Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[bettinaco]

Liebe Annika,
ja, genau, jag sie zum Teufel, diese dämlichen A-Mos - es ist auch so drückend genug, da brauchst du die nicht auch noch auf den Schultern.
Aber im Ernst, Gabi und Sabine haben doch recht: Auch Gesunde kämpfen mit dem Wetter. Ich zum Beispiel, habe niedrigen Blutdruck. Und meine Freundin, eigentlich gesund, klagte heute über Schwindel. Hatte allerdings zu wenig getrunken und gegessen.

Also mach dich, bitte, nicht verrückt, wenns irgend geht. Und sei nett zu deinem Großen. Du weißt, er hats nicht so leicht zurzeit.

LG
Bettina

Dir gute Besserung, liebe Gabi!

[Blume68]

...wir fassen alle an und schubsen mal kräftig! (deine A-Mos...die haben auf deinen Schultern nämlich nichts zu suchen!)

Bettina hat völlig Recht - das Wetter DRÜCKT, bitte mach dir nicht zuviel Sorgen! Es kommen auch wieder bessere (kühlere) Tage!

Drückerchen und Bussi
vom Blümchen

[jojo08]

Liebe Annika,
hallo Ihr Lieben,

war heute zur Blutkontrolle und die ambulante Chemo sollte durchgeführt werden.

Leider sind meine Blutwerte - obwohl ich 5 x Neuprogen gespritzt habe - so schlecht, dass keine Chemo durchgeführt werden konnte. Meine Leukos liegen bei 1.600, meine Neutrophile bei 1.160. Hb ist bei 9,2.
Der Chefarzt hat nun entschieden, dass die Chemo nicht weitergeführt wird. D.h. ich bekomme auch am Tag 15 keine Chemo mehr. Von 5. Zyklen Chemo, konnte bei mir aufgrund der schlechten Blutwerte nur ein Zyklus vollständig durchgeführt werden.

Am 16.7. muss ich stationär und bis dahin wird sich der Chefarzt mit dem Prof. beraten, welche Behandlung für mich noch sinnvoll wäre.
Er meinte die Chemo-Standardtherapien wären bei mir alle ausgeschöpft !! Stimmt das???? Gibt es für den Kleinzeller nur 3 Standardchemos?

Liebe Annika, hoffe Deine Mama hat bessere Blutwerte.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[bettinaco]

Liebe Gabi,
ach das tut mir so leid, dass es bei dir immer schwieriger wird und die Blutwerte so schlecht sind. Auch wenn du es nicht zeigst, bist du sicher ziemlich am Boden. Du hattest, wenn ich mich recht erinnere, Etoposid, Topotecan und Vincristin. Das sind in der Tat die Standardchemos beim Kleinzeller. Das heißt doch aber nicht, dass es sonst nichts gibt, nur dass diese etabliert sind und bei den meisten Patienten offenbar am besten wirken. Aber Annikas Mutter bekommt doch jetzt Bendamustin; es gibt auch noch Amrubicin und wahrscheinlich noch mehr. Ich kenne mich bloß leider mit dem Kleinzeller nicht so aus.
Bitte verzweifle nicht, auch wenn es bis zum 16. noch ein ganzes Stück hin ist. Wir denken hier an dich!

LG
Bettina

[Mapa]

Liebe Gabi,
möchte Dir nur ein paar Grüße hier lassen und Dir ein wenig Mut machen. Weißt Du, auch wenn die Standardtherapien laut der Ärzte ausgeschöpft sind, ist das zwar im ersten Moment eine niederschmetternde Aussage. Andererseits wird dann eben etwas ausprobiert, was eben kein Standard ist. Und vielleicht, was wir alle ganz, ganz fest hoffen, wirkt ja gerade eine Therapie, die nicht Standard ist. Das liest man hier öfters, dass eben gerade etwas wirkt, was eigentlich nicht die typische, jeweilige Zytostatikagabe für den jeweiligen Fall ist. Also, nicht die Hoffnung aufgeben. Du schaffst das!
Ganz liebe Grüße,
Mapa

[rosa.sputnik]

Liebe Gabi,

bitte lasse den Kopf nicht hängen... zum einen finde ich dass auch Ärzte gerne mal vorschnell etwas sagen... um dann doch noch Möglichkeiten aus dem Ärmel zu zaubern.
Schau was sie zu Anfang zu Dir sagten, Deinen "Prognosen" hast Du schon deutlich ein Schnippchen geschlagen, und im Großen und Ganzen geht es Dir auch jetzt noch vieeeel besser als z.B. meiner Mom.
Ich bin sicher dass es noch andere Möglichkeiten oder evtl. andere Kombinationen gibt...
Und Standardherapien ändern sich auch mal... und sonst versucht man eben anderes... von den Leitlinien abweichendes.
Ich bin sicher dass da noch nicht alles "ausgeschöpft" ist... ich werde jetzt gleich mal in dem amerikanischen Forum schauen was die Herren da so zu sagen haben..

Halt bitte den Kopf oben und die Ohren steif...

Alles Liebe von meiner Mama und mir :-)
Jasmin

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Gabi,

kann mich nur meinen Vorschreiberinnen anschließen. Du hast jetzt alles so prima geschafft, arbeitest sogar noch.
Also dir traue ich noch einiges zu, du hast bei dir selbst noch Reserven. Die Ärzte werden dir wieder Wege aufzeigen.

Alles, alles Gute

Gitta

[annika33]

Hallo Ihr Lieben ,

hallo liebe Gabi ,

ich finde es manchmal sehr schwer, "das Richtige" zu sagen. Säße man sich Auge in Auge gegenüber, dann kann man Gestik und Mimik einbeziehen, das Gegenüber in Augenschein nehmen, und eine Linie finden. Beim Schreiben fällt ja leider viel davon flach. Also versuche ich meine Worte besonders sorgfältig zu wählen, und Nachfolgendes, liebe Gabi, kommt dabei rum.

Ich verstehe es so, dass die Blutwerte an sich ja aktuell das größte Problem darstellen. Gar nicht mal die engere Auswahl an Zytostatika. Die Verträglichkeit von Bendamustin ist, soweit ich informiert bin, auch im Bezug auf die Blutwerte, um ein Vielfaches besser, als bei anderen Chemovarianten. Dafür spricht auch, dass meine Mutter nur noch einmal zwischendrinnen ihr Blut kontrollieren lassen muss (da war sie übrigens heute - zum Blutabnehmen ). Meine Mama meinte auch um das "Engerwerden der Optionen" zu wissen, und hat das kürzlich dem Onkologen, an einem Tag mit nicht so guter seelischer Verfassung, genauso gesagt. Dieser erwiderte darauf:"Frau L., soweit sind wir noch lange nicht! Nun machen Sie sich mal nicht verrückt!" Ich bin sicher, dass sich die Ärzte nun zusammensetzen, um nach der besten Behandlungsweise zu schauen. Ich hoffe, Du kannst die zwei Wochen bis dahin, durch das Vertrauen was Du in die Ärzte aufgebaut hast, einigermaßen gut überstehen. Denn ich ahne, dass das jetzt unheimlich Angst macht und an Deinen Nerven zehrt. Vielleicht besteht ja auch die Möglichkeit, den Termin etwas zu beschleunigen? Verliere die Hoffnung nicht - sei zuversichtlich Gabi. Ich bin sicher, die Onkologen werden noch ein Ass im Ärmel haben.

Vorhin hab ich Mama besucht. Wie immer kamen wird gerad, als sie essen wollte. Das liegt entweder daran, dass wir per Zufall immer GENAU DANN kommen, oder aber daran, dass sie ständig isst . (Letzteres hat sie vehement bestritten!) Ihr tut das Husten weh. Sie hustet und sagt "Aua", dann ein Blick auf mich und direkt wird nachgereicht:"Du musst Dich nicht sorgen. Das ist schon länger mal so, dass das Husten weh tut. Ist aber nicht so schlimm!" Beim Blutabnehmen wurde heute auch der Blutdruck gemessen, und war wohl zu niedrig. Die Ärztin (Mamas Hausarzt ist im Urlaub und die Vertretung macht eine, mir wesentlich symphatischere Internistin) meinte dann, dass jeder Zweite mit dem Wetter zu kämpfen hätte, und es sei kaum verwunderlich, dass jemand der Chemo bekommt, und dem eh schlecht und unwohl ist, unter diesen Wetterverhältnissen noch mehr zu leiden hat. Recht hat sie. Dann sagte Mama:"Du, die Ärztin ist mir sehr symphatisch und eigentlich fühl ich mich da wohler, als beim Hausarzt." Na also...warum nicht gleich so - ich fänd´s besser, wenn sie dorthin wechselt.

Was mich und mein "derzeitiges Seelenleben" anbelangt, möchte ich mich zuerst einmal bei Euch allen für den Zuspruch bedanken. Die ollen Angstmonster haben die Fähigkeit sich zeitweise unsichtbar zu machen, aber dann wieder, wie aus dem Nichts, beidseits aufzutauchen. Momentan sind sie (Gott sei Dank!) futsch.

So Ihr Lieben, ich lese mich jetzt noch einmal durch die Fäden.

Dir, liebe Gabi, sende ich eine herzliche Umarmung. Ich hoffe mit Dir und für Dich, halte Dir die Daumen, und die positiven Gedanken sende ich an den da oben!

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Hallo Ihr Lieben,

@Liebe Bettina
liebe Mapa,
vielen Dank für das "Mut" machen und die lieben Grüsse.
Ich hatte Etoposid, Topotecan und Vincristin und alle 3 Chemos versagten nach dem 2. Zyklus. Vielleicht hilft bei mir tatsächlich eine NICHTStandardchemo. Vielleicht hat die Absetzung der Chemo auch etwas "Gutes" So kann sich mein Körper bzw. meine Blutwerte etwas erholen. Ausserdem werde ich die Hoffnung nicht aufgeben.

@Liebe Jasmin,
vielen lieben Dank, dass Du im amerikanischen Forum nachschaust ob es evtl. noch andere Therapiemöglichkeiten gibt.
Ich lasse aufgrund der Aussage des Chefarztes (der Prof. entscheidet!!)sicherlich nicht den Kopf hängen. Hatte immer schon eine sehr positive Einstellung und bin sicher, dass die Absetzung der Chemo meinem Körper gut tut. Die Sensibilitätsstörungen in den Fingern und auch in den Zehen nehmen immer mehr zu.
Gestern habe ich im Bad an einer Stufe den Zeh angeschlagen. Hatte
überhaupt keine Schmerzen. Glück gehabt dachte ich und habe nicht nachgeschaut ob man was sieht. Beim Mittagessen fiel mir was runter und ich sehe, dass der Zeh total blau ist!

Meine Prognose war bei ED sehr schlecht. Mir geht jetzt sicherlich noch viel, viel besser als Deiner Mama. Dafür bin auch sehsehr dankbar. Ich konnte die ganze Zeit immer noch 4-6 Stunden im Büro arbeiten. Gehe einkaufen, zwar nicht mehr alleine, meistens mit meiner Tochter und mache auch noch Wäsche und etwas Haushalt.
Wünsche Dir alles Liebe und Gute. Grüsse auch Deine Mama herzlich von mir. Kommt Sie mit dem Krankenbett jetzt etwas besser zurecht?

@ Liebe Gitta,
auch Dir vielen lieben Dank für das "Mut" machen. Sicherlich habe ich noch einige Reserven - auch gewichtsmässig ! Habe seit ED 17 kg zugenommen, jedoch in den letzten 3 Monaten 6 kg wieder abgenommen, da ich durch die Chemo nicht richtig essen konnte.

@ Liebe Annika.
vielleicht bekomme ich als nächste Chemo auch Bendamustin. Ich werde erst am 16.7. stationär in die Klinik gehen. Somit habe ich zumindest 14 Tage keine Therapie. Meine Tochter meinte: "Mama du hast jetzt 2 Wochen Ferien!" So sehe ich es inzwischen auch!. Der Husten Deiner Mama schmerzt? Hat sie dies dem Onkologen gesagt? Durch das schwüle und heisse Wetter habe ich auch einige Probleme. Bei uns ist es jeden Abend sehr gewittrig und es donnert und blitzt über Stunden jedoch fällt kein einziger Regentropfen und das schon seit einer Woche.

Freue mich für dich, dass sich die A-Mos z.Zt. verzogen haben. Wünsche Dir, Deiner Familie sowie Deiner Mama alles Liebe und Gute.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

melde mich ganz kurz nur, weil ich gleich los muss. Fahre Mama gleich zum Einkaufen.

Ihre Blutwerte waren nicht so dolle. Die Lymphozyten (wenn ich bzw. Mama das richtig verstanden hat ) sind zu niedrig/zu wenig.

Der Gamma-GT lag bei sage und schreibe 190. Gleichermaßen haben sich die A-Mos bei mir vergrößert und ich habe Muffe. Die Leber...ich will hoffen, es kriegt sich wieder ein. Ich hasse diese Scheiss-Krankheit - ich hasse sie!

Annika

P.S.: Werd ihr heute sagen, dass sie wieder 3x3 Mariendisteln am Tag nehmen soll. Momentan nimmt sie 3x eine. Schaden kann es nix - einzige NW dabei ist höchsten, dass man öfter auf´s Klo muss.

[jojo08]

Liebe Annika,

das Gamma GT steigt bei mir auch von Woche zu Woche und lag vor 2 Wochen bei 120.

Mässige Erhöhung der GGT - Aktivität (4-8 fach) = ca. 110 - 225

Starke Erhöhung der GGT-Aktivität (grösser als 8-fach)

Liebe Annika, d.h. Deine Mama hat eine mässige Erhöhung des GGT.

Bitte keine A-Mos aufkommen lassen.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Liebe Gabi,

hab vielen Dank für´s Erklären .

Das beruhigt mich wieder etwas. Gerad war ich mit Mama einkaufen. Das Wetter ist ja sehr heiß hier. Für heute sind über 30 Grad angesagt, mit Gewittern am Nachmittag. Gestern war es genauso. Es ist tierisch schwül und der Kreislauf spielt echt verrückt. Mama war´s ziemlich übel, aber sie sagt, nachdem sie eine halbe Stunde auf war, hat sich das wieder gelegt.

Mariendistel - Kompromiss geschlossen - O-Ton:"Ich nehm doch nicht 3x3 davon. Dann sitz ich ja den ganzen Tag auf´m Klo rum !" Na dann nimm 2x3 und mittags eine. Dann sitzte vielleicht nur den halben Tag da!" *doppel * "Jaaa jaaaa, mach ich !" Das ist mir ne Nase .

Meine Tochter meinte: "Mama du hast jetzt 2 Wochen Ferien!" So sehe ich es inzwischen auch!. Der Husten Deiner Mama schmerzt? Hat sie dies dem Onkologen gesagt?

Mama sagt immer, sie ist um jede Pause, den der Körper von der Chemo bekommt, dankbar. Sicher...auf der anderen Seite ist sie innerlich ruhiger, wenn sie weiß, es wird aktiv dagegen vorgegangen. Aber Pause ist gut. Die Blutwerte müssen sich ja auch wieder erholen. Ich finde, dass Deine Tochter eine sehr gute Einstellung vertritt, wenn sie sagt, dass Du, dass Dein Körper nun Ferien hat. Wohlverdient muss man noch dazu sagen .

Das mit dem Husten werd ich ganz vorsichtig die Tage mal hinterfragen. Sowas behält sie nämlich, ganz die Indianerin, gerne mal für sich. Aus Mutterperspektive versteh ich das - wenn sie jedoch dem Onkologen gegenüber damit hinterm Berg hält, finde ich das nicht korrekt. Ich frage jedenfalls nach.

So, nun muss ich den Kleinsten wickeln. Er kommt angelaufen und mit heran schwebt eine unsägliche Duftwolke . Wenn ich´s nicht besser wüßte, würde ich sagen, er hat heimlich die Mariendisteln gefuttert....

Bis später

Annika

P.S.: Wenn ich all das Moos retour bekäm, was Pampers allein an meinen Kindern verdient hätte....ich glaub 3 Wochen Gran Canaria All Inklusive wäre drin´.

[jutta50]

Liebe annika,

letztes Jahr hatte meine mama ganz lange deutlich höhere GGT-Werte über 300. Derzeit sind die bei ca. 120. Die anderen Leberwerte waren damals auch leicht erhöht.
Meine Mama nimmt von weleda-Präparate.

Soll ich mal nachschauen? Es ist eines für die Galle und eines für die Leber.

GGt ist ein sehr empfindlicher Parameter. Wenn alle anderen in der Norm sind findet in der Größenordnugn sicherlich keine dauerhafte Leberschädigung statt. So wurde uns gesagt.

Liebe grüße
Jutta
P.S: Meine kleine Tochter will wissen wie das Kind auf deinem Benutzerfoto heißt

[annika33]

Liebe Jutta,

oh das wäre prima, wenn Du mir sagen könntest, wie die Sachen genau heißen, die Deine Mama nimmt.

Wiegesagt, also Mariendistel nimmt sie. Das sind so Tabletten, von denen man unter der Chemo 3x tägl. 3 nehmen soll, und außerhalb der Chemo 3x täglich eine.

Danke Dir schonmal vorab für Deine Bemühungen.

Liebe Grüße

Annika

[jutta50]

Liebe annika,

hier der Link wegen der Tropfen.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...8&postcount=27

Liebe Grüße
Jutta