Adenokarzinom inoperabel

[jutta50]

Liebe Helga,

ich wünsche euch, das es weiterhin bergauf geht und die Medikamente gut wirken. Wie schön, dass du so eine beruhigende Nachricht vor einer ansonsten wahrscheinlich angstvollen Nacht bekommen hast.

Lg
Jutta

[Gitta aus Nürnberg]

Lieber Jobst, liebe Helga,
sind einfach gute Nachrichten

Liebe Christel,
du machst dich ja auch etwas rar. Ich hoffe, ich muss mir keine Sorgen machen. Eine Lösung für unsere Stimmung habe ich auch keine. Im Moment fehlt mir auch der richtige Schlüssel, um meine Lebensqualität zu verbessern.
Bin einfach mürbe. "Hast du B. Rudnik gesehen", meine Schwestern, "alle Tage eine Stunde spazieren, jetzt will sie wieder arbeiten". Logisch habe ich sie gesehen, genug Vorbilder hat man mir vorgehalten. Aber ich bin nun einmal "Ich", meine Krankheit passt sich keinem Schema an. Satt habe ich manchmal diese Ratschläge, manchmal werde ich richtig zornig. Wer kann als gesunder Mensch begreifen, was es bedeutet Chemo zu machen, diese Diagnose zu verarbeiten. Ich weiß nicht, ob es jemand kann. Nur ein Betroffener kann mich verstehen.
Alle meinen es immer gut, kann ich auch bald nicht mehr hören, Der und der lebt heute noch und die Ärzte hatten ihn schon aufgegeben. Geht mir genauso die Nase hoch. Es ist im Moment besser, man hält zu mir Abstand, bin genervt, schlage um mich.

Schönes WE wünscht allen Nestlern
Gitta

[mouse]

Liebe Gitta,
Deine Worte haben mir gut getan. Ja, der Schlüssel fehlt. Zur Zeit denke ich oft, dass ich ja schon ganz schön lange nach der Diagnose lebe, schon 2 Jahre und 4 Monate und dann kommt mir unweigerlich die Frage: Wie lange noch, wieviel Sand ist schon durch die Uhr gelaufen? Dazu kommt noch, dass ich mir irgendwie Halsschmerzen aufgesackt habe. Habe mir gerade Salbeitee gekocht, muss dringend gurgeln. Die entsprechenden Lymphknoten sind auch geschwollen.
Außerdem wächst nun langsam die Angst vor dem Ct am 1.4. Bisher habe ich den Gedanken daran ganz schön weit wegschieben können. Das geht nun nicht mehr so gut.
Na, so kommt halt eines zum anderen.
Niemand, der die Krankheit nicht hat, kann wissen, wie es einem geht. Den ständigen Druck kann sich keiner vorstellen. Heute habe ich gedacht, dass ich diesen Druck nicht mehr ertragen kann. Aber was ich denke, ist völlig wurscht, ich muss. Es gibt keinen Weg daraus. Es gibt kein Entkommen. Gute Ratschläge bekomme ich zum Glück nicht so viele, weil ja kaum einer weiß, dass ich krank bin.
Für Dich hoffe ich sehr, dass Foxy Dich ablenkt und Dir neue Freude schenkt.

Liebe Jobst,
Glückwunsch für Deine Gitte

und schön ist es auch, dass es Wolf langsam wieder besser geht.

Euch allen herzliche Grüße

Christel

[Blume68]

Liebe Christel,

du hast völlig Recht -ein Nichtbetroffene(r) kann das nicht beurteilen, wie das ist.

Ich komme auch nicht mit "guten Ratschlägen". Ich möchte dich einfach mal nur (virtuell, leider nur) ganz lieb drücken. Glaub mir, nachdem ich deine letzten Beiträge gelesen habe, hätte ich dir so gern spontan mal ein paar Tage (FALSCH! natürlich nicht nur ein paar Tage!) ganz ohne diese Sch...krankheit und die Gedanken daran geschenkt.

Blume

[jutta50]

Liebe christel,

ich wollte kurz zur grauen Star-Operation von meiner Mama berichten. Also gestern Nachmittag hatte sie schon ein sehr störendes Fremdkörpergefühl im auge. Hat sich überlegt ob sie Schmerztropfen nimmt. Normalerweise ist die OP ja wohl schon eher schmerzfrei? Aber gegen Abend wurde es dann gott sei Dank besser und sie konnte ohne Tropfen schlafen. Heute war sie bei der Kontrolle und es scheint alles in Ordnung zu sein und das Pflaster kam weg. Sie ist völlig hin und weg wie 'farbig' die Welt denn eigentlich ist. Scheint ein Unterschied wie 'Tag und Nacht' zu vorher zu sein. Hoffentlich heilt alles gut weiterhin ab, dann kann sie sich beruhigt auch das zweite Auge machen lassen.

Vermutlich sind die nächsten Tage von einem unguten Gefühl bei dir geprägt. Das nächste CT steht an. Ich wünsch dir von ganzem Herzen ein gutes Ergebnis, dass dir vielleicht auch mal eine Therapiepause ermöglicht.

Lg
Jutta

[mouse]

Liebe Blume,
ich drücke Dich auch mal ganz lieb. Das wenigstens können wir.

Lieber Jobst,
recht hast Du, wir sitzen im Gefängnis und manchmal gelingt es uns die Mauern nicht zu sehen.
Diese vierteljährlichen Untersuchungen sind notwendig, doch auch immer eine starke Belastung. Aber wir marschieren weiter. Aufgeben werden wir noch nicht. Wie Gitta schon schrieb, es geht auf und ab.

Liebe Jutta,
es ist wirklich verblüffend wie klar und hell und auch bunt die Welt nach so einer Operation ist. Wenn man das weiß, kann man jedem nur empfehlen, eine Staroperation nie hinauszuschieben. Die Lebensqualität wird gewaltig erhöht.

Morgen kommt Bettina wieder.
Da werde ich hier mal ein bißchen aufräumen, die Federn aufschütteln und es gemütlich machen. Ich werde ihr Obst und Schokolade hinstellen und Fruchtsäfte, aber morgen früh schnell Kaffee und Tee kochen. Sie braucht ja auch was Warmes.

Euch allen hier eine gute Nacht und süße Träume

Christel

[Polyglotte]

Liebe Christel,
meine Daumen sind für den 1. April für Dich reserviert. Ich hoffe, die längeren Abende tun Dir gut und die Sonne scheint auf Deinen Golfplatz und wärmt Dich ein bisschen...in jederlei Hinsicht.

Liebe Helga,
ich freue mich sehr, dass es Wolf wieder etwas besser geht und hoffe, ihn bald wieder zu lesen.

Lieber Jobst,
habe mich auch sehr gefreut von dem guten Ergebnis bei Gitte zu lesen!

Liebe Gitta, liebe Beate, liebe Michaela, Ihr alle, die Ihr hier schreibt, Euch allen ganz liebe Grüße.
Sarah

[mouse]

Liebe Fachfrauen und -männer,
was haltet ihr von diesem Impfstoff aus Kuba?
http://www.123people.ch/ext/frm?ti=p...t%2F200701.pdf

es dauert recht lange bis der Artikel geladen ist. Gehe ich recht in der Annahme, dass das ähnlich wie Tarceva wirkt und wenn Tarceva bei mir nicht gewirkt hat, wirkt das auch nicht?

Liebe Grüße
Christel

[ninpa]

Liebe Christel
so wie es aussieht, sind hier z. Z. einige Betroffene, die nicht ganz so gut drauf sind, zähle mich auch dazu.
Keiner weiß genau woran es liegt - der lange Winter, wenig Sonne, schlechte Ergebnisse, Schmerzen, Cortientzug und, und, und....
Ist vermutlich bei jedem anders, aber trotzdem so gleich:
man ist es leid, leid, leid und nochmal leid.

Man kann einfach nur hoffen, dass es auch wieder gute Tage gibt...

Gerade kam in Titel, Thesen, Temperamente ein Beitrag über C. Schlingensief wie er seine Krankheit (LK) in einem Theaterstück verarbeitet...ganz schön heftig.

Knuddel dich mal und grüße alle Nestler und Randgucks von A-W ganz herzlich und wünsche einen positiven Start in die Woche
Beate

[bettinaco]

Hallo ihr Lieben alle,
wir sind wieder da.
Glücklich. Weil wir noch vor einem Jahr von solch einem Urlaub nur träumen konnten. Stolz. Weil wir so viel gelaufen sind, bergab und bergauf. Froh. Weil Sizilien so schön ist. Das Meer, die Landschaft, die fast täglich üppiger werdende Blütenpracht. Das Wetter war etwas aprilig, was Goega einen Schnupfen eingetragen hat (Nimmt man bei Regen einen Schirm? Nee, natürlich nicht ...). Das hat die Stimmung aber kaum getrübt.
Und hier scheint heute tatsächlich so richtig die Sonne, das hatte ich kaum zu hoffen gewagt, als wir gestern Abend in strömendem Regen in München umgestiegen sind. Und Christels Begrüßungsessen hat mich sehr gerührt! Danke! Beates Lachs ist auch sehr willkommen, hatte ich nicht, dafür aber viel Schwertfisch - sehr lecker.
Die guten Nachrichten hab ich mitbekommen (danke!), die schlechten jetzt rasch gelesen. Ich hoffe doch sehr, dass der Frühling wenigstens die Seelen wieder aufhellen kann. Und ich hoffe auf gute Ergebnisse in den kommenden Tagen und Erleichterung der Schmerzen! Meine Daumen drücke ich nun wieder aus geringerer Entfernung.
LG
Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Bettina,
willkommen hier im Nest.

Liebe Christel,
denke morgen wieder an dich. Daumen werden am 1. April gedrückt, Ganz,ganz dollllll.
Nicht nur mein Lebenssand macht mir Angst. Mein Leben ist seit der Diagnose "wie auf Sand gebaut". Mir fehlt ein Fundament, meine Gesundheit. Ist alles oft eine sehr wackelige Angelegenheit. Jeder muss eben versuchen für sich einen Weg zu finden.Manchmal gelingt es gut und manchmal befinde ich mich in einer Sackgasse. Aber aufgeben gilt nicht.

Bis bald
Gitta

[Blume68]

Bettina!!!

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute war ich nun zu einem Vortrag von Onkoprof. War schon interessant. Die neue Tablette ist in der 3. Phase und heißt bisher BIBW. Ich hoffe, das ist richtig. Gefragt habe ich danach, ob man Tarceva z.B. obwohl es nicht gewirkt hat, dann doch nochmal versucht. Ja, kann man, aber besser wäre es, erstmal nochmal eine Chemo zu versuchen, die schon mal gewirkt hat.
Ganz gründlich hat er gesagt, dass man nie!! aufgeben soll. Er hatte Ct-Bilder einer Patientin aus Niedersachsen dabei, die bei ihm zur 2. Meinung war und in Niedersachsen mit Cisplatin und Eposid ?? behandelt wurde. Also für Kleinzeller. Ich dachte sofort an das Heidehaus. Von ihm bekam sie Tarceva und all ihre Metas verschwanden und der Haupttumor verkleinerte sich. Ich könnte da nun noch reichlich erzählen, ist mir aber im Moment zu viel Schreiberei.
Liebe Krabben,
meine Kotzerei beim Ct ist eindeutig nicht psychosomatisch. Als mir das erste Mal schlecht wurde, war ich mehr als überrascht und bekam dann eine Spritze, Wunderbar! Das wirkte und gut war es. Auch die nächsten Male. Als dann die Übelkeit wieder los ging, war ich mehr als überrascht. Eine Assistentin erzählte mir dann, dass sie ein "dickeres" Kontrastmittel verwenden. Mein Ehrgeiz ist es nicht Cortison zu vermeiden. Im Prinzip ist mir Cortison egal. Nur zahle ich einen, für mich, hohen Preis, wenn ich es bekomme. Ich kann nicht schlafen, bin aber kaputt und das empfinde ich als sehr quälend. Ich bekomme das Zeug ja mit jeder Chemo und brauche min. 2 Tage um annähernd wieder normal zu leben. Wie Bettinas Goega das 2 Jahre überlebt hat, weiß ich nicht.
Übrigens, jedes Deiner, und auch all der anderen hier, Probleme ist wichtig. Natürlich wollen wir alle wissen, wie es Dir geht.
Natürlich soll Beate nicht durch ihren Zeh, Gitta nicht durch ihren Zahn, Michaela nicht durch ihre Hexe gequält werden. Das ist wichtig! Und wenn man, wie Du eine Op hinter sich hat, dann ist das sehr wichtig!
Liebe Gitta,
Onkoprof betonte auch, wie sehr die Diagnose das Leben verändert und wie wirklich wichtig es ist, nach vorne zu schauen. Dank der Sonne geht es mir seelisch besser. Dir auch?
Liebe Bettina,
ich freue mich so, dass Du wieder da bist. Dein Kurzbericht des Urlaubs hat so viel Mut gemacht. Das ist ein Ziel auf das man hinarbeiten kann. Auch verstehe ich längst, warum Du darauf bestehst, dass, wenn man nicht abgemeldet ist, man hier zumindest ein kurzes Statement abzugeben hat. Ich mache mir nämlich auch gleich Scheixxsorgen, wenn einer hier ein,. zwei Tage nicht schreibt. Ein kleines Piep reicht. Aber das muss sein!
Übrigens Krabben,
wie sieht es aus? Wollen wir uns vornehmen, diesen Sommer zusammen mal 18 Loch zu spielen? Entweder bei Dir 2 mal 9 oder bei mir einmal 18? Wäre doch ein Ziel!
A pro pos Ziel, wir sollten einen Termin für ein Treffen in Kassel fest legen.

Ganz liebe Grüße an euch alle

Christel

[Biene310]

Liebe Christel,

auch meine Daumen sind für morgen gedrückt.

Es kann doch nur gute Nachrichten geben, bei diesem

wunderschönen Sonnenschein den wir heute hatten.

Der frühling naht mit großen Schritten.


alles liebe für dich

Sabine

[mouse]

Liebe Sabine, liebe alle Anderen!

Bitte, bitte, drückt die Daumen am Mittwoch! Morgen gibt es nur Chemo.
aber Mittwoch ist der spannenden Tag mit dem Ct.

Ganz liebe Grüße

Christel