Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

jou

[Mmute]

Hallo zusammen ,
@ Atlan, silverlady, elisa : Tolle Unterhaltung zwischen euch - muss ich ja sagen....wenn auch ein paar Stunden später. Ich war beeindruckt !
@ Hallo Davina,
mit geht es eigentlich ganz gut, habe immer still mitgelesen. Ich arbeite wohl gerade gedanklich die letzten drei Jahre etwas auf. Irgendein Beitrag erinnert mich wieder an unseren "Kampf" und macht so kraftlos und müde. Ich kann mich dann nicht aufraffen irgendetwas zu schreiben....Das ist genauso mit dem Plätzchen backen, die Zutaten habe ich ja- zum Backen fehlt noch die Lust.
( Kann auch daran liegen, dass ich mal versucht habe " gesunde Plätzchen " zu backen und die Familie meinte, ich solle das lassen. Es würde beim K...... nur stauben . Danach habe ich ihnen angedroht, es nie wieder zu tun ! ) Da ich konsequent bin, habe ich nun wieder Schokolade statt Haferflocken gekauft.

Macht mir keinen Kummer, eine schöne Woche wünscht euch

Ute

[Atlan]

hallo ute,
machen wir nicht.

[Chilihead]

Hallo zusammen!

So, heute war Bestrahlung Nr. 12...langsam geht's auf Halbzeit zu^^.

Nachdem das mit dem Essen nicht mehr so wirklich Spaß macht bzw. nach nichts mehr schmeckt hab ich mir heute so eine Art Gegen-Therapie ausgedacht.

Bisher hab ich meist immer die Lebensmittel eingekauft, die mir früher sehr gut geschmeckt haben. Problem: In jedem Fall war das dann ne' volle Bauchlandung bzw. völlige Enttäuschung, weil halt der Geschmack wenigstens erstmal perdü iss....iss einfach so!

Nun hab' ich das Pferdchen mal andersrum aufgezogen und bewusst Lebensmittel eingekauft, die ich aufgrund irgendwelcher schlechten Kindheitserfahrungen bisher immer gemieden habe; die sind ja auch von der Substanz recht brauchbar, haben früher nur nie wirklich geschmeckt...naja, und wenn ich jetzt eh nix schmecke, dann ist doch egal, oder? *lol

Kurz und gut, irgendwie funktionierts....und das schönste: Man versaut sich nicht die Freude auf die eigentlichen, persönlichen Leckerlies die hoffentlich bald wieder genossen werden können.

Eind schöne und beschwerdefreie Restwoche wünscht euch
euer Ernährungsberater
Chili

[silverlady]

hallo Chili

du bist gut. Auf die Idee wäre mein Männe nie gekomen.
alles Gute für dich und auch für ale anderen

silverlady

[Mistelchen]

Hallo ihr Lieben,

lange, lange habe ich mich nicht gemeldet. Ich weiß schon gar nicht mehr, ob ihr euch überhaupt noch an mich erinnert... aber ich habe oft und still mitgelesen, wie es euch so ergangen ist...

Für alle die, die nicht (mehr) wissen, wer ich bin, möchte ich meine Geschichte bzw. die Geschichte meiner Oma nochmal anklingen lassen. Vor gut einem Jahr, am 3.12.2007, wurde bei ihr ein Tumor auf der linken Hälfte der Zunge im fortgeschrittenen Stadium festgestellt. Nach einem halben Jahr purem Kampf ist sie am 16.6.2008 eingeschlafen.

Von diesem Zeitpunkt an versuchen wir als Familie unser Leben neu zu ordnen, ohne sie... und es ist verdammt schwer. Jeder dient dem Anderen immer wieder als Stütze, wenn dieser nicht mehr kann... Aber es ist verdammt schwer...

Hiermit möchte ich euch nur mal wieder sagen, dass ich in Gedanken immer noch bei euch bin, so wie ihr es bei meiner Oma und meiner Familie ward. Ich wünsche euch alles Liebe und Gute, vor allem Gesundheit und eine besinnliche Weihnacht, zusammen mit euren Lieben! Haltet durch, nehmt die Hürden und kämpft... bei Oma hat es nicht sollen sein, aber ich wünsche allen anderen, dass es bei ihnen klappt!!!

Liebste, weihnachtliche Grüße...

Eure Christin

[Atlan]

hallo christin,
klar erinnerne ich mich und die anderen bestimmt auch an dich. danke für die guten wünsche.
allen ein besinnliches drittes adventwochenende und beschwerdefreie zeiten.
gruß
atlan

[Melicia]

Bin wieder da!

Hallo alle zusammen,

ich bin wieder gut aus meiner AHB zu Hause angekommen, habe mich gut erholen können und ich persönlich fand die Klinik und die Therapien sehr gut.

Heute morgen hatte ich dann gleich mein Nachsorgetermin in der Uniklinik und auch dort ist alles ohne Befund, so dass ich sehr erfreut darüber bin. Hatte die letzten Tage starke Schluckbeschwerden auf der operierten Seite, aber das scheint wohl nur ein Infekt gewesen zu sein. Naja, will ich das mal glauben und so langsam klingen die Schmerzen auch ab. Obwohl ich das schon sehr merkwürdig finde...

Wie ich gelesen habe, geht es euch allen den Umständen entsprechend gut, mit reichlich Flüssigkeit können die Weihnachtsplätzchen auch genossen werden und Chili, musst dich noch leider etwas gedulden mit den Leckereien.

Habe Lydia übrigens während meiner AHB kennengelernt, sehr witzig, wenn man jemanden hinter den Zeilen kennt. Ich hoffe, dir geht es gut und du bist schon wieder aus dem Krankenhaus. Ich halte meine Daumen weiterhin gedrückt...

Es ist schon schrecklich, wie viele junge Menschen mit dem Krebs kämpfen und wie viele schreckliche Dinge es gibt. Da muss man sich jeden Tag freuen, wenn man ohne Schmerzen aufwacht.

Ich wünsche einen schönen Tag und eine stressfreie Vorweihnachtszeit.
Melicia

[Atlan]

hallo melicia,
schön das du wieder da bist und es dir gut geht. ich wünsche dir das alles gut bleibt und du auch die vorweihnachtszeit genießen kannst.
gruß
atlan

[Lydia]

Hallo an euch alle,
die OP habe ich gut überstanden und ich bin wieder zu Hause. Vielen Dank an alle, die an mich gedacht haben und besonders an Atlan, der an mich erinnert und für mich gebetet hat. Im Moment geht es mir gut, auch wenn der Befund weniger gut ist. Es handelte sich um einen großen Tumor, man vermutet einen befallenen Lymphknoten submand. und es wurden nicht alle befallenen Stellen entfernt, da die Einschränkung zu groß wäre ... Am Mittwoch ist nun der 1. Termin in der Strahlenklink. Mal sehen, was auf mich zukommen wird.
Eure Beiträge, insbesondere die von Chilihead, Davina und Bonita, aber auch von anderen, machen Mut, da sie viel Lebensfreude vermitteln und dem Krebs den Kampf ansagen. Auch ich habe mich dazu entschlossen, mich kriegt er nicht...
Ich habe mich sehr gefreut, Melicia in der Rehaklinik getroffen zu haben. Leider haben wir uns erst an meinem letzten Tag dort kennengelernt. Kommt vielleicht jemand von euch aus Hamburg? Dann könnte man sich vielleicht auch persönlich austauschen.
Euch eine schöne Vorweihnachtszeit und lasst euch die Kekse so gut es geht schmecken
Lydia

[Atlan]

hallo lydia,
schön das du wieder da bist. schade dass nicht alles so geklappt hat, wie es zu wünschen gewesen wäre. aber gib die hoffnung nicht auf. du machst es richtig und kämpfst gegen den tumor. das machst du gut. ich finde es witzig, dass ihr euch in der rehaklinik getroffen und kennengelernt habt. so klein kann die welt sein. ich komme leider nicht aus HH sondern aus der nähe von bremen in niedersachsen.
viel glück für morgen in der strahlenklinik. ich wünsche dir alles gute.
lg
atlan

[Chilihead]

Hallo Lydia,

schön dass Du alles soweit gut überstanden hast. Hast Du denn schon den histologischen Abschlußbericht der Schnellschnitte und weiteren Gewebeproben wärend der OP bekommen?
Da müsste dann eigentlich drin stehen, ob und wieviele Lymphknoten entnommen und wieviele befallen waren. Bei mir wurden insgesamt rechtsseitig 12 Lymphnknoten entfernt, einer davon zeigte leider tatsächlich einen "Ableger" des Ursprungcarcinoms.

Obwohl bei mir lt. den Operateur-Team der Primärtumor vollständig entfernt werden konnte haben sie mich wohl nicht zuletzt wegen dieses Lypmhknotenbefalls in die derzeitige Anschlussbehandlung mit Radiochemotherapie gesteckt; wahrlich kein Zuckerschlecken aber die Erfolgsaussichten dieser Kombibehandlung insbesondere bei Primärcarcinomen grösseren Ausmaßes sind ungleich besser als ohne weitere Therapie.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall weitere gute Genesung und die Kraft zum Geduldigbleiben; wirst' sehen, das wird schon!

Liebe Grüsse, Chili

[bonita]

Hallo an alle!

Die Weihnachtsvorbereitungen sind in vollem Gang - und so kann ich nur jedem von Euch viel Spaß dabei wünschen und natürlich ganz viel Freude!

Lydia, für Dich freue ich mich sehr, daß Du das Krankenhaus mit all seinen Nebenwirkungen gut überstanden hast und mit der Strahlentherapie klar kommst.

Jede Wette: Der Kopf bleibt dran und oben!!!!

Es kann zwar sein, daß sich die Mundschleimhaut entzünden wird - aber von der Klinik aus hatte sie mir einen tollen "Super-Coktail" verschrieben (die genaue Rezeptur liegt in dem Ordner "Es-war-einmal" - ist also griffbereit, falls Du sie brauchen solltest!) und dadurch konnte ich meiner Sucht fröhnen ohne große Beschwerden: K A F F E E und C A P P U C C I N O !!!!! Einfach ein tolles Gefühl!!!!!

Chilihead kann ja auch ein Liedchen davon singen!

Das stimmt doch Chili - oder?

Durch die Klinik bin ich auch an "mein" FRESUBIN gekommen, mit dem ich im Übrigen sehr glücklich bin. - Das Tolle ist, jetzt bekomme ich es ja wieder und jetzt weiß ich auch schon etwas mehr, daß es lecker ist. Ich kann etwas schmecken - juchhuuuuuuuuu!
Am Anfang hatte ich immer meinen Mann genervt: "Kannst Du mal bitte probieren und mir sagen ob es schmeckt?" Das war natürlich nicht nur bei Fresubin - aber lustig (zumindest teilweise)!!

Achso, falls Du es auch bekommen solltest und ebenfalls gerne Kaffee trinkst: Fresubin - "Geschmacksrichtung Cappuccino" in den Kaffee als Geschmacksverstärker - einfach riesig!

Ich hoffe sehr, daß es Euch allen gut geht und immer ein kleines Lächeln in Euren Herzen ist, das die Seele wärmt!


Eure bonita

[Lisa48]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich auch wieder mal melden und Euch allen ein behagliches Weihnachtsfest wünschen, obwohl es für viele von Euch unter einem ganz anderen Stern steht als im letzten Jahr.

Ich möchte allen Mut machen, durchzuhalten. Mein Beispiel zeigt, dass die Chancen für jeden gut stehen können. Vor fünf Jahren hatte ich mir vorgenommen, wegen der kleinen, hartnäckig wunden Stelle an der Zunge mal zu einem Arzt zu gehen. Ich erinnere mich, dass ich zunächst gar nicht so recht wußte, welcher Arzt da zuständig sein könnte. Zum damaligen Zeitpunkt wußte ich noch nicht einmal, dass man auch einen Tumor in oder an der Zunge haben kann. Ich möchte das nicht noch einmal vertiefen, zumal meine damaligen Beiträge bei Bedarf noch nachgelesen werden können.

Ich wurde operiert, hatte eine verkapselte Metastase in den Lymphen und wurde deshalb bestrahlt. Chemo war bei meinen Ärzten nie ein Thema.

Im März 2009 werden es fünf Jahre her sein und ich bin heute wieder völlig gesund. Ich habe noch unter etwas Mundtrockenheit, bin davon aber nicht beeinträchtigt. Ich habe mich so an das zusätzliche Trinken bei trockenen Lebensmitteln gewöhnt, dass ich das gar nicht mehr wahrnehme.

Ich bin dem Schicksal sehr dankbar. Gott ist mir fremd, bei all dem was auf dieser Welt geschieht. Ich freue mich dennoch, dass Altan in seinem Glauben fest zuhause ist und dies auf alle hier verströmt.

Ich wünsche allen, die z.Zt. in der schwierigen Phase der Bestrahlung oder Chemo oder Nachoperation sind, viel viel Zuversicht. Ich bín ganz sicher, dass der seelsiche Zustand einen großen Einfluss auf die Heilung haben kann. Ich weiß aber auch, dass man es oft nicht in der Hand hat, die Angst vor der Zukunft abzuschütteln. Drum schreibe ich auch immer mal wieder, um Euch zu zeigen, dass vollständige Heilung möglich ist, auch wenn der Weg dorthin beschwerlich ist und Geduld gebraucht wird. Ich wünsche es Euch allen von ganzem Herzen.

Lisa

[Sursu]

Hallo und herzliche Weihnachtsgrüße an ALLE hier im Forum!
Ich wünsche jedem hier im Forum ein schönes, frohes und geruhsames Fest und auch einen guten Rutsch in`s neue Jahr 2009! Es sollen all Eure Wünsche ohne Sorgen und Nöte in Erfüllung gehen und daß jeder aber auch jeder, welchen Kampf er auch durchzuführen hat, gesund wird und wieder fröhlich und voller Zuversicht in die kommende Zukunft blicken kann!!
Ja, liebe Lisa 48 Du hast Recht, wir,(mein Mann), die wieder voll solcher Zuversicht in die Zukunft blicken, haben doch irgendwie die Aufgabe (übernommen?), alle hier betroffenen anzzusprechen und Mut und Zuversicht auszustrehlen, wenn das iregnd geht.! Auch ich muß sagen, habe die Zuversicht nicht durch Gott, sondern durch die Liebe und das Vertrauen in meine Liebsten! Aber, wie Du, bin ich der Meinung, das muß wohljeder für sich entscheiden!
Schiksalsschläge im Verwandten und Bekanntenkreis durch plötzlichen Tod haben wir leider wieder und wieder erleben müssen; so ist einBruder meines Mannes ganz plötzlich und unverhofft auch an Krebs gestorben... es war leider für eine Heilung viel, viel zu spät! Ebenso ein sehr lieber Kollgege meines Mannes, das habe ich erst heute durch Zufall- Todesanzeige in der Zeitung - erfahren. Wir waren sehr traurig und haben uns nur still in die Arme genommen und unser Glück, daß wir all dies Schreckliche überstanden haben noch viel mehr und näher gespürt!
Der Kampf für uns geht nun in eine andere Phase, die TK will den Zahersatz nur zum Regelsatz übernehmen, jedoch sagen uns die Ärzte aus der MKG Mainzer Uni, daß dies Ermessenssache ist, wie auch Silverlady es schon erwähnt hatte. Wir kämpfen nun und geben nicht auf.
Ein kleines Fünkchen Unglück bleibt auch bei uns noch; mein Mann hat seit Jahren schon Macula- Degeneration auf beiden Augenhintergründen,d.h. Kalkablagerungen, die sich leider nicht operieren lassen, dies führt, wenn diese Krankheit weiter fortschreitet evtl. zur Blindheit. Jetzt kommt noch Grauer Star hinzu, der operabel ist, aber, wenn operiert wird, kann die M.D. schneller voranschreiten! Das Glück, welches wir aber bisher hatten, wird uns hoffentlich nicht verlassen und wir werden auch hier wieder nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern weiter gerade aus und Allem ins Auge sehen!
Allen nochmals eine schöne und besinnliche Weihnachtszeit und alles erdenklich Gute zum neuen Jahr, Eure Sursu