Jetzt Metas - was mach ich nur???

[Heike1]

Hallo liebe Janny,
jetzt wo dir schon einige Frauen geschrieben haben hoffe ich, dass du schon etwas "ruhiger" geworden bist.
Meine Onkologin sagte, dass die Knochenmetas bessert zu therapieren sind als "unsere " Lebermetas. Prirorität bei der ganzen Behandlung legt sie deshalb auf die Leber, weil es ein lebenswichtiges Organ ist. Wenn sich da deine Metas ruhig verhalten ist das schon mal gut.
Natürlich ist jetzt erstmal für dich ganz wichtig, dass dir deine Schmerzen genommen werden und du wieder etwas an Lebensqualität bekommst.
Drücke dir ganz fest die Daumen!
LG Heike1

[Maja57]

Hallo Janny!
Ich habe BK beidseitig und Knochenmetastasen,das war auch gleich die
Anfangsdiagnose im Mai 07.Habe seit dem alle 4 Wochen Zometa -Infusion,
dann zuerst Arimidex ca.8 Monate wurde dann umgestellt auf Aromasin.
Haben damit die Knochenmetas ganz gut in Schacht.
Bestrahlt wurde letztes Jahr im April der Lendenwirbelbereich,wegen Schmerzen
und Bruchgefahr.Seit dem keine Schmerzen mehr.Ansonsten gehts mir einigermaßen gut mit den Knochenmetas,was bleibt einem auch anderes
übrig.Ich kann Dich sehr gut verstehen,mir gings zuerst auch nicht anders.
Habe mich dann irgendwie aufgerafft,ich versuche nun noch das beste draus
zu machen.Ich drück Dich ganz dooll
LG Marion

[Annedore]

Ihr Lieben,

meine Gedanken zum Thema Knochenmetas. haben folgende Überlegungen ausgelöst.

1. Es gibt verschiedene Typen von Knochenmetas.
lytische, die den Knochen auflösen,
sclerotisierende, die den Knochen verhärten,
und einen Mischtyp aus den beiden.

2. Es gibt Knochenmetas.,die starke Schmerzen verursachen und es gibt solche, die keine Probleme machen.

Meine Frage: kann man generalisieren und sagen, dass die knochenauflösenden Metas. auch die sind, die die Schmerzen verusachen?
Und im Gegenzug müßten dann die sclerotisierenden Metas. die sein, die geringe oder gar keine Schmerzen verursachen?

Wie sind Eure Aussagen zu meiner These?

Liebe Grüße
Annedore

[ado]

hallo meine lieben
annedore, um deine fragen zu beantworten, schmerzen können beide arten von knochenmetas verursachen - osteolytische (abbauende) durch frakturen - stand 2006 kurz von dem einsturz des 1.bw. mich wollten sie aus der radiologie nicht mehr entlassen wegen querschnittslähmungsgefahr. der wirbel wurde bestrahlt - hat sich wunderbar rekonstruiert eine weiter bestahlung der bw 9-12 brachte nicht den erwarteten erfolg, liess in heidelberg eine kyphoplastie durchführen, seit dieser zeit habe ich in diesem bereich ruhe. durch chemo = avastin und xeloda zometa hatte ich längere zeit ruhe. nach einer mrt wurde festgestellt, die osteolytischen wandelten sich in osteoplastische metas (es kann sein, dass das skelett von beiden befallen ist, dies ist die mischform) las im internet, dass osteolytische besser auf zometa ansprechen, dies ist auch bei mischformen die besser variante wie ich meine. knochenaufbauende (osteoplastische) können die knochenhaut reizen, dies kann starke schmerzen verursachen, merz hat ein neues medikament - das aber noch nicht zugelassen ist - ein radioaktives mittel das direkt die metas angreifen soll und nicht wie strontium das knochenmark angreift. es gibt studien momentan. mir hat mein prof. anstatt zometa bondronat verordnet - hilft anscheinend. am 2.3. wird dies per szinti überprüft.
liebe grüsse ado

[Annedore]

Liebe Ado,

danke für Deine Antwort. Du bist ja gut informiert! Meinen Überlegungen lag zugrunde, dass es hier im Forum Frauen gibt, die sehr stark unter den Knochenmetas. zu leiden haben, manche dagegen nur wenig (dazu gehöre ich).

Gut die Knochenhaut verursacht Schmerzen, weil bei mir der Knochen (LWK2) durch den Tumor deformiert ist, aber ander leiden deutlich mehr als ich.

Bei mir wirkt Zometa sehr zuverlässig seit mehr als 5 Jahren und die neu entdeckte Knochenmetas. (Schlüsselbein) ist vermutlich gar nicht so neu, nur wurde die Halswirbelsäule jetzt das erste Mal im CT dargestellt. Jetzt ist mir nämlich klar geworden, was dieser Knubbel am Ende des Schlüsselbeins, der sich vor Jahren zu bilden begann, zu bedeuten hat. (im Szinti galt die Stelle als unauffällig).

Da ich seit ein paar Tagen den Eindruck habe, dass sich meine Kiefernekrose wieder zurückmeldet, (ein Gefühl von Taubheit gemischt mit Kribbeln in der Unterlippe und vermehrte Schmerzen im Kiefer) werde ich mit meinem Onkologen über einen Wechsel von Zometa auf Bondronat sprechen.

Dir wünsche ich gute Ergebisse für das Szinti am 2.3. und fähige Ärzte, die das Bild dann auch richtig interpretieren werden.

Liebe Grüße
Annedore

[almi]

hallo wer hat erfahrung mit xeloda habe bk mit knochenmarkbefall seid mai 07 6xchemo dann 8mon pause schon war er in der anderen achsel aktiv 6xdoc dann 3mon pause leberbefall lt ct alles kleine tm 150 3xfc die letzten roten tm runter auf 26 nun soll ich xeloda nehmen da in der pause die biester sich melden hab einen hinter mir mit bauchweh und mein blut ging in den werten etwas runter mache nun pause anstatt 7tg 10tg sonst geht es mit gut kalr man hat mal hier und da ein wehwechen aber solange ich mit meine kids weiter pferdesport machen kann will ich nciht meckern lg almi

[sissy]

Liebe Almi,
habe Xeloda 2 1/2 Jahre genommen. Die Wirkung bei mir, habe Knochenmetastasen, war sehr gut. Tumormarker war lange im Normalbereich.
NW. vor allem Hand-Fußsyndrom, war bei mir dann schon sehr ausgeprägt.
Natürlich auch Blutbildveränderungen, Müdigkeit. Sonst aber habe ich sehr gut damit gelebt.
Man weiß ja, irgendwann, lässt die Wirkung dann nach.
Bei mir war das dann auch so.

Alles Gute und

L. G.
Sissy

[Janny1966]

Hallo Almi,
ich habe Xeloda ca. 7 Monate genommen und fand sie sehr gut verträglich. Immer schön die Hände und Füße eincremen, das ist wichtig! Falls es zu stärken NW kommt, können die Ärzte die Dosierung verringern.
Viele Grüße Janny

[ado]

hallo meine lieben,
annedore, zometa ruft eher eine kiefernnekrose hervor. bei bondronat ist dies weniger der fall. falls du eine tendenz zur nekrose hast, spreche mit deinem arzt darüber. du kannst auch googlen - knochenmetastasen - du bekommst sehr gute infos im internet.
ein schönes wochenende wünscht euch allen ado
hallo bianca bitte pieps einmal

[almi]

hallo danke für die antworten fange ja gerade erst an meien onko sagt die kann amn lange nehmen nur muss sich das jetzt erst einspielen zzt soll ich 5morgens 5 abends nehmen 14tg dann 1wch ruhe da mein blutbild etwas runter in den werten ist hab ich nun 10tg pause Tm ist wieder runter auf 26 von 150 hatte auf der leber kleine metastasen die bei der ersten chemo sofort weg waren bin ja froh das sie gut anschlägt hab meiner onko auch mal meine angst gesagt was wenn die nicht mehr wirkt sie hat dazu nur gemeint sie hat noch viele mitetl und es kommen wieder neue dazu sie hat die praxis im kh und ich fühle mich gut aufgehoben jedes jahr ist sie in den usa zur fortbildung jetzt war sie weg zur pallativfortbildung und das mit 60j hut ab die lebt echt für ihren beruf und kämpft mit jeden mit bin ja auch schon mal am überlegen eien zweitmeinung in einem bkzentrum zu holen aber bin ad echt am überlegen . lg almi

[Heike1]

Hallo Ado und alle anderen;
ich war heute beim Prof. im Krankenhaus. Ich wollte mir eine Zweitmeinung zu dem vorgeschlagenen PET-CT machen. Der Vorschlag kam von dem Radiologen. Da diese zusätzliche Untersuchung für mich gar nichts bringen würde, da ja die Metas auch auf dem CT zu sehen sind, werde ich mir diese Untersuchung verkneifen, da es therapeutisch keinerlei Nutzen für mich hätte. Ich dachte ja noch, das man evtl. diese Aufnahme für spätere Vergleichszwecke gebrauchen könnte, aber dem ist nicht so, das gleich zeigt auch das CT. Dann haben wir noch über die Meta in der Hüfte gesprochen. Die sind alle noch so klein und vertielt, das die Strahlentherapeuten nicht (noch nicht) gezielt bestrahlen könnten. Wichtig ist, das ich jetzt ganz schnell mit den Bishos anfange - Donnerstag wird noch ein Zahn gezogen - und dann kann es losgehen. Weitere engmaschige Kontrolle, Lebersono, TM usw. solange sich da nichts verändert, sieht auch der Prof. nicht die Notwendigkeit jetzt einzugreifen. Alle Optionen sollen erst eingesetzt werden, wenn es nicht mehr geht. Solange die Werte stabil sind nicht schon "vorher das Pulver verschiessen". Damit war ich einverstanden, weil ich ja noch keine Schmerzen habe und es mir relativ gut geht. Ach so, die Metas bei mir in der Wirbelsäule sind sclerotisierende. Ob die von den Bishos weggehen oder sich verkleinern; keine Ahnung.
LG Heike1

[almi]

hallo muss mit xeloda pause machen da meine leukos zu tief sind ale anderen werte im normalbereich wer hat das auch schon gehabt hoffe in der pause meldet sich mein untermieter nicht lg almi

[Jettel]

Hallo Almi,

hatte auch während der Chemo Xeloda und Navelbine Probleme mit den Leukos.
Mein Onko hat mir zum aufputschen Neulasta 6mg verschrieben.
Da schnellen die kleinen Leukos ganz fix in die Höhe.
Von den NW habe ich sie nicht allzu gut vertragen.
Spreche deinen Arzt doch mal darauf an.
LG Heike

[Annedore]

Liebe Heike,

mit den Bisphos. erreicht man lediglich eine Inaktivierung der Knochenmetas., d.h. sie wachsen dann nicht weiter. Die Veränderungen der Knochenstruktur an den betroffenen Stellen bleibt erhalten und werden bei späteren Kontrolluntersuchungen stets zu sehen sein.

Deine Ärzte haben sicher Recht, das "Pulver nicht vorzeitig versschiessen" zu wollen, man muß sich ja auch noch Möglichkeiten offenhalten, falls man mal Bedarf haben sollte.

Meine Knochenmetas. sprechen sehr gut auf die Bisphos. an (seit 5 1/2 Jahren) und ich kann damit ein gutes Leben führen. Die Beeinträchtigungen und Schmerzen sind gering. Natürlich kämpfe ich mit der Kiefernekrose, aber sie ist in einem frühen Stadium entdeckt und behandelt worden, so dass ich noch weit von einer Knochentransplantation entfernt bin. Momentan habe ich zwar den Eindruck, es tut sich da wieder etwas, aber ich will noch ein wenig abwarten, ehe ich mich wieder in der Klinik vorstelle.

Weißt Du schon, welches Bisphos. Du bekommen wirst? Eigentlich kommen nur zwei verschiedene in Frage, mal sehen, was es bei Dir sein wird. Du wirst uns ja sicher berichten.

Liebe Grüße
Annedore

[almi]

hallo danke für dieantwort gebe mir gerade auch die leukospritze freitag mal abwarten wie macht sich eine kiefernektrose bemerkbar ahbe seid 07 erst ein taubes kinn gehabt nach bestrahlung fing es an zu kribbeln was bis jetzt noch ist der knochen tut nicht weh mehr wenn man viel spricht oder leicht über den unterkiefer streicht merke den nerv immer angblich sass da eine metastase dann wurde dort bestrahlt aber immer noch das selbe gefühl war adnn beim zahnarzt der aht geröngt meint super bild da wäre auch ncihts von einer metastase zu sehen man könnte das am knochen sehen ob ad was war mein hausarzt meint der nerv könnte von einen herpesvirus geschädigt sei so rennt man von A-B und jeder hat so seine meinung lg almi