Erfahrungsaustausch

[Orchidee]

Hi Conny,

tut mir leid, dass Du noch einmal warten musst. Aber dass deine Ärzte auf Nummer sicher gehen wollen, ist doch positiv. Bei dieser fiesen Krankheit hilft nur Klarheit. Ich drücke dir also weiterhin die Daumen...

Im letzten Jahr habe ich auch zwei Monate auf den Rehaantritt warten müssen - hat mir aber gut gefallen, weil ich somit insgesamt schon fitter war und die Anwendungen besser mitmachen konnte. Eine Reha auf Sylt ist wirklich ein Traum. Ich habe in der letzten Woche die Eingangsbestätigung meines Rehaantrages von der Rentenversicherung bekommen und warte schon ganz gespannt auf den endgültigen Bescheid.



Liebe Grüße
Orchidee

[mounty]

Hallo Orchidee!
Habe nun einen Termin für die Untersuchung. 22.04.
Heute habe ich auch meinen Anreistermin für die Kur erhalten und ich darf schon am 12.05. fahren. Eine Dame von meiner Krankenkasse hat sich dahinter geklemmt. Etwas kurios waren aber einige Fragen von meiner Krankenkasse. Die Dame erzählte, dass es einige Patienten gibt die nach so einer Reha wieder anfangen können zu arbeiten.(verkürzt) Ich war ein bischen verwundert und habe gleich gesagt, dass das für mich ja wohl nicht in Frage kommen würde. Ich habe einen Job der in der Sommersaison sehr viel
Arbeit hat . Wenn alles gut geht, habe ich an einen verkürzte Arbeit ab Oktober gedacht, dann kann ich langsam anfangen. Ein bischen habe ich mich schon aufgeregt. Erst einmal muss ich gesund werden und dann geht es weiter.

Liebe Grüße
Conny!

[Heiderose]

Hallo meine Lieben,

bin wieder aus em KH daheim, muss aber morgen wieder rein. Chemo wenn die CT-Bilder weiter den positiven Verlauf anzeigen, obwohl die Tumormarker steigen.

Hat bereits jemand von Euch während der Chemo extreme Rückenschmerzen mit Kribbeln in den Beinen und unter dem Fuss und die Wirbelsäule entlang sowie beidseitige Schmerzen unter den Rippen gehabt? Über Ostern bekommt man halt niemandenen arztmäßiges und ins Krankenhaus wollte ich nicht gehen, dort werde ich nur da behalten und über die Feiertage passiert doch nichts. Ich muss sowieso morgen wieder in die Tumorbiologie, mal schaun was die dazu sagen.

Machts gut
Heiderose

[Orchidee]

Liebe Conny,

dann darfst Du ja schon in vier Wochen zur Reha fahren! Das freut mich für dich. Wenn bei mir alles nach Plan verläuft, fahre ich einen Tag später. Ich möchte mich mit einigen Mädels vom vergangenen Jahr wieder in Bad Schwartau treffen. In der letzten Woche habe ich da nochmal angerufen - die halten mir den Platz erst mal frei. Ich warte jetzt nur noch auf die Bewilligung der Rentenversicherung...

Übrigens, so ungewöhnlich waren die Fragen deiner Krankenkasse gar nicht. Hier gibt es einige, die sogar während der Chemo weiter gearbeitet haben. Ich selber bin zwei Wochen nach der Reha mit der Wiedereingliederung angefangen. Allerdings habe ich einen Schreibtischjob. Eine körperlich anstrengende Arbeit hätte ich auch nicht geschafft... Bei mir war es so, dass die Reha-Ärztin gleich bei der Erstuntersuchung gesagt hat, dass ich mir wegen der AU keine Sorgen machen müsse. Sie würde das in den letzten Tagen mit mir besprechen und mich voraussichtlich arbeitsunfähig entlassen. Dann könnte ich die Wiedereingliederung mit meiner FÄ vor Ort besprechen. Und so ist das nachher auch gewesen - völlig unproblematisch. Was auch ganz gut war: Durch die lange AU hatte sich natürlich viel Urlaub angesammelt. Ich habe daher sechs Wochen Wiedereingliederung gemacht und bin dann - allerdings nur auf dem Papier! - voll eingestiegen. Mit meinem Arbeitgeber bin ich so verblieben, dass ich weniger Stunden mache und die fehlenden Stunden mit dem Urlaub verrechnet werden.

Liebe Heiderose,

wenn ich Dir leider zu deinen Rückenschmerzen auch nichts sagen kann, so möchte ich dir wenigstens für morgen alles alles Gute wünschen, dass du nur schöne Ergebnisse zu hören bekommst.

Ich drücke Euch beiden die Daumen für die anstehenden Untersuchungen/Ergebnisse und schicke gleich die mit.

Herzliche Grüße
Orchidee

[Yvi]

Hallo Ihr lieben und Betroffenen,

am Freitag hab ich endlich mein Ergebnis vom Pet Ct bekommen.
Seit letzten August steigt bei mir der Tumormarker nach langen drängen bei meinen Ärzten wurde mir ein Pet ct genehmigt und das Ergebnis ist das ich kein REZITIV hab . Gott sei dank.
Ich möchte allen den Rat geben lasst Euch von Euren Ärzten nix gefallen und stellt Euch auf die Hinterfüße das Ihr alles bekommt.

Ich wünsch Euch alles gute und lasst den Kopf nicht hängen es geht immer weiter.

LIEBE GRÜßE YVI

WENN DU MEINST ES GEHT NICHT MEHR KOMMT VON IRGENWO EIN LICHTLEIN HER!!!

[kerdy]

Hallo Ihr Lieben,
gerade komme ich vom Onkologen zwecks Auswertung eines Basis-CT nach der 2. Chemo: im Bauchraum ist soweit alles ok, aber die Leistenlymphknoten sind vergrößert bis 15 mm (4 li, 2 re).

Finde ich sehr merkwürdig, denn es würde ja evl. heißen, daß die Chemo nicht anschlägt, oder? Jedenfalls waren die LKs vor der OP (vor 2 Monaten) nicht so groß.
Seit der Op vor 2 Monaten habe ich außerdem taube Stellen an beiden Oberschenkeln. Im Krankenhaus befragte Anästhesisten und Neurologen kennen die Ursache nicht...
Nun ist min Doc etwas ratlos wie es den Anschein hatte.
Allerdings bin ich seit der OP auch immer wieder mit Harnwegsinfekten "gesegnet" (4x jedesmal mit Antibiotikum behandelt).
Ach so, der TM ist übrigens bei 38 (vor der OP 778). Ist das ok nach der 2. Chemogabe?
Ich wäre euch dankbar über Rückmeldungen, falls jemand irgendetwas dazu weiß
Liebe Grüße und noch einen sonnigen Nachmittag.
Kerdy

[Orchidee]

Hallo Kerdy,

ich hatte nach meiner OP 2007 auch bei beiden Oberschenkeln oberflächlich Taubheitsgefühle. Mir hat man damals gesagt, dass während der OP die Nerven gereizt und selten auch zerstört werden. Ich sollte einfach abwarten. Und es war wirklich so: nach einiger Zeit kam das Gefühl wieder. Im rechten Bein hat das allerdings fast ein Jahr gedauert.

Ansonsten meine ich, dass ein Tumormarker von 38 schon nach der zweiten Chemo doch super ist! Die Chemo braucht auch Zeit, um zu wirken und du hast ja noch vier Zyklen vor dir. Ich drücke dir die Daumen, dass nach Ende der Therapie nur noch gute Ergebnisse kommen...

Alles Gute
Orchidee

[kerdy]

Liebe Orchidee,

die Taubheitsgefühle im Oberschenkel stören mich gar nicht so sehr, es reicht allerdings hoch bis zu den Leisten und ich frage mich ob es wohl einen Zusammenhang mit den vergrößerten Lymphknoten gibt (evl durch gereizte Nerven?). Aber das liegt wohl eher im Bereich meiner laienhaften Spekulation...
Was dem TM betrifft, hatte ich eigentlich mit einem Wert unter 35 gerechnet, da 0-Resektion + 2mal Chemo.

Natürlich weiß ich, daß nicht der absolute Wert, sondern der Verlauf wichtig ist. Nur meine verfluchte Ungeduld (und natürlich auch meine Unsicherheit im Umgang mit der Krankheit) spielt mir mal wieder einen Streich.
Da bin ich aber sicher nicht die einzige...

Nun will ich aber noch "Menschen bei Maischberger" gucken, da geht es heute auch um Krebserkrankungen. Gestern bei "Beckmann" haben ja Christoph Schlingensief und Elke Heidenreich über ihre Erfahrungen im Umgang mit "ihrem" Krebs erzählt, leider war das Sandmännchen bei mir schneller und ich habe fast alles verpaßt.

Einen schönen Abend noch
Kerdy

[marty]

Hallo zusammen,

vor ein paar Tagen bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe seither mit großem Interesse die verschiedenen Beiträge gelesen.

Ich bin 50 Jahre alt und seit Januar 2009 selbst an Eierstockkrebs erkrankt.
Bei mir wurde EK Figo IV diagnostiziert mit Mestastasen am Darm, Blase, Milz, Bauchnetz und Leber sowie zwei bösartig veränderte Lymphknoten in der Achselhöhle.

Kurz vor Weihnachten war ich wie jedes Jahr zur Krebsvorsorge. Seit einigen Wochen hatte ich den Eindruck eines zu häufigen Harndrangs, habe das aber auf eine beginnende Blasenschwäche geschoben (das Alter eben ). Meine Wechseljahre hatten auch noch nicht eingesetzt, die Menstruation war regelmäßig wie ein Uhrwerk. Lediglich der Mitte Dezember plötzlich aufgetretene Knoten in der Achselhöhle hat mich etwas beunruhigt. Meine Gynäkologin hat die Tumore am Eierstock dann bei der Untersuchung gleich gesehen und mich zur Abklärung des Achselknotens noch vor Weihnachten zur Mammographie geschickt sowie wegen der Feiertage dann Anfang Januar ins Krankenhaus zur Biopsie. Der Arzt, der die Mammographie durchgeführt hat, meinte, dass die Knoten in der Achsel wahrscheinlich von einer unbemerkten Entzündung im Arm oder der Hand herrühren würden, da meine Brust in Ordnung sei. Ich sollte mir da keine Gedanken machen, in zwei Wochen wäre das bestimmt wieder weg. Soviel zur Aussagekraft der Mammographie bzw. zur Diagnose mancher Ärzte ......

Anfang Januar wurde dann bei der Biopsie im Krankenhaus gleich der Zusammenhang zwischen dem Achsel-Knoten und den Eierstocktumoren festgestellt und somit war klar, dass der Krebs schon im gesamten Bauchraum gestreut hatte. War ein ganz schöner Schock, zumal in unserer Familie bisher überhaupt keine Krebserkrankungen aufgetreten sind und man auch nicht irgendwie "vorgewarnt" war. Es hat bestimmt zwei Wochen gedauert, bis ich diese Hiobsbotschaft einigermaßen verdaut hatte. Meinem Mann und meinen Töchtern hat das auch arg zugesetzt. Schon allein deshalb versucht man ja, sich zusammenzureißen, es macht die Situation auch nicht leichter, wenn man sich hängenlässt.

Da die Tumore im ursprünglichen Zustand nicht operabel waren, habe ich erst zwei Zyklen Chemo bekommen, dann Anfang März eine achtstündige OP, bei der glücklicherweise alle sicht- und tastbaren Tumore entfernt werden konnten. Nächste Woche bekomme ich die insgesamt 5. Chemo und fühle mich zur Zeit eigentlich richtig gut. Lediglich mein Verdauungstrakt spielt immer noch verrückt. Würde mich nicht wundern, wenn bei der OP eine Stelle nicht richtig zugenäht wurde, woher soll sonst immerzu die ganze Luft kommen

Ich weiß, dass die Prognosen in diesem Krankheitsstadium alles andere als gut sind, aber ich sage mir immer : das sind Prognosen, nichts weiter.

Zur Zeit versuche ich, nur von einem Schritt bis zum nächsten zu denken. Ein bisschen Bammel habe ich vor der Zeit, die nach der letzten Chemo kommt. Von einer Kontrolluntersuchung bis zur nächsten warten und dann immer wieder die Befürchtung, dass neue Tumore gefunden werden. Wie geht Ihr denn damit um? Voraussichtlich im Juni werde ich zur AHB fahren. Vielleicht kann man mir dort ja auch ein paar Ratschläge geben.

Die Arzthelferin meiner Hausärztin sagte vor einiger Zeit grinsend, ich wäre ja wohl beinhart, da ich immer versuche, soviel wie möglich mit Humor zu sehen. Als sie mir Blut zur Kontrolle abnehmen wollte, habe ich ihr nämlich gesagt, dass das nicht viel Sinn macht. Ich hätte bei der OP vier Blutkonserven bekommen. Viel von meinem Blut sei da vorerst nicht mehr mit drin

Gut, dass sie mich nicht sehen kann, wenn ich manchmal meinen "Hänger" zu Hause habe. Aber ich denke, das ist legitim. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass jemand in dieser Situation nur immer gut drauf ist.

Mit vielen Grüßen und guten Wünschen an alle Betroffenen

Marty

... und denkt dran: Humor ist, wenn man trotzdem lacht

[kerdy]

Liebe Marty,

schade daß man sich auf diese Art kennenlernen muß, sei trotzdem herzlich willkommen.
Für mich ist dieses Forum hier von unschätzbarem Wert: wegen des Austauschs von Informationen UND der seelischen Unterstützung, selbst wenn man oft nur mitliest.
L. G.
Kerdy

[marty]

Danke Kerdy,

auch ich bin froh, dieses Forum entdeckt zu haben. Bei meinen bisherigen Klinikaufenthalten habe ich leider (oder auch zum Glück, ist ja wohl eine der fiesesten Krebsarten!!) bisher keine Patientin kennengelernt, die auch an EK erkrankt ist und mit der man sich hätte austauschen können. Im Bekanntenkreis gibt es zwar Gebärmutterkrebs, aber bis auf eine ähnliche OP-Weise sind die Behandlungsmethoden nicht zu vergleichen.

Ich bin ehrlich gesagt ziemlich erstaunt, mit welcher Selbstverständlichkeit viele "Mitstreiter" hier Fachausdrücke verwenden und wie gut Ihr informiert seid. Vieles ist mir noch ein Buch mit sieben Siegeln (z. B. Höhe des Tumormarkers, wann normal oder ab wann bedenklich bzw. kritisch). Aber ich schätze, dass bringt die Zeit dann mit sich. Bisher war ich eigentlich mehr damit beschäftigt, erst einmal wieder vernünftig auf die Beine zu kommen. Sorgen kann man sich anschließend ja immer noch genug machen, oder ??

So, wir wollen uns jetzt erst einmal neue Gartenmöbel kaufen. Wenn man schon so viel Zeit zu Hause verbringen muss, dann will man ja wenigstens bei dem schönen Wetter draußen bequem sitzen, net wahr !?

Bis zum nächsten Mal
liebe Grüße
Marty

[mounty]

Liebe Orchidee!
Gestern war ich bei der Untersuchung im UKE Hamburg. Es wurde eine Feinnadelpunktion gemacht. Die Ärtztin hat den Verdacht auf eine Matastase am Pankreaskopf. Ich hoffe nur, das dieses Gebilde gutartig, oder von der Chemo schon geschrumpft ist. Keiner kann sich erklären wo diese Raumforderung herkommt. Auf den Befund muss ich nun noch eine Woche warten.

Hallo Marty!
Es geht wohl vielen so, keinen Ansprechpartner mit unserem Leiden zu haben.
Ich habe bei uns in der Gegend auch niemanden gefunden.
Es ist sehr schwierig, sich mit Anderen zu vergleichen und Erfahrungen auszutauschen. Das geht schon bei den Ärzten los. Man braucht einen Allgemeinarzt, einen Gynäkologen und wenn mann Glück hat einen Internisten. Jeder ist nur für sein Gebiet zuständig.
Man muss sich ganz schön durchboxen und über vieles selbst informieren.

Viele Grüße
Conny!

[Finesse]

Liebe Marty,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Wenn ich eines hier gelernt habe, dann das Prognosen sinnloses Zeug sind. Jeder Mensch ist ein Individuum und damit auch sein Krebs. Bleib weiter so optimistisch und zeig das auch. Es hilft gegen den Krebs und hebt die Laune. Natürlich hat jeder seine Durchhänger und dann musst du dir die Personen im Umfeld suchen, die damit umgehen können. Oder du meldest dich hier und läßt dich trösten. Hier ist soviel Erfahrung, gutes Mitgefühl und Miterleben versammelt, dass jeder davon profitieren kann.

Hallo Mounty,
ich hoffe, dir wird die Woche Wartezeit nicht zu lange werden. Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen und schicke dir eine Anzahl Kraftpaket für die Warterei. Bedien dich nur. Fühl dich auf jeden Fall hier herzlich willkommen.
Apropos Wissen und Fremdwörter - wenn du dich hier ein wenig durchgelesen ist, kannst du deinen Arzt ganz leicht die Karten legen.

Hallo Kerdy,
mein TM war 36 und meine Ärztin meinte auch, das das an der OP liegt. Jetzt bei der Kontrole nach der halben Chemozeit war er nur noch bei 9,1. Also total im grünen Bereich und bestimmt ist es bei dir ähnlich.

Liebe Marisa,
auch dir ein herzliches Willkommen, wenn auch ein wenig verspätet. So ein Mist, dass du ein Rezidiv hast. Aber lass dich durch die anderen nicht durcheinander bringen. Ihre Vorstellungen einer Krebskranken haben nichts mit dir zu tun. Auf jeden Fall habe ich das so empfunden. Behalte deine Fröhlichkeit, die, da bin ich sicher, einem tiefen inneren Wissen entspringt. Auch ich fühle mich heute viel tiefer empfunden glücklich, traurig oder fröhlich. Die Qualität ist einfach eine andere und eine der positiven Reaktionen der Krankheit.

Alles Liebe an Euch und allen anderen.

Ina

[Dezember]

Hallo an alle lieben ek frauen,
es tut mir leid wenn ich ein wenig vom heutigen thema abschweife; aber ich wollte euch schon so lange einmal meine genähten mützen zeigen!
Es muss ja nicht immer Pfiffi sein
Ich habe die von mir genähten mützen in:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...d=1#post717207[B]!
Evtl. habt ihr ja mal lust sie euch anzusehen

Viele liebe grüße
aus texas
Harrit

[HeikeL]

Hallo Marty !

Schön, dass Du hierher gefunden hast, auch wenn der Anlass dafür ein ganz bescheidener ist.
Das schlimmste hast Du ja schon hinter Dich gebracht, jetzt mußt Du, wie Du schon sagtest, einfach abwarten. -Und das ist gar nicht so einfach. Aber wenn Ängste und Zweilfel aufkommen, hast Du hier genug Leute, denen es ähnlich wie Dir ergeht... Ich hatte meine Chemos zwar auch mit EK-Frauen zusammen, aber der Austausch war doch sehr gering. Ich hatte auch nie Lust, irgendetwas zu erzählen, war froh, wenn ich meine Ruhe hatte.

Zu Deiner Befürchtung, es könnte bei der OP eine Kleine Stelle nicht zugenäht worden sein, wollte ich noch sagen, dass das so nicht sein kann, denn dann hättest Du keine Luft im Bauchraum, sondern den Darminhalt und das hätte sich schon frühzeitig mit ziemlichen Folgen bemerkbar gemacht.

Ich wünsche Dir für die nächsten beiden Chemos und die Zeit danach ganz viel Kraft, um wieder auf die Beine zu kommen

Liebe Grüße
Heike