Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo liebe Leute,

am nächsten Dienstag habe ich eine Panendoskopie. Leider bekomme ich seit ca. zwei Wochen den Mund nicht mehr auf. Das heutige CT hat eine Entzündung angezeigt, aber genaue Abklärung muss per Augenschein geschehen. Ihr kennt das. Gleichzeitig wird der Luftröhrenschnitt geschlossen, auch wieder mit Haut von Dekoltee. Noch mehr Narben. Aber gut. Ich muss froh sein, wenn die Entzündung eine Entzündung ist und wieder weg geht. Ach ja, gleichzeitig dehnen sie meinen Mund, damit ich diesen wieder auf bekomme und somit auch wieder vernünftig Zähne putzen kann. So habe ich jetzt auch noch Pilz. Also nehme ich mal wieder Antibiotika und Ampho-Moronal.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr alle am Dienstag in Gedanken bei mir seid. Ich will leben! Alleine für meinen kleinen Sohn.

Soweit erstmal das Neueste von mir. Liebe Grüße, Miriam

[Chilihead]

Hallo Miriam,

esrtmal Danke für die Infos, werd ich auf jeden Fall ausprobieren!
Und alles Gute für die Panendoskopie, ist ja nicht wirklich schlimm, hab ich jetzt schon 3x mitgemacht..blöd is nur, dass das jedes Mal 3 Tage Klinik bedeutet und da hab ich wirklich die Nase voll von

Mein Luftröhrenschnitt hatte sich spontan innerhalb von einen Wochenende selbst geschlossen, nachdem ich an einem Freitag abend kurz vor Weihnachten letztes Jahr das Tracheostoma nach dem reinigen nicht mehr einsetzen konnte, weil sich der Kanal bereits zu sehr geschlossen hatte. Selbst mein HNO-Doc wunderte sich..Originalton: "Hmm, das iss zu!"
Leider sah die Narbe bzw. der zugewachsene Kanal optisch wirklich scheußlich aus, so eingefallen und voll häßlich

Bei der letzten Voruntersuchung vor der Panendoskopie hab ich dann die Oberärztin gebeten, dieses optische Manko doch bei der günstigen Gelegenheit nach Möglichkeit ein wenig zu "verschönern".

Sie erklärte mir zwar, dass das nicht so einfach ist, sondern der bereits zugewachsene ehemalige Luftröhrenschnitt muß erst wieder geöffnet und dann Stück für Stück vernäht werden, aber gemacht hat sie es am darauffolgenden OP-Tag dann doch; jetzt sieht das ganze wesentlich besser aus

Vielleicht geht's ja auch ohne Haut aus dem Dekoltee; bei mir haben sie dazu nix mehr woanders wegschnibbeln müßen.

Wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute für die Untersuchung und hoffe mit Dir, dass nur Gutes dabei herauskommt

LG und schönes WE, Chili

[clara117]

Hallo Birgit,

ich bin heute Abend hier neu registriert worden und habe keinerlei Erfahrung mit diesen Seiten und der Benutzung. Der Eintrag von Dir, den ich gelesen habe, ist von 2004, ich hoffe es geht Dir gut.

Mein Vater ist 2007 an Zungenkrebs erkrankt, OP mit Turmorentfernung sowie rechts aller Lymphen. Danach 30 Bestrahlungen. Sein Hals ist seitdem steinhart, kann schwer sprechen, Erstickungsgefühle, aber das Hautpproblem ist die fehlende Speichelbildung. Er kann fast nichts essen, weil alles zu trocken ist und im Mund verklebt, seine Schleimhäute sind offen, alles brennt und er hat die Lust am Essen und Trinken total verloren. Nachts bildet sich zäher Schleim, den er morgens mühsam aushustet.
Mein Vater ist 72, aber war vor der Erkrankung immer topfit, sportlich, Nichtrauer und Nichttrinker........... was kann ihm helfen ?

Bin dankbar für alles Infos, Clara

[Susa99]

Liebe Miriam,
Auch ich werde am Dienstag an dich denken und Daumen drücken.

Liebe Grüße Susanne

[Meckie]

Hallo Evil

Hallo an alle.


Ja, das man an einen Zungenkarzinom sterben kann. Das wusste ich bisher auch nicht.

Erstmal an Dich Evil. Es tut mir so unendlich Leid, das Du einen so lieben Menschen an dieser wirklich heimtükischen Krankheit verloren hast. Ich schliesse Deine Freundin in meine Gebete ein. Mit 37... es ist und bleibt "unfassbar", wenn man es nicht selber erlebt hat.

An alle.

Ich komm immer noch nicht klar damit, das ich mit Jörg noch vor 1 3/4 Jahren seinen 40igsten Geburtstag gefeiert habe... Alle sehr ausgelassen, auch Jörg. Und jetzt gibt es ihn nicht mehr.

Sein "Krebs-Werdegang" war:

- Ein Fremdgefühl im Mund
- zum Arzt gehen
- kann alles mögliche sein
- Überweisung in die Uniklinik
- Gewebeentnahme
- DIAGNOSE KREBS
- Hoffnung machen
- Zunge operiert
- nicht mehr essen zu können - Nahrungszugang durch nen Port
- aber trotzdem noch gut dabei. Lebenslustig
- Chemo
- Bestrahlung
- immer dünner
- immer noch trotzdem gut dabei
- An Zunge und Gebiss keine Krebszellen mehr gefunden
- HOFFNUNG
- Eine Zeit lang "geht es ganz gut".
- Tumor im Hals
- Nicht operabel, weil dieser um die Hauptschlagader hängt. Traut sich kein Arzt dran
- Immer noch gut dabei... irgendwie.
- Aber immer immer dünner.
- 4 Monate vor dem Tod 42 Kilo bei 1.70 Grösse. Die Krebszellen fressen die Nahrung auf
- Schlag auf Schlag... jetzt geht es abwärts.
- Immer mehr Metastasen
- Jörg will zu Hause sterben nicht im Hospitz
- Sein Lebenspartner kümmert sich rührend um ihn.
- Pflegekräfte kommen nach Hause, weil Jörg zu schwach ist um sich selber zu waschen. Zu schwach ist um sich zu bewegen.
- 3. Oktober 4.30 Uhr... Jörg ist erlösst... Der liebe Gott hat ihn zu sich genommen.



Jörg fliegt in den Himmel

[silverlady]

lieber Mecki

es ist einfach unfassbar wenn man mit einem geliebten Menschen diesen Weg gehen muss. Und dann plötzlich ist da nur leere.

Es dauert unendlich lange bis man es verstanden und angenommen hat.

Ich wünsche dir viel Kraft.

silverlady

die Geschichte von meinem Männe findest du auch hier im Forum. Un so mehr freue ich mich wenn einer es schafft diese Krankheit zu überleben.

Liebe Maria, liebe Susanne,

ich danke Euch herzlich. Es gibt viel Kraft, wenn viele liebe Menschen an einen denken, wenn man es braucht.

Liebe Grüße, Miriam

[marry90]

Bei meiner Mutter wurde ein Zungenkarzinom festgestellt.
Sie fangén ab morgen mit der Bestrahlung an und werden auch noch demnächst mit chemo beginnen.
Kann dies helfen oder muss meine Mutter sterben?
Ich kann kaum noch schlafen weil ich angst habe das sie irgendwann nicht mehr da ist

[gitte01]

Hallo Marry, denk erst mal nicht soweit voraus.
Bringt alles hinter euch und habt Hoffnung.
Es wird eine schwere Zeit für euch, aber da müßt ihr durch.
Es wird auch wieder besser, das will doch jeder hoffen und bei manchen geht
es auch.
Man muß bei dieser Krankheit vieeeel Geduld haben.
Es dauert lange, aber immer so ein kleiner Fortschritt, ist schon möglich.
Lese doch mal viele ältere Berichte, da kannst du sehn, es muß nicht gleich jeder sterben muß, der diese Krankheit hat.

Ich wünsch euch viel Kraft

Gruß Gitte

[Atlan]

hallo miriam,
alles gute für dienstag.

hallo an alle neuen,
gut dass ihr den weg hierher gefunden habt. hier könnt ihr vieles erfahren und eure sorgen und ängst loswerden.
ich hatte 2004 ein zugencarzinom und habe bisher 5 1/2 Jahre überlebt. das mit dem überleben und sterben ist so eine sache, die man nicht unbedingt aus statistischen zahlen herauslesen kann. wenn man das erste mal mit krebs konfrontiert ist macht das unheimlich angst das ist vollkommen klar.

@ marry,
ist deine mutter schon operiert worden? hast du noch mehr informationen über ihren tumor oder nur das sie einen hat.

liebe grüsse an alle
atlan

Liebe Leute,

leider habe auch ich keine guten Nachrichten. Die Panendoskopie hat nichts gebracht. Der Prof ist an die verdächtige Stelle nicht herangekommen. Die Idee per minimaler Biopsie unter vorheriger Betrachtung per Ultraschall funktionierte auch nicht, da zu viele Gefäße (vom Transplantat) davor sind.
Dann gibt es die Möglichkeit die Narbe nochmal ein paar Zentimeter aufzumachen, um dann eine Probe zu entnehmen. Das würde aber die große Gefahr bergen, dass die Wunde wieder nicht zuheilt und wenn es dann wieder ein Rezidiv ist, dann würde eine anschließende Bestrahlung gar nichts mehr heilen lassen. Eine OP wäre eine so einschneidende Maßnahme mit "Lappen" von der Brust und ganz unschönen Narben, dass selbst der Prof sagte, das mag bei älteren Frauen noch vertretbar sein, aber bei mir.
Ich habe mich also entschieden nichts mehr machen zu lassen. Mein Mann unterstützt mich darin. Der Prof steht mir immer zur Verfügung. Am 11.11. guckt sich der Prof nochmal an, ob es größer geworden ist oder eventuell doch kleiner, weil Entzündung.

Ich werde weiter alternative Dinge versuchen und leben, solange es geht. Mein Mann und ich wollen nun mehr Zeit miteinander verbringen und mit unserem kleinen Sohn noch ein paar schöne Dinge machen.

Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich hätte nicht gedacht, dass ich diesen blöden Spruch (wie ich finde) einmal sagen würde.

Ich bin dankbar für die guten Ärzte und den großartigen Prof und all die lieben Menschen, die ich in dieser schweren Zeit kennen lernen durfte. Unser Kleiner geht nun in den Kindergarten und fühlt sich dort wohl. Seine Oma hat die ersten zwei Eingewöhnungstage gemacht, da ich ja kurzfristig ins Krankenhaus musste.
Nächste Woche mache ich dann weiter. Am Montag habe ich Geburtstag und ich glaube ich feiere ihn, da ich nicht weiß, ob es der letzte ist.

Soweit erstmal von mir. Euch allen wünsche ich alles Liebe, Miriam

[CrazyProf]

Hallo Miriam,

ich möchte eine Info verbreiten, auch wenn es eventuell inkompetent ist:
Ein noch relativ junges Verfahren zur Vernichtung von Tumorzellen ist die
photodynamische Therapie. Dabei muss man einen Farbstoff schlucken, der sich
nur in Tumorzellen anreichert. Nach einigen Tagen wird das Gebiet mit Laserlicht
einer bestimmten Wellenlänge bestrahlt; der Farbstoff passt genau zu dieser Wellenlänge, absorbiert die Energie, nutzt das zur Bildung von Sauerstoff-Radikalen in dieser Zelle und das wirkt für eine Tumorzelle (i.d.R.) tödlich.

Zellen, welche keinen Farbstoff aufgenommen haben, denen passiert nichts.

Mit hoher Sicherheit scheint das Verfahren bisher bei dünnen, flächigen
Entartungen eingesetzt zu werden, v.a. bei Leukoplakie. Es wird aber auch
Anwendung bei anderen Situationen in Erwägung gezogen, auch in ganz anderen Organen.

Mir sagte ein Arzt mal, wenn das Tumorgewebe nicht so leicht zugänglich
ist wie bei einer Oberfläche, könne man auch Lichtleiter in das Gewebe reinstecken, was dann nur eine kleine Verwundung wäre. Auch erfuhr ich,
daß gerade bei neuen Anwendungsmöglichkeiten es schwierig sein
kann, eine Genehmigung zum Einsatz des Verfahrens zu beantragen und
warten zu müssen. Nur wenn andere Verfaren als ausgeschöpft gelten,
kann auch die Photodynamische Therapie zur Anwendung genehmigt werden.

Um sich einen Eindruck von der Methode zu verschaffen, empfehle ich die folgenden Links:

http://lzhk.quintessenz.de/showpdf.p...stractID=13048

http://www.dkfz.de/tzhdma/texte/tzjb_2002.pdf

http://www.ingentaconnect.com/conten...00004/00001573

http://www.egms.de/static/de/meeting...8hnod178.shtml

http://www.springerlink.com/content/qdha8cr4uau1pkqe/
(aua dem Jahr 1996, daher schon wieder veraltet)

http://www.e-gms.de/static/pdf/journ.../cpo000183.pdf

http://www.dzsm.org/static/de/meetin...6hnod392.shtml


Sogar Hoffnung für den irren Fall von Tumor in der Nasennebenhöhle:
http://www.egms.de/dynamic/de/journa...po000293.shtml


In Hamburg gibt es Ansprechpartner am UKE Eppendorf.

Viele Grüße Peter

[Atlan]

guten morgen miriam

[simtomeli]

Liebe Miriam,
es tut mir sehr leid, wie sehr Du leiden und aushalten musst, wie große Ängste Du bewältigen musst und wie groß auch die Enttäuschung sein muss, wie jetzt nach der gescheiterten Untersuchung. Ich bin in Gedanken oftmals bei Dir und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich alles nur als Entzündung rausstellt.
Wenn ich Deine Beiträge immer lese, so möchte Dir einfach sagen, dass Du bei allem Deinem Sohn ein Riesengeschenk machst. Er wird mit dem Bewußtsein groß, dass seine Mutter, seine Eltern in der Lage sind, Leben und Miteinandersein als etwas ganz Besonderes wahrzunehmen.
Ich wünsche Dir und Euch viel Kraft, Raum und Zeit zusammen. Alles Liebe

Simone

[Sursu]

In der letzten Zeit habe ich oft nur noch "still" mitgelesen. Vieles macht mich und meinen Mann doch sehr betroffen! Vor allem, da es ihm ja relativ gut geht.
Nun heute jedoch von uns eine positive Nachricht, die vor allem SILVERLADY interessieren wir, denn SIE hat an dieser positiven Entwicklung durch ihre Tips grossen Anteil!!
Die TKK hat eingelenkt und die KOMPLETTEN KOSTEN für Prothesen und Implantate übernommen! (Aber erst mussten wir Klage einreichen, ist doch widersinnig, oder??!!)
Hierzu war eine Begutachtung bei Kieferchirurg nötig (Frau Dr. Dr. Graf-Balun , Mainz)- Superkompetente Fachärztin!!
Und jetzt geht die Warterei weiter, ein Termin für die Implantate steht noch nicht fest. Nun, hoffen wir, dass diese dann auch anwachsen. Danach werden die Zahnprothesen angeglichen und dann ist hoffentlich ein besseres Essen möglich, denn im Moment geht wirklich nur Breikost. Im Zuge der Implantatversorgung wird dann endlich auch die angenähte Zunge wieder befreit. Hier sagten uns die Ärzte, besteht die Gefahr einer Infektion- aber bisher ist alles positiv verlaufen, da wird (muss) das dabei auch so sein!
Wenn das alles positiv abgeschlossen ist, dann sind bei meinem Mann die Augen dran--- aber das gehört ja nicht hierher.............!
Ich denke oft an all die Schicksale, die ich hier lese, wünsche ALLEN von Herzen das Glück, das wir hatten und werde mich auch in Zukunft ab und an wieder melden. Herzlichst, Sursu