Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dini]

Hallo Atlan,

habe eben deine Antwort zum Oropharynxkarzinom gelesen und kopiere meinen Beitrag nochmal hierein. Danke dir.

Lg Dini

[Dini]

Hallo,

mein Papa hat auch ein Oropharynxkarzinom und wird seit September 09 palliativ behandelt. Im Moment befindet er sich im Klinikum, da seine Schmerzmittel nicht mehr ausreichend waren, und nun hoffen die Ärzte, dass sie ihn neu einstellen können.

Problematisch ist, das er sehr untergewichtig ist. Man versucht jetzt unterschiedliche Möglichkeiten, aber so richtig hat noch nichts geholfen.

Ich habe aber ein ganz anderes Problem. Ernährt wird er seit Mai 09 über die PEG. Diese hat sich jetzt bereits das 2.mal eigenständig gelöst (aber immer nur wenn er im Klinikum ist, zu Hause funktionierte alles bestens). Heute soll sie wieder neu verlegt werden, und wir hoffen, dass er das übersteht.

Außerdem hat er schon lange Schwierigkeiten mit seiner Körperhaltung, vor allem Kopf-Hals-Bereich. Gestern hat man durch ein MRT festgestellt, dass sein 3. Halswirbel gebrochen ist!!!!!!! Wie kann das passieren? Nebenwirkung der Bestrahlung?

Die Ärzte wissen nicht ob sie sich trauen ihn zu operieren, das entscheidet man heute erst.

Hat jemand damit Erfahrung??

Ich danke für jeden Rat.

LG Dini

[Stachelbeere]

Hallo Alle zusammen
Ich habe mich jetzt schon länger nicht gemeldet aber meine Ahb verläuft ganz gut. Gestern hat mir nur meine Ärztin gesagt das ich im nächsten Halben Jahr auf gar keinen Fall arbeiten und sport machen darf, was für mich natürlich sehr schwer zu akzeptieren ist da ich eine vollblut Physiotherapeutin bin ! Naja ich werd Zeit auch noch rum bringen irgendwie.
Anwendungen bekomm ich kaum da ich mich ja nicht anstrengen darf wegen den Bestrahlungen, da die letzte ja erst am 24.11.2009 war.
Ich hoffe Euch geht es allen gut und ihr seit so wie ich schmerzfrei!

Liebe Grüße aus Aulendorf am Bodensee

Eure Silke

[mywu]

Liebe Forumer, war am 14.1. beim "TÜV" und hocke jetzt mit ziemlich gemischten Gefühlen zu Hause. Mund und Hals waren nach Sichtbefund ok, PET/CT muss noch abgewartet werden umd bei der Magenspiegelung sind 4 Proben genommen worden, um eine Entzündung der Schleimhaut von Magen und Speiseröhre gegen H.P.,Metaplasie, Lymphom, Bartlett-Epithel oder Dysplasie abzuklären. Bitte, was ist H.P.? Alles andere habe ich gegoogelt (nicht sehr erfreulich). Ansonsten fühle ich mich selbst mit meinem Untergewicht (BMI<18) super und topfit, arbeite wieder und bringe auch wieder Kindern das Schwimmen bei (seit Neuestem im Neopren-Anzug, weil mir ziemlich schnell kalt wird).
Hat jemand etwas von Miriam gehört?
, schönes Wochenende, Marion

[specki]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

unser TÜV am 14.1. war niederschmetternd der Krebs streut. Meinem Mann wurde ein Knubbel im Dezember zwischen Schlüsselbein und Hals entfernt.
Dieser ergab daß es eine Metastase war. Mein Mann ist sehr gefasst. Ich bin
völlig niedergeschmettert. Am 26.1. müssen wir ein Staging-CT machen lassen.
Dann wissen wir wo überall schon Metastasen sind.
Chemo oder Antikörper-Therapie lässt mein Mann nicht mehr machen, da eine
Chance auf Heilung nicht mehr besteht.
Unsere Kinder 9 u. 12 Jahren wissen nur, daß der Papa nicht mehr gesund wird.
Es ist alles so schwer zu verkraften. Wir hoffen nur, daß mein Mann wenigstens
noch ein paar Monate vielleicht auch ein oder 2 Jahre noch zu leben hat.

Trotzdem an alle die die Kämpferei noch vor sich haben, gebt nicht auf!

Grüße an alle
Elisabeth

[mywu]

Hallo, Elisabeth. Haltet die Ohren steif! Ich kann mir vorstellen, wie entsetzlich eine solche Diagnose gerade für eine Familie it relativ kleinen Kindern ist.
Aber der Kampf um jeden einzelnen Tag lohnt sich gerade ihretwegen. Manchmal hat der Krebs wohl auch ein "Einsehen" und streut bei viel Kampfgeist etwas langsamer. Alles Liebe für Euch, Marion

[simtomeli]

Liebe Marion,
die anderen möglichen Differentialdiagnosen kennst Du ja schon, H.P. ist die Abkürzung für einen Helicobacter pylori, ein Bakterium, das den Magen besiedeln und für allerlei entzündliche Prozesse verantwortlich sein kann. Er kann mittels Antibiose gut behandelt werden. Ich wünsche Dir auch für diesen Teil der Diagnostik noch alles Gute und freue mich, Dich so kräftig und frisch zu lesen.

Liebe Elisabeth,
Euch wünsche ich viel Kraft und Liebe, sonst fehlen mir einfach die Worte. Ich denke an Euch.


Simone

[mywu]

@simtomeli, vielen Dank. Hätte ich das gewusst, wäre mir eine unruhige Nacht erspart geblieben. Muss euch was Tolles berichten: War gerade 2 Stunden zum Singen und die Stimme hat gehalten! Kein Kratzen im Hals! Kein "Kieksen", wie in alten Zeiten! Ich habe fast geheult vor Freude. Auch meinem Mann stand schon das Wasser in den Augen. Hätte mir das jemand im August direkt nach der Bestrahlung prophezeit hätte ich ihn für verrückt erklärt (damals war Stimme=0)
Wünsche Euch allen eine ruhige Woche ohne negative Nachrichten.
Gruß, Marion

[Atlan]

hallo dini,
entschuldige, dass ich erst jetzt antworte, aber auf der anderen seite siehst du, dass es hier manchmal wie im taubenschlag zugeht. leider bin ich die letzten tage nicht zum hineinschauen gekommen, aber jetzt.
ich finde es allerdings auch verwunderlich, dass sich eine peg-sonde löst, normalerweise sitzten die bombenfest und müssen abgeschnitten werden. wenn dein vater schon palliativ behandelt wird, ist der tumor schon sehr fortgeschritten, oder? soll er dennoch noch operiert werden? wie alt ist dein vater denn und kennst du die klassifikation seines tumors? es könnte sich bei dem untergewicht deines vaters bereits um eine sogenannte tumorkachezie handeln. menschen mit tumoren in fortgeschrittenem stadien magern stark ab. häufig ist der gewichtsverlust das erste, was die menschen aufhorchen lässt. die wirbelfraktur kann durch viele dinge verursacht sein, auch durch knochenmetastasen, aber auch durch osteoporose oder einen schlag oder einen sturz. was sagen denn die ärzte dazu? bitte melde dich wider.


@marion,
das kleine proben bei einer gastro genommen und untersucht werden ist völlig normal und erst einmal kein grund zur beunruhigung. wenn die ärzte einem doch nur genauer erklären würden, was die so alles machen, das wäre mal schön und schlaflose nächte wären passe.


@elisabeth
das erschüttert mich jetzt wirklich auch elisabeth. ist es wirklich so schlimm? besteht keine hoffnung mehr? ich wünsche euch beiden ganz ganz viel kraft in dieser schweren zeit. unser herr hat gesagt, : "niemand, den er mir anvertraut hat, soll verloren gehen". ich hoffe es ist euch ein trost, sonst vergesst einfach, was ich geschrieben habe. ich fühle mich euch beiden und euren beiden kindern.

liebe grüsse an alle
euer
atlan

[Dini]

Hallo Atlan,

man hat uns gesagt, dass der Tumor die HWS befallen hat und deshalb ist der Bruch entstanden. Es wird keine OP mehr geben. Man hat ihm eine Halskrause verpasst, mehr kann man nicht tun. Leider trägt er sie nicht und man hat uns erklärt, dass eine Querschnittslähmung droht.
Außerdem weitet sich der Tumor auch Richtung Hirnstamm aus. Ich hoffe es bleibt ihm erspart, das alles noch bewusst zu erleben.

Wir müssen heute entscheiden ob er ins Hospiz geht oder nach Hause kommt ....wird nicht einfach.

[silverlady]

liebe Dini

jetzt klinke ich mich mal wieder ein.

Ich habe meinen Männe Zuhause gepflegt. Es war unendlich schwer. Hätte ich Kinder im Haus gehabt wäre es nicht möglich gewesen..

Liebe Dini, ich wünsche euch Kraft zur richtigen Entscheidung. Möge der Weg nicht zu lang und zu schwer werden.
Bitte sorge rechtzeitig für eine ausreichende Schmerztherapie. Nichts ist schlimmer wenn der Schmerz da ist und man kann nichts tun.

Du und natürlich auch Elisabeth dürfen sich gern auch über PN bei mir melden. Ich bin eigentlich fast täglich hier.

Meine treuen Freunde, gebt nicht auf. Atlan ist doch das beste Beispiel das es auch anders geht.

eure
silverlady

[Elisasgirl]

Ein fröhliches Hallo allen, die hier lesen und/ oder schreiben und die allerbesten Wünsche für jeden Einzelnen.

Ich hatte heute wieder meinen TÜV, den mittlerweile 6. Alles Bestens, der Prof meinte, man würde kaum noch sehen, dass in meinem Mund etwas operiert wurde. Im April muss ich noch mal, dann gehts in die "halbjährliche" Runde.

In den nächsten Tagen steht die endgültige Entscheidung über meine Kauleiste an. Fest steht, dass 15 Zähne gezogen werden müssen, fest steht, dass sowohl meine Zahnärztin, meine HNO-Ärztin und mein Prof mir nahelegen, das in Vollnarkose machen zu lassen. Felsenfest steht, dass sich die Krankenkasse quer stellt mit der Kostenübernahme . (die 1. Narkosestunde = 200 Euro, jede weitere angefangene halbe Stunde 50 Euro ).

Mal sehen, ob der Kieferchirurg nicht noch was in Petto hat, viel Hoffnung hab ich aber nicht.

Aber heut lass ich mir meine gute Laune nicht verderben und geniesse einfach die Tatsache, dass mein Nervenflattern jetzt wieder für die nächsten 6 - 8 Wochen verschwunden sein wird...

Ich wünsch Euch allen eine gute Zeit, möglichst schmerzfrei und jeden Tag ein kleines Stückchen Besserung.

Herzliche Grüße
Elisa

[Atlan]

hallo dini,
das tut mir unendlich leid für euch. ihr benötigt jetzt eure ganze kraft für euch beide. im hopiz ist dein mann sicher sehr gut aufgehoben. dort hat man zeit und kann in ruhe abschied nehmen. auch wird für eine ausreichende schmerztherapie gesorgt, denn das ist genau wie silverlady es sagt, unendlich wichtig. nehmt euch zeit füreinander, trauert miteinander und ich möchte euch diesen teil eines psalmes senden: ...auf gott will ich hoffen und mich nicht fürchten...ps 56,6. wenn ihr mit religion nichts am hut habt, vergesst ihn einfach, aonsonsten hoffe ich, er kann euch trost spenden in diese schweren zeit.
liebe grüsse
atlan

[Dini]

Hallo zusammen,

@ Silverlady: Danke für deine Zeilen. Komme gern auf dein Angebot zurück.

@ Atlan: Danke für den Psalm. Wir sind zwar nicht religiös, aber ich fand es trotzdem sehr nett von dir.

Ja, also mein Papa kommt Anfang nächster Woche nach Hause. Wir konnten ihm seinen Wunsch nicht abschlagen. Wir haben aber auch ganz offen gesprochen, und wenn sein Zustand sich drastisch verschlechtern sollte, muss er ins Hospiz oder ins Krankenhaus. Es war alles andere als einfach und es tut so weh, wenn man ihm so offen erklären muss, dass selbst zu Hause nichts mehr so ist wie vor seinem Krankenhausaufenthalt.
Jetzt kommt das Pflegebett und einige andere Sachen und dann können wir am Wochenende alles vorbereiten.

LG Dini

[Atlan]

hallo dini,
tut mir leid, das ich das falsch gelesen hatte. also dein vater ist der betroffene. darf ich fragen wie alt dein vater ist. alles andere gilt aber genauso wie ich es gesagt hatte.

hallo silverlady,
schön dass du mal wieder hereinschaust.

liebe grüsse
atlan