Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dini]

Hallo Atlan,

ist kein Problem. Zu deiner Frage: Mein Papa ist 55 Jahre alt.

LG Dini

[specki]

Hallo liebe Forumer,

danke für Eure Anteilnahme und guten Wünsche. Nachdem ich mich einigermaßen gefangen habe werde ich wieder öfter hereinschauen.

Danke Silverlady für dein Angebot, könnte mir vorstellen, daß ich es dann und wann in Anspruch nehmen werde.

Hallo Atlan,
danke für deine guten Psalmen. Wie schlimm die Metastasen fortgeschritten sind, werden wir Anfang Februar erfahren. Am 26.1. müssen wir zum Staging-CT
dann wird mein Mann im Tumorboard Großhadern vorgestellt, das einmal in der Woche durchgeführt wird und dann wissen wir mehr.

Auf jeden Fall läßt mein Mann keine Therapien mehr durchführen und er wünscht auch daß er zu Hause gepflegt wird. Auch wenn es bestimmt sehr schwer wird, aber ich muss es trotz meiner Kinder schaffen. Gott sei Dank habe ich im November 09 einen häuslichen Pflegekurs besucht und weiß zumindest wohin ich mich wenden muss, wenn die Arbeit zu viel für mich wird.

Hallo Dini,

ich wünsche dir viel Kraft. Ich weiß daß alles sehr schwer ist und weh tut, bin ja in der gleichen Situation mein Mann ist 50 Jahre. Aber ich denke:" Liebe kann Berge versetzten." Und mit unserer Liebe tragen wir auch für das Wohl des Patienten bei.

Trotz alledem wünsche ich Euch ein schönes Wochenende

Gruß
Elisabeth

[CrazyProf]

Hallo alle,

nachdem meine aktuelle Chemotherapie (mit allem, was Rang und Namen hat: Cisplatin, Fluoruracil und als Immuntherapie Erbitux=Cetubimax) war nun vor einigen Tagen endlich die ersehnte MRT-Untersuchung. Habe vor ein paar Tagen grobe mündliche Antwort bekommen und heute konnte ich die Originalbilder sehen. Also der Neuausbruch des Tumors hat eine Vollbremsung hingelegt. Einige kleinere Stellen, darunter auch in Lymphknoten ausserhalb des Kiefers an der Wange sind "frei", allerdings ist zu berücksichtigen, daß MRT von der Ortsauflösung nicht so super ist, also Objekte kleiner als 1 mm könnte man wohl gar nicht sehen. Die Hauptschweinerei, so groß mindestens wie eine Haselnuss mit Schale sitze links unterhalb der Zunge. Ist ein wenig geschrumft, vom Augenmass her vielleicht 10-20%. Man sagte mir, es sei nicht so einfach zu sagen, weil je nach Flüssigkeitsstand im Körper, Gewebe mal mehr oder weniger aufgeschwemmt sein kann. Es kann aber durchaus gehofft werden, daß das weiter schrumpft. Wenngleich die Ärzte mir immer wieder sagen, komplette Vernichtung des Tumors sei bei Chemo sehr selten. Leider sitzt dieser Knödel an einer mechanisch sehr unvorteilhaften Stelle: so lange das nicht wesentlich schrumpft wird der Rest meiner Zunge unbeweglich bleiben und sie kann nie mehr etwas im Mundraum herumschieben, also kein normales Essen/Trinken mehr möglich. Auch Sprechen noch mehr erschwert.....

Was das für Konsequenzen für menschliche Kontakte oder auch Mobilität
hätte muss ich ja nicht weiter ausmalen. Aber es besteht ja ein wenig Hoffnung auf weitere Fortschritte...

Ich wünsche allen hier so sehr, daß sie auch Hoffnung noch haben können....
auch wenn ich die Faktenlage bei den Postings hier wirklich zur Kenntnis genommen habe..

Es ist nun beabsichtigt, daß ich in 2-3 Wochen heim kam, sofern ich mich auch da noch kräftig genug fühle und daß ich nur 1 mal pro Woche für
eine neue Portion Chemo oder Immuntherapie intravenös kommen soll.

viele Grüße
Peter

[CrazyProf]

Hallo alle,

ich fand gestern in der Zeitung eine Buchbesprechung, die vielleicht für manchen interessant ist:

"Naturheilkunde und naturwissenschaftlich geprägte Medizin müssen kein gegensätzliches Paar sein- auch nicht in der Behandlung einer so komplexen Behandlung wie Krebs. So kann naturheilkundliches Wissen etwa für die Unterstützung einer Chemo- oder Strahlentherapie sehr wertvoll sein wertvoll
sein, wie die Onkologin Jutta Hübner in ihrem neuen Buch "Aloe, Ginkgo, Mistel & Co" anschaulich erläutert. Das alte Vorurteil dass "Kräuter wohl nichts nützen können" widerlegt die Chefärztin einer onkologischen Klinik in Kassel ebenso plausibel wie die Annahme, naturheilkundliche Behandlungen seien stets "sanft" und ohne Nebenwirkungen.

Auch macht sie unmissverständlich deutlich, dass es sich bei diesen immer um komplementäre (ergänzende) Therapieverfahren handelt, die die Schulmedizin nicht ersetzen können. Gleichwohl kommt die Autorin mit ihrem Ratgeber sicherlich einem Bedürfnis von Krebspatienten entgegen, die häufig ein Unbehagen gegenüber einer als kalt und unpersönlich empfundenen modernen Medizin äußern, aber Mühe haben, sich angesichts der Fülle von Informationen über naturheilkundliche Substanzen zu orientieren.

Übersichtlich und gut verständlich stellt Hübner von A (wie Aloe) bis Z (wie Zitrusflavonide) die beachtliche Zahl von 117 ergänzenden Wirkstoffen dar, beschreibt deren Wirkweise und gibt jeweils eine vorsichtige ärztliche Empfehlung für Patienten, ob sich die Substanz für die Anwendung eignet oder nicht. Dass die Autorin bei den meisten der dargestellten naturheilkundlichen Substanzen keine eindeutig positive Empfehlung aussprechen kann, offenbart auch ein Dilemma: Es gibt nach wie vor nicht genügend wissenschaftliche Studien, denn Aloe, Ginkgo, Mistel & Co haben aus nahe liegenden Gründen keine mächtige Lobby.


Jutte Hübner, "Aloe, Ginkgo, Mistel & Co. Ergänzende Wirkstoffe in der
Krebsbehandlung". Schattauer Verlag, Stuttgart 2009, 296 Seiten, 24,95 Euro,
ISBN 978-3-7945-2691-8

[merkur]

Hallo,

habe schon mal in anderen Threads geschrieben, aber hier bin ich neu, habe aber immer still mitgelesen. Wollte nun mal meine Erfahrungen mit euch teilen.

Bei mir wurde mit 24 Jahren (Juni 2008) einen Klarzellsarkom am Zungenrand diagnostiziert, ca. 2x2cm, dieser konnte vollständig entfernt werden. Ein Lymphknoten war auch befallen. Trotz Anraten der Ärzte auf eine Bestrahlung habe ich diese aufgrund der Nebenwirkungen abgelehnt.
Ca. 14 Monate war ich auch tumorfrei, bis im September 2009 ein weiterer Lymphknoten festgestellt wurde. Dieser wurde auch entfernt, und diesmal hab ich die Bestrahlung gemacht, meine letzte war am 23.12.

Ich muss sagen, dass ich die Bestrahlung ganz gut überstanden habe, hatte nicht mal eine Pilzinfektion, die Schluckprobleme waren mit Schmerzmittel gut im Griff, und mit dem Reden hatte ich nur ca. 2-3 Wochen Probleme.
Heute bin ich schlauer, hätte mich am Anfang nicht gleich abschrecken lassen sollen, hoffe dass die Bestrahlung trotz Rezidiv anschlägt und ich keine Tumorzellen mehr habe, das wünsche ich jedem hier, eine lange, sehr lange tumorfreie Zeit....

Liebe Grüße

Merkur

[Atlan]

hallo elizabeth,
alles gute für morgen. ich drücke die daumen.

hallo merkur,
das hört sich bitter an, was du durchgemacht hast. vor allem weil es dich in so jungen jahren erwischt hat. außerdem muss das doch ein sehr seltener tumor sein, denn der häufigste tumor ist das plattenepithelkarzinom. ich bin ja nun schon fast sechs jahre tumorfrei und habe lange mit der bestrahlung gehadert, gerade weil sie dermaßen anstrengend war. so bewiußt ist das einem vorher nicht.
lg
atlan

[merkur]

Hallo Atlan,

ja diese Tumorart ist sehr sehr selten, und dann dazu noch in Hals-Kopf-Bereich. Ich habe eins gelernt, Alter spielt bei der Krankheit keine Rolle.

Von der Bestrahlung war ich positiv überrascht, ich hatte sie mir viel anstrengender vorgestellt. Eigentlich wollte ich sie wieder ablehnen, aber die Ärzte waren so voller Zuversicht, dass ich mich überreden ließ.
Die Einstellung der Ärzte und ihr Umgang mit den Patienten macht bei so einer wichtigen Behandlung sehr viel aus.
Ich hatte mich nämlich zuerst woanders vorgestellt, da war ich nicht so begeistert, aber die Ärzte und Strahlenteam in Heidelberg waren sehr sehr kompetent und menschlich....

LG

Merkur

[Atlan]

hallo merkur und alle anderen,
ich wünsche euch schon mal ein verschneites vorwochenende. hier oben ist heute morgen alles aus eis. schnee, regen, glatte strassen. vor meiner haustür das blanke eis, obwohl ich gestern um 22:00 uhr noch einmal geraäumt habe, wäre ich fast hingeflogen. eine stunde zu spät im dienst. na was solls, so etwas regt uns schon lange nicht mehr auf.
ich hoffe es geht euch allen so einigermassen.
liebe grüsse
atlan

[Distortion]

Hallo zusammen,

ich lese hier zwar schon seit Oktober 09 mit, aber nu schreib ich dann auch mal was.

Meine Geschichte in Kurz:
Am 06.10.09 Diagnose Zungenrandkarzinom. Am 12.10. OP. Der Tumor war T2N0M0. Zur Vorbeuge wurde mir dann eine Strahlentherapie empfohlen. Hab ich dann auch gemacht, und da ging der "Mist" dann erst so richtig los. Die OP hab ich noch gut überstanden, aber die Bestrahlung hat mich ziemlich mitgenommen. Ich habe über 33 Sitzungen 58Gy bekommen. Ende des Spuks war am 08.01.10.

Leider bleibt eine Nebenwirkung hartnäckig: Die Schleimbildung im Mundraum. Ich habe ständig Schleim im Mund, der wie ein schlimmer Schnupfen in der Nase ist (nur halt im Mund).

Deswegen kann ich nicht vernünftig essen (ich "esse" derzeit nur klare Suppen ohne Einlage), nicht vernünftig schlafen (ich werd halt vom Schleim wach und muss den dann ausspucken gehen) und sprechen geht durch den permanent vollen Mund auch nicht.

Weder die Ärzte in der Klinik (Dortmund) noch mein HNO haben eine Idee außer: Geduld. (die geht mir aber nach nunmehr zwei Monaten jetzt langsam aus.)

Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Schleim-Mist weg war und welche Tricks habt benutzt?

Würde mich über ein paar Antworten freuen.

Gruß

Distortion

[Biene Maya]

Hi!

Mein Mann hatte diese Schleimbildung auch, das kann noch ein bischen dauern, bis es weg ist.

Ich weiß nur , das er damals ACC-Akut eingenommen hat, aber er mußte nachts auch mehrmals aufstehen, weil er so verschleimt war.

Liebe Grüße Bine

[Distortion]

Ich hab heute Nacht das erste Mal seit zwei Monaten durchgeschlafen

[Biene Maya]

Na siehste....

Das wird schon wieder, dauert halt seine Zeit...

LG Bine

[mywu]

Liebe Forumer, die Antwort:"Da müssen Sie Geduld haben..." kennen wir wohl alle und haben sie gründlich satt.
Ich habe heute bei der "Urteilsverkündung" zu meinem 2. "TÜV" die Variante des bekannten Beckenbauerspruchs (Schaun wir mal, dann sehn wir schon) in Verbindung mit dem tollen Geduldspruch zu hören bekommen. Im Prinzip ist bis auf ein paar belanglose Kleiningkeiten wie eine chronische, mäßig aktive Gastritis, eine neue kleine flaue Verdichtung im linken Oberlappen der Lunge (vermutlich entzündliche Ursache) und Verdacht auf einen kleinen Abszess an der oralen Tubenöffnung im Nasopharynx alles ok.
Ich liebe Ärztechinesisch! Auf meine Frage, was das nun im Klartext heiße, kam erst der "Beckenbauer" und dann "Bis dahin müssen Sie.....".
Hoffe nur, dass mein HNO bald aus dem Urlaub kommt. Der erklärt so schön.
Ansonsten gehts mir Spitze: knapp ein halbes Jahr nach Bestrahlungsende fast wieder so leistungsfähig wie früher. Die fehlenden paar Prozent liegen an Schlafunterbrechung wegen Mundtrockenheit Aber damit kann ich leben.
Ganz liebe Grüße an Miriam, falls sie noch mitliest. Ich denke häufig an dich.
An Peter vielen Dank für den Buchtipp. Allerdings haben auch pflanzliche Mittel zum Teil nicht zu unterschätzende Nebenwirkungen.
An euch alle ein schönes Wochenende und Grüße aus dem schneeverwehten Schwaben.
Marion

[specki]

Hallo liebe Forumer,

jetzt waren wir am Dienstag beim Staging-CT(Ganzkörper-CT) und nun müssen
wir warten bis die Ärzte sich im Tumorboard entschieden haben wie es bei meinem Mann aussieht. Derzeit hat er enorme Schmerzen im Brustbein und erhöht seine Fentanylpflaster um 12 mg jeden 3. Tag.Derzeitige Gabe bei 97 mg.
Auch wir üben uns wieder in "Geduld".

Hallo Distortion,
mein Mann litt auch lange am Schleim im Mund auch er hat für längere Zeit
ACC-akut eingenommen. Ich denke das ist das einzige Mittel das ein wenig hilft.

Liebe Miriam,

gehe davon aus, dass du stille Mitleserin geworden bist und wünsche dir viel Kraft auch ich denke oft an dich. Hoffentlich gehts dir einigermaßen gut. Laß dich drücken ..

Nun wünsch ich allen ein schönes sonniges Wochenende.

Gruß
Elisabeth

[Stachelbeere]

Hallo Zusammen
Ich habe mich jetzt ein Zeitlang nicht gemeldet da ich auf reha war. Die hat mir auch echt gut getan. Bis auf den Strahlenschupfen und noch etwas heißerkeit geht es mir richtig gut. Die Schwellung an meinem Hals ist auch nur noch minimal.
Hallo Distortion also ich habe gegen den schleim Mukosolvansaft genommen, dass war für mich angenehmer als das Acc. Es hat die selbe wirkung.
Bei mir war dieser Schleim nach so ca 4 Wochen nach bestahlungsende besser. Das mit dem essen wird sich auch bald bessern.
Ich kann mitlerweile schon wieder fast ganz normel essen, brauch nur noch einen kleinen schluck wasser dazu da mir der speichel noch etwas fehlt. Aber ich hoffe das das acuh wieder kommt.

Lieben Gruß Silke