Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[CrazyProf]

@mywu

Hallo Marion,

natürlich stimmt es, daß auch pflanzliche Mittel Nebenwirkungen haben.
Aus der Lektüre des Buches sind mir jedoch vier Pflanzen/Substanzen positiv aufgefallen, die man entweder eh in "haushaltsüblichen Mengen" verzehren kann, oder die aus Erfahrungsheilkunde ganz gut vertraut sind, und zwar
Grüner Tee, Gingko, Mariendistel und Kurkuma(Gelbwurz).

Man muss da allerdings dann im Internet schon noch etwas weiter suchen, bis man noch etwas mehr versteht, was hierüber denn nun konkret gesichert ist. Insbesondere Kurkuma, für das derzeit auch in "alternativen Kreisen" viel Propaganda gemacht wird, ist gar nicht so einfach zu handhaben und zu dosieren... die Bioverfügbarkeit hängt von verschiedenen Faktoren ab.
Einfach ein Teelöffelchen täglich zu schlucken, so funktioniert es natürlich nicht. Über Kurkuma wird allerdings auch derzeit weltweit akademisch geforscht, also da ist schon "was dran".

Aus der Lektüre des Buches ist mir auch aufgefallen, daß es einezelne natürliche Substanzen gibt, welche Chemotherapeutika in ihrer Wirkung
bremsen können, und das will man ja eigentlich nicht! Beispielsweise soll
Aloe, dieses "Mode-Wundermittel", die Wirkung von Cisplatin hemmen.
Dumm gelaufen.


Ich meinerseits bin derzeit recht erleichtert, daß ich die Chemo recht gut
vertrage, obwohl man mich gewarnt hatte, sie sei sehr anstrengend. Genaugenommen spüre ich eigentlich so gut wie nichts, meine Haare hab ich inzwischen jedoch zu rund 90% verloren. Zum Glück hat der langjähriige Friseur meines Vertrauens auch ein Perückenstudio, er wird mir daher bestimmt etwas Schönes aussuchen und hinfrisieren.

Jedoch verursacht das Cetuximab/Erbitux (ein monoklonaler Antikörper) einen recht krassen akne-artigen Ausschlag mit vielen Bläschen, die oft etwas Eiter enthalten. Gemäß Literatur nur an Brust, Rücken und Gesicht. Am Rücken hab ich persönlich nichts, und im Gesicht zum Glück so gut wie nichts. Aber an der Brust, und das sieht etwa aus wie hier:

http://www.acnerosaceaherbalcure.com...e_breakout.JPG

Das hat nun leider schon zwei mal dazu geführt, daß mein notwendiger Venenzugang (einmal als ZVK, einmal als Portkatheder) sich eine Infektion eingefangen hat, unter der ich dann tatsächlich heftig gelitten habe. In einem Fall endete es damit, daß ich mit Schüttelfrost im Bett lag, kaum noch Leukozyten hatte, Arzt und Schwestern nachts um 3 um mich herum rotierten und mir dann am nächsten Tag noch 2 Blutübertragungen spendierten. Und das zeitnah zu Weihnachten und Geburtstag . Wenn das nicht gewesen wäre, wär die Chemo bisher ein Kinderspiel.

Kein Kinderspiel dagegen ist nun leider die Tatsache, daß der harte Kern des Tumors genau unter der Zungenmitte am Mundboden sitzt, an einer für
Muskel und Mechanik fatalen Stelle. Meine Zunge bewegt sich nicht mehr und ich werde mich damit abfinden müssen, daß ich nie mehr normal trinken/essen kann. Auch das Neu-Trainieren des Sprechens hat somit schlechtere Voraussetzungen, und der Transport von Speichel nach hinten klappt extrem schlecht, so daß stets die Neigung besteht, ihn auszuspucken oder in ein
Taschentuch zu sabbern. Aber so kann ich ja schlecht unter Menschen ... also mein Überleben ist erst mal gesichert,
aber Probleme zuhauf sind auch gesichert....

Viele Grüße an alle - Peter

[merkur]

Hallo an Alle,

ich hoffe doch, dass es allen hier gut geht.

Also ich hab erst kürzlich eine Strahlentherapie wegen eines Zungenrandsarkoms gemacht. Jetzt ist natürlich klar, dass ich erhöhtes Kariesrisiko habe, ich bin aber erst 26 und möchte natürlich noch meine Zähne behalten, und versuche alles damit es auch so bleibt.

Deshalb habe ich eine bestimmte Frage, und zwar geht es um eine professionelle Zahnreinigung. Normalerweise zahlen die Krankenkassen dies nicht, aber vielleicht ist das in unseren Fällen anders. Hat jemand mal versucht, aufgrund der Nebenwirkungen einer Strahlentherapie, eine professionelle Zahnreinigung durchzuboxen.

Das müsste doch echt machbar sein.
Freue mich auf Antworten.

Merkur

[srothberlin]

Hallo,
bisher habe ich immer wieder in Eurer Website gestöbert, jetzt melde ich ich doch persönlich.
Ich heiße Sabine, bin 50 und es geht um meinen Liebsten. Er ist 61, Dezember 2008 wurde ein Plattenepithelkarzinom am Zungengrund diagnostiziert, Januar 2009 gelasert, T1 abgegrenzt, im Gesunden herausoperiert. Kleine Neck-D, ein Lypmphknoten befallen, allerdings mit Kapselbruch, deshalb parallel zur Bestrahlung zwei Chemo-Phasen und Reha. Währenddessen wuchs das erste Rezidiv - wieder gelasert, abgegrenzt, dann kam das nächste. Im November haben sie ihm die halbe Zunge amputiert, Gewebe aus dem Unterarm transplantiert und das wiederum mit Haut aus dem Oberschenkel abgefangen. Die Chancen auf Heilung stünden gut, hieß es.
Jetzt sagt die neueste Untersuchung wieder Rezidive auf beiden Seiten, agressiv wie nichts. Nachdem es bisher hieß, dieser Tumor ist nur operativ in den Griff zu bekommen, heißt es jetzt - operieren ist nicht mehr, jetzt ist Chemo angesagt.

Weiß von Euch jemand etwas darüber? Was in dieser Situation noch geht, oder überhaupt? Es gibt ja täglich Berichte über ganz neue Verfahren.
Danke für jede Antwort
Sabine

[Atlan]

@merkur,
mein zahnarzt hat während der therapie und noch zwei jahre danach die professionelle zahnreinigung mit der kasse abgerechnet. dafür brauchte ich nichts zu bezahlen. der hat das einfach bei der kasse so beantragt und die haben bezahlt. ich weiß allerdings nicht, ob das nur glück war oder nicht.

@sabine
hallo sabine herzlich willkommen hier im forum. der fall deines mannes hört sich ja wirklich schlimm an. häufig wird bei großen inoperablen tumoren zunächst eine chemo und/oder strahlentherapie gemacht, um den tumor zu verkleinern und ihn anschließend zu operieren. das scheint ja nun bei deinem mann auch gemacht zu werden, so das diese vorgehensweise als ein möglicher weg logisch erscheint.
von welchen neuen verfahren sprichst du? meinst du das neue ionenstrahlgerät in heidelberg?

liebe grüsse an alle aus dem total eingeschneiten nds
atlan

[mywu]

@Merkur
Meine Kasse (Barmer) hat sich geweigert zu zahlen, obwohl eine Empfehlung der Strahlenklinik vorlag. Hat offenbar mit den Einsparungsmaßnahme im letzten Jahr zu tun.
@ Crazy Prof
Hallo, Peter. Freue mich, dass du mit der Chemo hinkommst - und die Haare wachsen auch wieder, denke ich. Vielleicht findest du ja auch ein Pflanzenpräparat, das auf deinen Tumor verkleinernd einwirkt.
Ich habe nichts gegen phyto- oder ähnliche Therapien, im Gegenteil. Leider sind jedoch die meisten Ärzte, die Kassenpatienten zugänglich sind, nicht firm im Umgang und/oder der Beratung.
Selbstständige Behandlung traue ich mir als Laie in meinem derzeitigen Zustand einfach nicht zu. (V.a. nachdem mein HNO mich über negative Folgen von Dauergebrauch bei Ecchinazin aufgeklärt hat).
Aber lass dich nicht abschrecken und informiere uns auf jeden Fall weiter. Jede Info ist wichtig!
Für alle eine schmerz- und stressarme Faschingszeit und frei nach REWE. "Jeden Tag ein beisschen besser..."
Gruß aus Schwaben, Marion

[srothberlin]

@atlan
Hallo Atlan, Danke für die Antwort. Nein, bei meinem Mann ist es genau umgekehrt, die einzelnen Tumore sind klein, wachsen aber sofort an anderer Stelle nach. Anscheinend sind überall kleine Herde. Und operieren können sie nicht mehr, die halbe Zunge ist ja schon weg... Meine Frage nach neuen Verfahren bezog sich auf Alternativen/Ergänzungen zur Chemo. Ja vielleicht auch das Ionenstrahlgerät in Heidelberg... Aber vielleicht kennt sich auch jemand aus mit Antikörper- oder epigenetischer Therapie.
Viele Grüße Sabine

[Atlan]

[COLOR="DarkGreen"]hallo sabine,
antikörper bekommt crazy prof gerade. damit verhält es sich so. das erbitux ist noch nicht so lange als antikörpertherapie bei hno-carzinomen zugelassen. die idee dahinter ist folgende. auf allen geweben sitzten sogenannte antigene (aglutinogene), das sind moleküle aus zuckern oder aus eiweiß, oder kombiniert. nun kann man antikörper herstellen, die genau an diese antigene andocken und damit den zelluntergang auslösen. du kannst dir das ähnlich wie bei den blutgruppen vorstellen (antigene auf der oberfläche der roten blukörperchen und antikörper im blut) es ist wie ich gelesen habe sehr schwer massive tumore mit antikörpern zu bekämpfen, wird aber gemacht. auch beim brustkrebs - in der nachbehandlung. dort wird aber auch eine antihormonelle therapie durchgeführt. und dann gibt es noch die therapien bei denen mithilfe von medikamenten in den zellteilungszyklus eingegriffen wird. mein letzter stand ist aber nur die zulassung der antikörpertherapie mit erbitux bei hno-carinomen neben der "normalen" chemo und radiatio. epigenetische therapie höre ich jetzt zum ersten mal. hast du mehr informationen darüber?[

hallo marion,
ich hoffe dir geht es gut.

liebe grüsse
altan/COLOR]

[Balbina]

Hallo an alle,

leider kann ich zu den ganzen Anfragen leider so gar nichts dazu sagen, da mein Schwiegervater ja "nur" operiert wurde / wird.

Dennoch habe ich eine kleine Bitte, wir haben ihn jetzt wieder in die Klinik gebracht. Es soll nun ja mit der Lasertherapie gegen die Haare begonnen werden, dabei soll gleich eine Panendoskopie gemacht werden, da massive Schluckstörungen bestehen.
Er setzt so große Hoffnungen in diesen Klinikaufenthalt, da er sich momentan so sehr wünscht wieder feste Nahrung essen zu können.
Drückt ihm doch bitte morgen die Daumen und vielleicht kann Atlan ja auch ein klein wenig beten ?
Schwiegervater hat bis jetzt alles so gut überstanden, ich habe Angst, dass jetzt das große Tief kommt.
Und ehrlich gesagt, weiß ich nicht wie ich ihm dann helfen kann - Beim Essen (Schlucken) ist man ja irgendwie machtlos als Ausenstehender.

Hoffe ich habe jetzt nicht zu durcheinander geschrieben, ist manchmal schwierig die Gedanken in Worte zu fassen.

Seid lieb gegrüßt
Balbina

[mywu]

Hallo, Atlan. Danke der Nachfrage. Dafür, dass die letzte Bestrahlung am 12.August war, gehts mir wirklich gut (selbst die Ärzte staunen). Beim letzten CT ist zwar eine strahlende Stelle am Tubeneingang gefunden worden, die da nicht sein sollte. Der HNO-Prof redet nochmal mit dem Radiologen darüber und wird u.U. operativ abklären, ob ein Abszess oder ein Tumor vorliegt. Aber da mache ich mir z.Zt. keinen Kopf, zumal der "Punkt" noch sehr klein ist und alles andere ok war.
Jetzt kommen erst mal die Ferien und ich werde den Fasching noch in vollen Zügen genießen.
Gruß aus dem verschneiten Bayern, Marion

[Stachelbeere]

Hallo Alle zusammen
So wie ich lesen konnte geht es Euch allen recht gut. Mir geht es um erhlich zu sein spitzen mäßeig und ich hatte die letzte bestrahlung am 24 November. Als ich gestern im Spiegel meinen Hinterkopf gesehen habe musste ich feststellen das meine ausgefallenen Haare wieder kommen ! Es geht mir so gut das ich meine Wohnung fast komplett selbst renovieren kann und auch voll Fasnacht machen kann. Werd nachher auch noch an Hemdglucki gehen und mich amüsieren.
@ Saskia ich hoffe du hast die op gut überstanden und es geht dir den Umständen entsprechend gut.
@ marion schön das es dir so gut geht und das CT soweit, bis auf diesen Punkt gut war.

Viele Liebe Grüße aus dem verschneiten Schwarzwald
Silke

[srothberlin]

Hallo Atlan.
Danke für die Information. Wir waren heute beim Onkologen - es wird bei meinem Mann wohl auf Erbitux rauslaufen, weil sich während der ersten Chemo mit Cisplatin ein Rezidiv gebildet hat... Das scheint also nicht das Mittel der Wahl zu sein Zur epigenetischen Therapie kann ich nicht viel sagen. Ich habe was darüber gelesen und nicht genau verstanden, es ist jedenfalls ein neuer Therapie-Ansatz, Wikipedia schreibt: "Es wurden klinische Studien veröffentlicht, in denen bei menschlichen Patienten ein hemmender Effekt von Aza-Desoxy-Cytosin auf Tumorentwicklung gezeigt werden konnte. Die Forscher nennen ihr Verfahren Epigenetische Therapie." Hm. Ansonsten habe ich mit Heidelberg Kontakt aufgenommen, aber es sieht so aus, als ob dort bislang nur sehr wenige Tumorarten mit der Ionenstrahltherapie behandelt werden können. Ich warte erstmal die Antwort ab.
Viele Grüße Sabine

[Ofhelia]

Ein liebes Hallo an alle!
Auf mein eigenes Thema hat sich leider keiner gemeldet,deswegen versuch ich es mal hier.2007 Zungengrundkarzinom im Herbst Bestrahlung und Chemo. 2008 hatte ich das Gefühl das der Speichel wieder etwas feiner wird,nicht mehr so zähflüssig. 2009 Chemo Metastasen in der Lunge,Speichel wieder weg.Der Mund ist nicht total trocken,aber eben so das ich kein Essen runter schlucken kann. Alles über die Magensonde.Trinken kann ich zum Glück. Meine Frage: Kann mir jemand aus Erfahrung sagen ob das überhaupt wieder in Gang kommt.Es sind Jetzt über 2 Jahre ! Langsam verliere ich die Hoffnung.
Gruss Ofhelia

[srothberlin]

Liebe Ofhelia,
hast Du Kontakt zu einer Logopädin? Nach der OP bei meinem Mann dachten wir auch, dass er nie wieder etwas schlucken könnte, und dann kam eine Logopädin und hat mit ihm geübt. Und ihm "Tricks" verraten, was er essen kann und wie. Das ist zwar langwierig und mühsam, aber es bringt wirklich was. Und bei dieser Diagnose kann Dir Dein Arzt in jdem Fall Logopädie verschreiben. Du musst nur jemanden finde, der sich mit dieser Erkrankung auch wirklich auskennt.
Viele Grüße Sabine

[specki]

Hallo;

habe jetzt mich seit 2 Wochen nicht mehr gemeldet und ich stelle fest, dass
sich hier einiges getan hat.

Erstmals willkommen aller neuankömmlinge und wünsche Euch viel Kraft und
Nervenstärke bei den Kampf der Sch... Krankheit.

Das Ergebnis des Staging-CT ist da, und leider sind Metastasen in der linken Lunge festgestellt worden .
Es wurde meinem Mann angeraten nochmals eine palliative Chemotherapie durchführen zu lassen, aber dies lehnt er aufgrund der letzten Chemo (8/09) und keine Chance auf Heilung ab.
Die Nebenwirkungen waren doch sehr erschwert.
Die Schmerzen in der rechten Brusthälfte kann kein Arzt diagnostizieren, woher die kommen können. Nun nimmt er Fentanylpflaster, Ibuprofen 600mg und Cortison Tabletten. Und siehe da, nach knapp 1 Woche werden die Schmerzen erträglicher.

Nun hoffen wir, dass er wenigstens den Sommer noch genießen kann.
Ich hoffe, daß er vielleicht noch 1-2 Jahre zum Leben hat. Kommt darauf an, wie schnell sich die Zellteilung fortbewegt.
Und das beste, wenn es nicht so ein Hohn wäre, der Schleim ist fast weg, das Schlucken geht immer besser und der Speichel ist fast wieder normal.

Hallo Peter,[/COLOR]
das mit deinem Tumor an der Zungenunterseite tut mir sehr leid. Mein Mann ist seit seiner letzten OP Jan. 09 (keine Zunge mehr, Transplantat vom Wadenbein mit Hautlappen)auch nicht mehr in der Lage seinen Speichel oder Trinken nach hinten zu befördern. Seit Mai 09 lebt er nun mit seiner PEG und seinem Spukeimer zu Hause oder einer Spuktüte (Plastik)für unterwegs und vielen Taschentüchern. Anfangs hat er sich auch sehr geschämt, wenn er unterwegs war, dass er immer ausspucken muss, aber mittlerweile ist es nicht mehr ganz so arg, wenn er dies in der Öffentlichkeit tun muss. Ich denke man gewöhnt sich an vieles und schließlich sagte ich zu meinem Mann, man muss der Öffentlichkeit auch mal zeigen, dass es solche Behinderungen auch gibt und nicht nur "Körper und geistig" Behinderte.
Also, lass dich nicht unterkriegen, du hast jetzt dein Überleben gesichert und das ist das Wichtigste.



Hallo Atlan,

ich grüße dich ebenfalls aus dem total verschneiten Ostbayern.
Wäre nicht schon WEihnachten vorbei, würde ich singen "Leise rieselt der Schnee".

So, nun ein schönes weißes Wochenende viel Kraft an alle hier im Forum.
Laßt euch nicht unterkriegen.

Gruß
Elisabeth

[Balbina]

Hallo,
ich schon wieder...

Nun muss ich mir erst Mal Luft schaffen. So langsam bekomme ich das Gefühl, dass man ab einem bestimmten Alter einfach abgeschrieben wird.
Schwiegervater hat vorhin angerufen, dass wir ihn morgen schon wieder abholen können. Er wurde nur gelasert, die Panendoskopie wurde nicht gemacht.
Neuer Untersuchungstermin ist der 5.März (!) , da der behandelnde Professor in Urlaub wäre.
Damit ist die Panendoskopie nun schon zum 2. Mal verschoben worden (die 1. sollte im Dezember sein)
Er hat ja auch keine sichtbaren "Stellen" an der Zunge und auch keine Schluckbeschwerden, nein ganz und gar nicht.
Wo liegt denn bitte schön die Grenze zur optimalen Behandlung? Hat man mit über 70 kein Recht mehr noch ein paar schöne Jahre zu erleben?

Sorry, aber wenn ich daran denke wieviel kostbare Zeit dabei verloren geht, platzt mir ganz einfach der Kragen


@Elisabeth
das sind ja keine gute Nachrichten, wünsche dir ganz viel Kraft und das dein Hoffen erhört wird, damit ihr noch ganz viele gemeinsame Stunden erleben dürft.

@all
auch euch wünsche ich viel Kraft zum weiterkämpfen, lasst euch nicht unterkriegen und gebt weiterhin so gute Tips, Informationen und Unterstützung an andere

Liebe Grüße von Balbina, die jetzt erst mal überlegen muss, was sie Schwiegervater morgen leckeres kocht