Meine Mutter hat BSDK - ich weiß nicht mehr weiter...

[Little Swissy]

Hallo,

hat jemand aus diesem Chat einen Rat für mich? Ich weiß nicht mehr, was ich tun soll...
Meine Mutter ist im August 2008 an BSDK erkrankt und konnte nach Whipple operiert werden.

Wir hatten große Hoffnung und haben viele Ratschläge aus diesem Forum angewendet, doch im April 2009 waren bereits 3 Lebermetastasen im CT sichtbar. Ein Onkologe sagte mir - nachdem die Tumormarker enorm gestiegen sind - Ihre Mutter ist nicht zu retten, wir machen gar nichts mehr.

Aus diesem Grund sind wir wieder in die Medizinische Hochschule Hannover gegangen. Dort hat sie erneut Gemzar plus Tarceva bekommen (einschl. zahlreicher Nebenwirkungen) - O-Ton "Das müssen Sie leider bis an Ihr Lebensende so durchziehen". Aber alles war soweit o.k., denn bis heute konnte sie relativ normal weiterleben, denn die Metastasen waren seit April 2009 unverändert, was wohl schon sehr gut ist???!

Heute hat das CT ergeben, dass die Metastasen sich vervielfacht haben, der Tumormarker explodiert ist und einige der Biester kurzfristig den Gallengang behindern können. Jetzt sitzen wir auf dem Pulverfass... Nun soll eine neue Chemo mit Platin gemacht werden, was meine Mutter gar nicht mehr machen möchte. Sie hat nun Angst vor einem langen Leidensweg - die letzten Jahre waren ja auch nicht wirklich leicht - und will aufgeben.

Hat jemand hiermit Erfahrungen? Meine Mutter hat die letzten 1,5 Jahre gekämpft, ist nun aber am Ende und sagt sie will nicht mehr leiden.

Ich weiß nicht mehr, was ich Ihr raten kann.

Liebe Grüsse
Nicki

[Luna88]

Liebe Nicky....
ich finde, es ist wirklich erstaunlich, dass deine Mutter seit Diagnose und besonders seit Diagnose der Lebermetastasen gut leben konnte. Es geht vielen ja sehr schlecht in dem Fall. Meine Mutter hat vor 8 Monaten die Diagnose bekommen, vor über 5 Mon. die, dass sie Lebermetastasen hat. Deine hatte da viel mehr Zeit dazwischen. Meine macht schon die 4. chemo und ist guten Mutes.
Ich würde deiner Mutter raten, es weiter zu probieren. Die erste chemo scheint ihr ja geholfen zu haben. Und platin (oxaliplatin bzw cisplatin) soll gut. probiert es doch!
Holt Meinungen ein, fragt in Heidelberg usw.

Alles gute

[Little Swissy]

Hallo Luna,

vielen Dank für die lieben Worte!!!
Ja, meiner Mutter ging es für dieses Krankheitsbild relativ lange gut (von allen Nebenwirkungen und psychischen Belastungen mal abgesehen). Aber wir sind damit wirklich zufrieden und glücklich.

Nun hat sie aber Sorge, dass sie möglicherweise jeden Tag durch die auf den Gallengang drückenden Metastasen innerlich vergiftet wird, da der Gallenfluß behindert ist. Darüber hinaus hat sie nach diesen schlechten Nachrichten heute keinen Lebensmut mehr. Sie plante eine Reise Ende Februar und der Arzt sagte, es sei zu gefährlich wegen der Galle...

Sie möchte nicht leiden und hat Angst davor, was nun kommmt.

Liebe Grüsse N.

[Luna88]

Oh, ich wusste nicht, wie gefährlich die Metastasen in den Gallenwegen sind bzw sein können.
ich bin keine Medizinerin und kenne mich nicht aus, ich kann immer nur sagen, was ich gelesen habe. Vielleicht fragst du mal im Forum auch bei den gallenblasen/Gallenwegstumor- Leuten. ich bin auch immer wieder im "Leberkrebs"-Forum. Du musst nur oben auf Krebsarten klicken und da ist alles aufgelistet.
Nehmt auch eine psychologische Betreuung in Anspruch. So eine Diagnose ist niederschmetternd und grade in den ersten Tagen kann man nicht klar denken und sieht meist nur schwarz. Wie gesagt, informiert euch einfach mal bei den kliniken, die in Heidelberg sind sehr gut. Bzw (bist du aus der Schweiz? wegen deinem namen!) da gibt ein Pankreas-Zentrum in Zürich glaub ich. Lieber viele, viele fragen und eine hilfreiche Antwort bekommen als es unversucht zu lassen.
Meine mama probiert auch alles mögliche und wir machen das, weil wir überzeugt sind, dass wie etwas finden werden- egal wie die prognosen stehen.
Die Psyche spielt bei allen krankheiten eine wichtige rolle, schaut, dass eure mama wieder lebensmutiger wird. Sagt ihr, dass ihr für sie da seid und mit ihr kämpft- dass sie nicht alleine ist! Und wenn die reise nicht klappt, dann kann sie vielleicht kleine Ausflüge machen- ein bisschen rauskommen hilft schon.
Von wo seid ihr denn?

LG!- und nicht den Mut verlieren!

[Little Swissy]

Guten Morgen,

wir kommen aus Hannover.

Ich werde mal in Heidelberg und in Zürich recherchieren, ob es dort noch weitere/andere Behandlungsmöglichkeiten gibt. Gleich fahren wir nochmal zum Radiologen und am Donnerstag in die Medizinische Hochschule. Mal gucken - evtl. tut sich ja wieder ein kleiner Hoffnungsschimmer auf.

Vielen Dank für Deine Tipps!!!
Bis bald und Euch auch alles Liebe!
Nicki

[ClaudiaF]

Hallo Nicki,

ich kann Deine Mama voll verstehen. Am Anfang bei der Diagnose kommt der große Schock, dann hat man dies so langsam aber sicher verdaut und der innere Schweinehund sagt einem: NEIN, DU lässt Dich nicht unterkriegen und wir schaffen das. Und leider kam nun bei Euch der Schock mit den Metastasen. Am Anfang glaubt man gerne daran, dass man zu den 5% gehört, die es schaffen. Diese Hoffnung ist nun Deiner Mama geraubt.

Ich würde mich nicht alleine auf die Antwort eines Onkologen verlassen. Gerne empfehle ich immer wieder die Uniklinik Heidelberg wie bereits auch oben erwähnt. Leider sind dies auch keine Götter in weiss, kennen sich aber super toll auf diesem Gebiet aus.
Wenn ich es noch richtig im Ohr habe, dann hat sich die Klinik in Frankfurt/Main auf Lebermetastasen spezialisiert. Denke eine Mail oder einen Anruf kann nicht schaden und SEHR EMPFEHLENSWERT!

Hier in diesem lieben und netten Forum gibt es z.Bsp. auch eine Freundin, deren Freund im Nov. 08 die Whipple bekam und bereits im Januar 09 waren ca. 40 Metas in der Leber vertreten. Er lebt immer noch, bekommt nun die zweite SIRT Behandlung und wird im Mai Papa ;-) UND ES GEHT IHM DEN UMSTÄNDEN ENTSPRECHEND GUT!

Vielleicht kannst Du Deiner Mama ja auch von diesem Fall erzählen und sie schöpft wieder etwas Hoffnung. Ich wünsche es Euch sehr!

Und Du schreibst ja selbst: Die Metastasen KÖNNEN den Gallengang einengen, müssen es aber nicht, oder?

Vielleicht kommt auch Hyperthermie oder eine Bestrahlung noch in Frage, ich weiss es nicht. Dus siehst, schnellstens sich eine 2 oder 3 Meinung einholen ist ganz wichtig!

Liebe Grüße
Claudia

[chrissimaus]

Hallo Nicki,

das mit Deiner Mutter tut mir sehr leid.

Dein Beitrag hat mich ein bisschen an die Situation bei uns erinnert.
Mein Vater hat die Diagnose vor genau 2 Jahren erhalten. Vor ca einem Jahr hat er die Chemo (im Februar Gemzar und im Mai Tarceva) abgesetzt. Er nimmt zur Zeit gar keine Medikamente, und es geht ihm "den Umständen entsprechend " gut. Er hat fortgeschrittenen BSDK mit Leber + Bauchfellmetastasen. Lebermetastasen konnten vo 2 Jahren entfernt werden.

Das letzte CT hat ergeben das die Werte unverändert geblieben sind.

Ich weiss das der Verlauf bei vielen anderen leider nicht so " positiv" verläuft, und man kann es auch nicht verallgemeinern. Trotzdem hoffe ich das ich euch mit dieser Information etwas aufbauen konnte.


Alles Gute für euch.

lg

Chrissi

[Little Swissy]

Hallo liebe Claudia und Chrissi,

vielen Dank für Eure Tipps - ich denke da wird meine Mutter sicherlich wieder etwas Hoffnung schöpfen. Sie saß heute beim Radiologen so hilflos und traurig da, so dass es mein Herz fast zerreißt. Aber sie wird die Infos sicherlich aufsaugen wie ein nasser Schwamm. Ich hoffe, dass sie die Flinte nicht ins Korn schmeißt...

Nochmals zu den Lebermetastasen - wie konnten diese denn entfernt werden? Uns haben alle gesagt, dies ginge nicht. Es gibt da wohl auch eine Lasertherapie, die helfen soll. All unsere Ärzte haben uns aber davon abgeraten.

P.S. Was ist denn eine SIRT-Behandlung???

Liebe Grüsse und auch an Euch toi toi toi!
Nicki

[rudi1970xxx]

Hi!
Also SIRT ist wohl eine sehr gute Methode.Allerdings,sollte die Leber von zahlreichen Metas durchsetzt sein wird es meines Wissens nach nicht angewendet.Kümmert euch rasch darum!
Auch das Tumorzentrum Heidelberg hilft weiter,dort könnt ihr unverbindlich eine zweite,vor allem objektive Meinung einholen.
Lieben Gruss und alles Gute!

[Nicora]

Liebe Nicki,

es tut mir sehr leid über das Krankheitsbild Deiner Mutter zu lesen.
Ich wünsche Euch Alles Gute für die Zukunft.

Ich bin kein Arzt, aber ich bereue meinem Vater zur 2. Chemo geraten zu haben.
Sein Fall war aber auch anders als bei Deiner Mama.
Meine Geschichte nimmt kein positives Ende, also überlasse ich es Dir, ob Du diesen Beitrag auch lesen möchtest, oder nicht.

Bei meinem Vater wurde im Okt 2008 BSDK diagnostiziert.
Er wurde in Mannheim operiert und bekam dann dort eine Chemo (1 Jahr) und nahm an einer Studie von der Charitee teil und vorerst sah alles blendend aus. Auch er!
Im Oktober 09 ist dann der Tumormarker angestiegen, aber die Ärzte wollten das Ende der Chemo abwarten. Das CT zeigte wieder einen kleinen Tumor. Nach Rücksprache mit HD wurde er dann auch am 21.12.2009 in Heidelberg von Prof. Dr. med. Markus W. Büchler operiert und er meinte, dass er weder operieren noch bestrahlen konnte und nähte Papa wieder zu ohne etwas zu machen. der ganze Bauchraum (Bauchfell, Magen, Lympfdrüsen)ware voller Tumore. Man hat unserem Papa dann zu einer starken Chemo geraten, und dass er Weihnachten zu Hause bei der Familie feiern soll. Die Chemo hat am 14.01.2010 angefangen und glich einen Tag später erbrach er ständig. Nach Infisionen wurde eine Woche später wieder ne Chemo gemacht obwohl Papa schon 10 Kg abgenommen hatte und er bekam auch noch Durchfall dazu.
Ich dachte, dass alles von der Chemo kam, aber Papa spürte wohl, dass es nicht so ist. Er sprach aber nicht offen mit uns.
Montag vor einer Woche ist er verstorben, da die Chemo die ganzen Därme aufgelöst hat. Er litt nicht lange und es gab ein Organ nach dem Anderen den Geist auf. Er wollte bin zum Schluss kein Schmerzmittel, weil er spüren wollte, dass er noch lebt.
Er gab sich bis zum Ende nicht auf und wollte nicht wahrhaben, dass er sterben würde.
Er hinterließ ein grosses Loch in unserem Herzen, und ich dachte, dass die Chemo uns noch Monate verschafen würde. Nun sehe ich das Positive, sonst würde ich am Schmerz zerbrechen. Ich erinnere mich nun an die schönen Wochen nach Weihnachten und Sylvester ( 3 Wochen am Stück), die wir zusammen verbrachten- an unsere Gespräche- dass Papa viel Zeit mit seinen Enkeln verbrachte.
Selbst Herr Prof. Büchler ist über Papas schnellen Tot überrascht.

Ich kann es nicht fassen, dass er von uns ging! Es ist eigenartig zu seinem Grab zu gehen, aber immerhin musste er nicht lange leiden.
Er starb im Alter von 58 Jahren.

Ich denke dieser doofe BsdK ist bei jedem ein wenig anders, aber ungerecht ist fast immer!
Euch trotzdem Alles Gute, Deine Mutter hat ja auch bisher viel Glück gehabt. Kopf hoch!

Alles Gute
Nicole

[Nina79]

Hallo Nicki,

deine Mutter sollte sich auf jedenfall durch einen Bluttest darauf testen lassen, ob die Chemo die vorgeschlagen wird überhaupt etwas bringt. Man kann durch den Bluttest herausfinden, ob der Tumor gegen das spezielle Chemotheapeutikum resistent ist oder nicht. Das erspart einem diese ewige Ausprobiererei.
Wir haben diesen Test nicht bei einem Onkologen gemacht, sondern bei einer immunologisch onkologischen Praxis. Nach 10 Tagen hatten wir das Ergebnis und wussten in unserem Fall, dass Gemcitabin das einzige Mittel ist gegen das keine Resistenzen bestehen.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!!!

Nina

[Little Swissy]

Hallo liebe Nicole,

ich wünsche Dir mein herzliches Beileid - diese Krankheit ist so furchtbar!!! Ich kann mir gut vorstellen, was Du zur Zeit durchmachst. Das Einzige was wohl den Schmerz etwas ablindern kann ist, dass Dein Vater nicht lange leiden mußte - wenn auch nur ein schwacher Trost in diesen Stunden.

Ich wünsche Dir alles alles Liebe und werde morgen an Dich denken, wenn wir die Entscheidung treffen, was wir tun wollen.

Lieben Dank auch an Claudia und Rudi - ich wünsche Euch auch weiterhin viel Kraft! Ich werde morgen beim Chefonkologen der Med. Hochschule die Themen SIRT und Hyperthermie ansprechen. Mal sehen was dabei herauskommt!

Meine Mutter hat Ende nächster Woche einen Urlaub geplant und ich habe so große Sorgen, dass in dieser Zeit dieser Gallengang zugedrückt wird. Der eine Arzt sagt neue Chemo beginnen und zu Hause bleiben - die Internistin hingegen sagt ab in den Urlaub und dann die neue Chemo erst nach der Reise. Also Lebensqualität erhalten. Meine Ma ist zwar z.Zt. etwas kaputter als sonst, ansonsten geht´s aber so lala.
Allerdings hat sie keinen Appetit und schwitzt nachts sehr viel, das macht mich sehr nachdenklich...

Ich drück Euch alle & vielen Dank für alles! Nicki

[Nicora]

Hallo Nicki,
Danke fuer Deine Anteilnahme.

Du hast recht, es hilft zu denken, dass er nicht lange leiden musste, aber der beste Trost ist mein 5 Monate alter Sohn. Vor ihm weine ich auch nicht und er braucht meine Hilfe. In ihm lebt mein Vater ewig weiter und das laesst mich auch an so traurigen Tagen wie heute- dem Valentinstag, den Mama alleine verbringt- ab und zu lachen. Mein Kleiner kann sich sogar noch an Opa erinnern. Ich zeige ihm taeglich ein Bild und sage, "guck mal, da ist Opa" und er strahlt und strecke seine Haende nach ihm. So als wolle er sagen. Komm Opa, nimm mich wieder auf den Arm.
Der Freitag war emotional schwer, weil da die Beerdigung 1 Woche her war. Selbst meine Freundin rief mich an, weil sie an meinen Papa dachte und war wieder so traurig, wie auf der Beerdigung. Sie mochte meinen Papa mehr, als ihren eigenen.

Nicki, wie hast Du Dich entschieden?
Bin in Gedanken immer bei Dir und Deiner Mom.
Deiner Mama wuensche ich viel Kraft um dem Krebs in den Hintern zu treten, aber dazu muss sie sich zwingen zu esses.
Ich weiss, das hoert sich leichter an als es ist.
Immerhin hat ein Bissen echtes Essen mehr Lebensqualitaet als kuenstliche Ernaehrung. Im Urlaub wird sie auch essen muesses, oder?
Was will eigentlich Deine Mutter? Will sie verreisen?
Darf ich fragen, wo es hingehen soll.

Lieben Valentinstag,
Bussi Nicole

[Little Swissy]

Hallo Nicole,

meine Mutter hat letzte Woche in der Nacht große Schmerzen bekommen, so dass sie fast den Notarzt gerufen hätte. Die Ärzte sagen, es kann von einer Muskelverkrampfung kommen???!!!

Sie ist nun aber trotzdem - nach einigen weiteren Untersuchungen - auf die AIDA gefahren (Westl. Mittelmeer Richtung Hamburg). Nach dem Motto "ob ich hier oder dort Schmerzen habe, ist auch egal"... Schmerzmittel hat sie mit dabei... So lange sie das Leben noch ab und zu genießen kann, freue ich mich über jeden Tag!!!

Zur Zeit kämpft sie sich durch und ist zum Glück wieder recht lebenslustig - was vorletzte Woche überhaupt noch nicht denkbar war!

Ich habe noch eine Frage. Immer wieder wird Hamburg und Heidelberg hier im Forum genannt. Welche Ärzte sind denn besonders zu empfehlen? Ich würde dort gern kurzfristig mit meiner Mutter hinfahren, um eine zweite Meinung einzuholen.

Ansonsten schlägt die MHH eine neue Chemo vor, die sie wohl nach dem Urlaub beginnen wird.

Wie geht es Dir / Euch ???

Liebe Grüsse und alles Liebe - ich denk´an Euch!
Nicki

[Little Swissy]

Hallo,

hat jemand Erfahrungen mit der Entfernung von Lebermetastasen bei BSDK?

Chrissi hatte mir vor einiger Zeit geschrieben, dass bei ihrem Vater Lebermetastasen entfernt worden sind. Unsere Ärzte sagen uns (meine Mutter ist schwer erkrankt), dies wird grundsätzlich nicht gemacht.

Habt Ihr Tipps???

Liebe Grüsse
Nicole