Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[gitte01]

Hallo Anja,
rede deiner Mutter gut zu sich eine Magensonde legen zu lassen, eine PEG.
es kann noch schlimmer werden, mit den Schmerzen und es könnte sein, dass gar nix mehr runter geht.
Wenn sie zu stark abnimmt, dann baut finde ich der Körper zu sehr ab.
Mein Mann bekam Morphium, Novalgin u. noch einige andere Medikamente.
alles zusammen.
Er hat inzwischen alles wieder Problemlos absetzen können.
Die Magensonde läßt er nächste Woche entfernen, nach fast 2 Jahren.
Er braucht sie schon länger nicht mehr, aber er hatte Angst, dass wieder was neues kommt und er sie neu legen lassen muß.
Wenn er die nicht gehabt hätte, na dann.
Bis auf 57 Kilo war er schon runter, er hat sich auch mit Händen und Füßen gesträubt.
Ich wünsche deiner Mutter viel Kraft und Dir auch.

Gruß Gitte

[Chilihead]

Hallo Anja,

kann ich nur bekräftigen: versuche Deiner Mutter ne' PEG-Sonde schmackhaft zu machen, ich hab auch eine schon seit Ende September 2008, sozusagen vorsorglich, bevor ich aus der Klinik in Dortmund entlassen wurde.
Ich bin da heute echt dankbar für, ich kann mich auch jetzt, 2 Wochen nach Ende der Bestrahlungen und Chemo nicht mal ansatzweise "normal" ernähren, nichts rutscht noch, schmeckt oder sonstwas, außerdem hab ich derzeit regelrechten Ekel vor Nahrung jeder Art.

Ich bin froh, die PEG und meine Astronautenkost zu haben, sonst würde das auch bei mir gar nicht so dolle aussehen!

Es wird sicherlich irgendwann auch wieder besser, aber die Zeit dazwischen geht mit der PEG doch besser, abgesehen davon tut das legen der Sonde unter Betäubung nicht besonders weh, da braucht niemand Angst vor zu haben.

Gruss vom Chili

[a2201]

Hallo Gitte,
hallo Chili,

ich werde nochmal versuchen meine Mutter von der Sonde zu überzeugen. Aber sie hat nach der OP eine Sonde gehabt und dadurch mit sehr starken Magenproblemen zu kämpfen gehabt. Aus diesem Grund möchte sie keine.

Ich habe mich mal mit unserer Apotheke wegen einer Glandomed Lidocain Lösung in Verbindung gesetzt. Die suchen jetzt und versuchen uns diese zu besorgen.
Meine Mutter will heute noch mal mit der Ärztin der Radiologie den weiteren Verlauf ihrer Behandlung besprechen.

Leider hat sie kaum noch Kampfwille, einfach nur keine Lust mehr.

Um die Reha meiner Mutter muss ich mich auch noch kümmern. Die RV will nur eine Reha in Bad Münder zahlen. Versuchen gerade eine Reha in Wyk auf Föhr mit Bescheinigungen der Klinikärzte durch zu bekommen. Ist aber wohl aussichtslos.

Bin wirklich beeindruckt von euch allen wie gut ihr diese Zeit übersteht. Ist als Betroffener bestimmt eine sehr sehr schwere Zeit in der es immer wieder auf und ab geht.

Lg
Anja

[bonita]

Hallo Atlan

Du Armer, Du mußt auch Alles mitnehmen! - Ich hoffe aber, Du hast die Auswirkunken Deines Zahnarztbesuches gut überstanden und Dein Auge funktioniert wieder normal.

Die Panendeskopie ist ja eigentlich eine Kontrolluntersuchung, die in Vollnarkose gemacht wird. Diesmal ist sie halt vorgezogen wegen der PE, die wohl wichtig ist und somit ist es dann ein Aufwasch!

Dazu habe ich eine Frage:
Habe ich das richig verstanden, daß die PE (MEHR ODER WENIGER!) eine tiefergehende Biopsie ist oder so angesehen werden kann? -
Du kennst Dich doch so gut aus in Allem! - Danke, Atlan!!!!


@Anja - Hallo -
Die Schleimhautentzündung im Mund-Rachenraum, meist verbunden mit einer Pilzinfektion, die schon als normal anzusehen ist, als Nebenwirkung der Strahlentherapie ist mehr als unangenehm - das ist wohl wahr!
Ich glaube, das war das erste Mal, daß ich der Verzweiflung nah war und sogar ein paar Tränchen flossen!

Meine Ärztin in der Klinik hat mir meinen Supercocktail verschrieben, bestehend aus Oberflächenanästhetikum, Mittel gegen die Entzündung und Infektion, und Schmerzmittel.(Xylocain, Tepilta und Moronal sind die Bestandteile). Das wird in der Apotheke zu einem Cocktail gemixt - brennt anfangs etwas aber hilft einfach genial!!!

Bei mir war es auch so, daß Wasser schon so sehr brannte und ich immer das Gefühl hatte, daß selbst die Schmerztropfen (Novaminsulfon) nie ihr Ziel erreichen!
Mein HNO hier daheim hatte dann auch noch mal die Sprache auf Zusatzernährung gebracht und meinte auch, daß er mir die Magensonde doch ersparen wollte, wobei er mir aus der Seele sprach. Ich bekam das Fresubin, was ich auch jetzt noch zusätzlich habe, und war begeistert - es hat geklappt - anfangs etwas mühsam und langsam - aber zusammen mit dem Cocktail unschlagbar! Es hatte sich immer weiter ausgebaut und meine Welt war fast wieder in Ordnung.

Innerhalb der Strahlentherapie habe ich auch nur unwesentlich abgenommen, was jeden gefreut hat, da ich als Leichtgewicht 47kg in die Behandlung ging und jetzt immer noch auf 43kg rumturne - aber ich turne!

Das war für Dich und Deine Mama wieder nur ein Erfahrungsbericht. -
Zur PEG kann ich nichts sagen und bin, ehrlich gesagt, auch froh darüber.
Ich weiß nur, daß die, die längerfristig auf die PEG angewiesen waren, natürlich auch zufrieden waren - schließlich ist es eine Erleichterung.

Alles Liebe für Euch - es ist halt immer Einstellungssache und jeder muß es für sich selbst entscheiden!

@Alle
Ein bisschen Bammel habe ich vor der nächsten Vollnarkose, nicht vor der Untersuchung oder dem Ergebnis - vor der Narkose! Und das passiert mir - kann ich selbst kaum verstehen! Aber -! Das liegt bestimmt nur an meinem angeschlagenen Allgemeinbefinden, denn:
Im Moment quält mich mein Rheuma mehr als alles andere. Beim Rheuma, das ich schon als Teenie hatte, habe ich mich auch nicht zurück halten können. Gelenk-Weichteil-u.Knochenhautrheuma nenne ich mein Eigen - Schei..benkleister!!!!
Es wird Zeit, daß es wieder warm wird und die Sonne scheint. Dann sind auch die Katzen nicht mehr so genervt.
Ich hab den Schuldigen gefunden: das Wetter!

So wünsche ich Euch Allen schönes Wetter, immer ein Lächeln im Herzen und eine Sorgen-und schmerzfreie Woche und, daß es immer ein Stückchen besser geht als vorhin!

Eure Bonita

[Mmute]

Liebe Bonita
lass' dich mal drücken - du hast aber auch hier geschrien, als die Prüfungen des Lebens vergeben wurden......
Du wirst das Kommende auch meistern, bin mir sicher !
So - ich habe noch 3x Nachtdienst - wäre auch schön, wenn das Wetter besser wäre. Also wieder das " Wetter ", du hast es ja schon gesagt...

lg Ute

[Atlan]

hallo bonita,
die PE (=Probexesision) ist eine Gewebeentnahme. Meistens meint man damit eine oberflächliche gewebeentnahme. Die BIOPSIE ist eher einer entnahme von tieferem gewebe und auch von mehr gewebe.
wenn z.B bei der Magenspiegelung, die ja auch bei der panendoskopie gemacht wird, eine PE entnommen wird, dann wir mit einer ganz keinen zange, die durch das gastroskop in den magen eingeführt wird, eine ganz kleine menge an magenschleimhaut entnommen und zur untersuchung an ein histologisches labor geschickt. das gewebstück kann z.B nur stecknadelkopfgroß sein. also keine angst vor einer PE und weiterhin alles gute.
LG an alle
Atlan

[bonita]

Hallo liebe Ute

Mit dem "Hier-Schreien" habe ich halt so´n paar Probleme!
Ich dachte eigentlich immer, daß das, was ich bekomme, ich es anderen erspare - aber: Prüfungen mit Bravour zu bestehen, stärkt das Selbstbewußtsein! - Kann es dann nicht als Egoismus ausgelegt werden? + Auf der anderen Seite: ich habe mich als Langzeitstudent einschreiben lassen - bis zum Examen habe ich also noch lange Zeit! - Das Studium des Lebens ist halt sehr l a n g w i e r i g und z e i t a u f w e n d i g !!!!! Natürlich werde ich alles daran setzen, nicht vorzeitig exmatrikuliert zu werden!

Es sind noch Studienplätze frei - wer Lust hat ... !

Du bist immer so lieb und darf ich Dich -ne, fühl Dich einfach ganz fest umarmt - Danke!


Bei Dir, lieber Atlan , möchte ich mich auch ganz herzlich bedanken. Daß Du Dir immer so viel Mühe gibst, alle Fragen zu beantworten, immer offene Augen hast und ein großes Herz -das ist nicht selbstverständlich! Danke!

Außerdem bin ich ja eh in Vollnarkose, und was dann dabei rauskommt, werde ich eh erst hinterher wissen - SO oder SO! (voll cool! - wüßt ich was von!)

Ich grüße ALLE ganz herzlich und wünsche Euch heute ganz besonders, daß Euch keine schwarze Katze kreuzt (vorrausgesetzt - es befindet sich eine im Haushalt! Unsere sind 2xrot, grau und eine 2xtricolor!), keine Leiter (als Steigegerät) im Weg usw., sodaß Freitag, der 13. ein Glückstag wird!

LG Eure Bonita

[maryland]

Hallo @all

Ich (50,M) lese jetzt schon fast ein Jahr hier mit ohne zu schreiben.

Doch jetzt möchte ich euch etwas von mir erzählen:

Ich wurde am 22.02.2008 an einem Zungenkarzinom (T2) operiert, danach Bestrahlung und Chemo ( Erbitux ), es war alles nicht übertrieben lustig, doch wem sage ich das?

Ich arbeite seit August wieder und möchte allen die gerade mit dem Krabbeltier kämpfen Mut machen . Es mag zwar manchmal sehr schwer sein, doch zum Aufgeben hatt man immer noch Zeit. Ich hatte vor 2 Wochen Termin beim Oberarzt vom Bestrahlungszentrum, nächster Termin : januar 2010. Wenn das keine guten Nachrichten sind.

Habe seit der Op nicht mehr und bin stoltz darauf.

Und mittlerweile schmeckt mir das auch wieder.

Die Nachwirkungen der OP: Lispeln, nicht alles essen können, mögen zwar nicht angenehm sein doch sie sind mir mittlerweile scheissegal.

Ich trage heute noch eine PEG welche nächsten Monat entfernt weden soll.

Ich kann nur eines sagen :

Wer aufgibt hatt verloren!

Bis bald.

Camille

[Atlan]

hallo camille,
schön dass du doch noch etwas geschrieben hast. es ist wichtig anderen betroffenen mut zu machen. zu zeigen, dass man die krankheit überleben kann. bleib uns doch hier als mitleser und mitschreiber erhalten.

@ bonita: vielen dank. für den 18. wünsche ich dir alles gute und werde ein gebtet hier ins forum für dich schreiben, dass auch alles geht.

liebe grüsse an alle
atlan

[Mmute]

Hallo liebe Bonita ,

alle guten Wünsche und schwer gedrückte Daumen für morgen !!!!!
Wir denken an dich - das meisterst du genauso wie alle anderen "Prüfungen" !

lg Ute

P.S.
Hallo Camille,
viel Glück weiterhin - hast' dem Vieh gut die Zähne gezeigt...

[bonita]

Hallo liebe Ute ,
hallo lieber Atlan

ich danke Euch von ganzem Herzen!
Es ist so lieb von Euch - und tut unheimlich gut! Danke!

Dann habe ich doch recht - Atlan mit dem großen Herz und Ute der Engel! Was kann da schon schief gehen!

Günter, mein Mann sagt das auch! Er muß es ja wissen, schließllich erträgt er mich mit dem ganzen Drum und Dran schon länger und ist schon mehr als einmal wegen mir durch die Hölle gegangen!

Ich habe sogar eine rote Nase für Weiberfastnacht gekauft! Die setze ich auch auf, bevor ich abgeholt werde! Mal sehen, wie weit ich damit komme! Schminken geht ja nicht - leider !

Also dann - tschüß Ihr Lieben - ich melde mich, sobald ich wieder daheim bin! Wenn alles gut läuft, wird es am Freitag sein! - Hoffentlich habe ich da schon mal erste Befundergebnisse!

Seid herzlich gegrüßt und lieb
Eure bonita



PS.
Hallo Camille!
Sorry - ich habe Dich nicht übersehen! Im Gegenteil! (Bei mir herrscht heute irgendwie Ausnahmezustand!)

Ich schließe mich gerne Ute´s Worte an, denn sie spricht mir aus der Seele!

Außerdem hast Du vollkommen recht! - Auch Du sprichst mir aus der Seele! Danke!

Liebe Grüße und bis bald bonita

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich möchte euch einen frühen Morgengruß hinterlassen.

Lasst euch von diesen Sch.....krebs nicht unterkriegen und haltet die Ohren steif. Ich wünsche euch alles Glück der Welt.

liebe grüße von einer etwas müden
silverlady

[Sursu]

HEin herzliches HALLO an ALLE hier!
Auch mal wieder was von uns:
Also, wir schlagen uns gerade mit der Tk um die Kostenübernahme des Zahnersatzes für meinen lieben Mann......... bei der TK geht man davon aus, daß nur der sogenannte "Regelsatz" übernommen wird. Wir stehen da aber auf einem anderen Standpunkt, da ja (fast) alle Zähne wegen der Krebserkrankung gezogen werden mussten, die noch verbliebenen Zähne durch die Bestrahlung schwarz( man sagte uns , das ist eine sogenannte Strahlenkaries)sind und ganz wacklig sind.Trotz der Verzögerung durch die TK, die jetzt eine sogenannte Schiedskommission einsetzen will(dauert ewig!!)
haben wir uns entschlossen, die Behandlung sofort weiterzumachen.Dauert ja jetzt auch schon ewig, seit Dez. 2006! Sollten wir, falls notwendig, vor Gericht recht bekommen, wenden wir uns zur Kostenrückzahlung an die TK.
Puuuh, das braucht einen langen Atem! Aber, wir haben so viel schon gewonnen, die Krankheit- hoffentlich- besiegt, da kommt`s jetzt darauf auch nicht mehr an!
Meinem Lieben geht`s gut, er hat sogar schon 5kg (!) zugenommen! Das bei einem Ausgangsgewicht von 53 kg nach und auch vor der OP!!!
Natürlich sind immer noch die zähen Verschleimungen, der fehlende Speichel Grund dafür, daß ich immer noch "speziell" koche! ...und das mir, die schon vom Anschauen der Speisen zunimmt!!!! Da muß ich mich am Riemen reissen,daß ich da nicht Alles mitesse!!
Ich grüsse Euch Alle ganz herzlich und lass ab und an wieder was von uns hören.Auch wenn es nur dazu da ist, denen, die im Moment viel durchzustehen haben,Mut zu machen!!! Es lohnt!!!!! Auf jeden Fall!!!! Wir haben die Hölle durlebt und - gewonnen!!!
Alles Liebe , Eure Sursu

[Atlan]

hallo freunde,
das gebet für bonita, die sich heute der panendoskopie unterziehen muss: lieber vater im himmel, herr jesus christus, wir bitten dich deine hand heute über unsere schwester bonita zu halten, sie zu beschützen und kein leid auf sie kommen zu lassen. sie muss sich heute einer schwierigen unteruchung unterziehen. bitte nimm ihr ihre angst und zeige ihr, dass du bei ihr bist. dein geist sei bei ihr und den ärzten und schwestern, die sie betreuen und untersuchen. amen

liebe grüsse an alle
altan

[maryland]

Zitat von Mmute

P.S.
Hallo Camille,
viel Glück weiterhin - hast' dem Vieh gut die Zähne gezeigt...

Vielen dank.

Und vor allem : Ich habe meine Zähne noch, habe keinen einzigen verloren.