Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

ihr lieben,
vielen dank für die guten wünsche. für mich ist es der fünfte geburtstag, sonst muss ich ja noch einmal bei eins anfangen und das ist mir zuviel. tanz in den mai ist leider nicht, weil der "kleine" seinen 16. geburtstag mit einer lanparty feiert. da sind wir lieber dabei, bevor die nur unsinn machen, denn es kommen nur jungs und ihr wisst ja wie die so sein können, wenn die freie bahn haben. nicht das ich meinem kind etwas schlechtes unterstellen will - nein. euch allen ein tolles erstes mai wochenende und gottes segen.
euer atlan

[Chilihead]

Hallo Ihr Lieben,
auch von mir mal wieder ein Lebenszeichen. Letzte Woche war die erste grosse Nachuntersuchung, so mit CT der Lunge und MRT der Halspartie .

Ich musste leider in der "Rohre" immer wieder Husten, somit war die Qualität der Bilder nicht so dolle

Das Ganze läuft drauf raus, dass ein Rezitiv nicht zu 100% ausgeschlossen werden kann, somit hab ich mal wieder einen Termin am 15.5. in Dortmund Mitte----mit grosser Wahrscheinkichkeit muss nochmal ne Gewebeprobe entnommen und histologisch untersucht werden


Ausserdem hab ich das Gefühl, dass ich langsam aber sicher jegliche Speichelproduktion verliere; morgens hab ich nur noch Krümelkram und Borken im Mund...an normales Essen ohne Astronautentüten ist sowieso nicht mal ansatzweise zu denken, und dass 9 Monate nach der OP!

Die Vortschritte in der REHA waren doch so schön, warum jetzt wieder so ein Einbruch?

Es grüsst euch alle ein leicht verzweifelter
Chili

[bonita]

Hallo lieber Chili

was machst Du für Sachen?

Ich gehe einfach mal davon aus, daß das Untersuchungsergebnis nur durch das Husten verschwommen ist und die Biopsie (ähnlich wie bei mir) lediglich zur endgültigen Klärung beiträgt, Du aber ohne Sorgen daran gehen kannst!!!
Mache Dich bitte nicht schon vorher fertig! Ich schicke Dir auch meinen Joker rüber!!!!

Hast Du denn noch Speichelbildung gehabt oder hattest Du das Gefühl, daß eine Speicheldrüse doch wieder arbeiten will? Konntest Du in der Kur so richtig essen?

Aber wenn Du doch so viel Fortschritte gemacht hast und es so gut funktioniert hat, dann hast Du jetzt bestimmt "nur" ein psychisches Formtief, was ja auch kein Wunder wäre! Doch Du schaffst es wieder - ganz sicher! Ich glaube ganz fest daran!!!

Es grüßt Dich ganz herzlich

bonita-elke


Liebe Ute, liebe Elisa, lieber Atlan
ich grüße Euch auch ganz lieb - bis später!
Im Moment kämpfe ich wieder ganz doll mit AUA!

[Mmute]

Hallo Chili ,
lass' deine Muskeln spielen! Zeig' allen, was 'ne Harke ist.
Aber im Ernst: Es ist noch zu früh, um auf Dauer alles im grünen Bereich zu sehen. Die Zeit ist nicht schön, die Angst holt dich ein, allein schon durch die Kontrollen. Hör' auf Bonita - warte erst mal ab.
Ich habe übrigends kürzlich gelesen, dass Ingwer die Speichelproduktion fördern soll. Ein " Speichellocker " soll sein - Mixtura solvens - aus der Apotheke.

@ Bonita: Ich hoffe, du kriegst dein AUA auch noch klein!
Liebe Grüße zurück !

Allen hier einen schönen beschwerdefreien Sonntag

Ute

[zappergeck]

So, jetzt funzt es.

Hallo,
ich frag mich hier für meine Mutter durch.

Pfingsten 2008 wurde bei ihr ein Zungengrundkarzinom diagnostiziert, operiert werden konnte es nicht. Den Rest des Jahres hat sie also diverse Bestrahlungen und Chemos hinter sich gebracht, mit Erfolg.
Die Bestrahlung war aber so heftig - der Mund und Hals waren aussen und innen total verbrannt - dass sie bis jetzt noch keine Nahrung oral aufnehmen kann. Zudem wurden ihr am Hals einseitig die Lymphdrüsen entfernt, die Ohrspecheldrüse hat auch mächtig was abbekommen, der Speichelfluss ist sehr wenig und ein Hörgerät brauchte sie auch auf der Seite.

Seit einem halben Jahr hat sie nun eine Magensonde, durch die sie ernährt wird, was ja auch supergut hinhaut. Hat gut zugenommen und macht auch sonst einen prima Eindruck.

Nur ist sie aber zunehmend gefrustet, weil sie wieder "normal" essen will und nicht kann . Immer wieder versucht sie neben der PEG-Nahrung kleine Bissen zu sich zu nehmen, kauft ein und schmeisst es dann doch wieder weg oder gibt es mir. Der Appetit ist da, aber es funzt einfach noch nicht. Alles mögliche an Lutschgeschichten ist sie schon am ausprobieren, damit der Speichelfluss angeregt wird und sie einfach mal ein bisschen Geschmack bekommt.

Ich sag ihr immer, sie muss einfach noch Geduld haben (leicht gesagt). Aber es tut mir weh und ich möchte ihr so gerne was positives dazu sagen können (ausser dass sonst alles super gelaufen ist!)

Ihr habt bestimmt Erfahrungen mit der Magensonde.
Wie war/ist es bei euch mit den Ess-Erfolgen?
Was habt/hattet ihr für Tricks?

Freu mich auf eure Antworten
Lieben Gruß
dani

[gitte01]

Hallo Dani,
bei meinen Mann, dauerte es auch länger, bis er wieder was zu sich nehmen konnte.
Er wurde im Dez. 2006 operiert und nach der Anschlußheilbehandlung , gings erst richtig los.
Das Essen hat er auch immer neben der PEG versucht und irgendwann ging auch wieder was runter.
Ich gebe ihn nun auch öftes mal, was Neues zum Essen, was er zuvor noch nicht runter brachte und manchmal geht es, freu.
Es muß halt immer Soße dabei sein.
Man muß vieeeel Geduld haben, aber es geht in kleinen Schritten aufwärts.

Er kaut nun den ganzen Tag Kaugummi, das regt den Speichelfluß etwas an.

Er hat zwar dadurch eine stark verwaschene Aussprache und ich muß oft nachfragen , bis ich ihn verstehe, aber was solls , Hauptsache , es hilft ihn.

Er trinkt außschließlich nur den tassenfertigen Cappuccino, den zwar dünn, aber der so schmiert schön, so seine Aussage.

Es geht kein Wasser, das bremst. Kein Fruchtsaft, der brennt.

Wir hoffen auch, dass das mit den Geschmack, nochmal besser wird.
Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich wünsche deiner Mutter und dir viel Kraft.

Es grüßt dich Gitte

[Atlan]

hallo chilli,
schade um diesen rückschlag. das macht keinen mut, kann ich mir vorstellen. dennoch kann bonita elke recht haben. was ist wenn es nur durch die verwackelungen kommt? das das keine schöne zeit wird bis du das ergebnis hast ist klar. ich wünsche dir gerade deswegen viel kraft und weiterhin viel durchhaltevermögen.

hallo danie,
willkommen im forum der selbsthilfegruppe zungenkarzinom. meine erfahrung ist das bei kaputten speicheldrüsen leider gar nichts mehr hilft. wenn sie ihre produktion einmal eingestellt haben kann man nichts mehr machen. leider. mir wurden die drüsen auch weggestrahlt und seit dem geht es mir wie chilli. nur noch borken und trochenheit, vor allem morgens. da hilft bei mir nur wasser und immer wieder wasser.

lg
altan

[maryland]

Hallo Dani,

das mit dem Essen geht bei dem einen schneller als bei dem anderen, da heisst es sich in Geduld üben.

Ich kann auch immer noch nicht alles essen, werde aber diesen Monat ( nach 1 1/2 Jahr ) die Magensonde los.

Was bei mir als erstes wieder ging war Eis, welches ich auch dann in rauhen Mengen vernichtet habe, in allen Geschmacksvariationen.

Also nur den Kopf nicht hängen lassen.

[Atlan]

hallo maryland,
willkommen in diesem forum. sag doch mal wer du bist und wie schlimm es dich erwischt hat.
grüsse atlan

[n8werk]

Hallo Leidensgenossen/-innen,

ich habe zwar noch nicht alle 133 Seiten gelesen, aber irgendwie dachte ich mir, kann ich mich ja mal vorstellen und evtl. Ratschläge/Tipps geben bzw. bekommen. Scheinen hier freundliche Leute registriert zu sein.
Zu ersteinmal möchte ich mich kurz vorstellen und meine Geschichte erzählen (falls das jemanden interessiert).

Mein Name ist Tobias und ich bin 32 Jahr alt, Absoluter-Nichtraucher und -Nichttrinker. Bei mir wurde am 16. Dezember 2009 ein Karzinom auf am linken Zungenrand diagnostiziert. Ich hatte mir irgendwann Anfang November dort auf die Zunge gebissen und die Wunde wollte nicht abheilen. Der Hausarzt gab mir erstmal nur eine Mundspühlung, der konsolidierte Hautarzt schickte mich zur Mundschleimhaut-Ambulanz in die Düsseldorfer Uni-Klinik. Der dortige Prof. war auch davon überzeugt, das es sich nur um eine Entzündung handelt und verpasste mir eine Beißschiene, machte aber vorsichtshalber einen Abstrich.
Beim Abholen der Schiene wurde mir dann der Befund "stark veränderte Zellen" mitgeteilt und es wurde eine Biopsie genommen. Außerdem wurde ich krankgeschrieben. War schon ein Schock. So kurz vor Weihnachten... (11.12.) F*ck!

Am Di./16. war das (leider) bestätigende Ergebnis da. Vorher hatte ich und auch der Hausarzt nicht so wirklich an diese schi***e Möglichkeit gedacht.

Im ersten Telefonat wurde besprochen, das ich am darauf folgenden Donnerstag zur Rachenspiegelung kommen solle. Kurz darauf hieß es dann aber, kommen sie schon Morgen Mittwoch zur stationären Aufnahme, sie kommen am Donnerstag morgen in den OP.

Die Voruntersuchungen CT und Las-Lymphknoten Ultraschall waren schnell gemacht. (Kein Auffälliger Befund, nur etwas vermehrte Knoten) Auch das Anästhesie Vorgespräch war kein Thema. Kenn ich ja schon alles von früher (vielleicht dazu später mehr).
Der Professor der Kieferklinik schaute sich meine Zunge dann auch nochmal an und zeichnete mit einem Edding ein, was alles weggeschnitten werden würde. Ups, das ist ja die halbe linke Zunge! Die sollte dann mit einem Stück linken Unterarm (kennt ihr sicher) Volumen-Rekonstruiert werden. Insgesamt war aber die Aussage, dass das nicht so schlimm werden würde und nur kleine Narben zurückbleiben.

Am Donnerstag 18. Dezember 2009 ging's dann in den OP, den ich dann nach ca. 13 stündiger OP wieder verlassen konnte... Gefühlt kranker als vorher!

(to be continued - bei Interesse)

Gruß
Tobias

[zappergeck]

@ maryland, Atlan und Gitte01

Habt vielen Dank für eure Antworten!
Meine Mutter hat sich sehr darüber gefreut und gemeint, dann kann sie sich ja Zeit lassen + braucht sich keinen Kopp mehr zu machen... Eigentlich ist ja alles im grünen Bereich!
Wird es jetzt mal mit Wassereis + Vanilleeis probieren...
Die Erfahrung mit dem tassenfertigen Cappuccino hat sie auch schon gemacht.

Lieben Gruß
dani

[Chilihead]

Hallo Tobias!

Selbstverständlich interessiert auch "Deine" Geschichte hier mit Sicherheit jede/jeden Beteiligten am Forum. Man kann nur schlauer werden und je mehr Input zur Verfügung steht.....umso besser!

Auch Dir die besten Wünsche!

Chili (Detlef)

[Atlan]

hallo tobias,
da hat es dich ja ziemlich schwer erwischt, muss ich sagen. wie ist denn jetzt der stand der dinge bei dir. du hast noch eine sonde bzw. ein tracheostoma und die chemo und bestrahlung hast du schon hinter dir, oder wie? hast du eine tnm-einordnung deines tumors? kannst du schon wieder sprechen?
hier ist jeder zum erzählen, weinen usw. willkommen.
lg an alle
atlan

[n8werk]

Hallo all, hallo Chilihead, hallo Atlan,

dann will ich kurz weiter berichten wie es mir danach ergangen ist. Vielleicht nicht ganz so ausführlich wie ich es eigentlich vor hatte, aber mir ist im Nachhinein dann eingefallen, dass die meisten die hier mitlesen, ja die gleichen Geschichten haben...

Es war ein T2 Tumor der vollständig entfernt werden konnte. Alle entnommenen 48 Lymphknoten waren frei und das Transplantat ist gut angewachsen.

Nach dem ich dann mehr oder weniger aufgewacht bin, hat man mich - weil die Schwestern auf der Kieferstation irgendwie überfordert waren und die Station sowieso über die Weihnachtsfeiertage geschlossen und mit der HNO zusammen gelegt wurde - in ein HNO Wachzimmer gelegt.
Die ersten Nächte waren der Horror. Geschwollenen Hals, Blasenkateter, Magensonde, zwei Drainagen im Hals, Wunde am Arm, Infusion in der Hand und ZVK in der Leiste. Dazu Tracheostoma und dicken Beißkeil im Mund. *sabber*
Das schlimmsten für mich war der Luftröhrenschnitt und die damit verbundene ständige Schleimhusterei und das Absaugen! Das Husten fing immer dann (noch mehr) an, wenn ich gerade eingeschlafen war.... Super!
Ab der dritten Nacht war es dann aber Möglich das entweder mein Vater oder meine Frau (wir haben letzten Sommer geheiratet) im Schichtbetrieb bei mir waren und dann auch das Absaugen übernehmen konnten. So hatte ich 24/7 Betreuung durch sie. Was für eine Erleichterung! Dafür muss ich mich echt bedanken.

Insgesamt hatte ich aber kaum echte Schmerzen, nur einen fürchterlichen Muskelkater in den Schultern und im Rücken durch das ständige Husten.
Wie schlimm die ersten zwei Wochen nach der OP waren muss ich hier wohl keinem so genau berichten, oder? Die ganze Geschichten mit den Ärzten und Schwestern die man erlebt kennen sicher die meisten aus eigener Erfahrung.
Es ist in dieser Zeit eigentlich auch alles recht gut verheilt und es kam zu keinen Komplikationen.

Nach 3 Wochen kam die Magensonde raus, wurde in einer zweiten OP dann noch ein Stück Haut aus der Leiste - witziger Weise genau die Stelle auf der die Blinddarmnarbe ist - auf die Wunde an der Hand transplantiert und die Luftröhre wieder verschlossen.

Die Tumor-Konferenz hat dann Gott sei Dank beschlossen, das ich auf Grund meiner Vorgeschichte & der nicht befallenen Lymphknoten nicht bestrahlt werde und auch keine Chemo bekomme.

Am 16. Januar 2009 wurde ich dann "schon" wieder aus dem Krankenhaus entlassen und konnte so am 24. Januar - wie ich es mir gewünscht hatte - mit der Familie Weihnachten nach feiern. Zwar noch geschwächt aber wohl auf.
Im Anschluss habe ich und nehme ich ambulante Lymphdrainage-, Krankengymnastik- und Logopädie-Termine wahr. Die Schwellung des Halses geht zurück und die Beweglichkeit kommt langsam wieder. Seit Anfang April gehe ich wieder arbeiten. Gestern kam der Schwerbehindertenausweis (GdB 100%).

So geht es mir den Umständen entsprechend gut. Die letzte Kontrolluntersuchung war ohne Befund. Morgen habe ich sicherheitshalber noch eine Ultraschall Untersuchung. Beides im 4 Wochenrhythmus.
Sprechen, Essen und Schlucken geht recht gut. Die Beweglichkeit der Zunge ist schon wieder gut hergestellt und das Gehirn nimmt den neuen Teil kaum noch als Fremdkörper war.

Was mich noch einschränkt ist die verspannte Körperhaltung auf Grund der Narben am Hals. Diese ziehen sich ein bisschen zusammen und spannen. Die ganze Fläche ist außerdem noch verhärtet.

Dazu noch gleich eine Frage: Welche Therapien und Nachbehandlungen (Salben, Narbenmobi) erachtet ihr (aus Erfahrung) als sinnvoll? Man sagte mit z.B. dass als einziges silikonhaltige Salbe bei den Narben etwas helfen würden.

Soweit in Kurzfassung meine Geschichte & Vorstellung.

Tobias

[Chilihead]

S0, ich nochmal!
Hab heute den ultimativen Kaugummitest (Markenware, ohne Zucker) ausprobiert....hmmm....geklebt hat's wie immer im Mund, sogar etwas heftiger aber nicht wirklich vermehrte Speichelproduktion. Naja, bisschen üben hilft vielleicht weiter.

Das ist während meiner seit Juli 2008 andauernden Krankheitsgeschichte z-Zt. der schlimmste Zustand für mich und es wird einfach nicht merklich besser; eher umgekehrt

Ich mache morgen neue Alternativ-Termine bei anderen Medizinern; fühle mich im Augenblick nicht optimal betreut....alle quaken nur rum von wegen "Sie sind ja tumorfrei" aber kein Schw.... kümmert sich jetzt um die brutalen Folgeschäden der Therapie; ganz toll!

LG vom Chili