieht`s bei dir mit dem Lymphstau aus? ich habe hier auch erst angefangen´zu schreiben, wegen meiner Mutter (73), Sie kann seid einem Jahr nicht mehr Essen und hat auch immer noch eine Kanüle. Wir suchen nach irgendwelchen Methoden gegen die Schwellungen im Hals, die ein schlucken unmöglich machen. Vieleicht gibt es ja noch etwas außer viel geduld.

@ alle,
ich habe mich die letzten Tage durch das ganze Forum gelesen und bin sehr Traurig über das viele Leid aber auch beeindruckt wie gut viele Ihr Schicksal gemeistert haben.
Allen ein schönes Wochenende.