Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Thessa76]

Liebe Annika,

Du weisst: auch Stuttgart drückt mit. So lange, bis ich Dich hier wieder mit guten Nachrichten lese.

Alles Liebe,

Deine B.

[annika33]

Ihr lieben Daumendrücker,

für Eure Daumen, Eure guten Wünsche danke ich Euch.

Soeben hat Mama angerufen. Topotecan gab es insgesamt 7 Mal, und die Chemo wurde nach dem heutigen Thorax-CT auf Bendamustin umgestellt.

Mama sagte am Telefon, es gäbe gute und schlechte Nachrichten. Die große Lebermetastase ist kleiner geworden. Sie betrug ja bereits 9cm - nun um die 8cm. Der Primärtumor in der Lunge an sich, ist größenmäßig unverändert. Allerdings sind 2 Lymphknoten, die bisher unauffällig (oder unter der Chemo nicht mehr auffällig...das weiß ich nicht genau...meine Mama will auch vieles SO genau immer gar nicht wissen ) waren, wieder wesentlich größer. Dann sagte mir meine Mutter, dass das (und das ist gegenwärtig wohl das Dramatischste/Schlimmste) Gewebe rund um die Lunge herum "verdichtet" sei, und darin auch der Grund läge, dass sie schlechter bis irgendwann evtl. kaum mehr Luft bekommt. Der Onkologe meinte, sobald solche ein Fall eintritt, müsse man nach weiteren Behandlungsoptionen schauen. Ich weiß nicht, ob er damit meint, irgendwann mal einen Stent einsetzen zu müssen oder so???

Das war mir alles so unpräzise und so schwammig. Ich hab dann gefragt:"Wie hat der Onkologe denn reagiert? Was sagt er denn dazu?" Mama drauf:"Ach Annika, er war eigentlich gar nicht mal so unzufrieden." Ich gehe davon aus, dass dieser Entwicklungsstand in diesem Krankheitsstadium "normal" ist. Er hat auch geäußert, es sei erfreulich, wie gut Mama bisher alle Chemos vertragen hätte. Viele Menschen hätten wohl deutlich mehr Nebenwrrkungen bzw. würden mehr darüber klagen. Entweder sie vertrüge halt alles relativ gut, oder sie würde wenig klagen.

Ich bin traurig. Klar...hätte schlimmer kommen können, aber eben auch besser. In meinen Kopf geht, trotz der Diagnose vor über einem Jahr, einfach dieses "Unheilbar" nicht wirklich rein. Heute hat Mama dann dem Onkologen gesagt, er solle so nett sein, und den Namen der neuen Chemo aufschreiben. Der Onko drauf:"Haaaaa - sicher für Ihre Tocher, nicht wahr?!" Mama hat dann gesagt:"Ja, genau!" Er drauf:"Ihre Tochter kenne ich noch nicht, oder?!" Mama drauf:"Neee, werden Sie auch nicht kennenlernen. Die fragt Ihnen sonst Löcher in den Bauch, und wir würden morgen noch hier sitzen!" Dann hat sie ihm gesagt, dass wir am Tag manchmal 3-4 Mal telefonieren und ich mich eben oft nach ihrem Befinden erkundige. Er meinte, es sei schön, dass wir ein so gutes Verhältnis hätten, und es wäre auch verständlich, dass ich mich (O-Ton lt. Mama) bei dieser schweren Erkrankung eben sorgen würde [Onko hat ein Stein im Brett bei mir - muss ich nicht erwähnen, oder?!].

Ach man...ich hoffe, dass das Bendamustin auch noch Wirkung zeigt.

Ich scroll gerad, und hab Euch Daumendrücker nochmal der Reihe nach betrachtet - Danke! Danke, dass Ihr so bei mir seid.

@Thessa...ich pn´e Dir später zurück. Möchte mich aber an dieser Stelle schon einmal für Deine PN bedanken .

Wünsche Euch allen einen guten Tag, ohne doofe Angstmonster, ohne blöde Kummer-Grübel-Gedanken.

Annika

P.S.: Das Bendamustin bekam Mama heute bereits. Sie bekommt es jetzt immer alle 3 Wochen an 2 Tagen.

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Annika,

also so schlecht ist es ja nun auch nicht. Diese Lymphknoten sind bei mir auch so eine Sache. N2 hieß es bei meiner Diagnose, aber jetzt ist nichts mehr, nur manchmal eben auch leicht vergrößert. Also ein Auf und Ab, wie alles bei mir.

Also weiter Kopf hoch. So einen Stent habe ich auch schon einmal mir einem Doc. durchgesprochen. War damals am Überlegen, ob ich den Tumor nicht erst einmal wachsen lassen sollte, also keine Chemo. Aber bin ich wieder davon abgekommen.

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebe Annika,
so schlecht klingt das gar nicht - eher als ob genau im richtigen Moment die Therapie gewechselt wird. Ehe das Topotecan zu wirken aufhört.
Und dass die Lebermeta sogar kleiner ist, gefällt mir gut - um die hast du dir doch auch große Sorgen gemacht.

Zitat von annika33

dass das (und das ist gegenwärtig wohl das Dramatischste/Schlimmste) Gewebe rund um die Lunge herum "verdichtet" sei, und darin auch der Grund läge, dass sie schlechter bis irgendwann evtl. kaum mehr Luft bekommt. Der Onkologe meinte, sobald solch ein Fall eintritt, müsse man nach weiteren Behandlungsoptionen schauen.

Das habe ich jetzt auch nicht verstanden. Meint er vielleicht den Wechsel zu Bendamustin? Und mit dem Gewebe die Pleura? No Ahnung.

Weil ich im Moment nicht wirklich fit bin, hab ich gerade nur ein bisschen gegoogelt. Aber immerhin kleinere, nicht ganz alte Studien zu Bendamustin beim SCLC gefunden, die gute Ansprechraten zeigten und gute Verträglichkeit.

Hoffen wir also das Beste!!!

LG
Bettina

PS: Ich glaube, der Onkodoc würde dich ganz gerne mal kennen lernen. Klingt so. Aber wer nicht?

[Thessa76]

Liebe Annika,

ok. das sind also die neuesten Entwicklungen. Nach wie vor meine Meinung: Deine Mama ist ne Wucht. Das ist wirklich unglaublich, wie sie das alles wegsteckt und verträgt.
Gibt es noch mehr zu den Lymphknoten? Wo die sind? Und wie sehr auffällig? Die Lebermeta gefällt mir gut.
Nur das verdichtete Gewebe finde ich auch leicht schwammig. Findet man da noch mehr raus?

Ich drücke Dich. Und kann Dich verstehen. Aber.... dazu pn-ne ich Dir.

Alles Liebe,

B.

[jojo08]

Liebe Annika,
hallo Ihr Lieben,

@Annika: Den Befund Deiner Mama hat ich soeben gelesen, da ich erst heute wieder aus der Klinik zurück gekommen bin.
Der Befund ist doch ganz gut, aber nach meiner Meinung auch nicht schlecht ! Lebermatetastase ist kleiner geworden, Primärtumor ist ruhig,
die 2 Lymphknoten sind nach m.M. sicherlich sehr klein (ich habe davon immer noch 7 Stück im BC-Bereich!). Was meint der Arzt mit "Gewebe rund um die Lunge herum "verdichtet"?? Hat Deine Mama auch einen aktuellen Tumormarker? Daran kann man auch sehen, ob Tumormasse AKTIV" ist.

Ich kann von mir leider von keinem gutes Ergebnis der VK berichten.
Meine Lebermetastasen sind innerhalb von 6 Wochen, trotz Chemo um einiges gewachsen.
Habe ja 3 Stück. Die grösste von 4,2 cm auf 6 cm im Querschnitt und auf 7 cm im Längsschnitt. Die zweite von 3,2 cm auf 4 cm, und die dritte von 1 cm auf 2,5 cm. Die LK - Metastase im Bereich des äusseren Magens ist kleiner geworden bzw. man sieht sie kaum noch. Der Primärtumor ist immer noch ruhig bzw. duch die Bestrahlung verwaschen. Der Tumormarker ist von 18 auf 26 gestiegen ! Sehr froh bin ich, dass keine weiteren Metastasen dazu gekommen sind.. Davon hatte ich die meiste Angst.
Ich bekomme jetzt noch einen Zyklus Chemo und in 3 Wochen wird erneut eine neue VK gemacht. Dann wird die weitere Vorgehensweise entschieden.

Viele liebe Grüsse

Gabi

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich ganz schnell. War heute mit Mama in Essen auf dem Markt. Mein Gott - ich bin erstaunt, wieviel in diese tragbaren Einkaufskörbe passt . Und noch erstaunlicher, wieviel das kostet, was in so nen kleinen Korb alles reinpasst .

@Gabi - ich freue mich sehr, Dich zu lesen. Ich hätte mir natürlich bessere Ergebnisse gewünscht. Wobei natürlich schon mal gut ist, dass der Primärtumor "die Füße stillhält", und die Metastase im Magenbereich weg ist. Ich will Dir aber auf jeden Fall Mut zusprechen, was die neuerliche Gabe von Vincristin angeht. Als Mama Hirnmetas bekam, gab ihr der Onkologe noch einen Zyklus lang, bis zur Bestrahlung hin, Vincristin. Er begründete dies damit, dass er sagte, der Zeitraum wo sonst dazwischen gar nichts gegeben würde, wäre ihm sonst zu lang. Und genau in diesem Zyklus, hat das Vincristin, was bei Mama vorher gar nicht sooo toll gewirkt hat, nochmal seine Wirkung entfaltet. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass dies auch bei Dir der Fall ist.

Was meint der Arzt mit "Gewebe rund um die Lunge herum "verdichtet"?? Hat Deine Mama auch einen aktuellen Tumormarker? Daran kann man auch sehen, ob Tumormasse AKTIV" ist.

Also...das ist so eine Sache für sich. Meine Mama sagte wieder, sie selber habe das so genau auch nicht verstanden (--->). Wenn ich dann sage:"Mensch Mama, hätteste eben nochmal nachgefragt.", kommt:"Ich will das alles so genau gar nicht wissen!" Was soll ich machen ?! Sie ist so. Aber ihr Mann meinte, dass der Onkologe von den beiden Lympfknoten gesprochen hätte. Nun steh ich da mit 2 völlig unterschiedlichen Aussagen, auf die ich mir als Laie, so gar keinen Reim machen kann. Ich grusele mich schon vor so Begriffen wie "Pleurakarzinose" oder ähnlichem, denn wenn ich googele, stolpere ich unweigerlich darüber. Ich will hoffen, dass DAS nicht gemeint war .

Soweit geht es ihr ganz gut. Auch die Runde um den Wochenmarkt hat sie gut gehen können. Wirklich, objektiv betrachtet, ohne Pausen oder Einschränkungen. Ich hab auf dem Markt ein Oberteil erworben . Der Verkäufer, ein Araber vermutlich, wies mich direkt in die "richtige Ecke":"Oaahhh junge Frau, die größeren Größen hängen da!" Okay....nun hatte er sich unbeliebt gemacht - also wurd gehandelt. Ich hab dann ein chices Teil gefunden, welches er anschaute und dann mich skeptisch beäugte. Ich konnte seine Gedanken förmlich lesen (kennt einer das Buch:Warum Männer Lügen, und Frauen immer Schuhe kaufen ?) Jedenfalls hatte er in meinem "Kopfsystem" direkt 100 fette Minuspunkte. "Wetten ich weiß, was Sie gerad denken?" Er:"Öhm...wieso?" Ich sag:"Sie denken, ich pass da nicht rein, hääää?!" Dann hat er sich kaputtgelacht und ich auch, und wir einigten uns von anfangs 18 Euro auf 11. Mama hatte Späßchen.

So Ihr Lieben...jetzt dürft Ihr 3 Mal raten was ich mache?! Ich probier jetzt das Oberteil an, mal gucken, ob´s auch passt .

Liebe Grüße und Euch allen ein schönes Wochenende

Annika

P.S.: Liebe Thessa, schreibe Dir nachher per PN!

[jojo08]

Liebe Annika,

hoffe Du hattest mit Deiner Familie ein schönes und erholsames Wochenende.

Der Onkologe schickt i.d.R. einen Bericht an den Hausarzt.
Da Deine Mama alles nicht so genau wissen möchte, kannst Du doch Deine Mama bitten, beim Hausarzt eine Kopie des Berichtes mitzubringen.

Frage Deine Mama doch mal, ob sie damit einverstanden wäre?

Viele liebe Grüsse

Gabi

[annika33]

Hallo liebe Gabi ,

das Wochenende war sehr warm und drückend. So ist es auch immer noch *schwitz*.

Ich bin jetzt häufiger im Garten, weil man es dort immer noch am besten aushält. Besonders die Kinder. Mama u. ich haben sämtliche Putztermine auf "bis wieder schlechteres Wetter ist" verschoben .

Wie war Dein Wochenende? Wie geht es Dir?

Mama macht zur Zeit das Wetter zu schaffen. Ansonsten *toi toi toi*...geht es ihr ganz gut.

Wegen dem Bericht für den Hausarzt...ach...das würde Mama nie zulassen/wollen. Sie mag doch selber gar nicht immer alles so genau wissen. Sie sagt oft:"Wozu alles so genau wissen?! Dann mach ich mich noch mehr verrückt, und kann´s doch nicht ändern." Ich kann sie verstehen und brems mich und meinen Wissensdrang dann aus Rücksichtnahme.

So, nun werd ich mich mal dem Haushalt widmen . Wäsche trocknet bei dem schwülen Wetter mit der extremen Luftfeuchtigkeit mal überhaupt gar nicht. Alles klebt und man fühlt sich unwohl.

Wünsche Euch allen einen schönen Tag!

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

am Wochenende hatte ich Besuch von meiner Freundin aus Genf. Wir haben uns seit 4 Monaten nicht mehr gesehen. Wir telefonieren jedoch mind. einmal in der Woche.
Da bei uns das Wetter seit Sonntag sehr schwül und heiss ist, wir haben bis 32 Grad, sind wir Sonntag zu Hause geblieben. Habe viel geschlafen am Wochenende und war somit am Montag auch ausgeruht für die Büroarbeit. Die blieb ja letzte Woche liegen, da ich stationär war.
Die Luftfeuchtigkeit ist ebenfalls sehr hoch. Atemprobleme habe ich bisher noch keine.
Ich gehe bei solchen Temperaturen überhaupt nicht aus dem Haus - ausser Do. - da muss ich ja zur Chemo.

Mir geht es ganz gut. Spritze seit Sonntag Neuprogen und habe eben die üblichen Knochenschmerzen, besonders nachts. Die Gefühlsstörungen in den Fingerspitzen nehmen ebenfalls zu. Ausserdem ist der linke Fuss sehr angeschwollen (Wassereinlagerung) Dies hatte ich jedoch auch schon vor meiner Erkrankung im Sommer.

Wünsche Dir noch ein schöner Tag und grüsse Deine Mama von mir.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Hallo Euch allen,

doofer Tag.

Die letzten Wochen, Tage - da war ich ganz gut drauf, recht gefasst...weiß auch nicht. Seelisch stabil. Mama geht es nicht so gut. Es kann sicherlich das Wetter sein, was nicht weiter verwunderlich wäre, denn es macht so ziemlich jedem zu schaffen, den ich bisher gesprochen habe. Aber das Beschxxxne bei dieser Krankheit ist ja, dass man hinter jeder Kleinigkeit direkt das Schlimmste vermutet.

Seit gestern hocken beidseitig auf den Schultern zwei riesengroße, dicke, fette, furchterregende A-Mos. Sie wiegen viel und machen einem das Durchatmen furchtbar schwer. Kennt ihr alle, oder?!

Heute war ich mit meinem Kleinsten, ja wo schon?! Richtig! Beim Kinderarzt. Durchfall seit Freitag. Ich schreib das hier schon alles gar nicht mehr, weil ich selber niemandem Glauben schenken würde, der so oft von Krankheiten bei nur einem Kind berichtet. Im Anschluss wollte ich bei Mama schellen - nur an der Tür guten Tag sagen, aber da das Rollo noch unten war, bin ich wieder gefahren. Soeben haben wir telefoniert. Sie fühlt sich so daneben, dass sie sogar das Blutabnehmen auf morgen verschoben hat.

Heut war der letzte Schultag - das Zeugnis hätte besser sein können und in bestimmten Bereichen bin ich einfach enttäuscht und traurig. Ich glaube aber wirklich, dass die Pubertät auch einen nicht zu verachtenden Anteil daran hat. Nun wird wieder intensiver geübt und ich werde mich auch wieder intensiver einbringen beim Lernen.

Liebe Gabi ,

Knochenweh nach Neupogen hat Mama auch jedesmal. Sie ist auch immer froh, wenn sie nicht spritzen muss. Heute wäre wiegesagt Blutabnehmen drangewesen, aber das möchte sie lieber morgen erledigen. Ich hab ihr gesagt, dass natürlich auch die Blutwerte ursächlich für das Unwohlsein seien könnte...aber das weiß sie ja selber. Ich lasse sie .

Das Treffen mit Deiner Freundin in Genf hast Du sicherlich genossen. Ich finde es wunderschön, wenn man so tolle Freundschaften hat.

Meine besten Freundin und ich sind gemeinsam aufgewachsen. Wir kennen uns so lange ich alt bin...ja - und das ist irgendwie "unkaputtbar". Sie ist immer für mich da, wenn ich sie brauche und ich kann mich auf sie verlassen. So etwas hat keinen Gegenwert, mit dem man verdeutlichen könnte, was es für einen zählt.

Ich wünsche Euch allen einen guten Tag!

Liebe Grüße

Annika

[schokohase]

Liebe Annika,
schön, daß bei euch die Ferien schon angefangen haben.
Wir hier in Bayern haben noch 4 Wochen. ächz.
Mir geht es genau so. Seit Mamas Krankheit habe ich oft keine Zeit mit den Kindern zu lernen. Ehrlich gesagt auch keine Lust wenn dir tausend Gedanken im Kopf herumschwirren. Bin auch auf die Zeugnisse gespannt. Der Kleine ist erst in der 2. Klasse, da gibts bestimmt nur gute Noten. Schau ma mal.
Mir geht es z.Zt. auch nicht so gut. Du weißt schon, das berühmt berüchtigte Kopfkino. Was wäre wenn und falls und und und....
Schön, daß du so eine gute beste Freundin hast. Es tut einfach so gut mit jemanden seine Sorgen und Probleme zu besprechen oder einfach nur Spaß haben und zu lachen.
So jetzt muss ich die Kids ins Freibad fahren bevor es wieder zu Gewittern anfängt. Ich wünsche dir und deiner Mama alles alles Liebe.
Gruß
Anni

[Biene310]

Liebe Annika,

das Wetter macht ja schon einem gesunden Menschen zu schaffen.
Wie sollen wir Kranke es dann wirklich aushalten, auch ich habe heute Kreislaufprobleme und bekomme bei der Schwüle schwer Luft.
Ich habe nicht einmal Lust in den Garten zu fahren, obwohl wir dort einen Pool zu stehen haben.


alles Liebe für dich und deine Mama

bis bald

Sabine

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Annika,

also mir geht es auch ganz schlecht. Dieses schwüle Wetter macht mich kaputt. Würde auch am liebsten im Bett bleiben, doch da liege ich auch nicht so richtig.

Die Rollos lasse ich den ganzen Tag zu, kurz gelüftet und Schotten dicht. In meiner Wohnung ist es noch angenehm kühl, dunkel aber kühl.

Habe eigentlich auch vor, wenigstens meinen Hausarzt noch zu besuchen. Denke jetzt gerade wieder daran, gestern am Telefon, meinte er ich solle mehr Wasser trinken. Werde ich mir jetzt gleich eines holen.

Bis bald
Gitta

[jojo08]

Liebe Annika,

Annika, schüttel die A-Mos von Deiner Schulter bitte, bitte schnellstens ab!
Das es Deiner Mama nicht so gut geht liegt sicherlich am Wetter oder evtl. auch an den Blutwerten!

Meine Tochter wollte heute unbedingt mit mir einkaufen.

Habe mich überreden lassen und wir waren in der Drogerie, Bank, Markt und Lebensmittelladen. Plötzlich merkte ich, wie meine Beine anfangen zu wackeln.Wurde sehr unsicher ! Zum Auto habe ich es noch geschafft und wir sind sofort nach Hause.
Meiner Meinung nach kommt das alles von dem schwülen, heissen Wetter -auch bei Deiner Mama!!
Festgestellt habe ich ausserdem, dass ich zu wenig trinke. Bin sehr, sehr müde und nehme an, dass der Hb - Wert wieder zu niedrig ist. Morgen gehe ich auch zur Blutkontrolle und Chemo. Werde dann berichten.

Viele liebe Grüsse - auch an Deine Mama
Gabi